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标题: 真想到深山里隐居 [打印本页]

作者: 叶叶 时间: 2011-10-12 17:28
标题: 真想到深山里隐居
孩子越来越大了，情况还是那样~越来越不能接受别人的评论和眼神……好压抑，我老家是山区里的，有时候我会想，如果孩子将来真的没有改变，我也许会回老家深山里隐居起来，就我和宝宝两个人，这样就不用看别人的脸色，也不用听别人言论了……其实我是个很脆弱的人，真的好无奈，好煎熬……

作者: 可可加油 时间: 2011-10-12 20:27
同样的心情。我的宝宝情况更糟。9个半月了，不和人交流，不喜欢看人，不认识妈妈，对家人不依赖，对外界不感兴趣，竖起来眼神很呆。

作者: 子恒妈妈 时间: 2011-10-12 22:41
叶叶，很能理解你，有看了你的贴，只能在这里安慰你说，奇迹不一定会发生，但至少你今天努力过，将来问心也对得起女女。我感觉你已经很尽力了，外人的眼光有时是很可恶的，但不需要理会太多，当你看透后，心境和想法估计也不同了。

作者: sonia133133 时间: 2011-10-13 12:27
我也这么想的。外面的房子卖了，回村子里自己盖所好房子，搞个养殖，顺便在家照顾孩子。
哈哈，最好把房子建在山顶。

作者: 叶叶 时间: 2011-10-13 16:54

可可加油发表于 2011-10-12 20:27
同样的心情。我的宝宝情况更糟。9个半月了，不和人交流，不喜欢看人，不认识妈妈，对家人不依赖，对外界不感 ...

我的宝宝一些岁之前也是这样的，对外界不感兴趣，抱出门就睡大觉，后来自己能坐稳后，精神才好些的……也许有一天，你的宝宝会突然间开巧呢，这位妈妈一定要有信心……我之前是这样安慰自己的

作者: 叶叶 时间: 2011-10-13 16:59

子恒妈妈发表于 2011-10-12 22:41
叶叶，很能理解你，有看了你的贴，只能在这里安慰你说，奇迹不一定会发生，但至少你今天努力过，将来问心也 ...

孩子她爸总是信心满满的，但是我不行，越来越绝望了，想着孩子长大了，抱不动了，想想别人的眼光，自己都快崩溃了。因为现在租的房子太潮湿又小，孩子没有运动空间，最近打算另找了，那怕借钱，我要租好一点的房子，最重要是空间要大，我没有能力带去康复机构，只想在生活上尽力把她照顾好，但是我始终很愧疚，总觉得是自己害了宝宝

作者: 叶叶 时间: 2011-10-13 17:06

sonia133133 发表于 2011-10-13 12:27
我也这么想的。外面的房子卖了，回村子里自己盖所好房子，搞个养殖，顺便在家照顾孩子。
哈哈，最好把房子 ...

呵呵，我也是每天这样子想象的，想着如果宝宝以后好不起来，我就回农村老家了，自己带着孩子每天可以去爬爬山，养些鸡呀，鸭呀，鹅啊什么的给孩子作伴，安安静静了此一生吧……我把这样的想法跟我老公说，她说我已经是半个精神病了！

作者: 东莞-小宇妈妈 时间: 2011-10-13 20:11
看看叶妈写的，心里好酸，我也有这种想法，
我也这么想的。外面的房子卖了，回村子里自己盖所好房子，搞个养殖，顺便在家照顾孩子。
但我知道不能逃避
我们尽力而为，量力而行，对得起自己和宝宝了，
妈妈，别给自己太大压力，为了宝宝凡事都要往好的想。
相信总有一天宝宝会开窍的，
今听朋友说，他们一个村的一个人，小时候上一看级，智商很低，被学校劝退学了，后来的后来，现在20多岁自己做生意，你说没点脑筋能自己做生意吗？

只要抱着希望，希望永远在！

作者: 聪明健康 时间: 2011-10-14 08:55
我有时候也这样想，但不能啊，虽然可能他不能读书，但在城里什么的见识还是多一点，真要在大山里面，不是更封闭吗

作者: 童童妈妈 时间: 2011-10-14 16:07
我也曾想过带孩子隐居，可是到哪里去呢？我每天带孩子到人少的地方学习走路，锻炼身体，为的是少看到异样的眼神。现在孩子会走路了，也想开了，不管别人怎么看，相信有一天孩子会好的。妈妈们加油吧！

作者: 薇安妈 时间: 2011-10-15 15:33
是啊，人言可畏，有个这样的孩子注定少不了别人的眼光，走自己的路让别人去说吧，我们现在要做的是努力给孩子做康复，有钱就去医院，没钱就在家做。到六岁要还不好的话我就让他在乡下给他奶奶带算了，我也算尽力了，不后悔了。

作者: 叶叶 时间: 2011-10-15 18:41
结婚之前，我总是对我老公说，我们要挣很多很多的钱，将来要生好多个孩子，我们都喜欢热闹……但是孩子成这样，现在我也不指望老人们帮带，他们从来不过问孩子的情况，除了孩子的外婆比较关心孩子，孩子的爷爷奶奶和外公，从来没怎么关心过，现在每天都很累很累，七十斤的我，抱着十十多斤的宝宝，真的很吃力了，买个菜再抱着孩子，走路都没力气……再大点就无法想象了，所以估计也不打算要二胎了，太累太累了……

作者: Joannaliu83 时间: 2011-10-15 19:55
叶叶，你是在哪里的？能不能帮上你？

作者: sonia133133 时间: 2011-10-15 22:04
可以买个婴儿车啊，我买啦，今天刚送来。感觉不错。我老公说以后可以推着宝宝去买菜了。过去都是每天早上趁老公还没有去上班，早点起床去菜市场买菜。

作者: 子恒妈妈 时间: 2011-10-15 22:13
"结婚之前，我总是对我老公说，我们要挣很多很多的钱，将来要生好多个孩子，我们都喜欢热闹……但是孩子成这样，现在我也不指望老人们帮带，他们从来不过问孩子的情况，除了孩子的外婆比较关心孩子，孩子的爷爷奶奶和外公，从来没怎么关心过，现在每天都很累很累，七十斤的我，抱着十十多斤的宝宝，真的很吃力了，买个菜再抱着孩子，走路都没力气……再大点就无法想象了，所以估计也不打算要二胎了，太累太累了……"

生二胎不现实，这样等于你完全放弃了叶叶。老实说，如果你期望要达到正常，估计难度是大点，可能你心里的落差就很大。但退一步说，如果你只想叶叶陪在你身边，能自理能做人就好，我觉得一定可以的。调整下期望值，还有对世人的歧视放宽容点，你会舒服很多的。另外你需要多找类似情况的妈妈多交流，这样你不至于精神压力太大，也有宣泄的窗口。

作者: 匿名 时间: 2011-10-18 11:18
子恒妈妈很坚强

作者: 叶叶 时间: 2011-10-18 16:07
谢谢子恒妈妈……也许真的是我对孩子的期望值太高了吧，从心底里还是不肯接受现实，看着她每天还是原地踏步，心情免不了沮丧……不管在别人眼里她是怎么一个宝宝，在我眼里，她就是我的宝贝

作者: 子恒妈妈 时间: 2011-10-19 23:06
我很能理解。子恒从翻身开始就落后3个月，落后一直出现在坐，爬，走的环节。我之前也一直怀疑过，我的担心从他7个半月还不会翻身就持续到现在。但因为当时1岁前每次智测还及格就放松了警惕。直到1岁后，差距越来越大，接连2次智测的不及格，彻底泼了我头冷水，我开始清醒。13个月开始我和孩子走上了家庭康复的路。我从开始怀疑到接受，到现在的坦然去面对，去努力，终于在3个月后的今天，孩子16个月的智测又再次及格了，我这3个月的努力起码没白费。

我开始把目标就定在及格，现在算达标了，下步就要争取90分以上。只要你及时调整自己的期望值，制定好实现目标的阶段实施方案，并结合孩子兴趣和实际情况，相信努力付出是有回报的，

我常和其他妈妈说，子恒还没追上正常的孩子，虽然表面智测及格，但那只是侧面的反映，很多方面做妈妈的知道还落后不少。所以无论我还是你，都要每刻坚定目标，耐心坚持不懈去完成你制定的每天的“功课”。对待脑损伤的孩子，我们是帮他们建立功能再学习的过程，强度大的，重复性高的刺激和输入是量变到质变的前提，这话我倒是很有体会。

叶叶妈，孩子的情况或许现在看来是落后了，但不要拿放大镜去放大每天的情况，要以一段时间来观察孩子的进步，我觉得即使再慢的进步也是孩子在恢复的表现。尝试发现多点孩子的优点，这样你会找到平衡点。多点阿Q精神，乐观去面对迎接上天给我们的考验吧

作者: 叶叶 时间: 2011-10-20 17:00
快两岁了，表现还不及六个月宝宝，心里急得整夜失眠……快疯了，可是我要怎么办呢，寻求社会救助？怎么办啊……唉！真的是生不如死。

作者: 叶叶 时间: 2011-10-20 17:13
快两岁了，表现还不及六个月宝宝，心里急得整夜失眠……快疯了，可是我要怎么办呢，寻求社会救助？怎么办啊，谁能告诉我怎么寻求社会救助？我想给孩子做康复，可没钱我要怎么办？……唉！真的是生不如死，如果能用我的命换回孩子的健康，我宁愿不要这条命了

作者: 子恒妈妈 时间: 2011-10-20 21:23
如果是经济问题的话，求助社会，或者是另一个办法。孩子的时间是宝贵的，叶叶还小，3岁前都是黄金时间啊

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2011-10-21 11:08
战胜自己的内心，不要活在别人的议论里，好好生活，好好给宝宝作康复，也许还有康复的一天。不放弃不一定成功，但放弃就一定失败。

作者: 叶叶 时间: 2011-10-21 17:39
可是我不知道怎么才能寻求到救助？或者办理费用报销之类的……我太愚昧了，不懂啊，不过宝宝有点进步了，这些天会四爬了，不过不熟练，偶尔还会趴下来腹爬……

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-10-26 22:05
别放弃啊，宝宝不是在进步吗，你可以向当地的医保或残联咨询一下，应该有救助的。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-10-26 22:06
现在北京的一些康复项目都纳入医保了，比如按摩针灸手功能都能全部报销了，还有一些项目可以报一部分。

作者: 匿名 时间: 2011-10-27 21:18
智力和语言的话，试试针灸吧，我家孩子在扎针灸，头上扎十几颗针，要留针4个小时（留的时间至少要2个小时），早上扎了回家，中午睡觉时自己取针。身上只是点扎，不留针。平时给孩子按摩头皮，泡泡脚。我在重庆大坪医院的陈医生那里扎针，他的技术很好，治好了好多孩子，智力和语言都会改善，包括脑瘫和自闭症

作者: 叶叶 时间: 2011-10-28 16:02
语言真的很让人担心，现在快两岁依然不会说话，智力上应该不算太差……能听懂大人说话的大部分……叫她去关门或开门会开心的爬去，叫她去衣柜里拿裤子或者衣服穿，自己会爬去衣柜找，而且叫她拿裤子，她绝不会拿起上衣，有时候叫她拿裤子，我故意给她一件上衣，结果她会马上仍掉，给她裤子，她才乖乖的拿去给爸爸穿……说尿尿，她会自己爬去卫生间……但是她依然不会站，不会走

作者: 虎仔他爸 时间: 2011-10-28 17:36
本帖最后由虎仔他爸于 2011-10-28 17:37 编辑

十在闷得受不了，就回大山天住几天调节一下心情也好。

作者: 雍妈妈 时间: 2011-10-30 21:39

叶叶发表于 2011-10-28 16:02
语言真的很让人担心，现在快两岁依然不会说话，智力上应该不算太差……能听懂大人说话的大部分……叫她去关 ...

加绑站了吗？如果没加赶快加上！

作者: 叶叶 时间: 2011-10-31 17:30

雍妈妈发表于 2011-10-30 21:39
加绑站了吗？如果没加赶快加上！

一岁半才开始绑站的，现在一岁九个月了……有点效果，现在可以靠墙站的，但是独站还是平衡不了，腹爬了半年，终于学会四点爬了！希望坚持绑站真的有效果……不知道以后还会不会走路……现在只有走一步算一步了。

作者: zz1616 时间: 2011-11-1 09:56
你才七十斤吗？怎么那么廋？我觉得叶叶是女宝容易些，以后能走路，嫁个老实些的人，就可以了，男孩就压力大，如果智力差，找老婆，工作都是问题

作者: 匿名 时间: 2011-11-1 15:32
叶叶妈妈绑站架是怎么做的，我这个人比较笨看不会呀，不知道你能否教教我。

作者: 匿名 时间: 2011-11-1 15:37
叶叶妈妈我觉得你们叶叶没有什么大问题呀，都会爬了，而且智力还好，我在残迹人康复中心看到一个小女孩，两岁才会坐，现在三岁了也刚学会走路也会说话智力还不错，不过她是那里所有小朋友当中病症最轻了跟叶叶小时候的情况差不多的，所以叶叶妈妈不要太担心了。

作者: zz1616 时间: 2011-11-1 16:18
我几天前，去个朋友那，看见新的绑站架，问她才知道是钦州妇幼帮向残联申请的，现在的社会真温暖，可惜她不怎么用

作者: 匿名 时间: 2011-11-1 16:37
唉可惜了

作者: 叶叶 时间: 2011-11-1 17:36

zz1616 发表于 2011-11-1 09:56
你才七十斤吗？怎么那么廋？我觉得叶叶是女宝容易些，以后能走路，嫁个老实些的人，就可以了，男孩就压力大 ...

宝宝六个月之前我还有95斤，结果宝宝六个月后突然发现问题，担心过度，且带着宝宝东奔西跑的……一个月内暴瘦到70斤……宝宝一岁之前动作和智力几乎为零，那时候绝望到极点，以为这辈子就这样了，后来慢慢调整心态吧，每天就是给孩子训练，想着只要两岁之前能坐得稳，以后还有点指望……现在的情况比我当初想象的要好些吧，现在不敢想以后她嫁人的样子了，因为她的智力还是很差……让她以后能生活自理，是我从她发现问题到现在为止一直努力的目标了……其它的不敢想了，怕自己会失望。我觉得尽量不要去想以后的事，过好现在就好了，想得多了，真的会让人承受不了，不如不去想。

作者: 叶叶 时间: 2011-11-1 17:38

游客 222.216.78.x 发表于 2011-11-1 15:32
叶叶妈妈绑站架是怎么做的，我这个人比较笨看不会呀，不知道你能否教教我。

回这位妈妈，绑站架，我是叫我老公自己做的，自己做比较省钱……绑站还是有一点效果的，这个你看看雍妈妈的贴子，我也是从她的贴子上学习的。

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-11-1 18:19

叶叶发表于 2011-11-1 17:36
宝宝六个月之前我还有95斤，结果宝宝六个月后突然发现问题，担心过度，且带着宝宝东奔西跑的……一个月内 ...

别想太多了,很多事情都无法预料,想的跟真实的都完全不一样.
现在正常的孩子也不见得以后就一定顺顺利利,意外每天都在发生,
如果知道以后会怎么样,那日子都不用过了.过好眼前的日子吧.
宝宝多给她训练,有付出就有回报的.

作者: zz1616 时间: 2011-11-2 00:50
我那时听医生的结论也傻了，觉的幸福离我远了，觉得奋不奋斗无所谓了，吃饭不香了，每天争开眼，眼泪就一直掉，很想推开窗往下跳，想想万一宝宝恢复得好呢？谁也不知道恢复得怎样。不过天天愁也没有像你廋那么多，只是头发掉一把把的，不爱打扮了，脸色难看了，做什么没意义了。也懒的给宝照相了。哈想开就好了

作者: 叶叶 时间: 2011-11-2 17:02
妈妈们一定还是要爱惜自己一点啊，有段时间自己也是因为思虑过度，每天食不知味，结果常常胃痛……自己一病，宝宝就没人管了，害得宝宝更可怜……所以慢慢学会爱惜自己，为了孩子，为了家人……

作者: 虎仔他爸 时间: 2011-11-4 03:59
不用隐居，时常回山里小住几日调节一下心情便可。我家虎仔妈带虎仔康复很辛苦，我时常会带她进山呼吸一下新鲜空气调节一下心情，怕她累出毛病。

作者: 来来妈 时间: 2011-11-6 21:40
叶叶妈，别灰心，我的儿子1岁10个月了，智测水平也就8、9个月的样子，既然上天把他给了我，不管他是怎么样的，我都会爱他照顾他一辈子，象你在前面说的，有钱我们带他去康复机构做训练，没钱我们自己在家给他做，但是别放弃，只要不放弃就还有希望，也许真的有一天，早上醒来，你会发现他趴在你的身边喊你妈妈呢，让我们一起加油！为了孩子，坚强一些！

作者: 叶叶 时间: 2011-11-8 17:21

来来妈发表于 2011-11-6 21:40
叶叶妈，别灰心，我的儿子1岁10个月了，智测水平也就8、9个月的样子，既然上天把他给了我，不管他是怎么样的 ...

我家女儿六个月后没有做过智测了，六个月时做了一次，结果相当于四个月婴儿，后没再做了……我估计比你家来来差一些，我家的手部动作很差，精细动作一点也没有，拇指内收很严重…估计也就六个月的智力水平吧，不过，还是会慢慢进步的……以后那怕不能正常人的生活，起码生活自理，我也就满足了……

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