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标题: 徐动型的头一辈子竖不起来吗 [打印本页]

作者: 薇安妈 时间: 2011-11-19 22:38
标题: 徐动型的头一辈子竖不起来吗
最近觉得好绝望，看到他的头还是那么的软，已经十五个月了，随着一天天的长大，康复的机率越来越小，真的快崩溃了，曾经去医院从三个月康复到一岁，除了感冒还是感冒，几乎都是花钱买罪受，只好打道回府回家休养，在家我每天积极的给他做运动、按摩、站板子、闪卡，这三个月来，除了身体好点，智力好点，头趴着愿意抬的高外，其它还是老样子，还有他的听力也是个问题，闭着眼睛哭了哄也不好哄。吞咽也不好，每餐吃饭都是哭着吃完。在家练趴着抬头时，眼睛看到了玩具还会抬的高，要没看到只能硬来，所以基本上一天都是在哭，声音也是哑的。更让我无法忍受的是他的睡眠，一个晚上只睡三到四个小时，中途还要醒来一两次，其他下半夜就不睡，我跟他爸快要疯掉了，他爸还得每天要拼命赚钱，早八点出去，晚十二点回来，晚上还休息不好，他爸曾多次跟我提过死这个词。我仿佛看到了我的未来是什么样子了，曾经憧憬的美好的未来，也许不会永远不会再有。脑瘫难带，像我们家这种全占齐了的更是难上加难啊。

作者: 小宝爸 时间: 2011-11-20 13:22
不会一辈子竖不起来，一定可以竖好！看上去你家宝宝跟我家的一样难带，最难难在睡眠太差。他一般是什么时辰睡不好呢？中医会根据这个时辰辩证推出他哪条经络不好，用恰当的方法调理后，睡眠情况会好很多。

作者: 小白妈妈 时间: 2011-11-20 14:09
我家是徐动型，小时候睡眠也不好，每天都会突然醒来哭，要么就睡在那不停的动，反正没有一天睡的踏实，这种现象说是脑发育不完善导致的，好多徐动型的孩子有睡眠障碍，我们一直到4岁才慢慢改善，越大睡眠就越正常了。头控的问题的确不容易，我家孩子目前7周岁了头控还不是很好，有时要后仰或朝一边转。徐动型的康复是很慢的，这位妈妈一定要有信心，我家孩子到快3岁才能坐，到现在才会自己独走一会，还不能完全放手让他自己去走，要后面保护着他，虽然漫长，希望还是有的，要有信心，要坚持，加油！

作者: 薇安妈 时间: 2011-11-20 17:37
谢谢你们的回复，我觉得他睡眠不好，也有可能是上火引的，因为他经常上火，吃了中药睡眠就会比没吃要好点，不吃呢又会上火，嘴巴都是红的，舌头爱起泡，平时他吃的饭不是蒸饭就是煮面条，晚上羊奶都是搭清火宝的，我不知道核黄胆引起的脑瘫是不是很容易上火。小白到三岁才坐，七岁才会走，小白妈真是不容易，我在你们前辈面前真是自愧不如。请问你有没有什么好的康复方法能否交流呢？我Qq389756281。

作者: 大张 时间: 2011-11-21 09:04
徐动型的孩子睡眠问题除了脑部的发育问题外，还和呼吸不畅有很大关系。因为不对称性颈紧张反射的存在，孩子胸腔周围的肌肉都是扭曲的，对胸腔造成的压力很大，所以很多徐动型的孩子都存在一定的呼吸以及语言问题。
徐动患者的头控确实是最难解决的一部分，这和不对称性颈紧张反射残存有着密不可分的关系。所以控制孩子头控首先要抑制原始发射。而且徐动型的孩子这个反射绝大多数都可能是永久的，但是也不能说孩子就头就不能竖起来，只是控制能力会比较差。

作者: 薇安妈 时间: 2011-11-21 09:36

大张发表于 2011-11-21 09:04 徐动型的孩子睡眠问题除了脑部的发育问题外，还和呼吸不畅有很大关系。因为不对称性颈紧张反射的存在，孩子 ...

请问大张师父，怎样控制原始反射呢？抱球？他晚上就睡上半夜，下半夜就不睡，要抱着睡，还能睡，一放床上就醒。还有比异常姿势更难看的就是爱吐舌头，吐出来舌头都是乌色的，全身紧张，晚上就会又睡不好，请问怎样才能让他不吐舌头？不吐还看不出是个傻蛋，一吐就…，哎…

作者: msrbcm 时间: 2011-11-21 10:09
最近在论坛看了很多前辈的帖子，很多都是小孩子三岁、五岁才开始走路、说话，甚至有人写自己的弟弟十五岁才能说话
就是这样的父母他们也没放弃过
无论如何，相信宝宝，相信自己，多想办法解决

舌头的颜色，最好还是问一下医生

作者: =^_^= 时间: 2011-11-21 10:42
我的宝宝最近几天也是半夜四点就醒了，不睡了。一直在床上依依呀呀的。白天精神又不好。哎，以前睡眠还可以，晚上醒来吃了奶就睡着了。现在不行了，

作者: 大张 时间: 2011-11-21 12:19

薇安妈发表于 2011-11-21 09:36
请问大张师父，怎样控制原始反射呢？抱球？他晚上就睡上半夜，下半夜就不睡，要抱着睡，还能睡，一放床上 ...

抑制原始反射帮助竖头可采用抱球，拉起、收缩肩胛等训练，主要以控制肩胛带为主的居中训练。最好能配合按摩。至于孩子吐舌我建议从几个个方向去考虑1，就是孩子因为睡眠状态下肢体扭曲呼吸不畅，需要张嘴以缓解呼吸压力。2就是有可能残存吸允反射 3就是消化问题，如果孩子长期便秘很可能出现您说的情况。

作者: 啊龙 时间: 2011-11-21 21:43
要看是不是因为孩子的角弓反张引起的异常伸直张力引起孩子不舒服而引起的睡眠。其他的问题由于肩关节颈部大肌肉没有发育完善，所以孩子的吞咽，吐舌头，等小肌肉控制会更难，所以会出现这些情况。

可以再说说孩子的情况，姿势等。看看

作者: 薇安妈 时间: 2011-11-22 00:09

啊龙发表于 2011-11-21 21:43 要看是不是因为孩子的角弓反张引起的异常伸直张力引起孩子不舒服而引起的睡眠。其他的问题由于肩关节颈部大 ...

他就是一觉醒来，全身硬，扭曲且吐舌头，有时白天也是这个样子，我们这边的医生说心火重，所以爱吐舌头，不过确实是的他舌头经常起泡，嘴唇红，每次有这种症状之后，身体不舒服就会吐舌头。现在是一岁三个月，徐动型的异常姿势他都有，比如头向右歪，后仰，脖子软，手紧张的时候有时僵硬有时弯曲有时两手向上举起，放松的时候还好，脚有时也是弯起的。趴着的时候脊柱向头一边弯，屁股有点翘。看到特别喜欢吃的奶瓶，越想吃嘴巴越闭的紧。手想拿东西也是肩钾带太紧了，想拿又拿不到。想着快过年了，去医院身体好的话还能做上两个月康复，要是天冷爱感冒的话，去了又是受罪，干脆自己在家再做上几个月运动，目前做的是抱球，按摩(也就是摸头，搓手搓脚，壅妈妈教的手法)，运动，绑站，闪卡，趴着练抬头，平时也注意控制他的异常姿势，可就是还是那么多，请啊龙老师指点家庭康复法，谢谢你！

作者: 薇安妈 时间: 2011-11-22 09:36

=^_^= 发表于 2011-11-21 10:42 我的宝宝最近几天也是半夜四点就醒了，不睡了。一直在床上依依呀呀的。白天精神又不好。哎，以前睡眠还可以 ...

我家也是经常三点多就醒，就再也不睡了，到上午就又要睡会。

作者: 白桦树 时间: 2011-11-22 18:36
不管是什么样的孩子，都是上帝派来的送给我们的礼物，我们都要好好的善待他们，不抛弃不放弃，一定会有希望的。

作者: 邓凯 时间: 2011-11-22 20:07
坚持总会更好的。祝愿早日康复！

作者: 啊龙 时间: 2011-11-23 23:17

薇安妈发表于 2011-11-22 00:09
他就是一觉醒来，全身硬，扭曲且吐舌头，有时白天也是这个样子，我们这边的医生说心火重，所以爱吐舌头， ...

先发些视频给我看看吧。

作者: 匿名 时间: 2011-11-29 23:22
都是这样熬过来的。如果爸爸妈妈都上班可以考虑轮流带孩子睡觉，如果妈妈不上班，那就让爸爸平时好好休息，周末带孩子睡觉。记住，没有最差，只有更差！

作者: 跳跳妈 时间: 2011-12-6 16:47
看到你的话题，真的是感同身受。

抱抱... ... 孩子是无辜的，我们都要坚强、再坚强。活着才有希望，家长只有先把自己的身体照顾好了，孩子才能得到好的照顾。

作者: 匿名 时间: 2012-8-27 19:44
一定要坚持做康复，我的孩子在浙江儿童医院做了一年多了

作者: 聪明健康 时间: 2012-8-28 10:52
我家虽然是痉挛性的，小时侯睡眠也是不好，几个月的时候天天哭，一岁多了还是上半夜睡，下半夜不睡，不过，过了两岁半睡觉就越来越好，现在可以从晚上9点睡到早上6 7点

作者: 常情藤 时间: 2012-9-2 11:19
我家宝宝也是徐动型的，现在17个月，11个月的时候做的神经干细胞移植，对睡眠效果不错，现在除了吃奶、尿尿，夜里基本不醒，白天还能睡两觉，之前的时候也是上半夜睡，下半夜要抱着睡，白天也是抱着睡才能睡踏实。我原来的时候也是强度的训练，哭也继续，最近认识一个挺好的老师，说这种方式对于徐动型的孩子是有害无益的，只能加重他的异常，并对康复训练更排斥，要给孩子游戏学习的时间，才能更好地吸收这些康复的内容。老师说我家宝宝可能到3岁才能站起来，四岁能走路，我很有信心！不要放弃，孩子都是美好的，只有更大的爱心、信心与恒心才能使他们更快更好地恢复，一定会好的，加油！

作者: 匿名 时间: 2013-8-30 18:57
我的宝宝是严重黄疸引起的脑瘫，刚满月的时候天天哭，不睡觉，我都带累了，医生说没治了，我们本来打算送去福利院的，可是不收，现在7个月了，头部能立，不会坐，不会玩，老是哭，睡也不好，真不知道怎么办

作者: 匿名 时间: 2013-8-31 15:17

常情藤发表于 2012-9-2 11:19
我家宝宝也是徐动型的，现在17个月，11个月的时候做的神经干细胞移植，对睡眠效果不错，现在除了吃奶、尿尿 ...

孩子怎么样了我的孩子和你的孩子大小差不多我想知道你孩子的情况联系我好吗我的qq号是2649982385 给我留言关于孩子

作者: 让梦想飞起来 时间: 2013-8-31 15:53

常情藤发表于 2012-9-2 11:19
我家宝宝也是徐动型的，现在17个月，11个月的时候做的神经干细胞移植，对睡眠效果不错，现在除了吃奶、尿尿 ...

常情藤，你宝宝现在怎么样了？我的宝宝跟你的宝很像，都两岁半了，啥也不会！

作者: 匿名 时间: 2013-10-7 14:33

常情藤发表于 2012-9-2 11:19
我家宝宝也是徐动型的，现在17个月，11个月的时候做的神经干细胞移植，对睡眠效果不错，现在除了吃奶、尿尿 ...

你家的是徐动型现在会不会抬头呢我家的就是徐动型可是现在二周岁了还不会抬头交流一下好吗我的qq号是2649982385

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