互助与希望社区

标题: 婴儿痉挛成功的例子，过来报个名。。 [打印本页]

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-9-3 17:00
标题: 婴儿痉挛成功的例子，过来报个名。。
本帖最后由梓涵妈妈于 2011-9-3 17:01 编辑

婴儿痉挛给多少家庭带来不幸，当我们拿到那张脑电的那一刻，多少家长不顾众人，失声痛哭。。。。当我们拿到那张脑电，医生们就等于给我们判了刑，都不禁摇头，等于无救。。。。但我们仍然盼望奇迹的出现，对未来的希望憧憬着。。。。。

我想现在治疗还没有控制的宝宝，或是在治疗中，得到控制的宝宝们。那些家长肯定跟我一样的心情，对未来虽然憧憬着，但没有底，每天都活在阴影中，活在紧张的气氛中。这个病到底是不是没得救，还是救不了。

我希望治好的宝宝们，来这里报个到，给我们一点力量，一点希望。。。。。

作者: 王正言 时间: 2011-9-3 18:54
我们今天去了北大妇幼再次做脑电图检查，宝贝儿子过几天3岁生日了，今年发誓生日那天不哭，宝宝被病痛折磨三年了，作为爸爸，我真的感到对不起孩子，内心总有无尽的无名的愧疚，但又很无助，如果真有神灵，怎么会是这样？我怀疑了.我宁愿去承受这份痛苦，孩子太小，太稚嫩，从出生到现在他还未体验过快乐，现在很矛盾，想祈祷又觉得无谓，怎么办？？？？？？？现在我都不知道什么是快乐了，不敢快乐。

作者: 鹏鹏妈妈 时间: 2011-9-4 21:17
我儿子现在已经4岁半了让药物也残魔了也快4年了，我的心也好痛，那怕让我们去承担呢，孩子太无辜了！但我们一定要有信心会治好的！虽然我也很迷茫，但我坚信会有阳光的一天的！！！

就从上幼儿园开始吧！

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-9-7 20:15
我也想让宝贝上幼儿园了，但我怕。。。。。

作者: 恩恩爸 时间: 2011-9-7 21:06
不用怕，如果连我们都没信心，那我们的宝贝怎能在这社会上活下去呢？！！

作者: 鹏鹏妈妈 时间: 2011-9-7 21:26
病友们在给点信心吧！我送我儿子去幼儿园没有成功，怎么办呀！纠结呀！！

作者: 颖璐妈 时间: 2011-9-8 10:19
我的宝宝现在十一个月大，也是婴儿痉挛症患者，现在在吃药，已经停止发作四天了，可我每天的神经都绷得紧紧的，非常害怕。唉，希望宝宝能控制住，不再复发。也希望所有这个病的宝宝都能好好的。

作者: 小幸妈妈 时间: 2011-9-9 13:59
我们快6个月发病，11个月控制现，在宝宝17个月了，控制了半年，但是宝宝智力太差，各位妈妈，大家能说说控制了以后小孩的智力多大赶上正常小孩的。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-9-14 06:30

鹏鹏妈妈发表于 2011-9-7 21:26
病友们在给点信心吧！我送我儿子去幼儿园没有成功，怎么办呀！纠结呀！！

怎么了，宝宝不愿上学吗？

作者: 鹏鹏妈妈 时间: 2011-9-14 07:57
是呀，怎么办呀，前两天还行，后两天就是哭，饭也不吃了，叫也不睡，可怎么办呀，就不敢送了！

作者: qiao_125 时间: 2011-9-19 14:19
我宝宝8个月10天了，控制住19天了，目前就是全身比较软，还有不太理人，以前很爱站，现在不愿意站了，已经会翻身，而且很爱翻身，其余的没有特别的动作

作者: 匿名 时间: 2012-2-14 00:24
我家的还好，会走路了，人也很聪明。白天没事，但最近晚上睡觉还是有些小发作，我很惊恐。

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-4-11 11:21
我家的三岁半了，发作还是没控制住，现在还不会说话，会走路，但不是很稳，喜欢吃手，两只手一天到晚就没怎么停过。

作者: 匿名 时间: 2012-5-2 00:08
这个病确实厉害，医生说的不是吓人的，有一些控制住了只是暂时的，让大家高兴两年，过两年复发了就转型了。智力是比不上正常的小孩子，难带

作者: 匿名 时间: 2012-5-2 00:11
不过希望在人间，只能寄希望于技术快点发展，据说这个病在国外很正常，在美国癫痫病人只要两年不复发就可以开车，在加拿大一年不复发就可以开车，而在中国确实终身不能开车。所以开这个就知道，国外的普遍程度了。

作者: 如此、寂寞 时间: 2012-5-2 22:23
有没有谁的小孩已经治愈或控制病情的呢？我家宝宝现在9个月还不会站，也不太爱笑，抓东西都不会，真怕他以后不能自理，每天看到他发作的时候心就好痛，从生下来就受苦，麻烦各位妈妈们有什么办法可以支招吗？谢谢各位啦

作者: 匿名 时间: 2012-6-30 17:56

王正言发表于 2011-9-3 18:54
我们今天去了北大妇幼再次做脑电图检查，宝贝儿子过几天3岁生日了，今年发誓生日那天不哭，宝宝被病痛折磨三 ...

会好起来的，不要担心。我也是患者孩子的母亲，我能理解你们心里的压力和痛苦，但我始终坚信有一天他们都能快乐的成长好起来的。

作者: 匿名 时间: 2012-8-16 16:50

阳阳妈A 发表于 2012-4-11 11:21
我家的三岁半了，发作还是没控制住，现在还不会说话，会走路，但不是很稳，喜欢吃手，两只手一天到晚就没怎 ...

你好在吗.我家宝和你们家的宝贝是一样的病情.想问下你家宝宝现在好了吗.

作者: 匿名 时间: 2013-3-5 11:46
你们的孩子都吃些什么药啊我家孩子吃的药不见效啊丙戊酸拉莫三嗪片维生素B6

作者: 匿名 时间: 2013-3-25 13:41
你们谁给孩子做过分离性脑起搏器过用吗我家孩子在北京军海医院治疗了不见效

作者: 匿名 时间: 2013-4-17 11:21
楼上有一个说送孩子去幼儿园哭闹，不管是谁家的小孩，都会哭闹。没有病的小孩一样哭闹，所以只要能在幼儿园自理，就送她去。你可以开始半天半天的送。然后中午接回来，下午再送。以后慢慢变得和其他小朋友一样。孩子上学哭闹是必然的，没事哈

作者: 田思妈妈 时间: 2013-5-13 06:17
我家大女儿是十个月前后发的病，在十八个月的时候控制住的，现在二十二个月了，会翻身，会坐，抚着手能站两分钟

作者: 匿名 时间: 2013-6-10 17:26

游客 119.133.135.x 发表于 2012-2-14 00:24
我家的还好，会走路了，人也很聪明。白天没事，但最近晚上睡觉还是有些小发作，我很惊恐。

你宝宝是几个月开始发病的啊，怎么控制住的啊/

作者: 乐乐爸鄂 时间: 2013-6-20 20:37

鹏鹏妈妈发表于 2011-9-14 07:57
是呀，怎么办呀，前两天还行，后两天就是哭，饭也不吃了，叫也不睡，可怎么办呀，就不敢送了！

正常的小孩刚开始也会这样啊你去多和老师沟通刚开始你可以先让他半天半天的上

作者: 匿名 时间: 2013-12-12 14:46
可通过生酮饮食疗法来治疗，搜索健酮生酮饮食生酮咨询qq:1211081949 详细了解生酮家长生酮交流qq群115318582 客服热线:400-628-1078

作者: 匿名 时间: 2013-12-19 10:51

如此、寂寞发表于 2012-5-2 22:23
有没有谁的小孩已经治愈或控制病情的呢？我家宝宝现在9个月还不会站，也不太爱笑，抓东西都不会，真怕他以 ...

我家的也是呀，很痛心，真不知道怎么办~~而且现在都还控制不了

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)