互助与希望社区

标题: 突然想放弃了。。。。 [打印本页]

作者: 西瓜妈妈 时间: 2008-4-3 10:51
标题: 突然想放弃了。。。。
在一个脑瘫康复的专业论坛里看到这段对话，一个康复师和一个康复学院的专家的对话：
康复师：从事康复已快五年多的时间了，我就见到三个小孩子，现在还没好的，为什么？我想大家在从事儿科康复中也有这样的想法。我现在手里也有这么一个小朋友7个多月了，只相当于半个月的小孩子，姿势反射全都不合格，没有正常的。他现在也快在我们这里做了4个月了，没什么起色，有时候我想这里的病人家里条件也就不是很好，想说让她们家里放弃，可是做为一名康复治疗师。我想了想，还是请专家们来说说这样的病情有什么新的治疗方法。谢谢

康复专家：文献报道不随意运动型脑瘫总体步行的几率不低于痉挛型脑瘫；智商高于痉挛型，我们见到的报道能考上大学的基本上都是不随意运动型脑瘫，只是他们生活确实很困难。
一些严重的高胆红素血症后遗症的小儿，尤其是紧张型不随意运动型脑瘫，步行的几率很低，我想无论从哪个角度讲，还是应该向家长交代病情的。

看完心如刀绞。
西瓜就是紧张型不随意运动型脑瘫，也叫高紧张型手足徐动型，也有叫痉挛加手足徐动型混合脑瘫。

西瓜从三个月开始康复，到现在进步很微小，我看了大量的资料，也问过太多的医生，康复师，他们也都说这个类型比较难治，但都还保留着有希望的说法。今天在论坛上，看到这番对话，我想，这些话才是很多医生的心里话吧。

我也见过很多孩子了，其中和西瓜一个类型的，没有什么情况好的，七八岁了，还是什么都不会的，不会说话，运动功能几乎为0。

智商好？运动功能太差，就象一个思想丰富的人被捆绑了手脚。
智商好，徒增烦恼痛苦罢了。
傻一点，也许还能快乐一点。
不知道自己是傻子的傻子才是快乐的人。】

天哪！
突然就丧失了所有的信心！
西瓜每天遭受那么多折磨，一年两年三年。。。。最终还是一无所获。
不治了，好不好？！
我们不治了，再也不让你受一点委屈，好不好？！
每天只要你吃饱穿暖，带你出去玩，你开开心心就好！
不会走，妈妈抱你，抱不动了，妈妈以后用轮椅推你，哪一天推也推不动了，妈妈就带你一起离开这世界，好不好？
我的宝贝，我的宝贝。

作者: 匿名 时间: 2008-4-3 11:16
标题: 回复 #1 西瓜妈妈的帖子
还是我昨天跟你说的那句话：给孩子治到六岁，如果六岁了还是什么都不行，那就改变我们自己吧（我不叫放弃），那时，我们再“不让孩子受一点委屈，每天只要孩子吃饱穿暖，带孩子出去玩，孩子开开心心就好！”
好吗？西瓜妈妈，跟我一起，咱们再坚持一阵，还有五年！（小三妈）

作者: 念姣 时间: 2008-4-3 15:48
标题: 回复 #1 西瓜妈妈的帖子
西瓜妈妈你千万不用想的太多，你也不能想得太多，现在孩子还小不能确定他的将来，胡思乱想只能使你意志消沉丧失信心，将以前所有的努力付之东流，
试问你甘心吗？你真的想算了吗？不！绝对不能！俗话说得病容易去病难，何况我们的孩子情况又是这样的，我们别无选择！真的这是一条很艰难的路，随时要有长期作战的准备，周围情形就是这样无法改变，但“打”与不“打”我们还是能够选择的。不'打'顺其自然就如你所描述的样子，你以为这样的画面是你想要的吗？那是你会很坦然的接受吗？坚定的选择“打”,就是为孩子争取更多的时间向前'突围',就是这样一点一滴的前进，或许情况会越来越好，再说社会在进步医学在发展，我们还是应该怀抱希望，即使竭尽全力也了无遗憾哪！所以不管我们在这条路上有任何的艰难，说一说哭一哭，抹抹泪儿还得向前走，开弓没有回头路，只要能让孩子有一点点的进步，我们决不放弃！

作者: 阳光宝宝 时间: 2008-4-3 21:54
标题: 回复 #1 西瓜妈妈的帖子
我是过来人,我儿子五岁多了,离那关键的六岁不远了,我也曾想过放弃,但我走过来了,儿子在五岁时会独走了,现在主要在练习走路,好多动作都是主动去作.省心多了,要说我儿子也挺重的,两岁了还不会腹爬,只会一个坐不好的坐,智力好,语言好,大运动很差,而且是双下肢不行,其实右手也不好,要说我们治的时候就一岁五个月了,已经属晚的了,我也是为了这个六岁前这个关键期,我坚持了下来,本来我也没信心了,可是在进入2008时,我儿子穿普通鞋突然自已就会走了,这让我大增信心,所以说,再坚持一下.也许会有奇迹的.

作者: 湘1100 时间: 2008-4-3 22:19
西瓜妈妈，我能理解你的心情，希望你能坚持下去。

作者: rgjszhaohui 时间: 2008-4-4 13:32
标题: 回复 #1 西瓜妈妈的帖子
西瓜妈妈,不管怎样总要带孩子坚持下去,不会走就算了.霍金那么伟大的物理学家全身只有一个手指能稍稍动弹,他说疾病只能禁锢他的身体,无法禁锢他的思想.太多的安慰对我们已经不起作用,我们只能自己调节,暂时忘记那些痛苦的事,多想些开心事。让自己麻木一些,让自己阿Q一点儿。这样才能陪孩子走下去，我们垮了，孩子怎么办。坚强！加油！

作者: lucky 时间: 2008-4-4 22:50
标题: 坚持
西瓜妈妈，不管怎样带孩子坚持下去。我的宝宝从三个半月就医，一直被诊断为中枢神经协调障碍，我的预感一直不太好。家里没有人支持我，我一直一个人带孩子跑医院。
孩子的希望在我们手中。

作者: 湘1100 时间: 2008-4-6 00:25
西瓜妈妈，西瓜现在怎样，能翻身吗，拇指内扣和尖足还有吗，我家宝宝今天在金康金大夫那儿看了一下，他说我家也是混合型，看来很困难，我们一起坚持吧，虽然希望很小。

作者: dudu0509 时间: 2008-4-6 12:32
不要轻言放弃，这个念头只能想想。我儿子今年5月就满六岁了，从三个月起就开始康复，收效甚微，但我们始终坚持着。只要我还有一点能力和精力，我就不会放弃。已经很愧对他了。

作者: 匿名 时间: 2008-4-6 16:38
标题: 别信
有些医生，尤其是所谓专家的话很靠不住，别信他们的，未来会怎样谁也不知道，坚持、快乐的坚持，一定会有意外的惊喜的。（大阳阳爸爸）

作者: 西瓜妈妈 时间: 2008-4-7 12:00
标题: 回复 #8 湘1100 的帖子
他运动功能为零呀！
不会翻身，不会主动抓物。
尖足，拇指内扣都有，我都忽略了。
最难过的是他角弓反张的很利害，他至今都无法自己坐婴儿推车，去哪里都是要抱着的，因为他一放进去车，就紧张，打挺，无法自己躺，也无法靠着车背坐。最近，喂饭也成了很辛苦的事情，因为打挺利害，吃一顿饭下来，大人孩子都一身的汗，象斗争了一场。
别说康复，日常的生活，他都很让人头疼。我们家三个人平时带他一个孩子，都累的不行。
然后，又看不到希望，这样的日子真的让人趋向疯狂。
怎么才能解脱呢？
给这里的家长比起来，可能我坚持的日子还很短，我实在没有资格说放弃。
但每个孩子的情况都不一样，你们的孩子有了进步，最终走了起来，并不代表西瓜也会如此呀。以前，我总爱听别的家长讲孩子的康复过程，那是我寻找希望的源泉。现在，渐渐明白，别人有希望，你未必就有，别人有用的治疗，对你未必有用。

这几天，我的精神实在太差了，有点语无伦次。

作者: 西瓜妈妈 时间: 2008-4-7 12:04
标题: 回复 #9 dudu0509 的帖子
大阳阳爸爸，西瓜也在张大夫那里。
我前几天还见到大阳阳了。她有进步了。
小阿姨拉着她，她可以自己跪走了。

作者: 翰翰妈妈 时间: 2008-4-7 22:19
标题: 不要放弃希望
西瓜妈妈：
千万别放弃，还是有希望的。我觉得孩子的一个微笑就会让心里的冰山融化掉，不管怎样，为了孩子的笑容，请继续走下去。和我在老婆婆那里做的一个小孩，是从北京过来的，脑畸形，两岁抱过来时，不会坐，身体都歪一边，屁股也一大一小，脚尖绷得直直的，手也不行，吞咽功能很差，喂饭太可怕了，喂一口就吐出来半口。经过一年的按摩，现在身体都正了，靠着坐垫也能坐了，进步一天天看得见。就孩子母亲一个人照顾，每天很辛苦，买菜都是托我妈去买。老婆婆教她每天都将生姜捣碎煮水给孩子洗澡，一天四大锅一年四季不断，具有活血舒筋功能。你不凡试试，至少孩子的身体会变得比较健康，抵抗力也好。

作者: sun_tuotuo 时间: 2008-4-9 23:55
标题: 回复 #12 西瓜妈妈的帖子
别为自己留后路，你以为放弃就解脱了吗？你会更后悔！你是妈妈，你没资格放弃，就算这个世界都放弃了西瓜，你都不能放弃他。我知道你到了崩溃的边缘，因为你看不到希望，你问问这里的妈妈，谁没经历过这样的时候，大伙都是咬着牙挺过来的，相信你自己，你也会挺过来的。

作者: 婷婷妈 时间: 2008-4-10 11:02
心酸！！！但我们还是要尽我们的力量去帮助孩子，要不会觉得很对不起他。别放弃，给孩子些时间，让我们一起加油！！！

作者: 宁妈 时间: 2008-4-20 14:57
西瓜妈妈,我理解你现在的心情,其实论坛中大多数家长都有这样一个心理接受过程,因为我们都是普普通通的人不是神,但是如果我们自己不调节好心情那么孩子就真的会更痛苦,毕竟不管结果如何我们努力过!

作者: 浣桑 时间: 2008-4-22 00:10
这里的每一位都还在坚持着呢，西瓜妈妈，请不要放弃！

作者: 匿名 时间: 2008-4-30 19:54
标题: 再难也要坚持
西瓜妈妈，前面就是刀山火海，我们与要坚持，谁让我们是妈妈，谁让他是我们的孩子，我们一起坚强，好吗。

作者: 匿名 时间: 2008-5-1 15:04
标题: 坚持
西瓜妈妈,一定要坚持.我可遇到两大如此问题,都成功了.不信可调查.坚持就是胜利.

作者: 山野之人 时间: 2008-5-2 11:46
标题: 不能放弃
我们都是一样问题,但不能有困难就放弃,不道德.必须坚持.我才入门,还不了解大家,希望大家同志.互相交流经验.qq976112418.小孩目前就尿道,肠胃有点问题,智力恢复差不多.

作者: 匿名 时间: 2008-5-3 12:04
西瓜妈妈，请不要放弃，你的情况让我想起在广东南海妇幼治疗时认识的一个病友，她是一个很伟大的妈妈，她自己工作很忙，但是为了给孩子治疗，她不敢放弃工作，就请了一个阿姨帮自己快80岁的老妈妈一起在医院照顾孩子，她自己每个星期只要休息哪怕只有一天时间她也会从深圳开车到南海来看孩子，每次都看到她抱着孩子笑容满面的给孩子唱歌讲故事，跟孩子聊天，其实她孩子的情况跟你的西瓜是非常相似的，我帮她的老妈妈给孩子喂过饭，我了解那种心情，但是你知道吗，她的老公接受不了孩子有脑病，在国外不回来，孩子是在两个月大时发现的，她打电话告诉她老公，结果她老公一次都没回来看过，也不寄钱来帮她一起承担孩子的费用，所有一切都要靠她自己，到南海治疗时，医生告诉她，她的孩子是很严重的，但是她不放弃，有一天我们两个聊通宵，她的一句话让我非常的感动：也许孩子没有将来，但是只要他活着，我就要让他快乐，我不去想以后，只要让孩子开开心心过好每一天就是我最大的事情，只要我没倒下，我就要尽力去给孩子创造奇迹，虽然希望很渺茫，但是我是妈妈，我要对得起妈妈这个称谓。西瓜妈妈，相信你能挺过去的。
福建宝宝妈妈

作者: 小野寺幸2 时间: 2008-5-17 19:31
标题: 致西瓜妈妈
我看到了你悲伤的帖子
如果你的信箱没变我就给你重度脑瘫儿姿势保持方面资料。

作者: 怡然爸爸 时间: 2008-6-1 14:54
标题: 坚持到底就是胜利
西瓜妈妈，我听一个内行的医生说，医生的诊断50%是误诊
这一点，我信
因为，我的孩子就被经常误诊
我国的康复医学刚开始兴起，许多医生并不懂，却乱下结论
市里的医生所谓的专家
要不我的孩子还能早些做康复，整整误了一年
不过，我现在很有信心
坚持，奇迹一定会出现

作者: 嘟嘟爸爸 时间: 2008-6-10 08:32
标题: 坚决不能放弃
现在的条件已经这么好了，孩子很小就能确诊。我的儿子当年就是辗转各地，经过不少的“名医”，直到将近五岁我们才听说了“脑性瘫痪”这个名词。他六岁才开始训练，今年已经18岁多了，刚刚参加完高考。我特别希望所有的脑瘫孩子的家长不要放弃希望，我知道训练康复的路很长，特别的艰辛，而且很长的时候是基本上看不到任何希望的，但是只有坚持，因为我们是孩子的最后一道防线，如果我们奔溃了，那孩子就永远没有了明天。

作者: rgjszhaohui 时间: 2008-6-10 10:35
嘟嘟爸爸，可以留下你的联系方式吗。或者加入这个群59266919，我的QQ362676467
多给我们这些年轻的家长一些指导。
拜托了

作者: 嘟嘟爸爸 时间: 2008-6-11 08:05
我是嘟嘟爸爸，但我还不会用QQ，当然如果需要的话我也会去学，我的电话是：010-62898523，13146514219，lingeng-imp@163.com，我愿意尽我的经验和所有一切帮助和我同样的患有脑瘫孩子的父母

作者: rgjszhaohui 时间: 2008-6-11 12:09
标题: 感谢嘟嘟爸爸
您好，我们听说您儿子刚参加完高考，实在是太激动了。因为您的事例又给了我们信心，让我们重新看到希望。我们太需要您这样的家长给我们知道，如何把孩子培养好。QQ是个很好的交流工具，真诚的希望您加入我们的群，或者能把您培养孩子的经验放在这个论坛里，让我们学习。不好意思，要麻烦您，但我们实在是太需要您了！
还有QQ的使用很简单的，您的儿子肯定会的。我们还希望您儿子也能到论坛或者群里看看，作为我们的孩子学习的榜样和动力
谨代表这里所有的家长邀请您和您的儿子加入我们这个大家庭。

作者: 嘟嘟爸爸 时间: 2008-6-11 13:22
标题: 感谢邀请
我在我同事的帮助下，已经发申请加入群

作者: 湘妈 时间: 2008-6-12 11:29
脑瘫孩子康复治疗的过程也是考验脑瘫家长心理承受能力的过程,毕竟我们都只是普普通通的人而不是神,最近一段时间突然觉得自己特别累,是精神上的,以前在带孩子去医院治疗的过程中都没有过的累,孩子已经六岁了,到了必须接受教育的年龄,我却找不到适合孩子的学校,普通幼儿园委婉的拒绝了孩子入学的请求,我不得不悲哀我们的国家教育机制上对残疾人弱势群体还存在着很多的的障碍,无奈之下把孩子送到了一个针对自闭孩子和发育障碍孩子的训练机构全托,我自己也不能确定这样的一个机构能对孩子有多大的帮助,我只是想孩子不能总呆在家中,他必须去接受教育和训练,我不想放弃也不会放弃.
康复的路太艰难太漫长了,鼓励自己不要放弃,我们共勉!

作者: 冰蓝色泡泡 时间: 2008-6-12 21:36
大家一起加油吧，虽然我的孩子目前恢复的不错，但是那些只是智力上的，在运动方面，我看不到多大的进展，但是我始终告诉自己，绝不放弃。我们要相信奇迹。

作者: 欣怡妈妈 时间: 2008-6-13 01:00
标题: 大家好
我的孩子不同你们的孩子,你们都有希望,只要努力会成功的.我的孩子每天都有发作,怎么办呢?

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-6-13 07:24
标题: 回复 31# 的帖子
如果每天都有发作，就必须看专家，把病情控制住，换药了吗？

作者: 匿名 时间: 2008-6-20 17:53
标题: 努力过后才不会后悔！
西瓜妈妈，心情不好的时候大家想法都是一样的，也想过放弃，我甚至想过带着孩子一起逃离。但是冷静下来好好想，逃避是不行的，停下来什么都不做也是不行的，如果我们不给孩子机会，那孩子永远都没有机会了。我想哪怕康复之路很难很难，付出很多很多，但是只有这样，在努力试过之后，你才不会后悔。一定要先调整好自己，然后帮助孩子进步。我们要相信，只要我们努力了，孩子一定会有进步的。

作者: 匿名 时间: 2008-8-9 20:30
西瓜会进步的,只要我们坚持,孩子总会在你绝望的时候给你惊喜.不要放弃他,不要放弃......

作者: 诺诺的姐姐 时间: 2008-9-9 23:18
标题: 你们好。。。
我是今天刚刚申请的。。无意中发现这个网站。
目睹了你们的友谊。你们的鼓励。我真的好感动。。
西瓜妈妈。你知道吗。我是温州的，我弟弟10岁了。。这几天我想带他去北京医院看看，也是找医院无意中看到这个网站的，
如果你们说为孩子看到6岁，那么，我弟弟10岁了。是不是就没有希望了。。
不会的，我真的不甘心，我知道他现在年龄有些大了。我恨那些骗子，在我弟弟2周岁的时候去过北京。被依托骗了，最近几年家里出现了好多事情，所以就耽误了。准确来说他没去过什么大医院正确的确诊过，真的好后悔。。
你们不要放弃好吗。他们会努力的康复的，他们会很乖的```我们一起努力好吗
还有我都不知道我该去哪个医院，查了那么多医院，感觉更迷惘了。你们能提点意见吗，
谢谢你们了。。。

作者: 匿名 时间: 2008-9-10 08:44
不知道你弟弟的具体情况是怎样的？主要是运动方面有障碍？是否有挛缩变形？

北京的医院不少，康复方面最正规的是中康博爱医院，可以去那里诊断一下，让医生指导一下怎么训练，初次去北京中康博爱医院是个不错的选择。那里家属可以陪住院，每天都可以洗澡，不需要为租房子，找住的地方辛苦。

等对病情、北京的情况有些了解之后，再决定是做手术？拨筋？还是采用其他方法？再去其他医院。

作者: vivian 时间: 2008-9-11 23:20
标题: 不不不
西瓜妈,别这样,看了你的贴子让我很心酸,连眼泪也止不住了,我不知道怎样去安慰你,我一直都在关注着我们这几个孩子,尽力了就好,不要让自己有后悔的一天,为了孩子,为了自己,撑住呀!我们都会在这里支持你!

作者: 兴焱妈妈 时间: 2008-9-13 23:17
标题: 回复 37# 的帖子
西瓜妈，我们一起来努力吧，我相信会有奇迹出现，希望明天会更好！

作者: 囡囡妈妈 时间: 2008-10-11 23:04
西瓜妈，既然有以后老了带西瓜离开世界的勇气，难道就没有好好坚持下去的耐力吗？
残忍一点问，你想过如何带走西瓜吗？刀子？药？还是一把火烧了房子？
当西瓜望着你，就那么望着你，你下的了手吗？
我也很怕囡囡没有康复的未来，特别害怕她什么都不会，我们老了拜拜了，她会饿死吗？……但是与其怕上几十年等待那个时刻到来，还不如积极一点，努力康复着等着那些日子的到来。只要在康复我们就心存希望，哪怕是永远达不到的希望，总比早早绝望来的好。我想你是期待奇迹，渴望奇迹的。因为那也是我的心愿。很多不甘心家长的心愿。
前段时间特别热爱看残奥会，想必是他们感动着我激励着我。有些时候我们不妨用更多的成功例子和别人的故事去鼓舞自己迷惑自己，不要太清醒了，那样活着更幸福，更能坚持。

作者: 果果1003 时间: 2008-12-8 15:06
好想哭，我还不够坚强，但是小生命是自己带来，所有人不爱他，自己也要爱，带着他活下去吧。

作者: hjh0927 时间: 2008-12-18 22:35
不要放弃

作者: lovelywenwen 时间: 2009-2-6 21:21
不知道该说什么好
我们家文文是脑瘫+脑膜炎后遗症
我也想过放弃
但宝宝太可爱了
即使她是聋子+傻子，她仍是我的天使
我愿意一辈子陪着她，给她爱
但是
这样的生活对文文是不是很累，每天打针、按摩、pt，。。。

作者: 匿名 时间: 2009-6-8 22:51
你写的文章我看后哭了.怎么说,如果百分百没希望就让孩子活一天乐一天吧.但你怎么知道不会有奇迹?如果有奇迹呢?孩子的一辈子呀.你坚持一下,你心态好,孩子才有可能出现奇迹的.
加油吧,我也很怕,但我还是一直带孩子做康复.
从我一开始看到肌张力这个词到我知道肌张力意味什么,我哭,我伤心,我为宝宝以后的生活担心.但我没有崩溃,这是我所没想到的.但当时我接受这个词后的第一想法就是治.我想着我不能倒下,如果我倒下了,我的宝宝就没有康复的可能了.不管是自我麻醉也好,什么也罢,我一定要坚持给宝宝治疗.我不想因为我的原因毁掉孩子的一生.
你要坚强一点.只要有希望就不要放弃.

作者: 欣泽妈妈 时间: 2009-8-31 13:54
我始终觉得,选择放弃比选择坚持更难.西瓜妈妈,我知道你想选择放弃,但当你真正选择放弃了,你心里还会好受些,但每天孩子要做那些康复不能停.有时我心也放弃了,可每天我儿子要做什么,我一点也不能放松,现在我还要做很多排查.真的一家有个这种孩子很累.

作者: 有有妈 时间: 2009-9-1 16:29
我是新人，刚刚看到西瓜妈妈这个帖子，心都碎了。
我们可以照顾孩子一辈子，但他想要的不是这个！
他也想自己移动自己，他也想跑，他也想说话！
所以，我们不能剥夺他的这一点点希望。
我们的孩子虽然看起来什么都不会，但他小小的身体里也埋着无穷的能量呢。
西瓜妈妈，你没抛弃西瓜，这足以证明你是个坚强的妈妈，坚持吧。

作者: 壮妈 时间: 2009-9-1 22:26
西瓜妈妈不要放弃,我也是妈妈,很理解你的心情,哪怕孩子有那么一点进步我们都会开心的,努力吧!

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2009-9-2 11:31
我在我儿子去康复中心时碰到一个高胆后遗症的被医生和康复师都下了没有康复希望的、眼睛失明、耳朵失聪，各种症状都很重的脑瘫儿，就是到通过针灸和按摩（不过做针灸和按摩效果较好的都是晚上亲自去医生家里做的，不过是他们自己找的很好的医生。），每天到康复中心做一小时的感统，在孩子三岁多时竟然能走了，眼睛也能看到东四了，听力也恢复了一些，带着助听器也能听到声音了。我儿子当时胆红素也高达700多，现在生活也能自理，所以不要灰心，找对方法，找对医生，效果远比我们想象的要好！

作者: 果的妈 时间: 2009-9-3 20:27
对，加油，如果我们自己做妈妈的都先放弃了，我们怎么对得起自己的宝宝。他们是没有过错的。

作者: 家乐妈 时间: 2009-9-8 20:46
坚持！坚持！坚持！为了孩子，为了自己，为了所有的人！

作者: 辰辰 时间: 2009-9-12 23:50
能够理解西瓜妈妈的痛苦感受，康复中的情绪低落是有的，有什么想法说出来是好事情！
在这里，大家是一家人，相互支持、相互安慰，心里压力也能适时排解掉，我非常庆幸是其中的一员！

作者: 捷安特 时间: 2009-9-13 20:06
我一直想找到我们的群，可是在哪里？我加了很多个，可是都没有任何回音。我想在QQ上我们的交流会更及时更迅速。

作者: 点点爸爸 时间: 2010-2-20 15:29
西瓜妈妈，西瓜现在怎么样了？我儿子跟西瓜差不多，也许更严重，想了解一下西瓜的现状及康复经历，能加QQ沟通一下吗？422808131，谢谢了！

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-2-20 19:20
西瓜妈妈，你傻呀，我要批评你几句。我们都很难，但是，再难也不能放弃孩子的宝贵治疗。我一直坚信：你若失去勇气你便失去一切。我们一定要尽最大的力，去和命运抗争，做正确的事情，求主怜悯，求主恩赐。。。。我坚信，今天的你，一定会感谢昨天的你和你的正确的决择。

作者: norman 时间: 2010-2-21 20:46
都一样啊。我因为孩子的情况都植物神经紊乱外加抑郁症了。快撑不下去了。。。。我现在只来这里，感觉才放松一些。

作者: bit 时间: 2010-2-21 21:59
放弃容易，坚持难。。。

作者: 洋洋爸 时间: 2010-4-28 16:39
看了我心里怪难受的，我家洋洋也是，打挺的厉害，出生前就给他买了小龙哈彼的手推车，想着以后没事带着孩子逛逛，现在已经不可能了，吃奶都是左右摇晃挺的厉害，一瓶奶费好大工夫才吃完，每每洋洋冲我笑我就没辙了

作者: 雨儿妈 时间: 2010-5-2 23:09
虽然前面的路布满荆棘，但我们还要坚定的走下去，加油！和孩子一起加油！

作者: sunnyamoy 时间: 2010-5-3 11:54
如果医院的正统方式效果不明显，是不是可以偿试其它的方式，我家小李响打麻疹疫苗得了重症脑炎，从片子上看医生已经宣判死刑了，因为传统的方式对他的作用会很小（当然我们还是每天给他做一点PT，来保障他四肢不痉挛），所以我选择了杜曼的方法，目前刚开始不到一个月，效果还没显现，但睡的时间短了（以前基本都在睡），刚开始很少的训练都完不成，现在每天量增加了，还能提前一小时做完。我期待着他的变化。

作者: 豆豆的爸爸 时间: 2010-5-3 12:22
这条道路确实不容易走，大家一起搀拉着走吧，孩子的康复是一生之久，这条道路上我们没有放弃可言！只有责任！

作者: 匿名 时间: 2010-5-3 15:15
心情十分理解,有时我都庆幸女儿的智力不好,不然她如何面对这样残酷的人生.尤其她曾经是那样活泼可爱,那样的聪明伶俐.我曾经幻想老天让她活了下来就不要对她太苛刻,不要夺走他的基本功能,奇迹没有出现.康复三年了.现在连坐还坐不稳.什么都要人照顾.我不敢想未来

作者: 匿名 时间: 2010-5-3 18:52
今天我也想放弃我的孩子，到了论坛里看了大家的鼓励，哎，其实这种想法都只是一时的，当自己调整好情绪，又会信心百倍的给孩子做训练了

作者: 一切为你 时间: 2010-5-4 15:17
我不敢放弃，只是我越来越没信心了…

作者: 璇子妈妈 时间: 2010-5-11 23:26
有时候家里人说要放弃治疗，自己给自己打气的同时还要安慰家里的老人。
精神压力确实很大。
没办法，日子还是要过。
不然怎样？
有希望没希望都得坚持。

作者: 小米妈妈 时间: 2010-5-12 14:12
大家一起坚持吧，努力，要知道我们就是孩子的天，如果我们放弃了孩子真的没有希望了，只要不放弃一切都有可能

作者: 匿名 时间: 2010-5-13 21:03
如果行为上放弃了，那么经受更大煎熬的将是心灵！有一天儿子问我，你是我亲妈吗？我不答。他接着说：“我想应该是亲妈，因为很小的时候，我就记得你在我身边，陪我玩儿，你对我有爱心，所以你是亲妈。”西瓜妈妈，你对我儿子的话，有什么想法？

作者: frda 时间: 2010-5-13 22:52
所以你还是要坚持啊!

作者: 匿名 时间: 2010-6-5 00:02
西瓜妈妈，我们都是母亲，我们虽然想要放弃，但我们真的没有力量放弃，我看着这样的宝宝就不停的掉眼泪，我怨过天也哭过地，但我还是要面对宝宝的一切，我们给了他生命就要为他负责任，但是我想说的是我们要有信念，要有毅力，我见过徐动的孩子走起来的，不是一个两个，只是走的有异常姿势，但至少他可以活着，他自己并不知道什么是痛苦，什么是不正常，他也有生的欲望，让我们一起坚持，一起加油

作者: 匿名 时间: 2010-6-5 16:52
生下来的时候没放弃，就应当坚持。我妻子开始对孩子的要求就是以后能知道5毛钱买个馒头别饿到。当我们坚信孩子会好起来的，跟我们自己比，总是在进步的。

作者: 小妮妈 时间: 2010-6-6 22:51
为什么奇迹不可以出现在西瓜身上呢?你凭什么下这个断言呢?

作者: 高绍康 时间: 2010-6-12 07:54
西瓜妈妈,一定要坚持

作者: 洋洋爸 时间: 2010-7-4 12:57
回复 11# 西瓜妈妈

我家洋洋和西瓜是一样的，四个月开始做康复，现在快9个月了，基本没什么效果。我的出路在哪啊？

作者: 匿名 时间: 2010-7-5 23:04
说什么话都显得太苍白。咬咬牙坚持住！相信自己，相信孩子，会好起来的，会一天比一天好起来的。

作者: 藏藏 时间: 2010-7-6 13:12
有时我也会想如果没有这个孩子该多好，但那只是想想，十月怀胎的宝宝受这样的罪实在是舍不得，所以让我们坚信我们的孩子会好起来的，因为有妈妈在。

作者: sunnyamoy 时间: 2010-8-20 13:27
今天看到西瓜妈妈关于蒙健的帖，那是08年7月的帖子，搜索了一下发现这篇文帖（之前看到非常非常有共鸣的），居然是08年4月的（之前被大家顶起来，也没注意时间）。不知道西瓜现在康复的怎么样？

我家宝宝也是，一点意识都没有，不会抓东西，不会主动的动。现在康复治疗五个月了，抱着还是很累，吃慢慢会嚼了（不大会）。比西瓜一岁三个月的时候差多了，想知道西瓜现在怎么样了。

作者: 俊俊父母 时间: 2010-9-18 20:25
康复到一定阶段，进展就很慢，唉

作者: 铭铭的爸爸 时间: 2010-9-19 20:11
彩虹总在风雨后

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-9-20 16:42
看了之后好心酸！希望西瓜好起来！！！不知道西瓜妈妈现在在哪里！

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)