互助与希望社区

标题: 我们会照顾你一辈子，直至生命结束...... [打印本页]

作者: 来来妈 时间: 2011-11-6 21:11
标题: 我们会照顾你一辈子，直至生命结束......
大家好，我是新人，叫我来来妈吧。通过小三妈妈，我找到了这个论坛，象走失已久的孩子找到了家一样，那么的亲切，那么的感动，不同的家庭，同样的遭遇，使我们大家走到了一起，互相关怀互相勉励，这样的感觉真好。

从打算要孩子开始，就一直憧憬着他美好的未来，科学家、运动员、明星......，各种各样的好的事物都希望能降临到他的身上，怀孕从始至终一直小心又小心，检查从没有落下过，注意饮食起居，家人也是疼爱有加（只限我的老公），直到孩子出生，一切都是那么的美好，我还记得生产的那天，天气很好，因为有脐带绕颈2周现象，我选择了剖腹生产，虽然打了麻醉，但人很清醒，主刀的靳主任说，你数着数，60下宝宝就能出来了，我数到了35下的时候，听到了孩子清澈响亮的哭声，那一刻，我哭了，我也做妈妈了！整个手术室是那么的明亮，所有的人说得话是那么的动听，“是个男孩”，我记得护士抱给我看的时候，只给我看了宝宝的后背，紫色的，但是我当时并没有在意，也不懂，只觉得一切是那么的妙不可言，接着通知门口的家属，准备转回病房。我的婆婆当时高兴得不得了，见人就乐，初为人父的老公也是不知如何是好，总之一家人全部沉浸在喜悦之中。

和所有初为人母的妈妈们一样，坐月子，过满月，过百天，忙碌又快乐的享受着每一天，宝宝也在健康快乐的成长，记得他第一次和我微笑，第一次握着我的手，第一次生病，第一次吃药，许多许多的第一次组成了美好的快乐时光。

都说三翻六坐八爬，宝宝4个月的时候还不会翻身，而且总是喜欢头向后仰，我带他去看儿研所神经科的专家徐光芝，她只是用小锤锤了锤宝宝的膝盖，可能是看看条件反射情况，说没事，孩子太小，看不出什么，大点看看再说，我也就没在意，很多宝宝也不全是三个月就会翻身的，所以我带宝宝回了家。

宝宝6个月了，会翻身了，但他是用头顶起来再翻身的，不会坐，而且从来不抬手拿玩具，给他他也只是抬起一点点胳膊就不抬了，而且听不懂叫他的名字，但对声音非常敏感，周围有一点动静他马上就能找到声音的源头，但如果他在玩，叫他名字，一点反应也没有。为此我又去看医生了，现在我觉得那时的我真是傻，为什么还找同一个医生看呢？！徐光芝第二次看了我的孩子，还是和上次一样，用小锤锤了锤宝宝的膝盖，问我多大年龄生的孩子，我说34岁，结果换来了一句“高龄产妇就是容易瞎想”，换之言就是我的宝宝没事，我带着宝宝第二次回了家。

宝宝8个月了，还是不会独坐，不会主动拿玩具玩耍，听不懂自己的名字，也不会任何模仿性事物，例如再见，拍手等。这一回我们换了医院，也就是这一次开始了我们的求医之路，北大妇幼，中国康复研究中心，儿研所，只要是北京知名的神经科医生我们全看了，核磁做了，遗传代谢验了，苯苪酮尿症（典型和非典型）验了，甲状腺功能验了，除了染色体，该查的我们都检查了，很多检查是需要抽血进行，每次针头扎在宝宝细嫩的皮肤上，都象扎在我的心上一样的疼，我多希望所有受的罪当受在我身上，只要宝宝能好，做任何事我都愿意（包括我的生命）。接着是漫长的等待，有些结果要等一个月的时间，最终结果出来了，除了核磁体现宝宝脑白质缺少，脑隙缝稍宽，结论脑轻度发育不良，其他的结果都正常，但9个月的时候智测只相当于4个月的宝宝，北大的李明教授给出结论：中度精神发育迟滞。中康的胡莹嫒教授和李桥的陈秀洁主任也是给出的这个结论。

虽然是这样，但医生们都没有给判死刑，说孩子在3岁前的发育是不可估量的，也许某一天宝宝突然开窍了，飞速发展也不一定，这个阶段就是要康复训练。只有一个人，北大的姜玉武教授，当他看了我的孩子，看了所有的检查结果之后，很明确果断的告诉我们：“你们的孩子将来上不了正常学校，要去特殊教育学校，现在所做的训练，针灸等都是徒劳无功，不如积攒些钱将来给他上特殊教育学校吧。”我问他，那孩子是傻子吗？说这话的时候，我的心在流血。他说俗话是可以这么说，就是弱智！那天我和老公不知是怎么走出医院大门的，在车上，累了一天的宝宝在我怀里睡着了，看着他那可爱的小脸，我和老公一片茫然，傻子！傻子！从来也没有也不会把这个词和孩子联系在一起，姜医生的一翻话把我和老公打入了十八层地狱，怎么看我的来来也是个正常的孩子啊，怎么可能是傻子呢？？那一天我们不知是怎么回的家，也不知是怎么过的，为什么会这样？这个问题一直纠缠着我们，孕前检查，孕中检查，一切一切都是良好的，除了最后两周脐带绕颈，但不是很多孩子出生的时候都有脐带绕颈吗？没有答案。姜教授曾说，也许是你的某条染色体和你老公的某条染色体碰在一起出现了一点小缺陷，李明教授也说，现在很多问题医学是没有办法给出答案的，再做检查可以，但没有实际的意义。

经过一段时间的心理折磨，我和老公都接受了现实，没有原因就没有原因吧，就算找到原因又能怎么样呢？孩子已是这样，我们只能坦然面对和接受，不管怎么样，他是上天赐给我们的天使，哪怕是断了翼的天使，在我们的心中也是最美的。

给孩子的康复训练没有停，11个月的时候来来会独坐了，其他没有进步，15个月的时候，会俯爬了，20个月的时候会发爸爸妈妈的音了（但我认为是无意识的），现在22个月了，偶尔可以四点支撑，只有一次自己由趴位换成了坐位，还是俯爬，但很快，扶着能站一会，头还是后仰的厉害，站不稳，有迈步意识，但不会走，叫名字偶尔有反应，但大多时候还是自己玩自己的，对吃饭，洗澡比较敏感，基本上加上这两个单词叫他都能有反应，玩玩具还是大把抓放，手部没有精细运动，还是没有任何模仿意识，不会说话，但总是哼哼哈哈，想要说什么似的。最近有件奇怪且惊喜的事，家里装的是榻榻米，他现在总是喜欢爬到榻榻米的边缘来找我或他爸爸，前两天，我告诉他不能用头才下来，会摔疼的，教他转过身子慢慢让腿才下来，撑住地，手扶住榻榻米就可以站稳了，本想着象以前一样，说也是白说，他也听不懂，可不曾想，这几天他一爬到台子的边缘就会转过身子用我教他的方法下地来！！这件事让我和他爸兴奋了几天，他也学会了一样本领了，我的宝贝并不是什么都不会啊，每次他下地，我就会在旁边看着他，有时提醒一下，每次他都能很好的完成这个动作，为什么别的我反复教他都不会，这个只说过一次他就能学着做呢？我现在还是不得其解。不管怎样，这总是一件让人鼓舞的事情。

日子一天天的飞快过去，曾经有一天，在一起康复的三个妈妈聊天，说起孩子的未来，一个妈妈说（她的孩子是严重的徐动型脑瘫），自己和老公说起过，如果有一天我们老了，快要走了，亲爱的宝贝可怎么面对没有我们的日子，她的老公说，到那时，我会做一顿丰盛的晚餐，在里面加上安眠药，带着我们的孩子一起离开这个世界，到了那边，我们还是一家人，我们还能照顾她。说到这，三个妈妈都哭了，是的，等我们老得走不动的那一天，我们亲爱的孩子可怎么办呢。

回到家我讲这个事情给我老公听，他说了我一通，他说：我们的儿子会好起来了，我们现在的任务就是努力的赚钱，等我们老得动不了的时候，能给孩子留下些积蓄，让他活得不用辛苦，那么累。我再一次的流泪了，在这，谢谢你，我亲爱的老公，虽然我从没对你说过，但我心里明白，你对我和孩子付出得太多太多了，看着你越来越瘦的身躯，越来越多的白发，我很是愧疚，这一年多快两年的时间里，我的心思几乎全花在了孩子身上，很少再关切过你的生活，但我也相信，你也是一样的，前两天你和我开玩笑的说，对门家养了条小狗，进门出门管它叫儿子，我们的儿子虽然听不懂我们的说话，但是事实已是这样，我们就要欣然面对，哪怕是宠物总有一天也会认得自己的主人的，何况我们的儿子不是完全听不懂，他就是我们的小宠物，总有一天会认得我们的。虽然比喻得不太恰当，但我知道我和老公现在都已经都坦然面对现实了，爱我们的儿子就是我们一生的功课。

现在是晚上21:00，儿子早已进入了梦乡，忘着他那安静甜美的样子，我的心是那么的平静，客厅里老公还在努力的工作赚钱，什么是幸福，这就是幸福。一个完整的，相亲相爱的家，不论房子的大小，装修得是否豪华，只要我们一家人在一起，任何大风大浪都不会打倒我们，为了儿子我们会坚强的，乐观的，积极的活着，我们还将一起渡过无数个春夏秋冬，我们希望也一定能够看到儿子快乐成长并独立生活的那一天，我们坚信！

作者: 欣言妈妈 时间: 2011-11-7 00:57
太太相似的经历.坚强的一家人.坚强的妈妈.祝福你们.

作者: 来来妈 时间: 2011-11-7 10:51

欣言妈妈发表于 2011-11-7 00:57
太太相似的经历.坚强的一家人.坚强的妈妈.祝福你们.

欣言妈，你好，那你的宝宝现在多大了？康复的怎么样，在哪里做了？有什么好的建议吗？

作者: 聪明健康 时间: 2011-11-7 10:54
智力低下并不一定是傻子，我家也智力落后，但是什么话都会说，就是快五岁了，大字不识一个，怎么教都教不会，原先两岁时，别人说他不能读书，我还不相信，说两岁的孩子懂什么，现在终于明白了，这种孩子对抽象的东西是很难理解，所以学习起来很困难，上正常学校这种孩子可能有困难，但是日常的生活一般慢慢都会懂的，我家三岁还尿湿裤子，现在就不需要了

作者: 小同妈 时间: 2011-11-7 12:21

聪明健康发表于 2011-11-7 10:54
智力低下并不一定是傻子，我家也智力落后，但是什么话都会说，就是快五岁了，大字不识一个，怎么教都教不会 ...

我觉得字不应该说是抽象的东西吧。如果记忆力在的，那么就算死记硬背他也可以认识。
我觉得应该是他不愿意学。主观上就不愿意。
他就喜欢玩。没有太多目的的玩。如果我的孩子是这样的情况。我能为他想的办法就是看他到底能干什么。就一直往那条路上引。要想走常规教育路线是不可能了。
孩子的大脑总是在成长的，虽然慢但多少有进步比起那种完全停滞的状况要好很多。

作者: 来来妈 时间: 2011-11-7 17:44

小同妈发表于 2011-11-7 12:21
我觉得字不应该说是抽象的东西吧。如果记忆力在的，那么就算死记硬背他也可以认识。
我觉得应该是他不愿 ...

非常赞同小同妈的说法，我的同学孩子今年6岁了，一篇故事他只要看一遍就能背下来，非常爱看书，但因为注意力经常高度集中，得了抽动症，就是当注意力高度集中时就拼命摇头，眨眼，重时还会手舞足蹈，现在我的同学什么也不敢让他学了，顺其自由发展，现在顺义的一个幼儿园，也不是正规教育的那种学校，注重孩子的创造力，不在乎考试成绩的一个连读学校，不过费用很高，好象一年就10万，我也觉得男孩就应该放养，让他多接触大自然，开发他的创造力，现在中国的教育制度太可怕了，考试升学，上大学，一个模式走到底，磨灭了多少孩子的潜能，现在孩子又是这种情况，更不要求他去学这学那，只要他喜欢的，有兴趣的就多给他看，给他玩，我儿子就很喜欢听音乐和听故事，诗歌等，我就天天给他说，给他念，只要他喜欢。尤其是我们这样的孩子别给他们太多压力，让他们快乐的成长吧。

作者: 兔儿乖乖 时间: 2011-11-7 18:24
哭得稀里哗啦。加油，来来和来来妈！

作者: 小三的妈妈 时间: 2011-11-7 19:10
看得我掉眼泪，又想到了栋栋小时候我每日的胡思乱想、精神恍惚……
亲爱的，一切都会越来越好的，真的，我保证！
栋栋小时候可比来来差多了，可现在栋栋五岁了，每年都有进步，我现在活得很有盼望！
你有个好老公，这比什么都重要都值得感恩。一家人在一起，没有过不去的坎儿！

作者: 来来妈 时间: 2011-11-8 11:25

小三的妈妈发表于 2011-11-7 19:10
看得我掉眼泪，又想到了栋栋小时候我每日的胡思乱想、精神恍惚……
亲爱的，一切都会越来越好的，真的，我 ...

在康复中心的时候，几个妈妈聊得最多的就是小三妈妈和奇奇爸爸，你们的坚持、执着，乐观，让我一直希望能够认识你们，现在终于实现了这个梦想。还有群里无数的坚强的妈妈们，我们和孩子们一起努力，将来呈现在我们眼前的会是一片不一样的天空，也许少了很多现实的东西，但会比常人更多的宽容，乐观和坚强，我们共勉！

作者: 叶叶 时间: 2011-11-8 17:13
泪禁不住的掉啊……我家女儿也是22个月了，智力很差很差……我和他爸现在都不敢想，也不愿想她未来会怎么样，其实我心里也知道，她即使将来会走路，以后智力也会很差……但是正如来来妈说的，一个完整的，相亲相爱的家，只要一家人在一起，任何大风大浪都不会打倒我们。

作者: 浓菊 时间: 2011-11-8 23:22
我的密码忘记了新注册一个，最近孩子上半天幼儿园，我也累了想歇歇。这里还是那么亲切。我以前看这些帖子就像是搜索地雷，祈求哪个家长告诉我他家孩子有什么方法进步大，谁家孩子未来会怎样？等等。但是现在我可愿意参与类似问题的探讨了，因为我可以比较淡定的与大家谈人生谈对孩子的真实看法，微笑着谈谈她们笨笨可爱的样子。我惯用的一句话是：我们生孩子不是为了光宗耀祖、国家之栋梁、平息各国战争。。。我们只是希望她快乐幸福。监狱里那些人没有发育迟滞的，哈哈，都挺精的！那又怎样呢？
我们孩子差在社会各个层面所标注的标准上。比如现在人的价值观人生观，学校的成绩、为人处事的圆滑等等。我们作为家长可以自我调整标准，让她活得自在。我们可以的。
所以我听了以上妈妈的留言很感动很赞同。我们的孩子不用赚很多钱连老婆孩子都没时间陪伴，我们的孩子不会疲于奔命的做业务而无奈的父母生日都无法参加，每种人都有每种人的幸福与凄凉。我们的孩子是看透的那波，享福来了，哈哈。
古话说：人被称傻是福，事事好走。就怕人人说你聪明，那就一生难做人啊。

作者: 小三的妈妈 时间: 2011-11-10 09:28

浓菊发表于 2011-11-8 23:22
我的密码忘记了新注册一个，最近孩子上半天幼儿园，我也累了想歇歇。这里还是那么亲切。我以前看这些帖子就 ...

我觉得你的名字应该叫红玫瑰，哈哈，热情似火，不过叫浓菊也不错，跟你长裙摇曳的气质很相配。
你的博客密码丟了、论坛密码丟了，请问，银行密码还在不？如果以后记忆力继续衰退，我帮你管理银行卡！
以上你的那通感言挺有你的风格，我非常赞同，对我来说，监狱里的人没有一个是脑瘫加自闭，个个四肢发达眼神狡猾，哈哈

作者: 温暖面对 时间: 2011-11-10 11:35
来来妈，注意坚持教，多跟他说，让孩子学的时候可以要求他对视，我孩子小时候有相似情况，只是出现的时间都比你家孩子早。

大家来讨论下孩子的将来吧，
“说起孩子的未来，一个妈妈说（她的孩子是严重的徐动型脑瘫），自己和老公说起过，如果有一天我们老了，快要走了，亲爱的宝贝可怎么面对没有我们的日子，她的老公说，到那时，我会做一顿丰盛的晚餐，在里面加上安眠药...”
这个似乎太悲壮了吧？！有没有其它路可以选呢？

我孩子状况，从目前状况来看，将来自理应该没有问题，自立以及自立的状态我就不敢说了，我敢说任何一个医学专家都没法说出孩子能到什么目的地，当然真要有专家给我判死刑的话我也不愿意接受，就像一个体操冠军和一个普通人，我相信他们小时候的状况并没有多少差别，我们要做的是坚持，包括体能和智力教育，促使他们回归乃至超越。

可是，我们能努力到哪一天呢？我们不知道！或说，当然，是到生命终结的那一天，可是外部因素繁多，将终结于哪一天呢？结尾会像《海洋天堂》那样，至少是祥和一片，可以闭眼的，会么？

我们建立一个机构吧？！在我们生前参与努力，在我们死后，把孩子和我们的钱都托付给可靠的人，智力一般但还不能理解社会复杂性的孩子可以在这里务农、种植有机蔬菜之类，严重的孩子可以得到专人看养，幼小的孩子可以能到全面开发...

作者: 温暖面对 时间: 2011-11-10 11:36
本帖最后由温暖面对于 2011-11-15 10:20 编辑

重复了

作者: watermelonbig 时间: 2011-11-10 16:17

温暖面对发表于 2011-11-10 11:36
来来妈，注意坚持教，多跟他说，让孩子学的时候可以要求他对视，我孩子小时候有相似情况，只是出现的时间都 ...

建这样的一个机构的确很有必要，因为这是为自己的孩子服务的。但是这样的机构需要很多行业的人，比如法律、金融、IT、育儿、康复、医药、营销等，聚集在一起，为一个共同的目标努力，聚沙成塔。要建就得建成一个可持续发展的，甚至有自身创收或吸收善款能力的机构。
做了不一定能得到完全的成功，不做一定不会有任何的收获。

作者: 雍妈妈 时间: 2011-11-10 19:35
一个妈妈说（她的孩子是严重的徐动型脑瘫），这个孩子有多大了，是在北京吗？http://www.help-hope.org/thread-8255-1-1.html 徐动及混合型孩子进展缓慢的可以看看这个家庭训练方案！

作者: 果果爸爸 时间: 2011-11-13 22:57
坚强的妈妈，这是老天安排给我们的任务，虽然痛苦，但过程中我们也享受着幸福与欢乐

作者: 子恒妈妈 时间: 2011-11-13 23:11
3岁前大脑发育是不可估量的，所以来来妈，你有乐观的心态+积极的康复，孩子会给你回报的，请相信我

作者: 苦海无涯 时间: 2011-11-15 22:37
来来妈，我儿子的情况应该更糟糕些，我们虽然被定性为精神发育迟滞I级，但是因为有严重的睡眠障碍症，简直就是地狱般的生活。

一起努力，多多交流！

作者: 匿名 时间: 2011-11-15 23:50
来来妈，加油，相信会好起来的

作者: 杭妈妈 时间: 2011-11-17 22:05
来来妈，看到你的经历，我泪流满面。我的孩子也是核磁显示脑白质缺少。除了这个还有其它的。有一个医生也说了一句：蛛网膜下腔略宽。
不过我的孩子比你的好像要幸运一点点。他现在十四个多月。已经会走了。会一些简单的指令。语言方面还比较差。智力方面仍是我的心病。

作者: greenlight 时间: 2011-11-21 15:34
我们的情况也很像，9个多月会坐，13个月四爬，现在23个月，能站个3、5分钟，走个3、4步。一起加油吧。我觉得孩子自理肯定没问题，只是有些概念可能很难理解。像我们康复中心的一个5岁小孩，知道苹果香蕉，但怎么也无法理解水果和蔬菜。

作者: 匿名 时间: 2011-11-24 16:14
来来妈，我是程程妈，还记得吗？李桥的程程妈。程程现在也不是很好，虽然会走会说话了，但是医生说他极有可能是自闭症。我已经不难受了，什么样我都能接受。他冲我笑一笑我就觉得什么都不重要，我拥有他就很幸福了。

作者: 匿名 时间: 2011-11-28 08:41
看得我眼泪止不住地流

作者: tengteng's 时间: 2011-12-5 09:08
抱抱来来，抱抱来来妈。我们不能太多地去想明天，我们只能过好现在的每一天。我想，孩子总会比我们想象得要好。一起加油吧。

作者: 臭臭-妈妈 时间: 2013-4-27 15:50
来来妈，加油，会好起来的

作者: ytpl 时间: 2013-5-19 20:46
来来妈孩子现在怎么样了？看到你宝的照片胳膊的姿势都跟我宝一样，我宝也是白质偏少，脑外间隙增宽，你宝就是我宝未来的参照我觉得。

作者: 妍妍爸爸 时间: 2013-6-2 09:19
看了很感动，也不知来来怎样了，祝福所有宝宝每天都有进步！

作者: 匿名 时间: 2013-6-9 10:34
相信自己
相信社会
相信未来

作者: 张老师 时间: 2013-6-9 11:12
来来妈妈你好我是这里面帮助家长解答问题的张老师，看到你的肺腑之言我也情不自禁...你的经历是多少这样的孩子妈妈的心声我能理解....你该去查的地方都去了结果是一样的，可辅助检查永远都是辅助检查不是主要的，最重要的是看我们孩子的临床表现，我们作为老师和家长的心是一样的都会尽最大能力帮助孩子，一个康复老师的上课是凭良心，所以爱心更能成就一个老师的能力，能帮助家长解决问题我们从心里高兴，我的QQ号是1213194949希望我们详细聊聊孩子的具体情况，你可以在中午11.20至12.30给我电话。

作者: 我是崔小鱼 时间: 2013-6-9 17:52
来来现在怎么样了？希望他已经好多了。

作者: 瀚瀚妈 时间: 2013-6-9 23:18
其实我时常在想如果以前的医学象现在一样发达，爱因斯坦小时候也会被康复一把吧，哈哈，据说爱因斯坦四岁才会说简单的语言，十岁还不能很好的表达自己的意思，老师对他的评价是不合群，反应迟钝。如果爱因斯坦的大脑被注射了神经节甘脂不知是否还能成为一代巨匠。
虽然这个纯属娱乐，但也想借此安慰和我一样的家长，我们的孩子只是慢些，谁能抹煞他某方面也许是个天才的事实呢

作者: 龙龙妈 时间: 2013-8-16 16:54
一切都会好起来的，妈妈加油～

作者: 匿名 时间: 2013-9-27 14:13
我哭了宝妈我和你一样的情况我家也是智力不好很受鼓舞谢谢你

作者: 朦宝妈 时间: 2014-3-12 20:23
泪流满面，祝福所有宝宝。

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