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标题: 提问：国外脑瘫治疗的方法 [打印本页]

作者: 多多的爸爸 时间: 2011-12-19 14:58
标题: 提问：国外脑瘫治疗的方法
带着女儿在各地看病，有朋友提醒：看看国外这方面有什么更好的方法没有？我想也是，虽然没有那个经济实力，但是知道些总是好的，所以，请有国外看病经历的家长，不吝赐教，主要想了解：1、治疗理念，2、治疗方案，3、治疗药物，4、治疗手段。大家集思广益，即使道听途说也行啊！我曾经请香港的康复专家看过，专家说药物仅仅是种安慰，仅供参考啊！

作者: 匿名 时间: 2011-12-20 08:29
国外以康复为主，药物、高压氧之类都用的不多，因为他们认为这些没用。就治疗方法而言远不如中国花样繁多。

康复方面：欧洲国家vojta方法比较流行普及，美国还是物理治疗为主，看康复师的手法了，还有一些提倡密集训练的机构如doman之类。当然还有很多治疗方法还是很多的，但都不是主流。

年龄大一些的小孩采用手术方法的比例远比国内要高，肉毒素、选择性周围神经缩小、巴氯芬泵的比例远比国内高。

最近比较热的干细胞移植正在降温，因为媒体揭露墨西哥的一个诊所所做的移植就是一个骗局，欧洲唯一允许干细胞移植的医院，德国的Xcell中心也已关闭。

就治疗手段来说国内花样最多，有用没用的。

作者: 匿名 时间: 2011-12-20 08:40
脑瘫治疗基本符合大多数病的规律，“病情轻的不用治”，只要家长注意及时干预，他慢慢会跟上来，只是晚一些而已；“病情重的也不用治”，因为不管你如何努力，他的脑损伤也不会改变，你只是在浪费钱财，时间与精力；“病情不轻不重的”，这需要努力，努力努力就能好一些，不治就差一些的，这种努力需要一直持续下去，属于逆水行舟，什么时候停止划桨了，你的船就会退回去，甚至你之前的成果也保不住。

个人看法，欢迎批判。

作者: 匿名 时间: 2011-12-20 10:35
感觉很有道理~~就是不知到孩子到底是属于轻重两者，还是不轻不重？请问我的孩子如下情况是轻还是？ 2011.5.28 剖腹产，出生后评分一切正常，满月里有头后仰的症状，没在意，4个月时发现一些症状，头左右转，抱起时腿绷直，手指内收，大夫说下肢肌张力有点高，再基本感觉都行。就是现在快七个月了，坐起时坐不直向前趴着。手可以撑一下下。再反应什么的感觉都可以。有谁可以帮我分析一下！万谢！

作者: 匿名 时间: 2011-12-20 14:00

游客 123.151.195.x 发表于 2011-12-20 08:29
国外以康复为主，药物、高压氧之类都用的不多，因为他们认为这些没用。就治疗方法而言远不如中国花样繁多。 ...

谢谢您，和我了解的差不多，但是毕竟渠道有限。不知您是如何得到这样的信息的？我之所以想探究外国的治疗方法，主要是国内的情况大致如此。

作者: 匿名 时间: 2011-12-20 23:29

游客 113.134.165.x 发表于 2011-12-20 10:35
感觉很有道理~~就是不知到孩子到底是属于轻重两者，还是不轻不重？请问我的孩子如下情况是轻还是？ 2011.5. ...

我个人以为通过反射检查，可以基本看出小孩将来的运动发育情况，比如该消失的紧张反射是否都消失了，应该建立的翻正、平衡反射是否都建立起来了？如果这方面基本正常或只是略有延后，那运动应该没问题。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2011-12-21 09:24
推荐两个国外的网址，我偶尔光顾的：

http://www.inspire.com/groups/cerebral-palsy/
inspire是个制药厂？还是医院赞助的公益群组，按病情分类，比较活跃，观点比较公正，没有偏向性。

http://www.cpparent.org/
一个加拿大人建的公益email group，通过email交流，曾经很火，现在隔三差五的也有人发信，老家长居多，北美地区为主。
让人难以置信的是，这个网站的站长有两个小孩：一个小孩是脑瘫，另一个是自闭症，可见人不能太nice了。这个家长叫
Randy
Dad of Sean, 19yo CP and Shane, 15yo Autistic

作者: 多多的爸爸 时间: 2011-12-21 13:02

怡诚爸爸发表于 2011-12-21 09:24
推荐两个国外的网址，我偶尔光顾的：

http://www.inspire.com/groups/cerebral-palsy/

谢谢怡诚爸爸！！是英文网站，看得比较慢。您了解的国外情况能否简要介绍一下呢？

作者: 怡诚爸爸 时间: 2011-12-22 00:20
了解的和上面的差不多吧，在治疗脑瘫方面，国外也没有什么大的进展。有些所谓的新疗法，如加拿大的ABR，ABM，等等，其原理也都是物理治疗。

外国大夫喜欢给人做手术，所以手术比较普及，另外一些辅助患者的器械确实不错。其他方面好像没什么。

作者: likedust 时间: 2011-12-22 05:13
我们在斯洛伐克只用vojta疗法，水疗，按摩。
没有高压氧，药物。这连维生素B12都买不到。

作者: 多多的爸爸 时间: 2011-12-22 13:49

likedust 发表于 2011-12-22 05:13
我们在斯洛伐克只用vojta疗法，水疗，按摩。
没有高压氧，药物。这连维生素B12都买不到。

这样啊，还是中国方法多

作者: 多多的爸爸 时间: 2011-12-22 13:51

怡诚爸爸发表于 2011-12-22 00:20
了解的和上面的差不多吧，在治疗脑瘫方面，国外也没有什么大的进展。有些所谓的新疗法，如加拿大的ABR，AB ...

看来，真是世界性的难题啊。不过，看到了一些国外对于患儿医疗保障的介绍，还是天壤之别呀！

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