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标题: 痉挛宝宝 LULU 开始治疗祈祷能尽快控制 [打印本页]

作者: lulubaba 时间: 2011-12-21 17:37
标题: 痉挛宝宝 LULU 开始治疗祈祷能尽快控制
LULU 4个月了，宝宝2个月时开始双手环抱轻微点头开始咨询及问诊，乱七八糟的检查下来到今天（宝宝4个月）才确诊，对国内的医疗体系真是无语诶。。。。
浪费了2个月时间也没精力去追究什么什么，今天开始治疗吧。
医生也没多说什么，先开了一盒妥泰+2盒DHA。
希望有所缓解。

期待有经验的爸爸妈妈们共享下经验。

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-12-21 19:27
希望能尽快控制住，一开始就要找权威的医生，不要找一些不懂的浪费时间。

作者: lulubaba 时间: 2011-12-21 22:08
是啊年轻爸妈+年轻医生结果就耽误了检查那会才一天一次医生还说没事等到出报告都1天4次了
希望检查中等报告的爸爸妈妈别重复我犯的错误啊这病耽误不起宁愿先吃药

作者: lulubaba 时间: 2011-12-23 11:04
担心后期治疗的费用 lulu爸妈还是决定先继续工作让lulu奶奶先照顾着，昨天买的摄像机白板都到了，白板我写着每天该注意的地方做好了就打个钩。摄像机记录每天发病时的状况。也买了很多康复器材，医生说控制住前不要使用。不知道还能为lulu做点啥。两天的妥泰好像没起什么效果。这里有上海的爸爸妈妈么，希望能推荐下经验丰富的医生。现在宝宝的医生是周水珍主任

作者: LULU妈妈 时间: 2011-12-23 12:41

真希望我们家宝宝的病情能得到尽快的控制，看着她病情的发作说有多心疼就有多心疼，希望得到由经验的爸爸妈妈的指点

作者: LULU妈妈 时间: 2011-12-26 12:58
今天是LULU用药的第六天，依然1/4量的妥泰，貌似发作时候的幅度有几次比以前小了，不知道是药效来了还是怎么样，不过抽得次数还是很多，吃妥泰的爸爸妈妈们，你们家宝宝刚开始服药一个礼拜的时候的变化是什么样的，能交流下嘛？

作者: 紫百合0816 时间: 2011-12-26 13:55
你们要不试试输ACTH呢，我家宝宝也是才确诊不久，输了后明显的点头发作是没有了。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2011-12-26 14:09
To:紫百合0816，请问你们在哪里做的ACTH？我们当时问的时候好像上海目前都没有这个药，断供

作者: lulubaba 时间: 2011-12-27 15:12
对啊上海断供哪家医院有药啊？

作者: ~_angel_~ 时间: 2011-12-27 17:54
住院宝宝快点好！DHA是什么牌子的呢？

作者: lulubaba 时间: 2011-12-27 22:35
恩今天又去找医生把这两天的情况反映了下然后安排了住院观察几天 dha是优智dha+dha

作者: jenny 时间: 2011-12-28 07:55

LULU妈妈发表于 2011-12-26 12:58
今天是LULU用药的第六天，依然1/4量的妥泰，貌似发作时候的幅度有几次比以前小了，不知道是药效来了还是怎么 ...

我们是联合妥泰和强的松大约两周，（当时德巴金在减药）有了效果，可参看我最初的日志

作者: 匿名 时间: 2011-12-28 09:56
LULU爸爸，我建议您尽快去北大妇产儿童医院找医生看一下检查情况。我的孩子就是认为缺钙在家拖了两个月，在当地医院检查拖了一个多月，去北京儿童医院又检查又开单又是两个月，最后上网一查才知道北大妇产儿童医院是国内神经内科方面的权威，特别是像姜玉武、刘晓燕、秦炯、林庆、熊晖等水平极高。我的孩子是姜玉武给看好的。别在家里拖了，上网查查北大妇产儿童医院的地址，“好大夫在线”有每个专家的出诊时间和评价，根据情况赶快去医院。

作者: lulubaba 时间: 2011-12-28 16:31

游客 119.186.117.x 发表于 2011-12-28 09:56
LULU爸爸，我建议您尽快去北大妇产儿童医院找医生看一下检查情况。我的孩子就是认为缺钙在家拖了两个月，在 ...

谢谢你的意见昨天刚在上海住院观察1星期如无好转就想办法找你推荐的医生

作者: 匿名 时间: 2011-12-29 21:31
住院第一天挂VB6点滴和口服德巴金当天抽了一串（进医院前一天4串）第二天一串都没有了就是浅睡时看到两次双手轻微上举。白天不喜欢睡觉了非常活跃，喜欢说话啊哦啊哦个不停。。也不知道哪个药起了效果，感觉恢复的可以，就是这家医院实在太忙想复查下脑电图怎么也排不上号约主治医生复查也得1个月后。。。

作者: lulubaba 时间: 2012-1-2 09:56
12月30号出院至今肢体发作已近没了就是睡醒时候眼睛还是会上翻眼颤德巴金吃到4ML就控制住了，按照医生的安排目前维持在6ML 妥泰一天1/2.
虽然控制的不错但是宝宝仍旧不追视不追声不抓物。接下去不知道看哪里的医生效果比较好诶。。

作者: LULU妈妈 时间: 2012-1-3 10:02

jenny 发表于 2011-12-28 07:55
我们是联合妥泰和强的松大约两周，（当时德巴金在减药）有了效果，可参看我最初的日志

我们宝宝12月27日打了点滴VB6，和2ML/次，一天2次德巴金就不发作了，现在就是不知道为什么还要加德巴金的量，现在加到一次3ML了，准备再去医院咨询下医生，是否要调整药量

作者: 匿名 时间: 2012-1-5 23:52
lulu爸爸你们是在上海哪家医院治疗的呀？我们也在上海的。

作者: lulubaba 时间: 2012-1-6 10:34
复旦附属儿童医院直接找他们的神内周主任看过的其他几个医生都不怎么样

作者: lulubaba 时间: 2012-1-6 10:39
复旦附属儿童医院的周主任看的就是预约很难还有6院王子才也可以看，他好像更难约

作者: 马铭君妈妈 时间: 2012-1-10 14:46
一开始就用妥泰，少见，妥泰好像是用于2岁孩子才用的。

作者: 匿名 时间: 2012-1-11 19:04

马铭君妈妈发表于 2012-1-10 14:46
一开始就用妥泰，少见，妥泰好像是用于2岁孩子才用的。

是啊看了3个医生 3个医生推荐的药都不同
第一个先妥泰1个月后加药由于约不到其他医生只能先妥泰
第二个德巴金吃到3ML在回访但是没有减掉妥泰现在预约不上她每次跑去她的门诊加号都加不上有助手把门面都见不上
第三格强的松大剂量看效果后面再调整其他药，由于已经控制住了，他拒收我们宝宝让我们继续现在的治疗。

作者: luck 时间: 2012-1-12 11:08
我家牛牛，是在北大妇幼看的，那是是先排VB6的，前两天打完觉得爱笑了，但是没有控制，然后是吃妥泰的同时排住院ACTH，加到早晚各一粒的时候住的院ACTH，　越早控制住预后越好，千万不要绕弯路，先控制住最重要。

作者: LULU妈妈 时间: 2012-1-15 14:03

luck 发表于 2012-1-12 11:08
我家牛牛，是在北大妇幼看的，那是是先排VB6的，前两天打完觉得爱笑了，但是没有控制，然后是吃妥泰的同时排 ...

我家LULU动作发作是控制住了，但是睡醒还是会眼颤，不知道接下去应该做上面治疗，还有妥泰没起到效果不知道收不收应该减量

作者: LULU妈妈 时间: 2012-1-19 21:02
昨天宝宝感冒发烧了，医生让配了三种药，还打了两瓶点滴，到现在鼻子还不怎么通，哎，早知道一感冒就回娘家住就好了，就不会把病菌传给宝宝了，希望宝宝早点好起来就好

作者: 婉儿 时间: 2012-2-2 02:30

LULU妈妈发表于 2012-1-19 21:02
昨天宝宝感冒发烧了，医生让配了三种药，还打了两瓶点滴，到现在鼻子还不怎么通，哎，早知道一感冒就回娘家 ...

我家宝宝是发病45天控制住的，现在快7个月了眼睛不追物不追声，而且全身都软软的！

作者: LULU妈妈 时间: 2012-2-5 22:08
luLu现在5个半月，4个多月的时候控制住了动作发作，可是眼颤仍旧在，最近发现眼皮有跳动，有眨眼的情况，不知道要不要更换药量，医生又叫我们不用频繁的过去，眼睛震颤不作为痉挛的依据，可是宝宝很快要满6个月了，至今不追视，不追听，真的很担心会耽误治疗的最佳时机，真不知道该怎么办。

作者: 匿名 时间: 2012-3-25 10:48
我家淼也是.现在不知道哪家医院ACTH。。。真急。急急。望好心人告知。跪谢

作者: 匿名 时间: 2012-3-25 11:13
我是福建的淼妈。在福洲都找不到这药，孩子这病看了两个月了，还在抽的厉害，心疼的又无能为力。现在吃开浦兰早晚各1粒，妥泰各两粒。本吃德巴金说肝功不行现已停。又加了硝西泮8份1。可还是不行。急寻ACTH，知情者望告知。跪谢

作者: 匿名 时间: 2012-3-25 15:25

游客 120.37.194.x 发表于 2012-3-25 11:13
我是福建的淼妈。在福洲都找不到这药，孩子这病看了两个月了，还在抽的厉害，心疼的又无能为力。现在吃开浦 ...

孩子多大了,我家孩子也吃的开浦兰加碌硝洒泮,还是控制不住呢.

作者: 匿名 时间: 2012-3-25 15:45
快七个月了

作者: 匿名 时间: 2012-3-25 15:48
协和医生说要用ACTH.可这药都停产了.真急人

作者: zhangzm0910 时间: 2012-7-19 05:49

游客 120.37.194.x 发表于 2012-3-25 11:13
我是福建的淼妈。在福洲都找不到这药，孩子这病看了两个月了，还在抽的厉害，心疼的又无能为力。现在吃开浦 ...

淼淼妈你是福建哪里的？

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