互助与希望社区

标题: 山西何以成为世界新生儿缺陷发生率的“珠峰”？ [打印本页]

作者: 中用脑瘫之友 时间: 2008-4-29 20:02
标题: 山西何以成为世界新生儿缺陷发生率的“珠峰”？
三大工程：新生儿出生缺陷――山西期待削峰

。(来源：山西新闻网-山西晚报)
作者：记者兰玲  新闻来源：编辑：宋绮霞 (2005-01-11)

--------------------------------------------------------------------------------
新闻前缀

据不完全统计，山西省目前的出生缺陷发生率至少在150/万?200/万。加上有些内脏畸形、智力低下的婴儿在出生时不能及时发现，存活的婴儿随年龄增长，出生缺陷发生率至少还要增加50％。出生缺陷发生率高，残疾人口数量大，已成为山西社会经济发展的沉重包袱。

1997年，山西省卫生厅制定《山西省降低出生缺陷、实施“削峰”工程目标计划》，1999年全省“削峰工程”正式启动。

5年过去了，山西的新生儿出生缺陷状况如何？珠峰“峰顶”的帽子什么时候才能摘掉？


  福利院里的残疾孩子本报记者孙亮摄

   “惟一”不代表荣誉

元月初，山西省妇女儿童工作委员会接到上级通知：1月18日，国务院妇女儿童工作委员会将联合卫生部、民政部、司法部、国家人口与计划生育委员会、国家广播电视总局、中国残联等6个部委，就新生儿出生缺陷等妇女儿童工作问题召开新闻发布会。届时，省妇儿工委的代表将作为惟一一位省级地方代表在会上发言。

从某种意义上说，这个全国惟一并不是一种荣幸。

1996年，中国人口出生缺陷率为99.62/万，山西则高达189.86/万，其中在200/万到400/万的县有39个，400/万以上的有13个。某些县，新生儿出生缺陷率甚至高达300?900/万，腭裂、唇裂、先天性耳廓畸形、多指、病指、先天性心脏病、神经器官畸形、脑瘫等世界卫生组织命名的出生缺陷病种几乎都能在山西找到……“削峰”工程就是在这样严峻的形势下展开的。

社会无法承担之重

在太原市，很多工作在一线的妇产科医生都见到过新生缺陷儿遭亲生父母遗弃的人间惨剧。大多数医院将这些存活下来的可怜的小生命送往太原市儿童福利院。

1月6日上午，太原市儿童福利院又收到由太原市中心医院送来的一名男弃婴，小家伙成了福利院大家庭的最新成员。儿童福利院的护理员张阿姨告诉记者，小家伙已经有了新的名字，叫党敏开，估计是2004年5月出生，已经被确诊为脑瘫儿，腿上有部分烧伤。

张阿姨黯然地说，这些有严重先天性疾病的孩子很多都活不长久。虽然她们总是尽心竭力地照顾这些孩子，希望帮助他们熬过难关，坚强地活下来，然而，毕竟有留不住的。

为了挽救这些小生命，福利院面临巨大的经济负担。太原市福利院的耿院长告诉记者，每年福利院都会接收大量的新生缺陷儿，目前包括寄养出去的110个孩子，福利院承担着160多个孩子的经济支出，每月每个孩子的正常花销大约在250?300元之间，这还不包括治病动手术等医疗支出。

福利院的经济困境像一面镜子映照着新生缺陷儿带给社会的负担。然而，这些孩子仅仅是太原市新生缺陷儿很小的一部分。2003年10月至2004年9月一年中，太原市所辖的10个县（市、区）对新生儿缺陷的监测数据表明，全市出生婴儿缺陷率为134.47人/万，比2003年增加2.33%，不少新生儿一出生就患有脑积水、无脑、唇裂等畸形。

贫病缠绕许多家庭

新生缺陷儿对于那些贫穷的家庭意味着灾难。自古以来，“贫”与“病”就有着不可割舍的联系，越穷越病，越病越穷。15年来，李玉芳对“贫病交加”这个词儿有了最真切最刻骨铭心的体会。

1990年，阳泉市平定县马山村的李润昌把妻子李玉芳娶进了家门。第二年，女儿毛毛出生，可这个孩子脑袋出奇的大。毛毛5个月大时，被确诊为患了脑积水。夫妻俩一下子掉进了苦难的深渊。结婚欠下的债没有还清，又不得不举债为女儿治病。第一次治病就花掉四千多块钱。祸不单行，几年之后，李润昌患上再生障碍性贫血，不能干体力活，花了一万多块钱，病却没好利索。一个个灾难好像商量好了，环环相扣着降临这个苦难的家庭。

15年来，女儿毛毛从来没有站立起来，只有双手可以小范围地活动，本该如花似玉的年龄，却为了利索把头发剃得精光。2004年年底，卫生部“爱心寻访”小分队为拍摄反映先天缺陷儿及其家庭生活的纪录片来到李玉芳的家，专家们临走的时候告诉毛毛，回去好好研究她的病，等她治好了，领她去北京看看。这些天来，毛毛问妈妈最多的问题就是：“他们研究好了吗？什么时候来接我？”对于活动范围只有方寸之地的毛毛来说，首都北京是多么巨大的诱惑！

李玉芳告诉记者，家里只有7亩地，全部种了玉米，收成好了能打5000斤粮食。去年价格不错，一共卖了2500块钱。除了治病花钱，还得给上学的儿子交学费。哪儿有钱还别人啊？一年到头，只有过年的时候能吃一顿肉。等家里稍微宽裕一点，她就会坚持给毛毛治病。

李玉芳的企盼和无奈是山西千万个拥有先天缺陷儿的家庭的心声。然而，由于农村人群的贫困和知识的贫乏，新生缺陷儿的数量和规模依然在扩大，苦难依然在这些家庭里蔓延……

预防是最有效措施

山西何以成为世界新生儿缺陷发生率的“珠峰”？

山西省儿童医院妇女健康中心主治医师张雪娟在接受记者采访时说，新生儿出生缺陷与地理环境、环境污染、城乡差别、基础教育水平有密切关系。根据他们监测到的情况来看，全省出生缺陷发生呈北高南低的地理分布，高发区分布在吕梁、太行、中条山脉走向的地带。

八大煤矿矿区的出生缺陷发生率远高于全省平均水平，农村高于城市，贫困落后地区的出生缺陷发生率明显高于经济发达地区，基础教育水平低的地区人群出生缺陷发生率高于教育水平高的地区，地方病高发区出生缺陷发生率较一般地区高。

张雪娟告诉记者，新生儿出生缺陷的预防工作是非常艰难的，特别是在一级预防阶段（怀孕前），如果孕妇接触到油漆、农药、放射性物质等却不自知，怀孕以后是很危险的。目前，二级预防（怀孕中）做得比较好，在张医生负责督导的33家地方医院在监测中发现，B超是筛查新生儿有无缺陷的一个强有力的武器。而一旦新生儿出生，即进入三级预防阶段，只能针对性地采取一些措施，比如手术治疗等。尽管艰难，但预防仍然是最有效的措施。

不懈努力还需继续

记者在采访中了解到，自“削峰”工程实施以来，省财政每年拨专款50万元用于此项工作，全省层层签订“削峰”工作目标责任状，目前，全省有31个县(市、区)启动了出生缺陷干预工程。

2003年，山西省又制定出了具体的行动目标：到2005年，全省40％以上的城市、20％以上的农村地区落实“行动计划”措施，一级预防(预防先天畸形和残疾的发生)措施的人群覆盖率达20％；二级预防(及早筛查，诊断胎儿畸形，及早终止，控制出生)措施的人群覆盖率达15％；三级预防(做好出生后的先天畸形和残疾儿童康复工作)措施的人群覆盖率达20％。到2010年，全省60％以上的城市、40％以上的农村地区落实“行动计划”，使全省预防出生缺陷和残疾的工作达到全国平均水平。

出生缺陷不仅给缺陷儿本人带来无尽痛苦，给家庭社会造成巨大的精神和经济负担，同时也直接影响着中华民族的人口素质和长远发展。我省的目标能否实现，“珠峰峰顶”的帽子能否摘掉，我们翘首以待！

相关链接

●环境因素何时影响胎儿发育？

胚胎第1?2周，环境中致畸因子如果毒性很大，会使胚胎致死而导致流产，可能性约占50%；胚胎第3?8周，最敏感的时期，如毒性较大，可能会造成气管发育的缺陷；胚胎第3?5周，神经系统和心脏较为敏感；胚胎第4?7周，眼、四肢敏感；胚胎第7?9周，牙、腭、外生殖器敏感；胚胎第4?9周，耳部敏感。怀孕8周以后，胎儿进入稳定期。

●哪些感染性因素可导致出生缺陷？

孕妇患感染性疾病时，体内的病原体可经血液通过胎盘传给婴儿。现已确定，引起胎儿宫内感染并可能造成不良结局的病原体有风疹病毒、巨细胞病毒、乙肝病毒、艾滋病病毒、弓形体、酶毒螺旋体等。

●哪些药物因素会导致出生缺陷？

药物对胎儿的不良影响主要取决于用药时的孕龄、药物的毒性及剂量、用药时间的长短等因素。已确定的能导致出生缺陷的药物有：抗生素（四环素、链霉素）、抗癌药（环磷酰胺、氨甲喋呤）、激素类药物（乙烯雌酚、强的松、有男性化作用的固醇类）抗癫痫药、强致畸药物等。

●生活中哪些化学试剂与出生缺陷有关？

风油精、清凉油、化妆品及指甲油、洗涤剂。

●哪些不良生活方式和习惯与出生缺陷有关？

吸烟、酗酒、喝浓茶或咖啡

作者: 小豆丁mama 时间: 2011-7-10 16:42
学习正奇怪为什么山西孩子这么多有问题

燕子是神经管畸形
丽缘是脑瘫

作者: myf 时间: 2014-12-12 20:27
个人感觉，可能与本地医疗水平、宣传重视程度相关。

作者: 匿名 时间: 2014-12-23 23:46
山西前些年的无序开采冶炼，造成河水、地下水、土地、空气的严重污染，在农村是消化道癌症多发，新生儿问题多发，主要还是污染造成的。

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)