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标题: 有线粒体病孩子很难入睡的吗？ [打印本页]

作者: TAO妈妈 时间: 2011-11-28 23:00
标题: 有线粒体病孩子很难入睡的吗？
本帖最后由 TAO妈妈于 2011-11-28 23:00 编辑

   我孩子现在一岁半了，4个月时就发现孩子孩子软，不能竖头，不会抓物，不会翻身，磁共振显示孩子脑部是未发现异常的，但因为孩子这些症状，当地医生就诊断是脑瘫，并开始进行康复训练，还打了10个疗程的神经节苷脂针，其间我们也到广州儿童医院看过，医生就给我们查了下血，都没发现异常就回来接着做康复了。一直到今年8月份孩子仍然没有一点好转，我们换了间医院检查，医生一看孩子就说不是脑瘫，叫我们上北大医院去检查遗传代谢病。
   8月我们就去了北大找杨看病，好不容易看上了，但是结果要一个月后才出，这样杨就给我们开了些药回来吃，有东维力，B1，B2，小施尔康。10月份我们再去北大医院，结果是线粒体病，酶1项3项5项偏低，脑叶酸偏低。这次除了上次的四种药，还多加了辅酶Q10，亚叶酸钙，VE。就这样一天吃七种药。
   现在吃了三个月的药了，感觉孩子也没什么变化，好像身上的肉长结实了点，沟通好一点，也没那么软了些。其他的感觉不到好转。
   平时他爱笑，要人陪，只要人一走开就哭，吃东西吞咽功能不好，也不会抓物，竖头不稳，总之除了笑几乎什么都不会。尽管这样我也很喜欢他，经常抱着他亲。自从他得病起我就辞职带他了，所以平时都是我一个人带的多。
现在最头疼的就是他每隔三四天就会有一次没精神的样子，就是很困很累，眼睛也很呆，但是很难入睡，怎么哄都睡不着还喜欢张大嘴巴，逗他也不笑，完全像个没意识的傻子样，不过睡醒后就会好转，每当看着他这样我就很难过，有时实在哄不睡就会打他，打过后自己就更难过。请问有孩子这种症状的吗？该怎么办好呢？

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