互助与希望社区
标题:
群里有没有脊肌萎缩症的患友朋友一起交流下
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作者:
lindong0007
时间:
2011-11-4 21:10
标题:
群里有没有脊肌萎缩症的患友朋友一起交流下
我家的孩子上网查了下,和脊肌萎缩症有点像,就想问下有没有相同的患友一起交流下。
作者:
sonia133133
时间:
2011-11-6 20:29
不是像不像的事,你先做个基因检测,看看结果再说。
作者:
小三的妈妈
时间:
2011-11-10 09:18
我以前见过这样一个孩子,智力非常好、语言非常好,但是肌力很低,双腿无力,但没有异常姿势。这是一种据说比较麻烦的病,孩子的生命有可能停止在一岁或三岁之前,如果过了这两个坎,有的可以活到18岁.
这个病必须要到专业的神经科去检查!
作者:
dearbaby2010
时间:
2011-11-22 19:19
小三的妈妈 发表于 2011-11-10 09:18
我以前见过这样一个孩子,智力非常好、语言非常好,但是肌力很低,双腿无力,但没有异常姿势。这是一种据说 ...
我家铁蛋不知会不会这样
作者:
匿名
时间:
2011-12-6 22:41
脊髓性肌萎缩患者交流群194320191
大家一起交流病情
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