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标题: 我的萌萌！！ [打印本页]

作者: =^_^= 时间: 2011-11-14 16:39
标题: 我的萌萌！！
各位爸爸妈妈，我家萌萌是今年5月12号顺产的，当时是妊娠胆淤，11号住院，准备12号剖腹的，但是12号凌晨4点就发作了，当时差9天到预产期。产程还是顺利吧，只是出生时好像哭声不大，哭了几声就不哭了。后来老睡，吃一点奶就不吃了，月子里也是吃的少，容易呛奶，感觉吃奶没力。
   现在六个月了，头围38.5厘米，身高还是可以，体重只有13斤了，因为前十几天刚住院了，重症肺炎。现在的情况就是

   俯卧抬头不稳定，趴十次能抬起来两三次，而且时间不长，抬起来没几秒就又掉下去了。
竖抱的时候脖子很软，根本不能立起来。不会翻身，更不会坐，站立双腿无力。手脚都是无意识的动，手老紧握着。也不吃手，

   眼睛不会看人，无对视，更不会追视。拿红色的东西和彩色玩具在他眼前晃，他像没看到一样，眼睛不会动。但是有光源，阳光射到眼睛会闭眼，。

      会发声的玩具和铃铛在他耳边引他，他根本没反应。易惊，。

      嗓子总是有痰响。。不会逗笑，不会笑出声。只会无意识的微笑。最近老是自己笑，，嘴里啊，喔，说的不停，

   不抓物，叫名字没有反应，

上个月去成都华西检查了，有的专家说脑发育不良，又说小脑畸形，至于原因，我们都查了染色体，结果还没出来，，，，，对了宝宝的眼底有色素沉着，听力诱发电位有问题，但是听力测试没有问题，应该还是脑子的问题，。孩子太小，关于眼睛的问题，现在没法确定是不是先天的。由于宝宝生病还没有好，所以遗传代谢还没有检查。。。宝宝身子差，也不敢再到处跑去看病了，，，，老师也说及时康复吧，，，所以现在准备在家康复，，，，看了雍妈妈的帖子，照着给宝宝做，，，我看了一些资料，觉得宝宝比较偏向于徐动型的，希望和各位爸爸妈妈多交流，帮助宝宝康复。

知道宝宝的情况严重，现在说什么都没有意义，最最最重要的就是康复康复，在这里看到这么多坚强的爸爸妈妈，，我有信心坚持给宝宝康复。

希望各位爸爸妈妈，多提建议，一起帮助宝宝！！！
  宝宝大拇指老是内收

作者: =^_^= 时间: 2011-11-14 16:42
目前打算在家康复，希望爸爸妈妈能够提些建议，，，，上次去华西，康复师叫了一套动作，，，我也学习了雍妈妈介绍的按摩法，，，只是担心只做按摩的话，效果会不好

不知道扎针效果咋样，

作者: 匿名 时间: 2011-11-14 20:24
宝宝跟我家的情况很像，大家多交流吧，可以加我236176007

作者: 戴海东(治疗师) 时间: 2011-11-15 10:08
建议还是去康复机构

作者: =^_^= 时间: 2011-11-15 12:48
宝宝肺炎刚出院几天，瘦了好多，目前在家调理身子，所以也没去医院康复，，自己在家里先给她做吧，今天给宝宝做操时，把摇铃给她握在手上，宝宝右手握了大半个小时，以前都是一放手上就把手松开了，，不过左手握的意识没有右手好，，，希望是宝宝在进步，我还是有信心的，看到宝宝的笑脸，累不算啥了。

宝宝还有个问题就是吃奶还是容易呛，现在还在吃母乳，奶粉吃的少，哎，头疼，希望有类似的宝宝妈妈们多交流

作者: 雍妈妈 时间: 2011-11-15 21:22
宝宝的进步都是一个个的上台阶的，继续女里就好，我的康复操是把按摩、PT操、感统、结合在一起做的，小过真的不错，你这样每天坚持练，会看见成效的。

作者: 雍妈妈 时间: 2011-11-15 21:23

=^_^= 发表于 2011-11-15 12:48
宝宝肺炎刚出院几天，瘦了好多，目前在家调理身子，所以也没去医院康复，，自己在家里先给她做吧，今天给宝 ...

口腔按摩要做的。

作者: 唯唯妈妈 时间: 2011-11-16 09:12
感觉宝宝的状况还是比较严重的，在家康复不够系统，现在时间对于宝宝来说是多么重要啊！我宝宝3个月开始康复的，同样也是在医院被交叉感染了肺炎住院8天才控制，宝宝出院后，我决定不再医院康复了，我联系的专门的康复机构，毕竟康复机构的交叉感染机会还是小很多的。希望楼主抓紧时间给宝宝系统的康复，不要耽误的了宝宝的一辈子啊！

作者: 小同妈 时间: 2011-11-16 09:57
本帖最后由小同妈于 2011-11-16 09:59 编辑

只有极少的宝贝在康复科康复时不生病的。都是这么走过来的。
我们有阵子就是基本上一个月到1个半月就生一次病。但是还是得继续。最严重的有一次康复了7天就生病治疗输液住院了14天。总结起来就是当时心态过于急切巴不得把医院的项目通通上完。那时候孩子也猜5个多月哪受得了啊。

专业康复对孩子是必须的。只是项目选择上不要那么激进就可以了。比如身体不好就别选择医院的水疗，那项目特别容易交叉感染。比如高压氧，独立氧仓里孩子呆里面50-60分钟肯定是一直哭的，出来全身湿透，也很少见做高压氧从来不生病的。康复要懂得首先保证最重要的项目。比如PT，SET这些，还有就是个训或者教特训（针对智力的）。有的孩子很小可能上不了个训会开手功能训练课程等等。你在医院保留一些专业的基本训练，剩下的就靠孩子家人了。

作者: =^_^= 时间: 2011-11-16 19:30
主要是我们这边康复也不是特别针对孩子，如果去成都，一个人带孩子，大冬天的怕把娃弄感冒了。我也想去专业的机构去康复的

还有关于宝宝不追物不追声，，妈妈们有啥好的训练方法没有？？（宝宝听力诱发电位是有问题的，但是能听见声音）急急急啊

作者: 啊龙 时间: 2011-11-16 20:54
孩子有可能会发展成徐动或者混合性的，头围偏小。
孩子的大动作现在是首要处理的，大动作出现了才有细微动作的出现，比如追物？

作者: liquke 时间: 2011-11-19 22:52
   先养好身体，才谈得上康复，好比生病的人硬要他跑一千米，会虚脱啊。我儿子也是40多天就得了肺炎，不过住院时就有医生提醒我肌张力有点高，也算是发现得早，等到四个半月才开始康复，后悔啊。还好，现在会站了，一岁了。
   你小孩的情况你在家做的，充其量可以算个被动操，眼神不好，你还要密切注意对智力的影响，肯定是医院好，别错过了最佳的时机，悔之晚矣。
可以考虑吃点增强免疫力的药，匹多莫德就不错。本来医生也不主张干预小孩的免疫力，但是因为在医院康复老生病，权衡利弊，还是吃药好点，起码可以保证康复啊。还有流感疫苗，肺炎疫苗，兰菌静都可以接种，起码保证不容易感冒，或者感冒了没有那么容易转成肺炎。
不知道你的城市有没有康复老师上门的，我找了一个，效果很好，老师来家里都是在小孩睡醒情绪比较好的时候，换衣服也很及时，小孩没有那么容易感冒了。
   你的小孩以后会怎样，谁也不好说，但是他的未来绝对在妈妈的手里。
赶快养好身体，抓紧去医院，六个月以前是早期，早一个月效果都完全不同，别想着自己做了，我那时天天给我儿子做操，后来康复老师说都是错的，反而有害，小孩的情况不同，每个阶段也不同，别耽误了啊。记住，时间是最大的敌人。无论是运动和智力，都是越早干预越好。

作者: =^_^= 时间: 2011-11-21 10:32

liquke 发表于 2011-11-19 22:52
先养好身体，才谈得上康复，好比生病的人硬要他跑一千米，会虚脱啊。我儿子也是40多天就得了肺炎，不 ...

恩，好的，谢谢

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