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标题: 月儿近况 [打印本页]

作者: 月儿爸 时间: 2011-9-28 22:17
标题: 月儿近况
月儿还有三个月就满三周岁了/也就是说快过了康复的最佳时期,心里急呀！我家月儿一直也没做过正统的训练。只是在这个坛子里找些简单易行的方法。因为有一些想法：二年多来，从检查到住院试药，到医院劝回，月儿的症状就一直都那样。不轻也不太重。这样频繁的发作，康复两天就发作一次。效果肯定大打折扣。所幸让我们欣慰的是：月儿已经会走了，能听懂差不多所有的话了。而且她还特别喜欢别人的表扬。
现在我急的是，几个月来、她头后仰没有多大进步。尤其是三天两头的总发作，头后仰越发的严重。还有她走路时两手不会自然摆动。舌头可能与发作有关（发作时舌、唇姿势异样），只会说姐姐、爸爸、妈妈.奶奶、大大.阿姨，你、吃.不吃、不去，地。
现在我有些疑问：1药物不能控制她的症状、那杜曼里的口罩训练是否可以起作用呢？2她发作时，呼吸音粗，舌头僵硬，甚至于影响吞咽。流口水（只有提醒她咽时她才会咽下。但有时带她岀去玩，她会老半天地主动咽)，除了用吸管，吹羽毛等的方法还有啥好法吗？
您有其他的建议也请直言，我都想听听…

作者: 月儿爸 时间: 2011-9-28 22:34
现在她走路太累人了，一天到晚不停，一上床没多长时间就地、地，非得下地；走路不发作时可以在后面保护着，不用手扶；但头后仰时，大人就很害怕，担心她后仰时不知保护。她要是向后倒，会害怕，会闭眼，但身体会角弓反张，因而头会摔得很重；那时大人那个心疼啊！因为怕摔倒，她身体有些代偿：头和胳膊偏前，而屁股偏后，姿势不好看；我不知道这该从哪里着手。

作者: jenny 时间: 2011-9-29 08:28
不知道月儿为什么这么久还没开支发作。即便有进步，可是还有发作带来的倒退的作用，这样，正负相抵，不知道月儿的进步会有多快呢？还是多看看医生，尽快控制发作吧。

作者: 月儿爸 时间: 2011-9-29 22:50

jenny 发表于 2011-9-29 08:28 不知道月儿为什么这么久还没开支发作。即便有进步，可是还有发作带来的倒退的作用，这样，正负相抵，不知道 ...

从县里到唐山市妇幼到我们这里有名的癫痫病医院，做过脑CT,脑电图，长程脑电图，核磁共振两次，验血验尿做腰穿，排除了遗传代谢，也不是癫痫。检查不出来，就拿药试。硝基安定，安坦，美多芭，妥泰，丙戊酸钠，还有管肌营养的等等…然而最终还是无效！我问过姜玉武，他说月儿可能是一种未知的遗传病，呵呵，无法确诊，虽然北大妇儿也组织过会诊。这里面就有林庆，姜玉武，李明，张月华等全国顶级的专家；因此，我们放弃了治疗。

作者: jenny 时间: 2011-9-30 07:36
看了真是让人揪心。尝试过做生酮吗？看症状像癫痫发作。

作者: 月儿爸 时间: 2011-9-30 10:59

月儿爸发表于 2011-9-29 22:50 从县里到唐山市妇幼到我们这里有名的癫痫病医院，做过脑CT,脑电图，长程脑电图，核磁共振两次，验血验尿做 ...

在北京，在唐山，发作时的视频脑电图正常，因而专家不考虑为癫痫，况且抗癫痫药物也试过，无效的。生酮饮食对非癫痫引起的症状效果如何呢，这个我不太清楚。

作者: mybaby 时间: 2011-10-6 20:32
请问月儿爸，月儿是什么情况下才会头后仰？我家贝贝也常常头后仰，都是在别人逗他乐的时候，就会高兴的往后仰，一点也不知道害怕，因为总有人扶着或抱着。我现在就担心他将来会走路了也这样后仰，就会摔的很重了。

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