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标题: 为何我的三个孩子都是脑损伤？？？ [打印本页]

作者: 猪的祈祷 时间: 2011-12-13 00:29
标题: 为何我的三个孩子都是脑损伤？？？
我的第一胎孩子，早产低出生体重儿。31周生。生时1.4公斤。现在是重度脑瘫。痉挛四肢瘫。31个月了，运动连翻身都不会。智力严重落后，只会叫几个人不会说话。特强的依赖。我的第二胎孩子是双胞胎。现在快六个月了，连翻身都不会。不会主动抓握。大的腿无力，小的呈角弓反张。两个都头后仰，目前头控还不好。斜劲。CT说是脑外围积水。两个都会。真的搞不懂。老天怎么可以这样惩罚我。我该拿什么勇气继续生活？为什么会这样。生第二胎之前我们夫妻有去做染色体检查的。优生十项什么的都查了，没事啊。况且我第二胎孕38周，剖腹产。生时大的6.2斤小的也有5斤。月生跟体重都还可以，为什么我的孩子还会是脑子有问题。这究竟是什么原因。谁能告诉我。接下来我该怎样安排我的时间。现在每天照顾这两个小的都搞得一头雾水。没有社会接轨，整天除了孩子还是孩子。整个人真的很没精神面貌。精神生活严重缺乏。目前第一个孩子已经停止了康复。两个小的开始输液，由于是农村的，没有体疗。由于孩子，我一直没有出去工作，家里所以经济开销由我老公负责。光两个小的输液一个月就一万，其实我自己知道问题很严重，只是我老公跟我家公不知道。他们一直以为孩子问题不大。积水会慢慢消失，孩子会正常的。毕竟月生跟体重都还可以。不担心。可是我，我一直说服不了我自己，我不敢想象自己的担心验证了家里会是怎样，是不是整个家庭都崩溃了。一个家庭有一个不健康的孩子已经很不幸了。顶多听到一个家庭有两个脑瘫儿，就是上次新闻说的母亲照顾脑瘫儿13年那个。哪有一个家庭三个孩子都不健康，而且是如此的严重，这真的不是一般的打击。我的一辈子是否就这样注定摊在孩子身上了呢？快六个月的孩子连翻身都不会。不主动抓物，显得很笨拙。小的整天哭闹，食欲也不好。还一直角弓反张，这是小问题吗？我知道这完全不是我自己制造紧张。只是他们不懂，他们不知道六个月的孩子已经发育到怎样了。农村就是农村。思想传统，经济落后。而我却一直这样软弱，我的家庭以后会怎样？我的孩子以后会怎样？我该怎样继续生活？？？

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-12-13 08:09
本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:45 编辑

要接受现实，给孩子早康复训练干预。可以先去医院康复训练，自己也可以学习训练的方法在家坚持训练，每一个阶段请康复师指导训练的方案和手法，这样会减少开支，也不耽误孩子的康复。

第三方代孕--可混血--可选男女-可双胞胎。：溦`信：【ivf 2 2 2 2】服务项目：试管婴儿（试管二、三代技术）（可以提供性别筛选）（包成功男、女孩）（精与卵供应不需排队等待）（早期血液性别鉴定）第三方代孕，无身体接触 招聘代妈【有怀孕经验的优先】

作者: jenny 时间: 2011-12-13 09:01
不管生活降临了怎样的不幸，我们都要坚强的面对。不知道您是哪里的，既然您可以上网，建议您看看论坛又位妈妈的帖子。http://www.help-hope.org/forum.p ... hlight=%B0%F3%D5%BE 另外，建议您多逛逛论坛，有些书也是很有实践知道作用的。另外，建议您先导医院请医院专业康复师的指导下。

作者: sonia133133 时间: 2011-12-13 13:22
天啊，你是哪里的啊？当地有啥社会救助么？
一个脑瘫，怎么还敢生二胎啊？染色体只是大的方面，基因更微观。打个比方，你查染色体就好像只看到了房子的外围出了什么问题，基因的话就是跑到房子里面去仔细研究问题了。
如果仅仅一个脑瘫，还可以找个保姆照顾他，你还可以出去工作，否则要是照顾他一辈子，早晚会变成第二个韩群凤啊。现在一下子来了3个，更没钱请这么多保姆了。
哎。

作者: 小同妈 时间: 2011-12-13 16:18
本帖最后由小同妈于 2011-12-13 16:19 编辑

既然已经是这样的情况，做为孩子的妈妈就要勇敢面对。2个小的6个月，一切都是未知数。希望还在，努力不能停下。不说要达成多伟大的目标，起码生活自理。也许并没有你想的那么糟糕。
面对现在的情况，我们只能永不言弃。

作者: zz1616 时间: 2011-12-13 18:38
听你的情况，真太罕见的了，前面一个都这样，你应该各方面很注意的啊，经验都多了，怎么六个月才发现啊，早发现治疗现在都没有问题了，真心疼啊

作者: 匿名 时间: 2011-12-13 19:37
妈妈早做什么去了，要是我早知道要生二胎的话会防换于位然，从生出来我打算给我第二个宝宝做治疗，不管有没有问题我是这样想的。

作者: 啊龙 时间: 2011-12-14 20:31
你和你老公血型查了没有？

作者: 匿名 时间: 2011-12-15 00:50
看来生二胎要冒很大风险的！

作者: 康康爸 时间: 2011-12-15 10:54
祈祷小的双胞胎会好起来！

作者: 猪的祈祷 时间: 2011-12-18 15:44

啊龙发表于 2011-12-14 20:31
你和你老公血型查了没有？

阿龙老师,我们夫妻都是O型的,这有什么影响吗?

作者: 啊龙 时间: 2011-12-18 18:57
两个O型,没什么，我是担心血型不和，或者潜伏的血型不和发生溶血而影响。
你是哪个地方的？康复方面有什么困难可以问我，我尽力给你帮助。
资金上看能不能求助残联，或一些公益组织。

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-12-18 20:58

作者: yeye 时间: 2011-12-19 08:07
真可怜，一个都够受了，现在3个，可怜的孩子，可怜的一家人。生活就是爱开这种玩笑，我们该怎么面对？

作者: sonia133133 时间: 2011-12-19 10:09
我咨询过爱心妈妈基金会，他们一般喜欢救助动1-2次手术就恢复正常的孩子，不太喜欢救助需要长期康复的脑瘫，就算救助脑瘫，也是选择轻度的，一般也就救助3个月，他们的对应康复接纳机构是北京的一家医院。

作者: sonia133133 时间: 2011-12-19 10:10
错了，好像是天使妈妈基金会，和嫣然基金会都挂靠一个红会下吧

作者: 谦妈 时间: 2011-12-19 20:35
有一天你若真的失去勇气

有一天你若真的想放弃

有一天你若感觉没人爱你

有一天好像走到谷低

那一天你要振作你的心情

那一天你要珍惜你自己

那一天不要忘记有人爱你

那一天不要轻易说放弃

这个世界真有一位上帝

他爱你　他愿意帮助你

茫茫人海　虽然寂寞

他爱能温暖一切冷漠

这个世界真有一位上帝

他的双手渴望紧紧拥抱你

漫漫长夜　陪你走过

他爱你　伴你一生之久

作者: likedust 时间: 2011-12-22 05:07
心都碎了。

作者: 匿名 时间: 2011-12-22 08:11
妈妈们醒悟吧，坚决不能要二胎

作者: 匿名 时间: 2011-12-22 22:14
这位妈妈，你的第二胎才6个月，千万不要就直接定义成脑瘫，这样你的压力会很大。6个月不会翻身的孩子有很多，你不上班，在家要多给他们做翻身训练。不会主动抓握，手功能差些。多用玩具触碰孩子的手，变被动为主动抓握。腿无力/角弓张，不用太紧张。这两项我家孩子以前都出现过，我还记得小时候抱她跟软面条似的，得托着腰才能抱起来。现在2岁，16个月会走，什么都能听懂，只是语言差，只会说词组。不要给自己太多的压力，多帮孩子练习，也不要强迫孩子，哭闹的时候可以暂停，不然对孩子的心理会造成影响。多给孩子些爱，多抚触，经常摸摸孩子的头，对神经发育很有好处。

作者: 温暖面对 时间: 2011-12-26 11:58
照说你是有经验的妈妈了，你应该知道孩子早期康复的重要性，小的孩子现在该打针、该吃药、该康复赶快去做啊，潜力很大，练专业的医生也很难说准孩子的将来，你又干嘛现在就在揣测将来呢？！
赶快带着正面的情绪去帮助孩子啊！

一辈子若真围着孩子转又怎样呢？以前的妇女不都这样么？现在的康复师们，幼儿园老师们，儿科医生们不也都这样么？

既然现在必须要这么做，就好好的去接受，好好的去调整心态应对，让自己和孩子在目前的状况下幸福地活着！

愿大家共勉！

作者: 康康爸 时间: 2011-12-26 16:01
真的不要失去信心，如果你不打算放弃，那就要一切往好的方向想，找到力量，找到希望

作者: 恬恬妈妈 时间: 2011-12-29 15:00
孩子需要坚强的母亲，坚强的后盾！我们一起努力吧！

作者: 匿名 时间: 2011-12-31 14:41
有时候真不知道该怎么办

作者: 云淡风轻 时间: 2012-1-4 10:41
坚持，活下去就有希望

作者: 望妈 时间: 2012-1-7 00:04
坚强面对，接受命运的挑战。只要一家人快快乐乐在一起，你就是幸福的。相信一切都会越来越好！

作者: 猪的祈祷 时间: 2012-1-7 16:47
有时真的走到了崩溃的边缘。有时真的很抱怨为什么老天会是对我这样的惩罚。我真的很想好好的但是真的好难好难。为什么会三个都是这样。为什么？这究竟是什么原因，谁能告诉我。每天晚上三个都要到深夜12点才睡。早上7点就起来。一整天不睡觉。现在才六个多月，每天睡眠时间差不多10小时，真的很晕。
小B已经接近半个月没吃东西了。每天都是哭。身体往后挺。头往后仰。她现在好象不会吸吮奶瓶了。换奶嘴不要。换奶粉不要。用汤匙喂也不要。水也不喝，每天喝差不多50毫升的母乳。严重营养不足。每次都是哭得累了就迷上
眼睛，睡不到十分钟又醒了。感觉吃不饱，奶瓶碰到嘴就哭。真的很无奈。就这样饿了。本来运动就落后了。现在还搞不吃。这样闹；晕~医生看了开什么调整食欲什么胀肚的药吃了都没用。每天还是这样闹。我真的快倒了。整天24小时呆家照顾孩子。根本就没人手。连好好吃顿饭的时间都没有。每天早上都得搞到11点左右才吃早餐。午餐有时两点才吃。累，人累，心累。大的孩子基本完全交给他奶奶了。但是看着他整天哭啊闹啊身体僵硬得差点无法动荡。心真的好痛好痛。他是痉挛四肢瘫啊。真的好辛苦！如果以后两个小的也这样，我真的不知道自己该找什么勇气继续生活着。。。

作者: 子恒妈妈 时间: 2012-1-7 17:15
2012年到了，世界末日会来吗？疾病随时能带走我们，珍惜孩子在你身边的每一天，万一真的是万一有一天他从你身边走了，你会发现原来现在能拥有他们是多么幸福。心态决定一切，换个角度你会活得没那么累。人手方面真的不行，请人或者让自己妈妈帮忙吧，也不要累坏自己，你是孩子的天，千万要珍惜自己的身体，继续坚持下去！

作者: 雍妈妈 时间: 2012-1-10 14:46
http://help-hope.org/thread-6036-1-1.html按月龄制定的家庭训练方案
效果不错，试一下吧！别灰心! 要不也像我一样再试试迷信的办法，我找过道观的道长，她给我说了一大堆，无非是孩子爸爸的祖先做了什么错事，人家找他的子孙讨债来了，所以孩子有问题，我就花了一笔钱给她做超度，花了好几千买纸、元宝啥的，请道长在庙里做的超度，不过现在孩子也确实好了！要不你也试试吧！

作者: 山山妈 时间: 2012-1-10 15:53
我觉得小的两个应该不会吧。输什么液啊？要1万。我觉得要花这么多钱输液还不如去机构评估一下，先做康复呢。我觉得输液没有用啊。。。说不定康复到一定时候，孩子其实还蛮正常的。

作者: 山山妈 时间: 2012-1-10 15:54
还有这1W分点钱出来请个人，你也不用这么夸张的带孩子。把自己搞跨了。

作者: 彩虹在风雨后 时间: 2012-1-11 15:18
好难过，一个搞得都债台高筑，三个就更难了，一定要坚强一点。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-11 18:15
楼主的老大就放弃了吗？难道有希望就让他躺在床上一辈子？你还有希望的。老大的寿命会长吗？如果寿命和正常人一样，任然有希望恢复到部分生活自理，就要坚持呀。不像我的宝宝就算花上一千万也没有办法。没有希望。

作者: 匿名 时间: 2012-4-11 00:23
真不知道说什么好，为什么六个多月时还不赶紧开始康复，高压氧.PT，药物等等的治疗统统上，现在还有三个月黄金时间，快快行动起来吧，可怜的妈妈

作者: 大宝加油 时间: 2012-4-11 08:37
坚强一定要坚强

作者: 匿名 时间: 2012-4-11 13:27
建议楼主一边自己学手法，做康复，一边尝试高压氧舱治疗，最好是专用的儿童舱。我身边就有这样一个案例，也是双胞胎，脑积水，结合高压氧的治疗效果比单纯康复锻炼要好太多太多了。

作者: heshe 时间: 2012-4-11 15:38
看到你的遭遇，我心里无比心痛。
我不知道该说什么。

作者: 匿名 时间: 2012-4-19 20:55
唉，痛心，唯有祝福

作者: 1150768244 时间: 2012-4-20 21:09
抱抱楼主、希望你们早日摆脱困及境、更希望宝宝快点好起来、

作者: 匿名 时间: 2012-4-26 21:34
心都碎了，我们都是绝望中走过来的，真的很迷茫。请主帮帮她吧，真的太不幸了。

作者: 小同妈 时间: 2012-4-27 13:13
现在4个月过去了.双胞胎怎么样了呢.关注中...........

作者: 猪的祈祷 时间: 2012-4-29 17:18

小同妈发表于 2012-4-27 13:13
现在4个月过去了.双胞胎怎么样了呢.关注中...........

谢谢小同妈的关心,谢谢大家!双胞胎现在会坐了,小的会腹爬,但是动作不规范.大的还不会.她们已经十个多月了.虽然还是落后很多.但是我也感觉进步了.最起码这四个月从不会翻身到现在的坐跟腹爬.我们没有条件去康复.家里一直认为孩子问题不大.只是慢一点.也没有经济能力.大孩子现在没有康复了,整天跟他奶奶呆家里,超级依赖,他奶奶上厕所都带着他去.整天哭啊闹啊混身僵硬得...两个小的也没有输液,目前在当地的残联做治疗.我是广东的.想请教小同妈现在我可以给小孩看什么闪卡.有没有好的淘宝店介绍.我应该给小孩买什么早教玩具.我很少时间去研究这些,家里连最基本的图片我都没买.前几天在网上买了<<让脑瘫儿童拥有幸福的人生>>都没什么时间好好去看.前些日子给她们看了点卡.但是坚持不了几天现在又没看了.双胞胎现在精细方面还不会两指捏物,语言也落后,还不会说什么爸爸妈妈....小B整天把舌头咬在嘴里很少发音.大的舌头很大很粗很厚也没发什么音.语言方面我可以做些什么训练呢?还有想请教一下小B现在会不规范的腹爬,运动方面接下来我应该怎样训练呢?她不是很会手支撑.

作者: 宝宝妈妈爱你 时间: 2012-4-29 23:12
妈妈加油啦，还有好多事情要做，抱抱你。。。。

作者: 小同妈 时间: 2012-4-29 23:51
http://www.help-hope.org/thread-5946-1-1.html
你看看这个希望对你有帮助....

作者: 空港新城 时间: 2012-4-30 22:03
据说2胎高发啊,祈祷/1

作者: lightwonder 时间: 2012-5-9 22:50
有时候老天爷就是不公平啊，本来已经不幸了还要雪上加霜。乞讨可怜的孩子们都快点好起来吧！不要让孩子大人都受煎熬了！

作者: 想飞的鱼 时间: 2012-5-26 20:39
我们这也有一个宝妈，三个孩子都是脑瘫，后来才去检查出来是染色体的问题，唉，看见这样的情况心里真的很难过，不知道该说什么，宝妈坚强！

作者: 茂茂妈 时间: 2012-5-27 13:49
面对这样三个孩子，那得要多么强大的内心啊，不管怎么样，一定要加油啊，在给你打气的同时也是在鼓励自己，孩子是无辜的，我们就是孩子的天，只有自己好好的，才能更好的照顾孩子，多多注意身体，一起加油啊

作者: 前方无希望 时间: 2012-6-1 17:40
我的孩子和你家第一个孩子差不多情况。我主要是只有她一个孩子，现在还在给她做康复。感觉是有进步的，只是因为孩子自己身体弱，进步不大。我也想要二胎，不过，看情况似乎有风险啊，要的时候还要多检查了来好啊。
你这样的情况看看有哪些求助渠道，申请低保这些的啊。想想办法吧。

作者: luo蛮蛮 时间: 2017-5-14 21:34
不知道你还来不来这个论坛，看到你这样，我觉得好心痛，我们有一个都崩溃了，你还3个。不知道这几年过去了，你家宝宝情况如何了。希望健康快乐着，永远幸福快乐～～只能抱抱你，坚强的母亲，加油，再加油。心要更坚强，更乐观，未来才能有希望。

作者: @13335328572 时间: 2017-12-22 12:57
可怜的宝宝

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