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标题: 新生儿中度缺氧缺血性脑病求助经验交流，急急急！ [打印本页]

作者: 缘分天空 时间: 2011-10-2 17:54
标题: 新生儿中度缺氧缺血性脑病求助经验交流，急急急！
孩子到今天才出生了18天，做脑电波被确诊为中度缺氧缺血性脑病，第16天做了NBNA评分，才得了23分，医生说是患后遗症的可能性很大，让我们做好心理准备，问是否继续治疗？做父母的能说不治疗吗？！当然是继续治疗了。

唉，晴天霹雳般的打击着我们整个大家庭。就怕这个50%不可预知的后遗症影响孩子一辈子。有的家人劝我放弃这个孩子，省得孩子将来也受罪一辈子。可我怎么忍心呢，毕竟孩子还活着，还有50%治愈的可能性啊。我现在真的很无助，求各位有同样疾病孩子的家长，给我一些经验交流，我真的很需要你们的帮助，在此先感谢你们了。

作者: jiangjunxia 时间: 2011-10-2 19:17
先把你的月子保养好，孩子的病不可怕，早期资料会很好的，只是可能要花费的费用会大一点。不知你们是哪里的，郑州大学第三附属医院的穴位封闭治疗很好，建议你们去一下。

作者: 根根妈妈 时间: 2011-10-2 19:24
早期治疗希望很大.
加油

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-10-2 20:58
早期康复干预比较好，对孩子的预后和恢复都有帮助。

作者: 缘分天空 时间: 2011-10-3 06:35
谢谢大家的回复。希望有中度患儿的家属多给予治疗经验，多谢！

作者: 缘分天空 时间: 2011-10-3 07:44
请大家加我的QQ：1142109503，急于求助给予经验交流，多谢！另外，请问有没有陕西西安的家属，看到后请联系我，或者给我留言，辛苦，在此先谢谢了。真的很着急，孩子还小，抓紧治疗肯定恢复比较好，希望大家尽早帮助我，多谢！

作者: 爪爪妈 时间: 2011-10-3 20:08
西安的QQ23322950

作者: 舒伦妈妈 时间: 2011-10-4 10:07

爪爪妈发表于 2011-10-3 20:08
西安的QQ23322950

爪妈，我想问问爪康复的怎么样了？

作者: 季平安 时间: 2011-10-4 13:24
哎。。。我们是5天发现的，之后就天天跑医院。累呀。其实这个病急也没用，是长期的事，你自己一定要把月子做好。我现在抱宝宝腰就疼，后悔死了。我们是在天津儿童医院，一开始补的高蛋白，然后就是后期康复了。

作者: 缘分天空 时间: 2011-10-4 16:02

季平安发表于 2011-10-4 13:24
哎。。。我们是5天发现的，之后就天天跑医院。累呀。其实这个病急也没用，是长期的事，你自己一定要把月子做 ...

在儿童医院治疗的这么多天，效果怎么样啊？你家孩子也是中度？

作者: 季平安 时间: 2011-10-5 21:45
轻度的。效果没看出什么到感冒了

作者: 雍妈妈 时间: 2011-10-6 13:59
本帖最后由雍妈妈于 2011-10-6 14:03 编辑

你到我帖子上发的求助王主任也看到了，她说缺氧缺血性脑病的孩子比核黄疸的孩子好治疗，并且你的孩子刚刚20天，别怕，现在就要放弃孩子太早了吧，按照干预操每天坚持做，孩子肯定会恢复的。一定别放弃呀！有好几个在2个月左右开始干预的核黄疸的孩子，在1岁半前都已经走起来了，何况你们只是缺氧缺血性脑病呢，真的，我不是在安慰你，加油！
主要做法如下：
1、醒时用多和他说话，用红球、红玩具、图卡在他演前晃，用晃铃（声音一定是柔和的）在他左右耳边晃，让他左右的找声音。别管她有没有反应，每天多做几次！这个训练一直做到孩子眼睛可以灵活跟着你手中的玩具转！在左边晃铃往左转头，右响向右转!这是运动功能训练的基础。有些孩子到四个月才会恢复视听的！一定坚持。

   2、多从头到脚抚摸孩子，从肩膀向下经手沿身体两侧捋到脚，让孩子伸展，就像咱们伸懒腰一样直直的。再买一套婴儿梳子（我买的是智高的成套那种刷和梳）给他梳头，，醒的时候，边和她说话，边用手轻轻的抚摸她的头，各个部位都摸到。（梳和抚摸的时候避开脑心门就是软的那一块），多搓耳朵。睡的时候用毛刷给他梳头，http://item.taobao.com/item.htm?id=8122215866&cm_cat=35,50006004,50008165,50005998,50067081&stats_show=babyprofile0，这是毛刷梳子，你可以照这样的买。
  开始做操：一定要安早我写的顺序做！
1）右腿：用右手环攥住孩子的右脚脖子，成8字型经小腿肚到大腿根抚摸，这样腿的前后都可以按摩到，10——20次。左腿用左手用同法。
（2）手握空掌（就是手指并拢空手心）拍腿的外测，从上到下，左右都一样。10—20次。腿外侧是伸肌，内侧是屈肌。
（3）有问题的孩子加用拇指点压足三里，拇指指面着力于足三里穴位，垂直向下按压，力应达肌肉组织深层，持续2-3秒松开，每日10-20次。足三里穴在小腿外侧前部，从小腿中部指压胫骨正面轻轻向上滑动，当遇胫骨粗隆稍突起处，向外1横指即为穴位所在。
（4）骑车运动：就是手抓住孩子的小腿，让膝盖曲起，向肚子方向压去，大腿要碰到肚皮。就像宝宝在骑车一样，一条腿一条腿的做。每条腿做10——20次。
（5）旋转髋关节，象上面的骑车运动一样，当左大腿面挨到肚子后再向左方向旋转，髋关节打开，然后腿在归位伸直。右腿是当右大腿面挨到肚子后再向右方向旋转，髋关节（就是大腿根）平打开，然后腿在归位伸直。做这个动作时一定不能使劲掰孩子的髋关节（就是大腿根），要顺着孩子的劲做。要不容易拉伤孩子。
有问题的孩子因为关节硬，一开始做不会压倒底，别急，慢慢的，多做，孩子的关节就会软的。
3、脚，平躺
用两个手捧起小脚，用两个拇指交替从脚面的脚指根向脚背向上滑动，次数不限。再用拇指按摩宝宝的脚趾头肚，每个都要轻捏到！用左手轻轻的攥住脚脖子，用右手将脚掌向脚背方向压，次数不限。（压下时的脚脖子和脚面的角度就像我们正常站立时的角度），一定要轻轻的上下压脚掌，不要旋转脚脖子。两个脚各做一遍。
（8）双手轻轻的攥住脚脖子，慢慢的往头上嘴的方向够，就像孩子用手抓脚吃脚丫一样，下肢紧的可以慢慢先拳起腿够肚子、胸等软了再往上够，这个动作是练习手口眼协调性动作。
（9）双手抓住孩子的手脚，也像孩子用手抓脚吃脚丫一样，让四肢在胸前居中，成个球状，左右翻滚
4、、捏脊、拍背。
孩子趴在床上，从尾椎骨开始，用双手的拇指食指捏起皮，向上边捏边推动，一直到脖子的颈椎。做两遍，从第三遍开始，捏推到第三下时，向上提拉皮肤。，脊柱附近的神经最多，多做可以使孩子长大个，免疫力强。有问题的孩子一天要多做几遍。
拍背：然后用空掌从左向右轻拍肩背。再让孩子侧躺，从下向上轻拍背。
下面是手的动作了。
（！）宝宝的手掌向上，我们用大拇指从宝宝的大拇指根向上按摩，帮助他伸展手指，其他四个手指也一样，就是帮他打开手指，每个手指都要按摩到，再然后，用大拇指点按四缝穴（就是手指肚的第二个关节），按完再用拇指按压手心的劳宫穴。是益智的穴。左右手个做一遍。
特别是有拇指内收握拳的孩子。要随时随地的做。妈妈还可以买一个按摩球，抓住孩子的手腕，把他的手掌从按摩球面上从上向下的滑动，很快，手就会打开了。
再用小的毛巾紧紧的卷个卷，用针缝好，做两个，大小粗细让孩子的手可以握住，睡觉的时候，让他攥着睡，也可以帮他打开手。
（2）伸展运动，用双手握住孩子的手腕，双手一起向上（头顶方向）、向下伸展（脚底方向），向胸前交叉（就像交叉抱肩一样）。
有问题的孩子多做。帮他拉伸软化关节。先双手一起做几遍，再单只胳膊向上向下做，因为孩子的肩关节会紧。帮他放松他会舒服。
又好多家长说孩子总哭闹，因为他的四肢的关节都都是紧紧的，就像咱们睡落枕了一样，多难受呀，又不会说，她不就哭呗！

7、头的动作
  孩子平躺在床上，大人坐在孩子头上方向，轻轻用两个手捧住小脑袋，向左右转动，就像咱们左右转头一样的动作，有斜颈的就是光往一个方向歪头的孩子，一定多做，并且要顺着劲，别使劲掰他。然后用手多方向的摸头，摸耳朵。头上，耳朵的穴位多，多刺激对脑发育好。然后两个拇指多揉两腮就是挂钩那。用手帮孩子合拢嘴，用双手的拇指和食指分别放在孩子嘴唇的上下方，同时将双手合拢孩子的嘴，孩子的嘴会随着你的动作一张一合，孩子会哭闹，会发出妈、妈的声音，月清晰月好，然后多揉挂钩那。有吐舌现象的多做。

8、悬吊被单内左右侧翻、荡悠，举高高。
找一个毛巾被或被单（一定要结实的，别把孩子掉地上，哈哈），孩子平躺，两个大人双手各拉住一个被角，左右，上下，前后摇晃。
孩子特爱玩，月子里最好卖个摇篮，我在丽家宝贝买的润婴宝地小摇篮，很好用，不过只能用到六个月。

孩子小，动作一定要轻柔，有些动作不会，可以参考这个早产网上的视频http://www.zaochan.net/video_show.asp?id=35

作者: 雍妈妈 时间: 2011-10-6 14:04
http://www.zaochan.net/video.asp?action=&id=&page=2这个中国早产网上的视频都很好的，动作讲解的很详细

作者: 缘分天空 时间: 2011-10-7 16:14
雍妈妈，你的QQ多少？

作者: 缘分天空 时间: 2011-10-7 16:19
以下是我孩子的整个情况:

第二产程约5小时(大夫不给剖腹产)，胎心低于110（70-110）持续时间30分钟导致围产窒息，阿普评分（2,3,6），出生时(9月14日16:20)身体是粉色，心率小于100，没有哭，没有呼吸，吸入少量羊水，6.9斤男婴。立即抢救2分钟有自主呼吸，心率133左右，呼吸急促，有抽搐。5小时后转入天津中心妇产医院新生儿科(路途约1.5小时，期间心率有波动2次) 上呼吸机治疗大约40小时

第1天床旁B超无问题哭声比较尖略有抽搐
第2天床旁B超无问题，没有抽搐撤呼吸机
第3/4天低血钙孩子有间断抽搐迹象第4天开始注射神经节苷酯
第6天彩超略有脑水肿并有吸入性肺炎
第6天CT显示略有脑出血
第7天脑电显示符合中度缺氧缺血性脑病，当天增加了鼠生长因子
第12天孩子情况：哭声不尖/精神较弱/没有抽搐/大小便正常/7.5斤/吸入性肺炎基本治愈

前提：1.镇静药没有撤；2.孩子出生时锁骨有裂纹；3.孩子是否吃饱大夫不肯定；
15天的彩超结果：只是说脑室比6天的时候略有增大，其他正常；
16天NBNA评分结果23分，对说话的脸得分为0，其余都有得分。
大夫告诉我：让我有思想准备，孩子有后遗症的可能性较大。

10.2日将孩子转到了天津市儿童医院，目的是尽早由康复师早期干预。
10.3日做了血分析、X射线、B超、心电图和核磁共振。B超没有发现任何异常，但是核磁结果是丘脑大面积软化、大脑两颞深度软化。新生儿科的主治大夫说工作了10年没有见到像我们家孩子这么重的脑病，最好的结果就是脑瘫建议让我放弃。
孩子目前的状况：精神差爱睡觉，右腿和左手偶尔有抖动，眼睛有时发直、有时会撅嘴，吃奶自己能吃30ml（比较慢）

我家的孩子是不是真的没有救了吗？目前有没有方法可以治疗脑部受损？谢谢！！！

作者: 缘分天空 时间: 2011-10-9 14:48
今天核磁的最终结果：双侧颞叶深部及双侧基底节丘脑区对称性长T1,长T2信号病变。

作者: 子恒妈妈 时间: 2011-10-9 18:05
既然知道结果，还是争取时间尽快康复吧，作为父母，我们只能尽力了，结果如何就看我们的付出了

作者: 雍妈妈 时间: 2011-10-9 20:17
1102814509我的QQ号，赶快加我，你写的情况王主任看了，她说结果还好，就是个缺血缺氧性脑病，，会自己吃奶，也还好，在3个月前发现干预，愈后都很理想，让你现在主要注意她的视听，看可以追视和追听不，最好可以看到孩子，看临床手法的检查，才能看到严重程度！

作者: 雍妈妈 时间: 2011-10-9 20:21
或者你留个电话给我！

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-10-9 20:37
尽早进行康复训练干预对孩子的预后比较好。

作者: shinee 时间: 2012-2-19 15:53
　如果，生命只是一个轮回一段守候，那么就让我用我生命的春天，为你编织一个幸福的梦，不问前尘后世，不问昨天明天，就那么安静地陪你，行走在茫茫红尘。

作者: 匿名 时间: 2012-3-14 11:37
还有人关注吗？你们都有在哪治疗，我福建的，但听说福建没有什么好的治疗中心，想问下你们在哪治疗效果好？

作者: 匿名 时间: 2013-2-21 14:45

缘分天空发表于 2011-10-7 16:19
以下是我孩子的整个情况:

第二产程约5小时(大夫不给剖腹产)，胎心低于110（70-110）持续时间30分钟导致围 ...

你好!孩子的家属你孩子的情况跟我孩子的情况基本差不多，请问你孩子现在恢复的情况怎么样
能留下QQ或联系方式吗

作者: piersyu 时间: 2013-3-6 17:45
我家小孩的情况也和你宝宝类似。现在已经在复旦儿科医院住了半个月了。还没见好转。医院又不让看，都不知道怎么办才好。

作者: 靖博加油 时间: 2013-3-7 17:59

piersyu 发表于 2013-3-6 17:45
我家小孩的情况也和你宝宝类似。现在已经在复旦儿科医院住了半个月了。还没见好转。医院又不让看，都不知道 ...

为什么不让看？都怎么治疗的啊

作者: piersyu 时间: 2013-3-8 15:46
主要是小孩不会自己吃，都已经18天了。。还靠鼻饲吃东西。
不让看的原因说是减少感染。
现在就主要用了一个叫申捷护脑素。好像也没多大效果。。我不知道上海还有那家医院在脑损伤方面比较权威。。感觉复旦儿科医院一天到晚就是给打各种各样的西药。。

作者: 好好妈 时间: 2013-3-24 00:14
打申捷是对的，我小女儿出生后就是缺血缺氧性脑病，就是打这些类似的药，现在完全正常。

作者: yd620 时间: 2013-6-10 17:14

好好妈发表于 2013-3-24 00:14 打申捷是对的，我小女儿出生后就是缺血缺氧性脑病，就是打这些类似的药，现在完全正常。

我家宝宝也是这个病，重度的，评分35分，今天刚满月，不知道以后会怎么样，打算去北京看看。不知道好好妈家的是什么度的？

作者: 港港妈 时间: 2013-9-9 18:59
我家25天去的医院，31天被确诊中重度脑损伤，癫痫，现在已经两个月了，高压氧和申捷什么的都不能做，看着时间一天天溜走，自己却无能为力。

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