互助与希望社区

标题: 病情控制住了，怎么不见长进？ [打印本页]

作者: 孩子 时间: 2011-9-22 20:56
标题: 病情控制住了，怎么不见长进？
我还在是婴儿痉挛症，现在用生酮饮食疗法控制住了，现在没有犯病，可是病情控制住了，怎么不见孩子有长进？尤其是语言方面，现在已经控制住块1个月了，现在我孩子4周岁了，走路现在比以前强了，可是智力很落后怎么办啊？愁死了！
谁有好的办法？赶紧支支招啊？谢谢！

作者: 小平平妈 时间: 2011-9-22 21:04
你家宝宝是几岁开始发病的？多长时间控制住的？有合并脑病吗？

作者: RH妈妈 时间: 2011-9-23 09:09
平平妈你好，恭喜你家平平控制发作了，最起码不在损伤脑细胞了，至于智力慢慢会恢复的，我家宝宝现在用北京藏医院的中药，是胶囊，效果挺好，这个药就是修复损伤脑细胞，效果慢一些，帮助脑细胞再生，这是我给你的建议，

作者: 谦妈 时间: 2011-9-23 09:44
不要着急呀，运动方面的长进是最明显的，认知语言会慢一些，一般半年后吧能看出长进。

作者: panada 时间: 2011-9-23 19:27
那段时间LZ是最急的一个~现在控制住了，恭喜哈~~~ 我们这样的家长只能慢慢来

作者: 孩子 时间: 2011-9-23 20:05
谢谢！大家的鼓励！我会坚持的！大家也一样啊！咱们都会好的！加油！

作者: RH妈妈 时间: 2011-9-25 08:34
平平妈妈，看到你家孩子能控制住，我们决定坐今天晚车去齐鲁，希望都会好的

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-9-25 13:51
平时多训练，不用急，会进步的，要反复的教他

作者: 孩子 时间: 2011-9-25 21:34
谢谢大家的关注！可是现在平平的心好像是老想着出去玩，在家我给他做运动，他还老哭，不乐意，不过我还是想让他的病稳定一下在强迫他做运动！现在病才控制住了28天，等控制住3个月后，我们就加强训练了！哈哈！大家都加油啊！

作者: evege 时间: 2011-9-26 11:17
长进这个事，是低头耕作，天天做天天做，哪天猛一回头，发现还是长进不少了嘛，呵呵

作者: 宸爸 时间: 2011-9-28 10:30

RH妈妈发表于 2011-9-25 08:34
平平妈妈，看到你家孩子能控制住，我们决定坐今天晚车去齐鲁，希望都会好的

你去了吗？留下Q，交流，我也准备去。

作者: RH妈妈 时间: 2011-9-28 13:48

宸爸发表于 2011-9-28 10:30
你去了吗？留下Q，交流，我也准备去。

辰爸你好，我家宝宝去山东齐鲁医院了，昨天中午12点开始禁食了，到现在还没给我来电话，我是宝宝的外婆，我女儿忙照顾孩子没时间上网，所以每次都是我在登录，我Q号是1476896995

作者: 永不言弃 时间: 2011-10-6 04:03
我家小宝，控制住1年快4个月。目前还不会喊爸爸妈妈。不是打击楼主，要有耐心。

作者: 小豌豆妈妈 时间: 2011-10-6 10:58
进步是慢慢的，是各方面的同时进步。祝福你的宝贝！来沾了喜气哦！

作者: 从来不Q 时间: 2011-10-6 15:46
还是那句话，这个病能控制住已经不错。
LZ看起来急切的想让孩子快速进步，这当然是每个父母希望的，但不现实，过于心急训练不当，万一引起复发就更麻烦，所以一定要耐心。
你家孩子现在4岁，如果病程比较长，即使控制后进步可能更会慢些，这不是泼冷水，而是要调整心态。
我家Y也落后，开始也想尽最快赶上，但看过论坛的爸爸妈妈所说的，现在心态也开始慢慢平和下来了。

作者: fiasco2000 时间: 2011-10-8 11:31
能控制住已经不错。

作者: 孩子 时间: 2011-10-11 20:19
哎！听了大家的一番话！我还是要平静下来，我现在看着孩子每天很高兴，只要不犯病了，自己就舒服了，想着自己去玩，自己去走路，应该知足了。慢慢来吧！大家也都要有耐心啊！不要放弃！加油！！！！

作者: 小幸妈妈 时间: 2011-10-11 20:40
我们控制7个月了，从上个月开始宝宝进步才明显的

作者: 匿名 时间: 2011-11-15 15:02

RH妈妈发表于 2011-9-23 09:09
平平妈你好，恭喜你家平平控制发作了，最起码不在损伤脑细胞了，至于智力慢慢会恢复的，我家宝宝现在用北京 ...

你好!请问你们吃的胶囊是什么名字啊

作者: 大宝妈妈 时间: 2011-11-30 12:04
你家宝宝什么时候发病？吃什么药？生酮饮食多长时间控制住？在哪里做生酮？我刚去找姜玉武看过，他建议生酮。请回复。一个绝望的母亲

作者: 大宝妈妈 时间: 2011-11-30 12:05
你家宝宝什么时候发病？吃什么药？生酮饮食多长时间控制住？在哪里做生酮？我刚去找姜玉武看过，他建议生酮。请回复。一个绝望的母亲

作者: 大宝妈妈 时间: 2011-12-4 14:06
请教你在哪作的生酮，能尽快回复吗？诚谢！现在还吃哪些药?有没有减量？作生酮多长时间控制住？每天三餐都要亲自配餐？

作者: 潼的妈 时间: 2011-12-4 17:00

大宝妈妈发表于 2011-12-4 14:06
请教你在哪作的生酮，能尽快回复吗？诚谢！现在还吃哪些药?有没有减量？作生酮多长时间控制住？每天三餐都 ...

这是深圳儿童医院的方科伟大夫的博客，你看看吧 http://blog.sina.com.cn/s/articlelist_1798955825_0_1.html，深圳儿童医院应该是目前国内生酮技术比较成熟的医院。

作者: 周唯 时间: 2011-12-13 20:09
要有一个过程的

作者: 孩子 时间: 2011-12-13 21:35
不好意思，老长时间不上网了，没看到大家的留言，我是在济南齐鲁医院做的生酮饮食，效果挺明显的，6天就没有在犯过一次，我们现在不吃药了，因为当时我们吃的药，不起作用，再生铜之前就停掉了，现在已经控制住有2个多月了，孩子进步很快！希望孩子们都快点好起来啊！

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-12-13 21:59

孩子发表于 2011-12-13 21:35
不好意思，老长时间不上网了，没看到大家的留言，我是在济南齐鲁医院做的生酮饮食，效果挺明显的，6天就没有 ...

恭喜你,看到你孩子那么好,真替你开心.

作者: 永远 时间: 2012-3-6 23:39
在论坛看了一段时间了，今天说说我家的情况：孩子2011年9月8日出生，在20天的时候发病，当时根本不在意，也不知道是怎么了，就没拿着当回事，直到过完春节总觉得不太正常，孩子也不机灵，就去省医院看了看，人家说是婴儿痉挛，于是开始用肖西泮和妥泰，用药一个星期的时候孩子发烧感冒，咳嗽，又住院，药继续服用加量，等住了5天后孩子精神非常不好，并且还不如以前，连大人叫都不扭头了，等当天出院，就找熟人去了北京，挂宣武医院的、人家确诊婴儿脑痉挛，又找的北京儿研所确诊婴儿脑痉挛，又加的激素药和b6回来按医生的嘱咐，妥泰和肖西泮继续服用，再加上激素和b6第四天的时候突然停止了，一直到现在，没有复发，前天去做了脑电图结果还没有出来，等待结果孩子的病程是4个月20天，现在包括智力和运动都没有进展，想给孩子做游泳，看网上游泳的作用是刺激大脑和脑神经的发育，不知道行不行？

作者: xingxingmom 时间: 2012-3-7 09:33
恭喜！又一个宝宝得到控制。我也是不敢奢望太多，控制住，慢慢进步，孩子身体好、开心是最重要的，只要不像原来被抽搐折磨就已经满足了。

作者: 永远 时间: 2012-3-15 19:43
脑电图的结果出来了，比起以前好多了，显示是界线脑电图，到现在，对玩具有了主观意识想拿，但是拿不准，且翻身也比以前强了，就是头很软，竖立不好，医生说是喝药的原因，继续努力，北京儿研所的陈倩医生给看的，非常感谢她！她给了极大的鼓励，家人从心里上好多了！继续努力，谢谢陈倩医生！

作者: 张伟 时间: 2012-3-26 20:31
我宝控制住有20各月了现在还不会说话不认人呢自己也不能走什么都不知道愁啊

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-27 09:35
控制住以后就要积极的开始给孩子做康复吧，也许会帮助孩子进步

作者: 孩子 时间: 2012-3-27 20:48

大宝妈妈发表于 2011-12-4 14:06
请教你在哪作的生酮，能尽快回复吗？诚谢！现在还吃哪些药?有没有减量？作生酮多长时间控制住？每天三餐都 ...

这段时间一直没有上网，不好意思，我孩子是在济南齐鲁医院做的生酮饮食，现在控制住7个月了。

作者: 匿名 时间: 2012-4-21 16:10
宝宝真是生不如死，以后智残怎么办，在歧视中长大，学习、交友、结婚、就业、自卑如何克服，什么都是泡影！

作者: RH妈妈 时间: 2012-5-1 08:12
好久没上论坛了。我家宝宝控制住快半年了，生酮用了快三月，没有效果，给宝宝饿的一点精神也没有了，所以放弃了，就又恢复正常饮食了，给孩子加了一种硝西泮，效果还真不错，吃上就控制住了。妥泰和德也没敢减，还吃中药，脑康胶囊，现在一直很好

作者: 婉儿 时间: 2012-5-1 20:10

RH妈妈发表于 2012-5-1 08:12
好久没上论坛了。我家宝宝控制住快半年了，生酮用了快三月，没有效果，给宝宝饿的一点精神也没有了，所以放 ...

孩子现在多大了呀？恢复的怎么样，我家宝也吃德巴金妥泰硝西泮控制了4个月了，但是恢复的不理想！

作者: phylis030303 时间: 2012-5-2 11:00

永远发表于 2012-3-6 23:39
在论坛看了一段时间了，今天说说我家的情况：孩子2011年9月8日出生，在20天的时候发病，当时根本不在意，也 ...

请问你家在哪里用的ACTH药啊，从哪里能买到呢，谢谢

作者: 1150768244 时间: 2012-5-2 13:40
硝西泮在哪买、？我们这里一次只给开7片、为了买药总往医院跑、

作者: 6445008 时间: 2012-5-8 13:09

1150768244 发表于 2012-5-2 13:40
硝西泮在哪买、？我们这里一次只给开7片、为了买药总往医院跑、

这位家长是用的是氯硝西畔片吗，我们孩子吃了没起作用，如果离的不远可以免费转让给你，我们在天津如果需要联系我qq1509304477

作者: 1150768244 时间: 2012-5-9 21:12
亲，首先要谢谢你，我家有段时间没买到那个药就擅自停用了

作者: 恬的妈 时间: 2012-5-12 00:40

张伟发表于 2012-3-26 20:31
我宝控制住有20各月了现在还不会说话不认人呢自己也不能走什么都不知道愁啊

控制了20个月，那脑电什么时候正常的？脑电图如果正常了，进步应该会快点吧

作者: 匿名 时间: 2012-5-12 14:30

phylis030303 发表于 2012-5-2 11:00
请问你家在哪里用的ACTH药啊，从哪里能买到呢，谢谢

我家没有用acth，这个药很难买的，当时托人找了，但是没有找到，所以用的波尼松和b6氯硝西泮还有妥泰，现在认人了，翻身很好了，就是不会坐，拿东西拿的好了，比起刚控制住的时候是进步不少了，下个月去北京做脑电图，不知道怎样，希望一切都好！

作者: 匿名 时间: 2012-10-8 23:00
很久没有上论坛了，孩子从控制到现在一直不错，在这里鼓励大家一下，第三次做脑电图是正常脑电图，非常高兴，总体来说：孩子现在13个月，扶着可以走，但是自己不能单独走，表面看跟其他的小朋友没有什么区别，其实区别很大，好多动作都不会，但是他能听懂大人的指令，自己能在床上从坐的姿势扒着东西站起来，但是躺着不能坐起来，一直在给孩子不间断的做按摩，控制后3个月给孩子做被动体操，有进步但是缓慢，认识并能区别家人，认识家中的一些物品，包括拿东西等都能听懂大人的指令，以及自己身体的部位都知道，现在在学步车里自己可以去想去的地方，腿的肌张力低，医生说需要康复锻炼，在努力、....虽然情况不是论坛里最好的，但是已经很高兴了，不知道这样的情况以后能否赶上正常？心里忐忑中.......

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-10-9 13:29
42楼的孩子情况很好啊，认知方面也不错，恭喜，又一个好的例子

作者: 匿名 时间: 2012-12-21 23:02
又来了，孩子已经15个月了，能叫爸爸、姐姐、了奶奶和爷爷和妈妈发的是同一个音，自己能扶着床走路了，扶着床能蹲下起来，并能蹬着床撑上去，但是还是不能单独走，大人说的指令性语言都能听懂，并配合大人玩简单游戏，爱看电视，理解大人的好坏脸色，配合穿衣服、撒尿吃饭等事情，给他放在桌子上的食物，自己拿起来吃，想撒尿的时候摸自己的小鸡鸡，尤其喜欢大人跟他玩游戏，看到自己感兴趣的东西主动去够着拿，继续努力......希望大家都不要放弃，我们一起努力！我是42楼，给大家信心！

作者: 匿名 时间: 2013-1-1 17:26
真好，你家宝宝！希望我家宝宝也如此幸运。我想知道你的被动操是怎么做的？

作者: liyuanjun2007 时间: 2013-1-2 10:01

孩子发表于 2011-10-11 20:19
哎！听了大家的一番话！我还是要平静下来，我现在看着孩子每天很高兴，只要不犯病了，自己就舒服了，想着自 ...

这样才对，否则自己急白了头发也不可能让孩子一夜之间就完全康复

作者: 匿名 时间: 2013-1-5 22:18
请教各位，婴儿痉挛症患儿的脑电图是不是都是异常的？
我女儿在2个月时惊劂过一次，做普通脑电图不太正常，但也没有癫痫波，3月体检，各方面都发育正常；6月体检发现有抖动现象，告诉医生，医生说可能缺钙，开了钙剂，但没什么效果；现在8个月，坐不稳，不爱翻身，现在一让趴着就烦躁。拿东西玩玩具都还可以，就是一激动或开心时手和脚会抖动，手老是一握一松的，腿脚挺的很直。做了MRI正常（但医生看了后说脑白质高，建议三个月后复查），8小时视频脑电图正常。不知道像我女儿这种情况是不是婴儿痉挛症？

作者: 匿名 时间: 2013-1-8 21:24

游客 221.214.4.x 发表于 2013-1-1 17:26
真好，你家宝宝！希望我家宝宝也如此幸运。我想知道你的被动操是怎么做的？

你在网上找北京鲍秀兰教授的婴儿科学健身法，我感觉效果很好，但是一定要坚持，每天做两遍，等时间长了效果就显现出来了。

作者: RH妈妈 时间: 2013-4-7 19:07
各位家长晚上好！我家宝宝控制住一年多了，脑电图也正常了，在坚持吃一年药就能减药了，宝宝现在非常可爱，我很开心。在这里鼓励各位家长一定要有信心！孩子都会好的!

作者: 妞妈 时间: 2013-4-24 23:43

RH妈妈发表于 2013-4-7 19:07
各位家长晚上好！我家宝宝控制住一年多了，脑电图也正常了，在坚持吃一年药就能减药了，宝宝现在非常可爱， ...

宝宝现在智力怎样？都赶上来了么？

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-4-25 09:04

RH妈妈发表于 2013-4-7 19:07
各位家长晚上好！我家宝宝控制住一年多了，脑电图也正常了，在坚持吃一年药就能减药了，宝宝现在非常可爱， ...

请问你家宝宝是控制后多久脑电变正常的

作者: ≮Mr.Sir≯ 时间: 2013-5-2 21:30
控制住以后，长大了还会复发么？

作者: 健酮生酮饮食 时间: 2013-5-6 16:26

作者: 匿名 时间: 2013-5-28 10:36

RH妈妈发表于 2011-9-23 09:09
平平妈你好，恭喜你家平平控制发作了，最起码不在损伤脑细胞了，至于智力慢慢会恢复的，我家宝宝现在用北京 ...

RH妈妈，宝宝必须控制住发作以后才能服用这个胶囊吗？能否告知药名？谢谢~

作者: 匿名 时间: 2013-9-25 20:26

游客 106.114.233.x 发表于 2012-12-21 23:02
又来了，孩子已经15个月了，能叫爸爸、姐姐、了奶奶和爷爷和妈妈发的是同一个音，自己能扶着床走路了，扶着 ...

大家好！我是27楼、42楼，很久没有上论坛了，今天给大家说说我家孩子的情况：孩子2周岁了，走路平稳，但是不能跑，基本大人说话、做事情他都知道，且现在也很皮，与同龄孩子相比：不如同龄的孩子反应快，且动作语言都不如同龄的孩子，但是吃东西、出去玩、看电视、玩玩具都不错，且到公园后很喜欢和小朋友玩，看到自己喜欢的东西跟小朋友抢夺玩具等，总体来说感觉比同龄的孩子要落后4-5个月的样子，但是已经很有信心了，这些进步主要是妥泰和氯硝西泮减量1个月的样子明显显现的。

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