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标题: 在雁儿的地盘上为我的混血宝宝小Peter建楼 [打印本页]

作者: likedust 时间: 2011-9-10 04:35
标题: 在雁儿的地盘上为我的混血宝宝小Peter建楼
本帖最后由 likedust 于 2011-9-10 04:43 编辑

一直看雁儿的博客，喜欢雁儿的生活态度。选择这里把宝宝的情况写出来，真诚希望得到各位老师和有经验的家长们的帮助。这里写的不仅仅是认知和个训的问题，还请雁儿多多关照哈（实在不知道该发到哪个版）。

我先生是斯洛伐克人，我们的混血宝宝小Peter于2010年11月29日出生在斯洛伐克。孩子足月产，3550g，50cm。出生时头围只有30.5cm，小于标准头围几乎3个标准差，头围比胸围小，卤门只有小拇指尖大小，几乎摸不到了。孕期双顶径就比孕周小4周。孩子出生第二天确诊小头畸形。

语言不通，产后一个人在医院住院，孩子又是这样，其中的痛不必再提了。现在的我并不悲伤绝望，对于孩子能恢复成什么样我不敢想（通常我幻想的好事总是不会实现），只是尽自己的最大努力。

由于我们在国外生活，公婆老公都要上班，我的父母也不能过来帮忙，所以从小Peter出生日夜都是我一个人照顾。孩子2个月大时，也就是2011年春节正月初二，做了核磁共振MRI，由于医学专业词汇老公也不能很好的翻译给我，我能看懂的结果包括：胼胝体缺失，脑回肥厚，脑白质发育迟缓，脑体积小。医生说：Not necessarily stupid, but you must teach him a lot.

知道这种情况孩子需要康复训练，但当时我们的住处不能上网，我自己也没有经验，没有在家里给小Peter练起来。联系到康复训练中心，已经是他5个月大的时候。

康复训练前的情况：
半个月大时去看眼科医生，说是神经比较细。建议3个月后再查。3个月后再查时已经没有问题。小Peter可以追听，可以转头追视。5个月前一直是纯母乳喂养，小Peter体重增长很快，5个月时体重已经8.7kg。不会抓握，我感觉那时他的握持反射已经消失了，我把手从尺部塞到他手里他也不抓。出生时Peter的握持反射就比较弱，不能把自己吊起来。不会翻身。双手喜欢抱在胸前，肘部紧张。

我们进行的康复训练实际上只有Vojta疗法一项，最开始只练习最基本的反射性翻身和反射性腹爬。一天四次。另外我还带孩子去游泳，一个星期2次。这里的游泳时真正在游泳池里面游，不带颈圈保护的，孩子的脑袋要时常放到水下。孩子6个月零8天的时候，可以从仰卧翻成俯卧。也学会了又意识抓握，但不会有意识放手。7个多月的时候可以双肘一撑往前蹭，拖着肚子，下肢伸直。快8个月时可以四点支撑，但不会四点爬。从5个多月独坐前倾，一直到8个月奇奇爸爸给了指导，做了几天仰卧起坐，9个月时可以独坐。从8个月开始Peter对Vojta康复训练就很抗拒，总是打挺，我也不敢训练他了，怕他肌张力升高。

现在说说我发现的问题：
1. 小Peter非常兴奋，劲很大，腿总是使劲踢床，而且动作不够流畅。疲劳时会使劲抓脸，抓眼睛，耳朵。平躺时总是把头抬起来。这种现象到现在也没有改善。
2. 小Peter喜欢趴着，必须趴着睡觉。平躺睡10分钟就会吓醒，看着他双手突然挥起来，或者脚踢起来，然后就醒了。醒着时也喜欢趴着，从来不打滚，他可以从仰卧翻成俯卧，也可以俯卧到仰卧。
3. 从5个月开始长牙，到8个月时，Peter已经有了8颗牙。从有牙开始，他总是使劲咬牙，像嚼沙子一样，嘎嘣嘎嘣的响，有时候我都怕他把牙咬断了。
4. 小Peter很喜欢拍手。有时候半夜醒过来也拍手。喜欢摇头。他会和我对视，会笑出声，应该不是自闭症。
5. 小Peter不认人，见到陌生人也会笑，陌生人也可以抱走。不会无意识的发baba，mama的音。感觉听不懂我的话，问妈妈在哪一点反应都没有。不认识家中的物品。
6. 到现在9个月大仍然是听到自己的名字没有反应，不转头。6个多月的时候做过听力筛查，可以听到35db的声音，开始我以为这种检查室脑干诱发电位，后来看了看结果好像不是。听到大的声音会惊跳，有时候会大哭。我不知道惊跳是不是正常的。
7. 最近发现扶站刚站起来时脚后跟不着地（记得以前不是这样），不过一会他会自己放下。脚稍微有点外翻。
8. 通常喜欢右手拿玩具，左手支撑。左手不如右手灵活。
9. 不会三指捏、二指捏。

斯洛伐克是一个小国，在这可以寻求专业帮助的地方实在不多，再加上我语言不通，所以多数训练都是我在家里做的。这也是我在这个论坛求助的一个很重要的原因。

现在在家进行的训练：
1. 刷体：1天2次。脱光衣服怕孩子感冒。
2. 按摩手，脚丫，头，耳朵，捏脊。1天2次。
3. 仰卧起坐：一天5次，一次5个。
4. 巴氏球上运动：仰卧俯卧左右侧卧再加坐位，上下左右前后颠滚。虽然我常常让他趴在球上向前俯冲，他的前方保护支撑还是没有出现。一天3-5次。
5. 常放到爬行垫上趴着自由活动。
6. 抱着他家中认物。按照雁儿说的，这是什么，干什么用的，用什么做的，什么颜色的，看听摸闻尝。
7. 杜曼圆点卡，百科卡。

时常放音乐，念诗或者儿歌，和他一起看书。

想进行杜曼的交叉模式塑形训练，但一个人在家没法展开。偶尔有三个人在家的时候尝试过，孩子抵抗的厉害，没有办法弯他的腿，手臂往前伸的幅度也不够。

暂时先写这么多了，请雁儿和各位老师家长们看看，我应该怎么帮助我的孩子。

作者: 小三的妈妈 时间: 2011-9-10 20:29
PETER妈妈目前做的这些家庭康复训练已经很好了！
模式需要三个人做，如果你家人手不够，你可以每天给孩子做做腿的交叉运动，就是把左腿压向右肩膀，然后把右腿压向左肩膀，交替进行，每次做五分钟。我一个人给孩子训练时，经常给孩子做这些。
如果你能坚持在家给孩子做训练，孩子也会慢慢进步的。努力吧。

作者: likedust 时间: 2011-9-10 21:05
好的，我试试。需要脚碰到肩膀吗？还有我想问一下，突然听到声音身体抖动一下这正常吗？

孩子听到自己名字没反应，问妈妈在哪里也不知道，也不会模仿大人。关于语言和认知方面我现在只是和他不停地说，还有没有别的我需要做的？

作者: likedust 时间: 2011-9-11 17:58
我们家的脚要碰到肩膀稍微有点困难。：）不过相信时间长了会慢慢改善。以前吃不到脚，现在可以吃到了。经常把袜子扯下来。

关于孩子的头控，我有一个问题。孩子打挺抗拒的时候头后仰，或者身后、上方有什么吸引他的东西的时候头后仰，这的医生有点担心这个问题，可能是颈部脊椎伸展不够。不知道是不是因为常趴着的缘故，还是背部的肌张力高，他趴着的时候，我想通过轻轻抚摸他的颈部或者后脑勺，把他脑袋放低一点，他使劲抗拒，我根本不能把他脑袋放低。

作者: likedust 时间: 2011-9-15 02:39
做了3天雁儿说的模式，孩子又开始抗拒了，不肯弯腿。现在只好在他刚睡醒的时候做，这时候关节比较放松，不过还是有些困难。

现在Peter还不会发baba，mama的音。不过着急的时候可以闭着嘴唇m，m的叫。
认知还是个大问题，什么东西都不认识，也不响应名字。

我现在认知和语言方面做的就是输入信息给他，跟他说话，念诗念儿歌，偶尔跟他接歌谣，不过他一点都不在意我说的话啊。请问还有什么别的方法吗？

关于精细动作：今天发现递给他一个很小的玩具，他可以用三个指头捏着，但不会去主动三指捏物。

作者: 小三的妈妈 时间: 2011-9-16 21:37
运动方面可以请教奇奇爸爸，他稍微在行一些，我不太懂的，呵呵
信息输入，除了跟他说话念儿歌接歌谣，我想更多的是闪卡吧，闪卡的目的是除了视觉刺激，还有听觉刺激。我个人认为还是要加强手的练习，让他结合听指令，把玩具放进盒子里、拿出盒子，强化三指捏，强化食指指物等。

作者: 猪猪妈 时间: 2011-9-17 20:04
“从8个月开始Peter对Vojta康复训练就很抗拒，总是打挺，我也不敢训练他了，怕他肌张力升高。”我自已觉得Vojta康复训练法效果是很好的，不知道你的宝宝现在会不会爬，如果不会，还是坚持做吧，对于学习爬是有帮助的，肌张力的问题可以请当地医生评估一下，不要自己擅自停下来，我的宝宝也打挺，是通过Vojta手法开展腹爬，然后四爬，之后的跪、站、走都还好，尽快把宝宝引回到正确的轨道上，他的运动模式才能正常的发展。你所在的国家小的话，附近有没有医疗条件好一些的国家呢，需要的时候也可以考虑走出去找好的医生评估和指导一下的。

作者: likedust 时间: 2011-9-17 21:36

猪猪妈发表于 2011-9-17 20:04
“从8个月开始Peter对Vojta康复训练就很抗拒，总是打挺，我也不敢训练他了，怕他肌张力升高。”我自已觉得V ...

感谢猪猪妈的回复。

孩子现在会两手往前一撑，拖着肚子和腿腹爬。有时会观察到他一侧的腿往前挪。

现在医生让我们锻炼他手支撑的能力，这个是需要侧身在康复桌上做的。只要侧身把他放下，他就拼命打挺。

现在我还在给他做Vojta反射性腹爬的变种，一侧膝盖屈起来的，不知道你了解不。事先需要把他的腿弯起来，他也不愿意，不过这个还好，我总是抱着他一回，等他放松一点了再帮他把腿弯起来。

医生也是说他现在还需要康复训练，只要能锻炼的时候我们仍然要坚持。但他就是抗拒啊，我不敢用蛮力。只能看他哭得厉害了，抱起来，安慰一下，接着继续，有时候完成一个练习我中间要安慰他四五次。

谢谢猪猪妈的提醒，我想办法继续按照原来的节奏训练。

作者: likedust 时间: 2011-10-2 00:16
宝宝应该是进步了吧。

现在10个月大了，叫宝宝名字有时候叫个一两声就转头看，有时候嗓子喊破了也不回头。
在家里常常打开灯，宝宝转头看灯的时候告诉他：这是灯。过一会再问：灯呢？灯在哪？有时候宝宝会转头去找。有时候是问破嗓子也不去找。

平常有教给他“给”的意思。今天在他玩玩具的时候，我把手也放在玩具上，说“给，给，给妈妈”，孩子会松手。试了几次都是这样。

作者: 小三的妈妈 时间: 2011-10-2 16:35
叫宝宝名字的时候，如果他回头看，马上夸张地表扬他：“对了，我是妈妈，宝宝好棒”，只要孩子对你的一些指令有反应，就要及时强化。这也是亲子互动嘛。

作者: likedust 时间: 2011-10-23 16:42
宝会说baba，babu，babo，bababo了。几乎会四爬了，跪起来能往前爬2步，还喜欢用脚丫子撑着摆一个高位爬的姿势。

作者: 小三的妈妈 时间: 2011-10-27 13:31
宝宝进步还挺大的呀，他现在还不到一岁就会四爬说明运动问题不大，以后多在智力开发这块下功夫吧

作者: likedust 时间: 2011-11-3 04:52
宝宝会四爬了。检查遗传代谢病结果出来了，说缺乏维生素B12，下个星期我们要手术了，因为鳞状缝闭合。请给我们祝福吧。

作者: 小三的妈妈 时间: 2011-11-9 11:00
记得听病友说过B12缺乏是最容易治疗的，通常补充上以后，孩子进步会很大。
祝福宝宝手术顺利！记得上来报告宝宝的情况！

作者: likedust 时间: 2011-11-17 18:50
本帖最后由 likedust 于 2011-11-17 18:52 编辑

宝宝出院了，感谢上帝，没有大出血，也没有感染。感谢上帝。真的，没有出现什么意外情况，我的心里充满了感恩。

孩子手续持续了5个小时，然后被送进了重症监护。我去看他时，他正在玩玩具。看到我，立即认出我来，很激动，挣扎着向我扑过来。身上还插着很多管子，哇哇大哭。手术后第三天水肿地很厉害，眼睛几乎睁不开了。第四天开始逐渐康复，笑容也多了。虽然身上插着输液管，还是想爬来爬去，扶着东西跪起来。
要抱他的时候我张开手，说：张开手，妈妈抱。宝宝会张开双臂了。

在医院碰到很多意外受伤的小朋友，跟他们比起来，小Peter的问题主要体现在：身体不协调，无论做什么都用很大的力气，一定程度的喂养困难（医院提供的所有吃的都不吃），一定程度的睡眠障碍。孩子睡觉总是会惊醒，入睡困难。不会表示“要”，我准备多多给他机会。

另外我们咨询了维生素B12的问题，药房并没有给婴儿吃的维生素B12。现在想先从调节饮食上做起。孩子的皮肤一向很干，最近住院感觉他的皮肤更干了，腿上常常起干皮。

作者: 小三的妈妈 时间: 2011-11-18 13:38
感谢神！
我感觉你家PETER的进步还是很大的。
既然诊断是B12缺乏，那医生采取什么样的治疗措施呢？

作者: likedust 时间: 2011-11-20 18:58
医生只是说要给孩子吃肉。

大运动方面真的一直在进步。现在手的精细动作不行，不会二指三指捏，不会伸出食指。认知也只是认识灯，认识爸爸。

作者: 涫丹丹 时间: 2011-11-28 13:56
Vojta是什么训练？孩子的皮肤一向很干，会不会都是因为B12缺乏引起的？

作者: likedust 时间: 2011-11-30 03:21
Vojta是一种康复训练的方法，主要包括反射性腹爬和反射性翻身。你倒网上搜一下，可以找到相关的视频资料。

我查了查，并没有找到维生素B12缺乏和皮肤干直接相关的说法。我觉得可能跟某种维生素缺乏相关。

作者: 小三的妈妈 时间: 2011-12-1 13:38

likedust 发表于 2011-11-20 18:58
医生只是说要给孩子吃肉。

大运动方面真的一直在进步。现在手的精细动作不行，不会二指三指捏，不会伸出 ...

如果PETER认知几样东西，那就“强制”他用食指指物吧，因为食指分离是孩子大脑发育的一个标致性动作，不仅涉及精细，还涉及语言和社交。如果他会对认识的东西用眼睛去看去看，就帮他拿出食指去指。

作者: likedust 时间: 2012-2-19 02:44
好久没来了。记录下小Peter最近的进步。
姿势转换更加流畅了。仰卧到坐位，坐位到爬位，爬位到跪位到W坐，再自己把腿伸到前面来。会扶着沙发自己站起来，不过脚外翻的厉害。最近着重纠正脚外翻。

会简单的模仿：会像招财猫一样招手，会飞吻（拿手在嘴上叭一下，不会吹气），会用手指拨弄嘴唇。

语言会说多辅音，最近一直说doudoudou。。

手功能还是没有进步，今天吃块小爆米花，剩了一小截，不会张开手放到嘴里，或者用二指捏到嘴里，嘴还是直接到手里啃，手指头都啃红了还是吃不到。。

作者: 小东 时间: 2012-4-20 13:58
在雁儿的地盘上为我的混血宝宝小Peter建楼

作者: tangbaby180 时间: 2014-7-24 10:29
能体会到其中的心酸

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