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标题: 潼潼的治疗和康复过程 [打印本页]

作者: 潼的妈 时间: 2011-12-7 15:14
标题: 潼潼的治疗和康复过程

将潼潼的治疗和康复情况写出来，希望能给大家一些参考

治疗情况：我家宝宝09年6月出生，之前发育一切正常，5个月时发病症状为点头鞠躬，在北大妇儿做脑电图显示高峰失律，确诊为婴儿痉挛，6个月时进入北大妇儿住院静脉注射ACTH，当时孩子18斤左右，前两周打ACTH10个单位没有控制住，后两周加到25个单位，加5%的葡萄糖100ml，每天静脉注射6个小时左右，期间补充钙、钾、鱼肝油，打到第23天控制住，之后回家继续服用强的松和德巴金，强的松按北大给的方案用了4个月左右逐步减完。

康复情况：孩子7个月时得到控制，出院后经常出现各种小动作比如摇头、抖脚、打激灵之类，当时我们非常害怕是复发，一遍一遍的跑医院做脑电图复查，复查的结果都是异常动作都不是发作，而且这些异常动作一般持续最多一个月左右就会消失，所以我个人感觉是不是吃激素期间兴奋导致的，所以特别把这个经历写出来供大家参考。

从北大出院后，我们去东直门医院看了中医，给宝宝吃了4个月的中药，实际上因为孩子已经通过acth控制住了，所以也不知道中药有没有效果。而后我们自己在家里通过书本学习给孩子每天做小儿推拿，大概坚持了快一年，这个推拿我感觉还是有效果的，就是孩子胃口很好体质很好，几乎不怎么生病。

孩子控制之后感觉进步很慢，特别是大运动13个月时才会腹爬，我很着急就又去北大看了康复科的李明，给孩子做了各方面的测试显示轻度落后，在北大学习了一些康复知识，主要就是让孩子看各种卡片教认知。回家后我们从两方面着手，一是每天看卡片和有意识的教各种东西，另外一个就是坚持每天不少于2小时的户外活动。18个月的时候终于会走了，运动带动智力这句话真是不假，从会走后眼界开阔了，懂的多了认知各方面自然也就提高了。

现在潼潼2岁半了情况很好，能走能跑，能自己吃饭喝水脱衣服和提示大小便，认识30以内的数字、各种颜色形状、五六十个汉字，数字方面会简单的加减。语言这块基本可以能和我们交流，最多可以说6个字（发音有些还不太清楚），还能说一些简单的英语。现在我们正在慢慢减药，我相信德巴金减完后孩子应该会进步更大！

作者: 小同妈 时间: 2011-12-7 15:44
hehe 控制之后现在发育得很好呀。

作者: 谦妈 时间: 2011-12-7 19:13
哈哈，真是心有灵犀啊，就觉得你该写了。果然一上来就看到了，还热乎呢。潼潼最近进步很大嘛，加油啊！

作者: 聪明健康 时间: 2011-12-8 11:18
真好，我家快五岁还不如潼潼，大字不识一个，还是你们智力正常让人羡慕啊

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-12-8 11:59
谢谢潼的妈把经历写出来和大家分享,希望有更多好心的爸妈把经历写出来,让我们可以借鉴一下。善良的潼潼妈妈，有时间能不能把怎么推拿的，还有怎么康复的写下来，让我们学习一下。有这个论坛真好。

作者: 潼的妈 时间: 2011-12-8 14:38

谦妈发表于 2011-12-7 19:13
哈哈，真是心有灵犀啊，就觉得你该写了。果然一上来就看到了，还热乎呢。潼潼最近进步很大嘛，加油啊！

哈哈，写的很简单，有空的时候再多写些

作者: 潼的妈 时间: 2011-12-8 14:55

大脸猫妈妈发表于 2011-12-8 11:59
谢谢潼的妈把经历写出来和大家分享,希望有更多好心的爸妈把经历写出来,让我们可以借鉴一下。善良的潼潼妈妈 ...

推拿我是按照赵鉴秋的《三字经派小儿推拿宝典》上学的，主要推几个穴位起到益智安神镇惊的作用，另外配合捏积。如果感兴趣可以试试，取穴方便操作也很简单，就是需要坚持，推拿是需要长期才能看到效果的。

康复方面，我主要就是让他看各种卡片，买大量的彩色实物卡，最普通的就行，每天有空当就给孩子看，少量多次，效果会非常好。潼潼的认知一直都很好，我认为跟看大量的卡片是分不开的。

作者: 子非鱼 时间: 2011-12-9 15:57
潼潼妈，怎么能让孩子老老实实的接受推拿啊？我看过医院大夫给孩子做推拿的，都是家长按着，孩子哭得稀里哗啦哇哇叫。我家小鱼儿好打嗝，我从书上看到几个穴位，可她根本不让我按啊！

作者: 潼的妈 时间: 2011-12-10 11:30

子非鱼发表于 2011-12-9 15:57
潼潼妈，怎么能让孩子老老实实的接受推拿啊？我看过医院大夫给孩子做推拿的，都是家长按着，孩子哭得稀里哗 ...

我都是孩子睡着了给他按的，三字经派的推拿很温和，基本不会醒。

作者: 匿名 时间: 2011-12-20 12:27
请问发病以及控制的过程中,孩子软不软?
我家孩子虽然控制了,可是肌力还是差,运动上进步也不是很快

作者: 潼的妈 时间: 2011-12-20 19:56

游客 125.116.172.x 发表于 2011-12-20 12:27
请问发病以及控制的过程中,孩子软不软?
我家孩子虽然控制了,可是肌力还是差,运动上进步也不是很快

我们当时很软的，住院时查体时就是说肌张力低，包括控制后相当长一段时间都很软力量不够，大运动一直跟不上，一岁5个月才会四爬，但是也就是从会四爬开始运动突飞猛进，一岁半多点就会走了。

我们现在2岁半控制2年了，感觉和同龄比力量还是相差很多，我觉得潼潼除了小时候发作是主因外，吃德巴金也是原因之一，有看文献说德巴金也会导致肌张力低，我想西药可能多少都会对中枢神经有些影响的。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-12-23 18:37
恭喜啊，开始减药了。。。

作者: panada 时间: 2011-12-28 21:08
很久没来.看着你们很好很开心.希望这些只是他们人生中的一个坎,希望迈过去以后每天都健健康康的~~~

作者: 桐妈浙 时间: 2012-1-9 22:12

潼的妈发表于 2011-12-20 19:56
我们当时很软的，住院时查体时就是说肌张力低，包括控制后相当长一段时间都很软力量不够，大运动一 ...

好久没来,刚开到回复了~ 我家控制半年了, 还是很软
现在1岁8个月了,会四爬有大概2个多月了,但是孩子力量弱,爬起来总是很慢~
孩子一直在做康复, 但是感觉力量就是上不来,不知道跟吃德巴金有多大关系, 康复师也觉得真的很慢~不知道到什么时候才能走

现在我最担心的是智力, 孩子注意力很不集中,不听指令的,总是自己喜欢干嘛就干嘛的,感觉不太会跟人沟通, 但我感觉记忆力还不错,教过的图片都认识,动物声音也会模仿,数字1-10也会跟着数. 真不知道该怎么提高智力了?

作者: 婉儿 时间: 2012-1-31 21:45
我家宝宝是11年11月22号发病的，1月5号最后一次发作，现在快7个月了全身也是软软的，而且眼睛不太追东西，也不知道抓东西，逗他也知道笑就是感觉没有精神。现在控制了快一个月了不知道能不能开始做康复训练?

作者: weiwei3650 时间: 2012-2-1 14:54
我家的现在1岁10个月了不会走，坐着爬的很快，不过喜欢用两手加左腿，右腿是坐着的，会扶墙走，拉着大人两手指走感觉有点软，飘飘然然的，不知要怎么训练，小同妈说最好等腰部和下肢力量练够了再练走，希望他能快点会走。

作者: 小同妈 时间: 2012-2-11 10:55

weiwei3650 发表于 2012-2-1 14:54
我家的现在1岁10个月了不会走，坐着爬的很快，不过喜欢用两手加左腿，右腿是坐着的，会扶墙走，拉着大人两手 ...

要加强训练。如果有异常姿势要及时纠正。如果是家庭康复为主定期去医院让康复师指导是必不可少的。不能光凭自己想法和大家意见练。

作者: 开心妈妈 时间: 2012-3-11 13:06
看了有帮助我也会加油给宝宝也加油只是希望能慢慢控制住谢谢LZ

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-5 23:56
潼潼妈，潼潼恢复的真不错，我家宝宝现在2岁+1个多月，恢复的也不错。希望经历过这些痛苦，我们的宝宝以后都平安健康。

作者: 潼的妈 时间: 2014-1-6 09:09

风信子janey 发表于 2014-1-5 23:56
潼潼妈，潼潼恢复的真不错，我家宝宝现在2岁+1个多月，恢复的也不错。希望经历过这些痛苦，我们的宝宝以后 ...

一起加油

作者: 天晴爸 时间: 2014-2-9 21:46
看了潼妈的贴子给了我很大的动力，向你学习，潼妈。

作者: 小鸥 时间: 2014-4-2 08:57
潼妈，你好，我也是北京的，想请教你你几个问题

作者: 潼的妈 时间: 2014-4-6 18:13
本帖最后由潼的妈于 2016-10-19 06:53 编辑

小鸥发表于 2014-4-2 08:57
潼妈，你好，我也是北京的，想请教你你几个问题

可以加我qq

作者: 小鸥 时间: 2014-4-6 22:17
潼妈你好，你家宝宝现在怎么样？已经很好很好吧

作者: 小鸥 时间: 2014-4-8 13:48
我已经加你了，我的QQ号是772410083

作者: 棠棠爸妈 时间: 2014-4-26 17:17
我在上海复旦打的ACTH，已经18针了还没控制住。一开始就是20个单位，50ml葡萄糖打的。医生说加量也没用，看了你的情况我还是想加到25个单位，再和主治商量一下。另外，你们当时用100ml的葡萄糖，这个有什么讲究吗？医生说葡萄糖太多也不好，是吗？
另外，我们在打针的时候脸色苍白，一结束就慢慢恢复过来了，问医生也说不出所以然。

作者: 366076188 时间: 2014-11-4 13:47
楼主真羡慕你 ~你经历完孩子的发病期了~ 我儿子上个月开始发病~到现在还没有控制住~！每次发作痛苦的哭~心碎了~！感觉天塌了~！身边亲人让我放弃！我于心不忍~今天看到楼主的论坛~给了我勇气！一直想找同病相连的孩子妈妈交流经验~经验今天进这个网站终于找到了!!

作者: sais 时间: 2016-7-1 14:59
我家十个月了，身体软，一下都坐不了

作者: luo蛮蛮 时间: 2017-5-9 03:33
潼潼妈妈，你买的推拿书是什么名字，介绍一下。谢谢

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