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标题: 我宝婴儿痉挛症治疗进程记录 [打印本页]

作者: 俊达妈妈 时间: 2008-4-13 08:44
标题: 我宝婴儿痉挛症治疗进程记录
本帖最后由俊达妈妈于 2013-6-7 10:47 编辑

我宝治疗进程记录
首先谢谢论坛上的朋友们陪我走过最初的痛苦.
我宝确诊及治疗前情况:
主要症状:睡醒后点头拥抱式,最初发生于四个月左右,每天发作2-4次,每次20-60下.嗜睡总是睡不够的样子,大概每天睡18到21个小时.生长发育:头围身高都很正常,体重超标很多,六个月已二十多斤.不会翻身,不会逗笑,不太爱玩玩具
确诊时间:08年3月26日(宝六个月又十天)确诊地点:哈尔滨医大一院
曾咨询医院:哈尔滨儿童医院.哈尔滨医大二院.曾打算去北京,但没挂上号.
哈尔滨医大一院治疗方案:婴儿痉挛症伴脑发育不全外方用药:同笑,德巴金.(本人未采用)
哈尔滨儿童医院治疗方案:婴儿痉挛症伴脑发育不全外加脑积水外方用药:同笑,德巴金.(本人未采用)
哈尔滨医大二院治疗方案:婴儿痉挛    将脑发育不全和脑积水否定.将并说婴儿的脑是个发育的过程.看脑CT可以说一种正常现象.
                  给出的治疗方案：第一方案:B6加强地松如第一方案控制不住第二方案: 德巴金          如第二方案控制不住最后第三方案:硝基安定.
三家医院对比后，我采用了医大二院的治疗方案，因为比较切合我本人先期的分析。我分析是因饮水不当，引起B6的大量缺乏引起的。所以采用医大二院的B6+强地松疗法。备注:宝生下来一直用九层过滤的弱碱性水冲奶粉,所以全家都高度怀疑是水导致的B6缺乏引起的婴儿痉挛症.
另外,后期减药和停药都是本人和家里人摸索着决定和进行的.并非医生意见.

开始用药:08年3月28日处方医生:任志民(哈尔滨医大二院)
治疗方案:强地松1.5mg/kg/日  B610mg/kg/日  同笑9mg/日各分三次服用
08年3月28日  发作6次每次点头10-20下  发作频率增加但每次发作点头次数减少.
08年3月29日  发作2次每次点头12-27下
08年3月30日  发作2次每次点头18-27下
08年3月31日至今一直没有发作.其间进步很明显.
08年4月1日发现宝小腿比以前有劲了,轻微借力能站近二十秒.
08年4月3日发现宝突然会逗笑了.
08年4月5日宝会翻身了,从俯卧翻至仰卧,单侧.
08年4月8日宝又开始无意识的咿呀说话了.
08年4月10日宝可以分别从两个方向俯卧翻至仰卧.(开始吃安宫丸连服三天)
08年4月13日宝可以自主的从仰卧转至侧卧.(强的松减少1.25mg)
08年4月16日早上发现宝可以从仰卧转至俯卧.我宝终于会翻身了.

(强的松再减1.25mg开始吃安宫丸连服三天)
08年4月17日最近两三天发现宝不爱站了,小腿很没劲的样子,也不爱咿呀说话了,逗笑和翻身都正常.不知道是不是减药减的.还是强的松的副作用.焦急的等待月未的脑电图.
08年4月23日总结这几天宝的进步,1.叫名字会转头 2.可以翻滚360度 3.可以坐的比较好了,背腰挺直,轻度摇摆双手撑地后可以再次挺起 4.扶腋下小腿偶尔会站一会.
预约29号再做一次脑电图.希望有好消息告诉大家.
08年5月2日总结这几天宝的进步,1.可以坐的很好了.2自己会玩自己的小脚了.
另外好消息4月29号的脑电图出来了,特别特别的好,未见棘波,尖波,大夫说很正常.看不出一点婴儿痉挛的迹象.
08年5月15号强地松全部停药.
08年5月17日总结这几天宝的进步,1.知道藏猫猫了.2,玩具掉地下知道找了.3.不知道是长心眼了,还是学坏了,最近特别的黏我.我叫会非常积极的投怀.我离开的时候会非常历害的哭闹.能很清楚的分辨不同的人,比如姥爷叫就很高兴的投怀,姥姥叫就不去.我想他可能知道姥姥很少抱着到处走,知道姥爷总是抱着走而且总是顺着他吧,还有最近他如果有他喜欢的玩具,他会左右摇摆的爬过去,但是肚皮还是不能离地.姿势有点像游泳.
08年5月25号B6全部停药,至此,所有药物全部停.
08年5月29日总结这几天小宝的进步1.小宝坐着,拉着小手可以站起来了.2.可以吃到自己的脚丫了.3.食指开始分化了,可以用母指和食指拿起小球.
08年6月12日1.扶着腋下可以站的非常好了,还会迈几步.2.今天自己突然从躺着坐了起来.但只是两次.3.爬的比以前要快要好,肚子可以有一点离地了.
      精神状态方面:近一段时间是特别特别的淘.没有他不感兴趣的东西.看什么都想够
      不足和落后:精细动作方面不行.还有不学习故事.比如说逗逗飞.指认五官.挠.再见等
08年6月20日 1.最近学会一个故事,给大人东西吃,拿着磨牙棒或地爪干等,我说给妈妈吃并发出吧吧的声音,他会主动的往我嘴里送.我会说真好吃他就开心的笑.
         2.今天又发现他自己从俯位坐起,两次.
         3.今天又长本事了,坐在床上扒着窗台自己站了起来了.一次.
08年6月25日 1.这两天宝可以比较熟练的从俯位转为坐位了.
08年7月7日  1.最近开始冒话，总是爸爸爸爸的叫。
         2.好像能吃懂大人的话了，对于我们说的东西和人能用目光指出。
         3.能很自如的从俯位坐起了。
         4.终于学会腹部离地的爬行了。
         5.能扶着沙发和窗台横着走的很好了。
08年6月27日 26号做的脑电图结果出来了.一切正常.
         结果:痫性放电未见到.  动态脑电图未见放电波.
08年8月7日　1,可以很熟练的手膝爬行，和扶物行走了，有时一激动可以放开手自己走一两步。
　　　　　　2.最近表现的记忆力特别的好，东西和人只要告诉两三次就能记住。能用眼神指出家里的表、电视、花、灯、鱼、冰箱、微波炉、书、球等。
　　　　　　　认识轿车、摩托车、自行车、能区别阿姨和奶奶。
　　　　　　3.能发妈妈、爸爸、外外、哥哥的音。
　　　　　　4.开始认生，陌生人抱不去了。
　　　　　　5.能在家人的示意下，去取玩具，并递到大人手里。
　　　　　　6.有几个小细节非常可爱。一、东西丢到他夠不到的地方就瞧着你向你求助。二、拿起故事书就会递到你手里让你给他讲。三、谁要是站在门口，说去外外谁就是好人，任谁要抱过来都不好使，包括他老妈我。四、见到我或他奶奶从外面回来表现的超开心，冲着你笑，冲着你啧啧的叫。满脸充満了献媚的表情。
　　　　　7.再见、欢迎、挠、已经很熟练了。还会一个小故事生气。
至此小宝整11个月。虽然小宝一切都很稳定，可是觉得不能大意。所以我会继续记录的。
08-8-27　1.最近发现小宝的右食指，分化的很好了，可以用食指指东西了。
　　　　　2.小宝最近能自己独立走三四步了，今天，自己独立走了八步。
08-9-1 今天发现拉着小宝的手，小宝能走了。虽然不是特别的稳，但能走好半天，还喜欢撒开手自己走上几步。
08-9-6 今天小宝整一岁。发现他自己能爬上沙发了。前几天发现爬上去过一次，今天，自己一会的功夫已经爬上三次了。走的也是越来越好了。
08-9-27 小宝最近走的已经很自如了，在我家的几个房间不停的穿梭.发音也越来越多了.虽然并不会说什么但能发很多音.比如:爸爸/妈妈/外外/白白/袜袜.会开抽屉,会开柜门了.
08－10－7　小宝可以明确的知道爸爸妈妈和很多的人，问他的时候会一边叫，一边指。运动方面有个最大的进步，以前摔到后要爬着找东西　扶着站起来。现在摔倒可以直接的站起来了。
08-10-18  小宝会了一个新故事，问他宝宝在哪？他就会用手拍拍自己，高兴的时候嘴里还会“宝宝”“宝宝”的叫着。
08－10－20　今天早上发现小宝认得好几个卡片的内容了，问了他六七个他都能准确的指出来。比如：香蕉、草莓、玩具熊、西瓜等等。但是要放在地上，如放在墙上他就会乱指一气。
08-11-4 （13个月又17天）小宝今天学会了用吸管喝东西。一大进步，对我小宝来说好吃的诱惑最大，因为那酸奶实在太好喝了，我吸、我吸、我吸吸、我终于吸了上来。小宝还会好几个嘴部的小故事，会香香，会打响，会吹吹。
08-11-6 （13个月又19天）小宝会叫舅舅了，还知道肚肚在哪。
08－12－8　（14个月又21天）很长时间没写了。小宝进步很大。最明显的是着急的时候会说三个字了：妈妈抱、找妈妈。另外会听懂很多话，会很多的故事。如困了怎么打哈气呀，嬉皮笑脸呀、还会倒着走。另外会翘着脚，板下门把手把门打开。

计划过了春节再给小宝做一次脑电图，结果如何我会及时告诉大家的。
另外小宝的成长细节不再写了，因为不想其它康复较慢的患儿妈妈看到引起更多的伤心。
经常遇到宝宝妈妈联系我,因为不常在网上,所以不能及时回复,请大家原谅.其实很多问题，贴子上都已经写了，比如我宝的用药量，脑电结果等。我可能并不能提供很多实质性的帮助，我只是一个患儿的妈妈，并不是医生，希望大家能明白。互助才会有希望这才是最重要的。
2010年8月23日又给小宝做了一次脑电图。不是二十四小时的，是短时的，一切正常，非常好。
2011年5月17日俊达现在3岁半了，一切正确，上幼儿园一年多了。好像比同龄的小孩还要聪明似的。可能每个母亲都觉得自己的孩子比别人的孩子聪明吧。认字，近200多个。因为从小很少控制他的活动，所以运动及平衡能力超好。语言很丰富，词汇量很大，如虽然、但是、可是、五颜六色、是我们这附近有名的，淘气，会说，性格开朗的小小子。
2013年6月7日还有一年小宝就上学了  谢谢大家的关心小宝一切正常非常好  是现在大班里有名的淘气包向大家汇报一下宝的近况运动方面1. 广场上的打羽毛球小明星 2. 刚刚学会游泳。3.拍皮球能拍几十个 4 .上高、攀爬更是他的强项。情商方面1.已经自己独立一个房间睡觉了 2.是个体贴可爱的小家伙我下班后他经常会下两三层楼接我上楼帮我拿东西和包等。3.超级爱说话小嘴倍甜是楼里奶奶和阿姨的最爱。学习方面：1.幼儿园的进度完全没有问题，成绩居上游。2.30以内的加减法生字量都不错。3.有学习国际象棋。在这方面能看出他思维不是很缜密，不是个很细心的小家伙。国际象棋的成绩在班里中下游。在这方面笨笨的有点像妈妈呀！

另外在这里碎碎的说一下：
这几年间都有很多的妈妈、家长联系我。越多的家长联系咨询我，个人越是觉得惭愧。因为关于婴儿痉挛的治疗是比较专业的问题我可能并不能真正的帮上大家什么  我个人的整个治疗过程简单短暂直接且没有走多少弯路这样的结果就是我能够了解和接触的相关知识会更更少  虽然我宝完全康复了但这并代表我能有资格给大家什么专业的意见。这个帖子记录了我所有能告诉大家的，个人觉得已经很详尽。请大家尽量先仔细认真的看完帖子  如还需要沟通可以联系  QQ：596660525

我的另外两个贴子.婴儿痉挛症的相关知识:http://www.help-hope.org/bbs/thread-781-1-2.html
http://www.help-hope.org/bbs/thread-801-1-1.html

[ 本帖最后由俊达妈妈于 2009-1-28 07:46 编辑 ]

作者: 多多妈妈 时间: 2008-5-18 11:49
俊达妈妈
你好，看到你的宝宝的病好了，真的很为你高兴，也让我看到了希望，我的宝宝也在前段时间被确诊为婴儿痉挛，我好着急，现在也不知道怎么办？我想问下你的宝宝是在那里治疗的？能给我回复吗？或者加我的QQ好吗？466341598 或者回我的邮箱也可以:banruli001@163.com 我的手机：15623140868 谢谢

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-5-18 16:28
俊达妈妈真细心，看到宝宝有进步了，我也替你们高兴，感觉自己宝宝也会大有希望的，呵呵，让我们一起加油！

作者: 天天宝贝 时间: 2008-5-28 23:49
看到你这么细心的记录孩子的治疗疗程，我真惭愧。我的小孩现在1岁5个月了，也得了婴儿痉挛，虽然幸运的及时得到治疗，病情也控制的很好，可我做的没有你好，向你学习。

作者: 匿名 时间: 2008-6-4 23:44
俊达妈妈
我觉的你的宝宝好幸福，有你这个好妈妈。这么细心的照顾他，关心着他的一举一动，他的每一个变化，还把他的进步都记录下来。也许我们每个妈妈都应该这样，也许每个妈妈都在细心的为自己的孩子做很多事情，但表达的方式不一样吧？母亲的爱是世界上最伟大的爱，它甚至可以战胜病魔，让一切可怕的事情离孩子远去，让孩子无论遇到什么挫折都能坚强的面对，只要我们不放弃就一定有奇迹。祝愿所有的宝宝都能健康、快乐的长大。

作者: 匿名 时间: 2008-6-6 17:11
请问j俊达妈妈，同笑是什么药，全称是什么？

作者: 蛋蛋妈 时间: 2008-6-6 21:24
请问有谁知道俊达妈妈的QQ号是多少？

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-6-7 18:28
同笑
好多儿童医院都给脑发育不良的小孩开这种药，药物成分主要是氨基酸和维生素B12，一种营养药。

俊达妈妈好像没有留下QQ号。

作者: 多多妈妈 时间: 2008-6-8 19:28
我有俊达妈妈的QQ号，不过我不好写在这上面！

作者: 俊达妈妈 时间: 2008-6-12 13:10
本帖最后由俊达妈妈于 2012-5-18 10:54 编辑

没关系的大家都是妈妈.都有一样的经历.希望可以帮到一点是一点.但是最近不是经常在线.因为宝越来越淘越来越不好看,就没有太多的空档上网了.大家可以给我留言,看到后一定会回的.

作者: 天天宝贝 时间: 2008-6-22 22:17
俊达妈妈你好，看到小俊达康复我很高兴，只是我还有点疑问，得了婴儿痉挛症不是要服药好几年的吗，你怎么这么快就把孩子的药停了呢？说说你的理由。

作者: 俊达妈妈 时间: 2008-6-24 05:37
我主要是根据他的病情进展来决定的.很多时候也不敢说就是对的,在减药的最初我也是提心掉胆的.我只是不断的尝试/摸索.首先我感觉婴儿痉挛症之所以要服药好多年,是因为虽然控制住了发作但是并不证明脑电是正常的,即使脑电正常了也要稳固一段时间.所以要吃好长时间药,我们最初减药是因为.他很快就控制住了..再一个担心强地松的副作用.还有家里人都觉得是水的问题.我实在拗不过家里人.所以给减的.后来主要是因为看到在减药的情况下脑电完全正常了.所以又大胆的给他减药.到后期是因为看到他在完全停药的情况下,完全没有发作,智力和运动方面似乎也很正常.所以一直坚持着.我也担心打算这几天就再给他做一次脑电.虽然看他的情况应该没有问题,但我还是很紧张 .

[ 本帖最后由俊达妈妈于 2008-6-24 05:43 编辑 ]

作者: hmy70 时间: 2008-6-24 18:01
我女儿是03年10月29日出生的，五个月左右的时候就开始有发作了，那时我们还不知道是病，八个月的时候，因为手不主动持物去医院检查，医生只让我们做了核磁检查，结果是轻度脑外积液。口服同笑，肌注扶济复。10个半月的时候到省残联做康复训练，13个半月的时候我才发现是婴儿痉挛。然后就停止了康复训练，回家。上网查到了恩宇，14个月时就去了北京恩宇，当时之所以选择恩宇，是因为听说恩宇可以不吃药控制癲痫，更主要是看了恩宇论坛的一个贴子（http://www.enyubaby.org/bbs/showthread.php?t=322），觉得和我女儿的情况差不多。在恩宇差不多训练了有一年半左右吧，孩子实在不配合，主要是做模式较劲，爬斜坡翻身，口罩也不戴（更确切一点说，根本就给她戴不上口罩，孩子太反抗了！）最后只好放弃了恩宇的治疗。当然，婴儿痉挛也没控制住。开始寻找其它的治疗方案：中药，按摩。06年5月在北京蒙建按摩了一个月左右，终于开始迈步了！期间，由于婴儿痉挛的复发（06年3月，不明原因的突然不发作了），不得不放弃按摩，到北大妇儿进行西药治疗。ACTH治疗也没见效，不得已，回家吃药治疗，妥泰，利必通都没控制住我女儿的病情，07年元旦，孩子发高烧，发作竟然没有了！07年6月中旬又开始有发作，8月初开始中服开浦兰，第三天就不发作了！从06年6月中旬，在北大妇儿治疗开始到现在，德巴金一直在吃。所以，现在我女儿吃的药是：德巴金每次2.5ml,每天3次，开浦兰每次125mg, 每天2次。我现在很想给孩子减药，可是不敢。德巴金在北大妇儿时，是每次3ml,07年6月，地方医生让我加到了3.5ml，后来我自己偷偷减到了3ml, 又偷偷减到了2.5ml,再去看医生时，医生和我说：你再这样偷偷减药，就别来找我了！不去找这个医生，那就还得去北京找医生了，所以我现在不敢减药了。
我对孩子吃药持这个观点：吃这种药，就象人吸烟一样，吸烟时间越长，越不好戒，时间越短，越好戒。可我又不敢轻举妄动！

作者: 俊达妈妈 时间: 2008-6-27 13:33
好消息,我宝6月26号的脑电结果出来了,一切正常.初步可以确认我宝是B6缺乏引起的,所以我建议,如确诊为婴儿痉挛,首先排除一下是不是B6缺乏或依赖,方法很简单大量服用B6看看有效没效.首先没有什么特别大的副作用,再一个费用很少.如果不是再尝试其它的治疗方法也不迟.我们必须排除一下,即使B6缺乏这种情况极少见,但摊在谁身上都是百分百的,试想如果我宝吃德巴金等.一辈子也吃不好啊.我们这一家子不就毁了.现在很庆幸没听医大和儿童医院的.

作者: 天天宝贝 时间: 2008-6-28 00:37
首先庆贺俊达完全康复，再来我还有一些问题，如你所说“我建议,如确诊为婴儿痉挛,首先排除一下是不是B6缺乏或依赖,方法很简单大量服用B6看看有效没效.首先没有什么特别大的副作用,再一个费用很少.如果不是再尝试其它的治疗方法也不迟.”你分析的不错，只是我小孩已服用B6、丙戊酸钠、妥泰都接近9个月，其实在我小孩服药不到3个月时病情已基本控制住了，后来我分析没有立即控制住可能与当时治疗时所在的住宿环境有关，注当时平常都呆在摆满家电用品的屋子里，后来回到老家一个星期那些痉挛症状就没有了，我们还是坚持服药和定期检查，08-05-07我们还做了脑电图，那些个癫痫波都没有了，脑电图正常。你能就这些情况，根据你的经验给我些分析和建议吗？给你添麻烦了，谢谢.

作者: 爱漂亮的小糖 时间: 2008-7-3 15:14
标题: B6缺乏症
俊达妈妈，恭喜小俊达身体康复了！我家小羽宝贝现在5个月大，3月半时确诊为婴儿痉挛症。现服用德巴金和开浦兰，没有完全控制住病情。我们也想测试下宝贝是不是B6缺乏症，请问15斤重的宝贝服用B6的具体剂量该是多少呀？如果真象小俊达那样这么快恢复的话，真是太好了！谢谢

作者: 俊达妈妈 时间: 2008-7-7 14:28
爱漂亮的小糖治疗方案:强地松1.5mg/kg/日 B610mg/kg/日同笑9mg/日各分三次服用
小宝7公斤半，吃70mg就应该够了吧。你可以参考上面的用量，算一下。

作者: 匿名 时间: 2008-7-7 22:33
标题: 我的孩子也是这个病，请大家帮忙出出主意
大家好：
我的孩子三个月时被确疹为该病，发病非常频繁，曾去河南一家中医专科医院治疗，没控制住病情，她现在数上五个月了，脖子还是立不起来，一天发作8次以上，每次都在十下以上，她也是点头式，现在服的氨酪酸片和氯硝西泮片和医院的中药，治疗后只是没有恶化，但发作一直不停，请大家帮我出出主意，我现在该怎么办，我的联系电话是：13848531867，QQ：478617862，邮箱：gaixin998@sina.com,谢谢大家！

作者: 迎迎妈 时间: 2008-7-22 10:50
标题: 大家帮忙看看，我的宝宝会是肌肉痉挛吗？
我的宝宝3个半月了，前一段时间被诊断为大脑发育不良观察，伴有肌张力高。最近发现宝宝经常像被吓到一样，身体一扎一扎的，然后就会放声大哭，有时候吃奶的时候面部肌肉会不自主抖动。请问大家：我的宝宝是不是肌肉痉挛？有没有哪位兄弟姐妹的宝宝和我的宝宝症状类似的？面对现在这种情况，我该怎么办？焦急等待大家的回复！

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-7-22 11:00
标题: 回复 19# 的帖子
面对这种情况，当然是带孩子去医院检查了，这里都是患儿家长，并不是医生。
希望你赶紧带孩子去医院。

作者: hmy70 时间: 2008-7-22 23:14
标题: 回复 19# 的帖子
婷婷最初（6个月左右）的发作形式就是这样，当时我也不知道是婴儿痉挛，直到一周岁多了才知道是婴儿痉挛。不同的是：婷肌张力低。去做个脑电图吧，如果是，这么小的孩子，首选的治疗方法应该是激素ACTH治疗，能用这个方法的医院不多，我知道北大妇儿有这个治疗方法。祝宝贝好运！

[ 本帖最后由 hmy70 于 2008-7-22 23:20 编辑 ]

作者: 匿名 时间: 2008-7-25 00:07
标题: 同病相怜
你好，我的孩子也是被诊断为婴儿痉挛症，我们现在也正在医生的指导下积极地治疗但是没有找到确切的病因，看到你给孩子再口服抗癫痫药物的同时配合使用了牛黄安宫丸，我想请问安宫丸的剂量你是怎么给的，孩子吃了以后有没有不好的反应？你给了几次？具体的药量是怎样的？我的孩子现在11个半月了。

作者: 匿名 时间: 2008-7-29 15:16
标题: 回复 22# 的帖子
牛黄安宫丸一定要好的，大夫说怎么也要上百以上的才好用。我买的是北京同仁堂的350一丸的。我宝那时是六个月大，二十斤重。一丸分七八次吃的，药里面有说明您可以参考一下。自己感觉没什么不好的反应，只是我婆婆是学中医的，她说这药比较凉，总说怕对小孩胃肠不好，所以我们都是吃三天停三天再吃三天的。

作者: 俊达妈妈 时间: 2008-7-29 15:19
标题: 回复 22# 的帖子
还有我一共就给他吃了一丸。

作者: 匿名 时间: 2008-8-1 21:47
标题: 同病相怜
非常感谢您的答复。我也打算给她试一试我想问你的孩子后来又复查脑电图了吗？医生怎么说？现在停药了没有？

作者: 匿名 时间: 2008-8-1 21:52
标题: 同病相怜
还有您的孩子发病时只是点头吗？有没有其他症状？譬如：摇头、眨眼之类。谢谢！

作者: 匿名 时间: 2008-8-5 14:26
标题: 回复 26# 的帖子
发作开形式点头，闪电式痉挛

作者: 匿名 时间: 2008-8-7 16:11
标题: 回复 24# 的帖子
你好！俊达妈妈，我能和你留个联系方法吗？

作者: 匿名 时间: 2008-8-7 16:15
标题: 回复 24# 的帖子
你好！俊达妈妈，我能和你留个联系方法吗？“同病相怜”我是上次问您关于吃牛黄安宫丸的事情的妈妈！

作者: 匿名 时间: 2008-8-20 23:36
标题: 俊达妈妈
我的宝宝现在德巴金和硝西泮，还是没控制住，强地松不吃，光吃B6是不是也可以知道是不是B6全缺乏？

作者: 匿名 时间: 2008-8-29 01:38
标题: 俊达妈妈
强地松是激素类药吗？我看它的药效是治疗肾病的呢！我宝宝本来是吃德巴金和硝西泮片没控制住，看到你们说B6先吃，我在先前的药上又加B6，吃了一星期，还是没控制住，但明显少了，是不是继续给吃B6呢？还是像你一样给宝宝吃强地松？

作者: 俊达妈妈 时间: 2008-9-27 13:05
标题: 回复 31# 的帖子
不知道你给小宝Ｂ６吃多少，首先Ｂ６的量一定要够，我个人觉得还是先按体重把Ｂ６吃到量，看效果，然后再决定是不是要吃强地松。

作者: 俊达妈妈 时间: 2008-9-27 13:07
标题: 回复 29# 的帖子
贴子前面有我的联系方式，您可以给我打电话。

作者: 匿名 时间: 2008-10-13 13:18
标题: 想知道我宝宝是不是也是这个病
我的宝宝在出生第二天就开始抽筋，然后就直接送到儿童医院。用药物控制，控制之后，每天抽一到两次，做CT和胸透都是正常的，医生让我们去武汉儿童医院，做脑电图，结果是癫痫，不过当时医生看我们宝宝不怎么抽，就没有让我们给他服药。叫我们回家观察。结果一回到家又开始慢慢抽了，从一天三，四次到最后一天要抽十几次，我们实在不敢呆在家里，又把他弄到武汉儿童医院来，现在正在控制中，听医生讲目前一天还要抽三，四次。又让我们给了做了核磁共振。也没有发现脑部有问题。只是脑电图做出来有抑制-爆发性电波。医生说这种电波非常不好。而且说我们宝宝反应迟顿，不怎么爱哭，也不会笑。我的宝宝现在只有二十二天。急切想知道，你们宝宝得这种病的时候是不是也是一样反应迟顿呀？还有两眼无神？

作者: 匿名 时间: 2008-10-13 20:03
有谁知道天天宝贝的联系方式吗？最好是电话我家宝宝和她的宝宝情况差不多我想咨询一下。。有些事医生也说不明白，经验最重要我的电话是15998692860，麻烦发个短信好吗？万分感谢。

作者: 匿名 时间: 2008-10-14 14:24
我宝宝也是点头式的，服用也是氯硝西泮片和醋酸泼尼松片，快5个月了，好是好了点，但每天还点，一天3-4次，一次3-4下，医生说要用ACTH治疗，但是医院说ACTH到现在都还没有，所以一直到现在还没治疗，我都急死了，请问还有哪些医院治疗效果好！谢谢了

作者: 匿名 时间: 2008-10-14 20:24
标题: 有不有人和我的宝宝情况一样的呀？
我的宝宝在出生第二天就开始抽筋，然后就直接送到儿童医院。用药物控制，控制之后，每天抽一到两次，做CT和胸透都是正常的，医生让我们去武汉儿童医院，做脑电图，结果是癫痫，不过当时医生看我们宝宝不怎么抽，就没有让我们给他服药。叫我们回家观察。结果一回到家又开始慢慢抽了，从一天三，四次到最后一天要抽十几次，我们实在不敢呆在家里，又把他弄到武汉儿童医院来，现在正在控制中，听医生讲目前一天还要抽三，四次。又让我们给了做了核磁共振。也没有发现脑部有问题。只是脑电图做出来有抑制-爆发性电波。医生说这种电波非常不好。而且说我们宝宝反应迟顿，不怎么爱哭，也不会笑。我的宝宝现在只有二十二天。急切想知道，你们宝宝得这种病的时候是不是也是一样反应迟顿呀？还有两眼无神？

作者: 匿名 时间: 2008-10-14 20:54
我宝刚开始时，没有明显迟钝，眼神也可以，几个月后反应差，但眼神还可以，事实上同样癫痫情况不一样。想办法尽快控制发作吧。

作者: 匿名 时间: 2008-10-25 18:35
俊达妈妈你好，我想知道Ｂ６是要逐渐停药还是可以一次停，宝宝还定期复查吗

作者: 匿名 时间: 2008-10-25 21:31
我们家宝宝三个月了，被诊断为中枢神经不协调，在新密住院，我发现孩子两次点头，意识很清醒，医生说让点维生素AD点剂，我们宝宝头有点后背，以后没怎么注意，但是我们醒的时候好摇头，在网上查了好多，就害怕影响孩子的智力，我们住了一个多月了，医生让我们回家休息一段时间，看了这么多，我不敢让孩子休息

作者: 匿名 时间: 2008-10-25 21:36
我的QQ号是849735280，

作者: 俊达妈妈 时间: 2008-10-29 10:20
标题: 回复 39# 的帖子
是逐渐停药，因为他很稳定，所以打算过完年再给他做一次脑电。

作者: 匿名 时间: 2008-11-5 18:11
标题: 平平妈妈
我想问一下，我的女儿打过ACTH，丙球蛋白，吃过V6，德巴金。开铺兰，妥泰。都没管用。请大家给点意见，谢谢！急急！

作者: 匿名 时间: 2008-11-5 18:13
标题: 平平妈妈
我想问一下，我的女儿打过ACTH，丙球蛋白，吃过V6，德巴金。开铺兰，妥泰。都没管用。请大家给点意见，谢谢！急急！我的QQ：814190498。

作者: 匿名 时间: 2008-11-13 17:06
俊达妈妈
我想问一下你家宝吃安宫丸效果好吗？

作者: 匿名 时间: 2008-12-31 13:50
我的女儿吃过德巴金,打过ACTH，丙球蛋白，打过V6，一个多月依然没有控制得了.请大家给点意见，谢谢！(正)

作者: 匿名 时间: 2009-1-10 15:53
标题: 俊达妈妈
我想问一下，你给宝宝B6的量是B610mg/kg/日，就是说按宝6.5kg算，一天至少要给宝吃60mgB6，2片/次(规格:10mg/片)，6片/天。噢，还有B6是在普通药店就能买到的吗?

作者: chw1968 时间: 2009-1-13 01:36
读了上文，让人十分感动，支持

作者: 匿名 时间: 2009-1-20 13:28
标题: 求助，急！
我儿子刚满7个月，3天前开始出现点头现象。今天在本地医院做脑民图显示异常放电，大夫说基本上是婴儿痉挛症，请问俊达妈及各位朋友，哪个医院冶这种病效果好。

作者: 俊达妈妈 时间: 2009-1-28 07:47
本帖最后由俊达妈妈于 2012-5-18 10:51 编辑

大家好，。俊达妈妈

作者: 匿名 时间: 2009-2-3 11:07
真羡慕呀

作者: 匿名 时间: 2009-2-3 11:10
俊达妈真的很羡慕你，我儿子也是同样的病，吃药没效果，快两岁了，还不会走路，但是他笑翻身都会，拿东西一会就扔心痛的很，特别看到别人的孩子的时候，更是心如刀割

作者: 一一妈妈 时间: 2009-2-3 19:02
标题: 俊达妈妈有问题请教
麻烦我想问一下你所说的痉挛症是否是我们常说的癫痫，我女儿在出生后三个月是做24小时脑电有痫性放电高尖波和棘波都有，但他没有你所说的的那种症状，但就是发高烧的时候出现抽搐，但三个月之后就再也没有过，而且我也没有给他服用过任何药物，领她去北京时邹丽萍给开的开普兰我也没给他用不知是对是错？不知俊达妈妈是哪里的，我是哈尔滨的，有事可以和你电话联系吗？

作者: liuzhe 时间: 2009-2-6 22:34
标题: 我儿子的婴儿痉挛症
本帖最后由 liuzhe 于 2012-9-30 14:35 编辑

婴儿痉挛症是癫痫的一种,是实少见、但损害更大的一种癫痫，因为在婴儿期发病，因此对脑损伤很大，发作的特点是“点头”，就象打盹，发作后智力、能力明显退步（不如以前），直到控制住方可再进步。我儿子已经四岁半了，8个月发的病，1岁半控制住至今再未发，停药也1年了，虽有进步，但很慢。1岁时还叫爸爸妈妈，现在只叫‘爸’，连‘爸爸’都不会叫，他1岁翻身，2岁坐，3岁爬，四岁手膝爬，现四岁半，能听懂一些日常语，大小便不表示，常尿裤。

说明一下，是在郑州穴位注射治疗后脑电图正常了，而此前2月在北京天坛还是“高度失律”。
这种病要尽快控制癫痫不再发作，每发一次，会死好多脑细胞，死了的不能再恢复啊，可者说新生的赶不上损伤的。会越来越糟。

作者: 匿名 时间: 2009-2-14 11:37
标题: 结节性硬化婴儿痉挛症怎样治疗
我女儿2008.3.9日出生，生长正常，4个月时出现抽搐，到医院检查是婴儿痉挛症，CT检查脑内有结节病灶点，随即用要控制，硝西泮 1.25mg，德巴金0.2ml，病情并未得到控制，还是隔三岔五的发作，轻重不一，轻时点头失神，重时两眼翻白唇紫咬牙，全身僵硬，约10-20秒恢复正常，并昏睡，现在孩子11个月了，会爬，不会站，不会说，表情茫然，喊她没反应，只认我，别人不理会，现在孩子最惧怕吃药，拧着头嗷嗷的就是不吃，有时我都不忍心继续灌药，听说吃一辈子药也治不好病，我抱着她直哭，我怎么办啊，哪里能治啊，请帮帮我吧，救救我的女儿，我简直要疯了，心里快承受不住了，全家都快垮了，请知道哪里能治这病的朋友给指点一下，万分感谢!

作者: 匿名 时间: 2009-2-18 20:39
可以去北京大学第一医院分院妇幼保健院，那神经科比较权威很多人在那治疗电话01066551122可以咨询一下

作者: 匿名 时间: 2009-3-18 12:24
标题: 生酮饮食——难治性癫痫治疗新希望
难治性癫痫可以上这个网站看看对你有没有帮助！

http://www.生酮饮食.cn

http://www.ketogenic-diet.cn

作者: baobaomama 时间: 2009-3-23 10:04
请问VB6服用量是多少？

作者: baobaomama 时间: 2009-3-31 10:02
请教服用过牛黄安宫丸的家长？请问牛黄安宫丸要用多少粒？怎么服用？

作者: 匿名 时间: 2009-4-15 00:03
标题: 药物进展
http://blog.sina.com.cn/s/articlelist_1596182570_0_1.html

找全文兴奋剂小牛血去蛋白提取物治疗新生儿缺氧缺血性脑病

作者: newshome 时间: 2009-5-7 14:33
支持支持支持支持

作者: 匿名 时间: 2009-5-20 12:18
标题: 我也说两句
我是成思的妈妈，我儿子1周岁发现婴儿痉挛症的症状，后入住首都儿研所准备接受ACTH治疗。疗程没开始之前先要治疗在那里得的各种传染病（医院环境可见一斑）传染病治得差不多了我们遇到了一个已经接受ACTH治疗一个疗程以上的小朋友，效果不明显。用小孩他妈的话说花钱受罪不说，病情反而加重了。这个对我打击很大，再说肌肉注射是很疼的，大人都受不了。我跟他爸商量以后毅然决定出院，然后自己在家上网查资料，找到了欧美一线治疗这种病的药“喜宝宁”（洋名是SABRIL)，赶快搞来一试，效果明显，服药当天就不抽了（以前是一天4-5次，点头举手），现在一直坚持吃这个药已经半年了再也没有发过病，早晚各一次掺在奶里用着也方便。我儿子现在看起来一切正常，这个药最大的副作用是有可能引起视野缺损（也不是100%赶上），现在还看不出来，我觉着跟脑损伤比较起来视野损伤算是比较轻了。
我不明白为什么这么有效的药我国不引进呢？我们的药是是托人从法国邮寄过来的，可谓费尽周折，因为是处方药不能到药房随便买还得先找医生开药。建议在美国加拿大欧洲有亲戚朋友的请他们帮忙买几盒试试，也许对你的孩子就有效果。据说香港台湾也有引进。

作者: 匿名 时间: 2009-7-4 12:11
标题: 我宝宝五个月
宝宝五个月的时候被确诊为小儿痉挛症，失神，凝视，然后发作，点头，双臂上举，每天发作三次，每次10－40下，发作完就流眼泪，号啕大哭。本来我们还抱了侥幸心理希望他是良性癫痫，结果是最难治的痉挛症，我们都难过死了。现在医生开了德巴金，今天刚吃，也暂时未见效果，心焦死了。当好爸爸妈妈真不容易啊，看到孩子受苦心里很难过。希望各位病友的父母多在这里分享自己的治病经验，能让更多不幸患此病的小朋友的家长得到安慰和指引。楼主也多把自己的成功经验介绍给大家。谢谢了～

作者: 匿名 时间: 2009-7-6 09:23
由爬到独站到走这一阶段该怎样在家训练
我宝宝现在控制住了，但进步不快，我有些着急。我听说对于婴儿痉挛症的宝宝在家康复训练比较好，在医院容易受刺激，有这方面经验的家长能不能提供在家康复的资源，比如一些参考书籍等。
我想知道一下，由爬到站到走这一阶段的训练方法。
希望有经验的好心家长给以帮助，不胜感激

作者: 匿名 时间: 2009-7-17 11:55
标题: 大家来帮帮我吧！
我家宝宝现在4个月11天，刚4个月整在医院被确诊为婴儿痉挛症！刚开始发作只是向左侧转头并斜视，一次最长30秒，连续20多次，后来到医院做脑CT，结果正常。回家后，宝宝的病情依然严重于是又换了一家医院，去做了核磁共振说宝宝脑发育不良，胼胝体脑白质发育不良。又做24小时脑电，结果有异常放电，又做了3个小时的视频脑电图，结果是在宝宝发作时没有什么异常放电，不发作的时候好象有异常放电。住院治疗10天，刚开始给输的能量的一种药，吃苯巴比妥，后来又开始加了输神经节甘旨一直未见效果，宝宝的症状又转变成睡觉前点头拥抱式，发作时点头拥抱眼睛向右斜，一天发作5-6次，每次有10分钟左右。由于治疗不见效果，宝宝出院了。医院给开的苯巴比妥，妥泰，B6，7月14号晚上吃的到7月15号看到俊达妈妈的药方马上把医院的药停了，开始服用B6+强的松，由于没有买到同笑，买的成分一样的赖氨酸维B12，7月15中午开始服用，一天总共发作3次，一次15分钟左右，7月16日发作3次，宝宝都是在睡觉前发作，宝宝好象知道自己要发作睡前好长时间都不睡，直到发作完才睡。今天是7月17号宝宝6点多就睡醒了直到10点开始发作完才睡。谁有什么好方法求求大家帮帮我啊！我的宝宝的症状和俊达妈妈的宝宝很像，希望你们帮帮我啊！！！

作者: 匿名 时间: 2009-7-17 12:10
标题: 我宝宝五个月
我宝到了医院留医了，打了两个星期的acth和吃每天两次的德巴金（1毫升每次），从打acth开始就减轻了，从每天发作3～4次，每次20～60下，到了一天只有一次，每次10下左右。第三天开始就完全不发作了。一直到现在都没发作过，我们还再打两天就可以打完一个疗程了。而且宝宝似乎还有了改善，之前不会主动拿东西，叫他也挺冷漠的。不过现在拿小玩具到他面前他会主动去拿，然后笑容很好，咯咯地笑，把奶瓶拿到他的面前他就会把含在嘴里的手指拿出来，张嘴喝奶。一天到晚都自己翻过来趴在床上，还一副想爬的样子。（不过我宝宝没犯病前和犯病的时候都会自己翻过来趴着）。不过acth的药副作用很明显，烦躁，免疫力低，宝宝最近一直腹泻，这两天还有点便血，可能是拉的直肠都损了。而且这家伙一天到晚都吃手指，戒不掉，所以我们现在每隔一个小时给他用肥皂洗一次手，再用消毒液消毒一下，今天好像腹泻的状况有改善了。好了，今天先跟大家分享到这里。希望每个宝宝都健康聪明。
果的妈

作者: 匿名 时间: 2009-7-17 20:23
宝宝腰发软，站时总摇晃，家长能否提供一点经验，我想在家给他练练，不胜感激

作者: 匿名 时间: 2009-8-15 10:34
孩子的生活意义在哪儿？

作者: 匿名 时间: 2009-9-6 20:22
各位孩子的父母，我的孩子也是婴儿痉挛症，现在好了。所以我想把我给孩子的治疗过程跟大家说一下希望能有帮助，因为我曾经也是很无助。我是在青岛儿童医院给孩子看的一开始是个叫王贞的所谓主任看的不过她说这病不好治所以我又去了临汾癫痫病专科医院孩子当时是止住了不过回来后又发作了一次没办法又回到了青岛这会是李永库李教授看的李教授说这病不是不能治愈给开了德巴金2ml/3次妥泰1/4片/2次强的松1片/2次硝西泮1/4片/2次 B12 5ml/2次现在孩子能坐了精神也好多了做脑电图也正常了希望所有的孩子健康快乐我的电话是13210937299有需要帮助的来个电话我一定知无不言

作者: 匿名 时间: 2009-9-19 16:23
我宝也是婴儿痉挛，她最严重的时候是一天几次，一次几十下，通过吃药，现在是一天十几次，一次一下，我想问一下，她这种情况是病情有所减轻还是加重了，希望知道的父母说一下。非常感谢。

作者: 81baby 时间: 2009-12-16 17:10
标题: RE: 我宝婴儿痉挛症治疗进程记录
65# Guest from 222.135.98.x

你家宝宝和我的孩子症状好像啊！
类似症状：
“发作只是向左侧转头并斜视”；
“核磁共振说宝宝脑发育不良，胼胝体脑白质发育不良。”
“又做24小时脑电，结果有异常放电”，我家宝宝“做了3个小时的视频脑电图，有放电，出现棘波和慢波”
“眼睛向右斜”。

我家孩子其它情况：
差一个月2岁，头围、体重都还没有达标，发育迟缓，还不会独走，视频脑电图显示睡觉比不睡觉放电严重，出现举手刻板动作，半月前连续几天有呕吐。
现在吃德巴金刚一周，刻板动作明显少了。

作者: 匿名 时间: 2009-12-18 19:24
1# 俊达妈妈

我儿子从11月6号开始吃德巴金到现在还没控制住，吃了强的松后就拉肚子，现在不吃了。中药也在吃，也未见明显效果，次数没有减少。后来医生再配了B12，刚刚开始吃，德巴金剂量增加了。真不知道能不能控制住？很是担心啊！

作者: 匿名 时间: 2010-4-24 21:20
我的宝宝也的了这个病，怎么办啊急死了，也是点头拥抱式的。在沈阳医大二院看的，专家给开的B6每天3次每次10片，今天刚吃第一天还没有效果，有经验的给指点以下好吗？几天能有效果啊？如果没有效果该吃什么啊？完全治愈的多少钱啊？我准备卖房子了，我的房子也就10万够吗？

作者: 潼的妈 时间: 2010-4-25 16:47
吃B6有效的不太多，可能还得吃其他药或者用激素ACTH治疗，这个病控制住的还是很多的，而且很多宝宝都恢复的不错，所以楼上的家长先不要太着急了，抓紧时间给孩子治疗吧。费用方面我觉得还好，药物不算贵的。

作者: 张伟 时间: 2010-4-25 19:47
其他的什么药啊？我是73。只吃B6能行吗医生也没告诉吃别的啊我也不敢乱给孩子吃啊

作者: 潼的妈 时间: 2010-4-25 21:58
北大妇儿这边一般都是先大剂量的静脉输7天维生素B6（口服也行），排除因为缺乏B6引起的婴儿痉挛症，如果没效，这里的首选治疗方案是ACTH住院，不想住院或者条件不允许的话还有其他口服药物，包括有德巴金、妥泰等，具体吃什么及怎么吃要噂医嘱。

作者: 张伟 时间: 2010-4-26 15:18
这个病会影响孩子的听力吗

作者: 匿名 时间: 2010-4-27 19:56
现在怎么没有人上了啊

作者: 谦妈 时间: 2010-4-27 22:40
回复 77# 张伟

应该不会的

作者: 张伟 时间: 2010-4-28 13:35
谢谢谦妈

作者: 张伟 时间: 2010-4-28 13:39
医生只给我的孩子开了B6.吃了4天了以前每天发做3到4次现在每天1道次效果不是很明显继续吃B6可以吗

作者: 谦妈 时间: 2010-4-28 13:56
回复 81# 张伟

可以吃到一周

作者: 谦妈 时间: 2010-4-28 13:57
回复 82# 谦妈

当时我们好象大剂量的吃了十天左右

作者: 张伟 时间: 2010-4-28 14:15
[color俊达妈妈 =Red]您好我想问一下你的宝宝减药是医生指导的还是自己减的还有在治疗过程中是不是要完全听医生的啊 08年5月25号以后就没用过任何药吗
现在是不是完全好了有没有影响到宝宝的智力和发育啊谢谢盼回信

作者: 张伟 时间: 2010-4-28 14:17
我宝宝没天吃30片可以吗

作者: 俊达妈妈 时间: 2010-6-17 11:35
俊达已经上幼儿园有4个多月了。，一切都非常好，语言方面老师反映比同龄的小孩要优秀。特别淘气。谢谢上天赐我的美好生活。也谢谢大家的关心。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2010-6-17 22:50
祝贺俊达妈妈，也祝福小俊达！

作者: 小妮妈 时间: 2010-6-26 00:31
希望我家臭臭也能健康起来

作者: 梓晗妈 时间: 2010-8-15 08:12
俊达妈妈：我想问您下，当时您家宝宝确诊婴儿痉挛时脑电图的结果是什么呀，我家宝宝六个半月发病，就是眼睛直没有感觉，脑电图是高度失律，让口服德巴金，后来去北大视频脑电图也是高度失律，把德巴金增加到3.5毫升日二次,最近发作和以前不一样了，好象有感觉眼睛也能眨就是有时嘴紫,昨天发现有5次点头,不知道我家宝宝是不是这种病,还有我可不可以试试B6.请回复,谢谢了，我实在是没办法了,我怀孕的时候是妊娠剧吐一直到生.

作者: 匿名 时间: 2010-8-15 16:26
大家好，我是河南的病友。我家宝宝在省医院高主任处就诊。acth已用过，又发作啦，现吃开普兰，妥泰（准备减），拉莫三秦，强的松（已吃三月，正减），但控制不住，怎么办啊，各位帮帮我吧，到哪里求医啊，临汾的医院敢去吗

作者: 兜兜菲 时间: 2010-8-15 19:28
俊达妈妈，我家兜仔和你的宝宝当时的症状非常相近。他现在是按照医嘱服用德巴金+妥泰+同笑，没有完全控制住，每天还有一次发作。我想向你请教下宝宝的日常护理。因为医生说孩子不能受任何的刺激，所以我们尽量避免一切的活动，甚至连外出都禁止了。感觉孩子像在坐监狱一样，心里非常难过，却又不知究竟要注意些什么。希望能从你的经验中得到帮助。
我的QQ是22718128

作者: 匿名 时间: 2010-9-11 18:55
看了以后让人感觉还是有希望的

作者: 匿名 时间: 2011-1-17 23:53
俊达妈妈：
你好。
我的儿子5个月两周了，出生第二天就因为出现紫绀而住进保温箱，医生检查说低血糖，CT显示有轻微脑伤，医生建议治疗，我们考虑孩子太小，便没有继续治疗便出院了。两个月大的时候，因为医生的建议便打了一个疗程的脑活素，也没有什么变化。现在5个月两周了，发觉他反应比其他孩子慢，眼不随物，对声音不敏感，（但检查的确有视觉和听觉）。元旦前便又去医院看了，医生给做了核磁，发现有脑积水，建议再打脑活素，可是这次打完最后一针脑活素回家后，儿子变突然呕吐，之后就出现一种情况。头猛地往前一扎，便大哭，哭了几秒钟后，头部再次竖起有突然向下扎，又是大哭，这样的动作发生十次左右后，便是长达一两个小时的哭闹，哄都哄不住，哭的嗓子都哑了（我的心也碎了）。一般每天发生2-3次，上午和下午时间短一点，晚上睡觉前的那一次就时间久一点。现在来了医院，做了视频脑电图，医生诊断是闹痉挛，还没有开出什么治疗方案。我看了你的日记，你家宝宝的情况好像和我的一样，希望能得到你的联系方式，和你交流一下得到帮助。

作者: 匿名 时间: 2011-3-5 20:04
69#
游客发表于 2009-9-6 20:22
各位孩子的父母，我的孩子也是婴儿痉挛症，现在好了。所以我想把我给孩子的治疗过程跟大家说一下希望能有帮助，因为我曾经也是很无助。我是在青岛儿童医院给孩子看的一开始是个叫王贞的所谓主任看的不过她说这病不好治所以我又去了临汾癫痫病专科医院孩子当时是止住了不过回来后又发作了一次没办法又回到了青岛这会是李永库李教授看的李教授说这病不是不能治愈给开了德巴金2ml/3次妥泰1/4片/2次强的松1片/2次硝西泮1/4片/2次 B12 5ml/2次现在孩子能坐了精神也好多了做脑电图也正常了希望所有的孩子健康快乐我的电话是13210937299有需要帮助的来个电话我一定知无不言

首先我在这里道个歉。。我是这个宝宝的爸爸，我的宝宝现在已经把药减到德巴金2ml每天B12 10ml每天了。我之所以这么长时间没上是因为我害怕提起我的伤心。自从最经时间接了几个电话我发现我太自私了请各位原谅我在这里想说一下这个病只要是止住了千万不要随便减药。我从今往后再也不会上这个论坛了。有事的话可以给我打电话：13210937299

作者: qiao_125 时间: 2011-8-27 12:48
俊达妈妈，您好，我家宝宝17日确诊是婴儿痉挛症，按您的经验怎么样喝水会导致宝宝极度缺维生素B6，能从血中检验出来吗？

作者: 宝宝要健康 时间: 2011-8-28 16:18
俊达妈妈，为什么我宝宝的主治医生不给我们吃B6，而是让吃妥泰和硝西泮呢

作者: 匿名 时间: 2011-8-31 00:38
可能俊达根本就是婴儿痉挛症。

作者: 匿名 时间: 2011-9-18 21:05

游客 59.172.65.x 发表于 2008-10-13 13:18
我的宝宝在出生第二天就开始抽筋，然后就直接送到儿童医院。用药物控制，控制之后，每天抽一到两次，做CT和 ...

根据你的描述，有点像大田园综合症。跟我的宝宝差不多。现在宝宝怎么样了？

作者: 匿名 时间: 2011-12-30 19:58
我的宝宝10多月的时候出现点头，无其它伴随证，意识清楚，每天五六次，每次三两下，没有网上说的成串的发作，11个月的时候做了长程脑电图，说是正常，再观察，回家以后孩子的症状竟然轻了，有时候十多天，二十多天没有出现一次，有时候几天出现一次，想请各位大侠高人指点一下，这个有没有婴儿痉挛症的可能？

作者: 匿名 时间: 2011-12-30 20:09
补充一下，现在孩子15个月了，13个月的时候学会了走路

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