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标题: 婴儿痉挛症加脑萎缩 [打印本页]

作者: 清清妈 时间: 2011-9-1 23:27
标题: 婴儿痉挛症加脑萎缩
儿子是2011年1月15日出生的，出生第三天就有抽搐，检查出来是低血糖和低血钙，还有缺血缺氧性脑病，经打针，做高压氧和打补脑针后已经没事了，不料二十多天的时候有手脚的肌肉有轻微的抽搐，吃了一个月的鲁米那也没控制住。做了高压氧也没用。三个月的时候慢慢发现他有点退化，就是叫他没以前那么灵敏了，医生开了维生素B6（一天两次，每次一片），B12和德巴金（1.2ml 每次，一天两次）没有控制住。宝宝六个月的时候上北大妇儿看了姜玉武，张月华和包新华，三个人都是把德巴金加量（宝宝体重7.5公斤，每次2ML,一天两次，）然后妥泰是一个月的时间加到一天两次，一次一片。
现在7个半月了，不会翻身，不会坐，叫他没反应，不会追光，不会追物
因为脑萎缩不能打ATCH
因为太小，医生不建议做生酮饮食
老天怎么这么残忍，感觉没有希望了，但是又不甘心放弃。。。
现在每天还是会发作40-60下。。。
怎么办？？？？

作者: 子非鱼 时间: 2011-9-2 09:28
可怜的宝宝。我家小鱼儿在回医院打丙球的时候也遇到过一个类似的宝宝，当时大概8个月左右。就是躺着，给吃就吃，也不哭，也不动。等我一个月后又带孩子打丙球的时候，这个宝宝正准备出院，已经会笑了，能看着妈妈了，精神状态也好很多了。但具体是怎么治疗的我不太清楚。主治大夫是吉林大学第一医院儿内二科的贾飞勇教授。我家小鱼儿就是他治好的，现在跟正常孩子一样。他在“好大夫在线”上有主页，你可以咨询一下。
祝宝宝好运。

作者: RH妈妈 时间: 2011-9-2 19:34
干细胞移植也不是用上就管用的，也和吃药差不多，它是对一部分孩子起到缓解作用的，而且价格昂贵，对一般家庭来说承受不起，一次就的五到六万，也不是一次能完成的，大概得三，四次，也不一定有效果，我已经咨询过了

作者: 乖壮壮的妈 时间: 2011-9-4 14:38
唉，真是无奈！我们刚开始用生酮，孩子总是嗜睡，喝奇酮总是吐。郁闷！但是效果还是有的，发作次数减少症状减轻了！但愿儿子快点适应起来，快点控制住！我家儿子才16斤，你们应该也可以做的吧

作者: 匿名 时间: 2011-9-7 17:43

乖壮壮的妈发表于 2011-9-4 14:38
唉，真是无奈！我们刚开始用生酮，孩子总是嗜睡，喝奇酮总是吐。郁闷！但是效果还是有的，发作次数减少症状 ...

壮壮妈，你好，我想问一下你们在哪个医院做的生酮？我们去了深圳市儿童医院，医生都说我们家小孩太小了，做生酮的话副作用很大，说小孩子又不会说话，怕有什么不舒服的不会说，有危险。

作者: 清清妈 时间: 2011-9-7 18:02

子非鱼发表于 2011-9-2 09:28
可怜的宝宝。我家小鱼儿在回医院打丙球的时候也遇到过一个类似的宝宝，当时大概8个月左右。就是躺着，给吃就 ...

小鱼儿的妈妈，您好，您家小孩也是婴儿痉挛症吗？怎么打丙球呢？

作者: 小鱼妈 时间: 2011-9-7 21:38
我们的情况类似，小鱼也是HIM后遗症，脑回萎缩。在北大输了ACTH28没有控制住，回家在用强的松的后期稍有好转，刚停几天，又有些不好。这个病就是这样让人处在一直的煎熬中。坚持吧，相信孩子会给你奇迹，小鱼在上个月学会翻身了，还挺喜欢翻。高兴的我行，呵。

作者: 匿名 时间: 2011-9-8 16:07
我们家小孩可可也是婴儿痉挛症，7个月的时候发病，9个月控制住了，用的是ACTH，后面医生说回家要持续吃药3年以上，可可吃了一年多我们就自主吧药停了，当也没发作。可是智力还是跟不上正常的小孩，不听使唤，对她说话又不理，类似自闭症的小孩，真的很着急，真是不真的是否还要继续去医院开药，我们又怕吃这些药会影响智力，问问大家，址癫痫的药吃多了有什么副作用呢，会影响大脑发育吗

作者: 我是可可妈妈 时间: 2011-9-8 16:11
我是上面可可的家长，各位家长要是有好的建议请留言，谢谢了

作者: 子砚妈妈 时间: 2011-9-11 08:52

小鱼妈发表于 2011-9-7 21:38
我们的情况类似，小鱼也是HIM后遗症，脑回萎缩。在北大输了ACTH28没有控制住，回家在用强的松的后期稍有好转 ...

小鱼妈你好，你什么时候在北大打的ACTH？他那有药吗？住院好住吗？谁给你看的啊？

作者: fiasco2000 时间: 2011-9-12 10:21

我是可可妈妈发表于 2011-9-8 16:11
我是上面可可的家长，各位家长要是有好的建议请留言，谢谢了

可可停药多久没发作啊

作者: 我是可可妈妈 时间: 2011-9-12 15:34
停药后一年多一点可是这几天有闹起来了由于我工作忙她一直是她奶奶带的后来我实在是想自己慢慢接触孩子这几天就让她跟我一起睡觉晚上会哭一下才睡从昨天开始白天黑夜都哭闹谁抱都抱不住突然性的一阵一阵哭真的好害怕是不是病情又要开始了我该怎么办

作者: 大兵小将 时间: 2011-9-15 09:22
我家的也是一样，坚持吧，听别的病友说有的都要到18个月才能翻身，折磨啊！抓狂啊！

作者: panada 时间: 2011-9-15 20:26

我是可可妈妈发表于 2011-9-12 15:34
停药后一年多一点可是这几天有闹起来了由于我工作忙她一直是她奶奶带的后来我实在是想自己慢慢接触 ...

可可妈。我女儿刚开始也是哭。一阵一阵的~~~

作者: 清清妈 时间: 2011-9-15 21:40

小鱼妈发表于 2011-9-7 21:38
我们的情况类似，小鱼也是HIM后遗症，脑回萎缩。在北大输了ACTH28没有控制住，回家在用强的松的后期稍有好转 ...

小鱼妈，你们家小鱼是怎样控制住的呢？我们也想去北大打ACTH，但是本地的医生说现在已经脑萎缩了，要是再打ATCH，脑部会进一步萎缩，拉扯神经，有可能会引起脑出血。

作者: jenny 时间: 2011-9-16 09:12
楼主，宝宝有脑萎缩的话，建议你一定要给宝宝捏脊，还有那种按摩头部的球，要经常刺激宝宝。我家宝做过核磁，医生看片子说有脑萎缩的迹象，我后来查了，有人建议让做捏脊，按摩头部等来刺激宝宝大脑发育。

作者: 匿名 时间: 2011-9-16 09:13

游客 182.96.4.x 发表于 2011-9-8 16:07
我们家小孩可可也是婴儿痉挛症，7个月的时候发病，9个月控制住了，用的是ACTH，后面医生说回家要持续吃药3年 ...

怎么能自主停药呀，孩子发作对大脑的伤害太大了。

作者: panada 时间: 2011-9-16 09:21

jenny 发表于 2011-9-16 09:12
楼主，宝宝有脑萎缩的话，建议你一定要给宝宝捏脊，还有那种按摩头部的球，要经常刺激宝宝。我家宝做过核磁 ...

捏脊?? 能详细点吗？

作者: 潼的妈 时间: 2011-9-16 11:18

panada 发表于 2011-9-16 09:21
捏脊?? 能详细点吗？

优酷上搜捏脊，一堆视频教程

作者: jenny 时间: 2011-9-16 17:18

我是可可妈妈发表于 2011-9-8 16:11
我是上面可可的家长，各位家长要是有好的建议请留言，谢谢了

怎么可以私自减药呢？说句严重的话，您对宝宝不负责任，看到这话，您感觉很受委屈吧，可事实就是这样，因为我们这些孩子没有那么幸运，得的是不寻常的病。治疗的药副作用肯定会有的，您多看看药物说明也该知道。

作者: 乖壮壮的妈 时间: 2011-9-16 17:28
楼主，清清妈，我家儿子在齐鲁医院做的，那里的大夫很有奈心，人也细心的，你可以咨询一下，像你这家儿子的情况能不能做，反正我家的也好小的，也做了。我家儿子和你家一样也是什么也不会，愁死人了

作者: 我是可可妈妈 时间: 2011-9-21 09:27

jenny 发表于 2011-9-16 17:18
怎么可以私自减药呢？说句严重的话，您对宝宝不负责任，看到这话，您感觉很受委屈吧，可事实就是这样，因 ...

前几天是因为我强制把她带过来跟我睡觉，所以总是哭，导致扁桃体发炎，打了几天吊瓶%A

作者: 我是可可妈妈 时间: 2011-9-21 09:28
前几天是因为我强制把她带过来跟我睡觉，所以总是哭，导致扁桃体发炎，打了几天吊瓶，现在好了，不闹了，他现在就是不理人，不说话，但也会我们玩会，主要是不跟我们沟通。是否还要继续吃药呢？应该怎么让她康复呢

作者: 小鱼妈 时间: 2011-9-21 23:17

清清妈发表于 2011-9-15 21:40
小鱼妈，你们家小鱼是怎样控制住的呢？我们也想去北大打ACTH，但是本地的医生说现在已经脑萎缩了，要是再 ...

还不能算控制住，只是发作的少了，以前的只要睡醒了就有成串发作，现在只是偶尔有了，强的松减了49天，后期因为一些事，孩子没怎么管，可能是输了ACTH也没见好转，有些气馁了，甚至想就这样吧，能陪他一天是一天吧，最后两周，成串的发作没有了，但是停了强的松之后还是有，我观察了下，好像是有诱因的情况下有发作，比如太兴奋，吓到等。
打ACTH的过程中做的核磁，大夫也没说脑萎缩和ACTH有冲突。而且频繁发作的孩子都会对脑部有影响的，表现就是会有软化灶，萎缩等。

作者: 小鱼妈 时间: 2011-9-21 23:19

子砚妈妈发表于 2011-9-11 08:52
小鱼妈你好，你什么时候在北大打的ACTH？他那有药吗？住院好住吗？谁给你看的啊？

6月9号至7月13日，去的时候没有药，自已带去的，前期一周的检查，该打的那天药到了。现在不太清楚。从预约到住院半个时间，可能是因为医院没有药，我有药。初诊大夫包新华。

作者: jenny 时间: 2011-9-23 07:52

我是可可妈妈发表于 2011-9-21 09:28
前几天是因为我强制把她带过来跟我睡觉，所以总是哭，导致扁桃体发炎，打了几天吊瓶，现在好了，不闹了，他 ...

没有人喜欢强制的感觉。大人还是如此，更何况不理解的宝宝呢？所以要想孩子主动自愿和您亲近，还是要多和宝宝做游戏，都逗他，接触的时间长了，宝宝会喜欢和妈妈玩耍的。带孩子最需要的就是耐心和爱心了。

作者: 孩子 时间: 2011-9-25 21:42
去做生酮饮食吧！我孩子吃药，做开颅手术都没有用，注射激素和丙球蛋白也没有用，现在生酮已经控制住了28天了，进步很快的，试试就会有希望的！！！加油！！！！！！！！！！！！

作者: 清清妈 时间: 2011-11-16 19:48

孩子发表于 2011-9-25 21:42
去做生酮饮食吧！我孩子吃药，做开颅手术都没有用，注射激素和丙球蛋白也没有用，现在生酮已经控制住了28天 ...

我家清清做生酮快一个月了，还没控制住，愁死人了。

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-11-18 10:48
清清妈，请问脑萎缩的MR是怎样描述的？我女儿也快要做第三次MR了，上两次做了，没有明显的异常，就是信号高，两次对比，医生说小脑根本就没有发育过。别外也有脑外部积水。现在很担心第三次的结果会是样样，所以问问你们的MR是怎样写的？谢谢!

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