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标题: 发现了一个肌病交流群：12592754 [打印本页]

作者: sonia133133 时间: 2011-11-17 13:18
标题: 发现了一个肌病交流群：12592754
进行性肌营养不良,各种肌无力，肌萎缩病友家园。
精彩同行网 www.jingcai.org。

作者: sonia133133 时间: 2011-11-17 13:40
这个是肌病协会的网站： http://www.mdachina.org/forum/index.asp

作者: 匿名 时间: 2011-11-17 14:00
看了这个网站发现好恐怖，肌张力低下的宝宝可能都要去查查吧

作者: 匿名 时间: 2011-11-18 09:16
肌张力低下的宝宝，不管孩子病情是越来越严重，还是缓慢的有所好转，建议都要去查肌电图。
据说这个世界上每35个正常人中就有一个是携带者，当一个携带者遇到了另外一个携带者，遗传病就发生了。就算不是遗传病，孩子也可能是基因突变，但是突变也是遗传的一种啊。
我的孩子，3个月时基因检测排除了SMA. 之后一直当成肌张力低下型脑瘫来治疗。
直到17个月时做了肌电图，彻底排除脑瘫了，走入了肌肉遗传病的道路。

作者: 匿名 时间: 2011-11-18 11:15
肌病方面的遗传病，有上千种，非常复杂。
我过去也一直以为只有越来越严重，才叫遗传代谢病。
现在看来，肌病也分为进行性加重和非进行性。
所谓的非进行性也会慢慢好转的。

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