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标题: 康复的重点该在那里 [打印本页]

作者: 猪的祈祷 时间: 2011-8-27 01:36
标题: 康复的重点该在那里
我们家小牛已经27个月了。但依然不会翻身，坐。爬。站跟走。姿势很多异常。手还内敛。角弓反张。尖足。胸肌前突，已经变形。粗大动作精细动作基本不会。目前会的只是认人，拜拜。叫几个人。作为母亲的我感到异常的悲哀，本不应该是这样的。四个月发现问题。为什么我的孩子至今严重至此，或许很多借口让我搪塞推卸了自己的责任。刚开始不了解脑瘫的严重性。忽略耽误了最佳治疗时间。八个月开始自己意识了。开始努力了。但是却只是尽力了几个月。到了孩子一岁半的时候自己意外怀了孩子。全家人考虑了小牛的未来，决定不要这个小孩，所以我做了流产，但是很可悲的是两个月之后我又意外有了。这次家人跟医生都建议留了。更晕的是怀的是双胞胎。终于熬了十个月。我的孩子出生了。但是我却茫然了。目前两个小家伙已经50天了。但是我家小牛，我却痛苦的看着他宝贵的时间一滴滴流失。我该拿出怎样的精力去照顾我的三个小孩，每天除了带小孩就是琐碎家务活。我没有时间出去没有时间上网没有时间去了解脑瘫的治疗信息。我对小牛就这样慢慢交给他奶奶了。我的孩子啊。妈妈真的是太坏了。以后该怎么生活。这两个小家伙本不该到来的，那样我才有精力照顾小牛。可是~~~再怎么后悔都没有用了，小牛该怎么办。接下来该怎么安排，康复的重点该在那里，还是先训练他的翻身吗？还是做抱球开始吗？还是先抑制异常姿势然后促进正常姿势的发展吗？我该怎样帮他按摩？该怎样开发他的智力？用杜曼吗？真的想尽自己最大的努力让孩子可以病情更轻一点，我可以怎样呢，迷茫~~~

作者: 小同妈 时间: 2011-8-27 11:01
本帖最后由小同妈于 2011-8-27 11:15 编辑

我想说你也太不懂怎么避孕了吧。一次意外怀孕，过2个月还是意外怀孕。。。。我没有上环（不是为了准备2胎，是其他原因没有上），我们家小同2岁半了。我没有一次意外怀孕过（小同爸爸比我还要谨慎，因为知道不能怀上，所以避免怀上让我吃人流的亏）。。。。。不知道你们是夫妻避孕措施的欠缺还是说是你对老公的纵容。。。。。要么你带环，要么你算安全期作业，要么戴TT。要么你吃避孕药，要么老公去结扎。
现在有了这个双胞胎你更不可能有足够的心力去照顾大孩子了。这对他确实很不公平。。。。你如果专门来带这个大孩子了，那那2个小的就照顾不了。你现在的状况在注定了2边为难，2边终有欠缺。。。。
像你描述的那样27个月了还不会翻身，划分到脑瘫的话应该是属于重度了（以前看过一个资料说2岁还不会独坐，将来要独立行走基本上很难了。）。你的目标应该是让他将来尽量生活自理。能借助辅助工具行走或者移动。尽力让孩子未来的生活有质量有尊严一些。
还有，不知道你们家其他人是不是像你一样在有了2个双胞胎之后还那么热心的去想给大孩子做康复。。。。。。现在大孩子的状况很不理想，总有些人的心自私又势力。
我很替这个大孩子感觉不平。。。。。
所以，楼主妈妈啊，请你不要放弃他，加油。。。。。
另外祝福你2个双胞胎健康快乐成长。

孩子还是需要综合性的康复。大量的运动按摩这些是必不可少的。你现在有什么打算吗？光凭这里的人支招在家自己操作？

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-8-27 12:12
小孩太可怜了，尽力儿为吧，我不知道怎么康复，这个你要了解的话很简单，有很多渠道可以了解。网上有很多知识，还有光盘。我跟我老公知道孩子得病了，痉挛症，都没心情做那事了，你们真的是。。。。。对大宝太不公平了。我跟我老公都要尽我们最大的能力，给孩子最多的爱，大家共勉吧！我有时候想我们已经过了半辈子的幸福生活，孩子一来到世上就要承受各种磨难，太可怜了。把自己的幸福先放在一边吧。我们在辛苦，在累都没关系，希望我们的孩子都能好起来。

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-8-27 14:38
孩子是父母的骨肉，生出来是小生命，不管怎样，还的照顾和治疗康复，加油，努力吧。你是哪里？

作者: jenny 时间: 2011-8-27 15:27
只有妈妈可以提供宝宝需要的康复。可是很无奈，你居然二胎是双胞胎。能让宝宝奶奶帮你带2个吗？毕竟双胞胎还小。所以建议留些精力给孩子吧，有了这样的孩子时，宝宝是最重要的，至于老公，他应该和你一起面对现实为宝宝的康复加油的。

作者: sonia133133 时间: 2011-8-27 22:20
哎，应该过几年再要二胎就好了。最好二胎让老人带，你专门带老大。

作者: 猪的祈祷 时间: 2011-8-28 00:06

小同妈发表于 2011-8-27 11:01
我想说你也太不懂怎么避孕了吧。一次意外怀孕，过2个月还是意外怀孕。。。。我没有上环（不是为了准备2胎， ...

我现在很茫然，我希望尽力尽量让孩子程度减轻。以后即使不会走也会其他一些。说真的，我自己没有敢期望小牛以后会走路。我只是想不要那么严重。一直我自己感觉很亏欠小牛，本来我就应该努力帮他康复。而自己却错过了再错过。其实我们家很和睦。虽然小牛不完美，但是家人从来没有因为孩子吵过一次架，我跟我LG也是。我是一个很easy的人所以生活很平静。只是我们是农村的，所以很多欠缺，包括长辈的思想。目前孩子是由他奶奶带去做康复。但是我感觉不好。因为只是帮你按摩了十五分钟左右然后做电疗。康复师对每个小孩都做一样的动作。每天他们一去就是一整天，所以我感觉很浪费小牛的时间。自己在家基本没帮他做。怀孕的时候肚子太大了很多动作做不了，现在可以说很少时间跟精力。哎~我该怎么办呢

作者: 小同妈 时间: 2011-8-28 09:01
本帖最后由小同妈于 2011-8-28 09:03 编辑

听你这样说，我就能理解你避孕知识的欠缺了。那你现在可要注意避孕了，不然吃亏的始终是女人。
你知道吗，就我说看的例子来说，农村那边，由于受经济原因的约束，有了这样的孩子，更多的人会选择另外再生一个。在重庆和广州，我见过由于经济原因都托到很晚才带孩子到正规医院检查，听见医生说一次PT运动要好几十块，一次开个10次要几百块。而且更不不是说做10次可以解决，将来还要无穷的往里花钱，我就亲眼看见一个父亲把自己的孩子怎么来又怎么抱走了。压根就没有去交钱做训练。
确实，做康复太花钱了。是压在心头的压力，甚至可以说是要命的压力。
每天15分钟按摩根本不够。像你家的孩子需要大量的康复运动。甚至说他的整个白天要做相关运动训练6个小时左右。所以即使是医院也满足不了你的需求。然后你现在有2个小家伙需要养，我不知道你哪里还拿得出这么多时间去帮助大孩子做康复。
奶奶能陪伴着去做康复，人应该是很好的。在康复中心由于要挣钱，往往也是很多老人家陪着来做训练的。好好跟奶奶沟通一下，得到她的支持，你的大儿子才能恢复得更好。让奶奶用心的学习下手法，还有平时要练习些什么动作，回家多给他做。希望总是有的。

作者: 幸福 时间: 2011-8-31 00:16
请个亲戚和奶奶一块儿带双胞胎吧，毕竟带得差一点他们还是正常孩子。专注于小牛，不然是一生的愧疚！

作者: 猪的祈祷 时间: 2011-9-1 10:01
谢谢大家给我的建议。或许就像我姑姑说的，我要树立一种思想，婆婆帮你带孩子，老人家会帮你把小孩带得吃得饱穿得暖就很不错了。其他的还是不要寄太大的希望。就像按摩。老人家也是心有余力而不足。可能还会让你不正确的姿势更加异常。而现在的小牛是一个依赖性特强的孩子，已经27个月了。他只认我和他爸爸，奶奶三个人，其他人一碰就哭。更晕的是一定要有一个人在他身边要不然就大声哭到人来为止。早上睡醒要看到我们三个其中一个在他身边。要不然也是大声哭到人来为止。真的很晕。被我从小惯坏了。我是个没有脾气的人，从来没有打骂过他一次，性格如此，真的很难对他严格。所以现在很苦恼。大家也何建议呢？我感觉目前最重要的还是要处理这个依赖性。要不然可能会像我姑说的那样，这辈子我可能就摊在孩子身上了。再过几年。奶奶带不了了。我就得自己搞了。因为他谁都不要~~~~不敢想象！

作者: zz1616 时间: 2011-9-1 14:54

猪的祈祷发表于 2011-9-1 10:01 谢谢大家给我的建议。或许就像我姑姑说的，我要树立一种思想，婆婆帮你带孩子，老人家会帮你把小孩带得吃得 ...

他不能像其它小朋友到处玩，当然依赖ζ

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2011-9-4 06:53
还是说说孩子的问题吧。从你的描述看，孩子可能是痉挛型或者徐动型，目前最需要处理的是异常伸直张力过高引起的角弓反张，这种TLR的原始反射不消失的话，其它的运动就不可能得到发展，可以先给他采取抱球的方式来抑制，重点是头要先屈曲，双手采取交叉抱胸，髋关节和膝关节屈曲抱成一团，如果头不抑制的话孩子反抗厉害就适得其反。在抱球的基础上可以做一些肩关节的活动和双上肢的肘支撑或者手支撑，做这些活动的时候最好是让头处于屈曲的位置。你们在家里估计做不了太多的别的动作，就一定要多注意日常生活中的摆位，抱孩子的时候就多采取抱球姿势，让孩子的脸朝前；不能抱的时候就多取蹲位，让他的双手放在平行或略高于肩的桌上；躺的时候最好也能抑制角弓反张，比如说睡吊床（用床单也可代替）、头和腿用枕头垫高点等等。如果没有条件做更多更好的康复训练就多在日常生活摆位上下功夫，至少可以延缓孩子的变形，推荐你们多看看一本书《脑瘫儿童家庭康复管理》。如果你们离深圳近，可以考虑带孩子来我们这里看看，我们现在和李连杰的壹基金联系对家庭困难那的脑瘫儿童的康复训练进行救助，也许10月份就能实行，到时可以缓解家庭的一部分负担吧。

作者: 明天 时间: 2011-9-5 14:44
奇奇爸爸，都不知道说什么了，忒伟大了！

作者: 猪的祈祷 时间: 2011-9-6 17:13

吴思奇爸爸发表于 2011-9-4 06:53
还是说说孩子的问题吧。从你的描述看，孩子可能是痉挛型或者徐动型，目前最需要处理的是异常伸直张力过高引 ...

谢谢奇奇爸给的建议。去年去广州治疗的时候就有给他睡吊床。今年没有了。孩子感觉大一点了不好弄。他每天晚上睡觉都要占用很多地方。因为他身体前凸，老是用挺胸移动加重了这个角弓反张。我的孩子是痉挛型四肢瘫。智力语言严重落后。目前他的头控还不好。斜劲很厉害还后仰。更不可思议的是他的心理依赖特别严重。从出生就在家呆了八个月才出去，这是由于他奶奶听说早产的孩子在家呆八个月不见人以后会很好带。我们也很少带他出去，现在的小牛除了我们三个谁都不要。由于我家人特别是我这个做母亲的太顺着他了。从来只有允许没有不允许，所以他现在经常还用婴儿尖叫的那种方式表示需求，他就是尖叫到我们理他为止。所以基本每天24小时都需要我们三个人其中之一陪在他身边。觉得很费力。想请教奇奇爸在心理方面我现在可以采用哪种方式让他不这么依赖。还有尖足剪刀步可以怎样缓解。智力方面我要从那里开始引导他。谢谢！

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2011-9-7 07:19
我想，孩子目前的心理状态和智力情况都和孩子的运动严重落后有关系。痉挛型四瘫的孩子全身张力都很高，肌肉总是处于紧张状态，所以畏缩反应很强烈。而且孩子的自主运动比较差，很多动作不能完成，缺少身体运作带来的自我成就感，无法建立自信，所以表现在日常生活中会有强烈的心理依赖和激烈的情绪反应。我觉得现在要把孩子的运动当作目前最重要的方面来训练，孩子具备了基本的活动能力后，很多问题也许就有改善。包括他的剪刀脚，现在头、颈和躯干的能力没有发展出来，下肢的异常的伸直张力、内收肌的痉挛、髋关节的内旋等问题就很难改善，剪刀脚就是这些问题的表现。

作者: 思迪妈妈 时间: 2011-9-21 21:51
小牛妈妈宝宝是痉挛性四肢瘫又有严重的角弓反张和胸部隆起和我家思迪一起康复的冲冲也是这样的四肢瘫，，胳膊腿都紧紧的蜷在一起了先要把痉挛打开降下肌张力来冲冲的角弓反张已经消失了，，四肢张力也都下来了希望对你有帮助，

作者: 思迪妈妈 时间: 2011-9-21 22:06
奇奇爸，，只有把痉挛打开张力降下来才能有效的训练对张力高痉挛严重的孩子是必须的，我们原来在二炮不就是以运动为主的吗，还有一同治疗的冲冲她是西安脑病医院治疗了七个月也是以运动为主的，越做越硬，胳膊和腿上都出现鸡蛋大的疙瘩了，她妈妈来的时候特别着急，每天都在说冲的大疙瘩什么时候才能消去呀，在各处求医过程中还有很多痉挛型为主张力高的小朋友，都是出现了肌肉的僵硬问题，，做再多的运动，，肌张力还是下不去的，，效果也是不明显的，，后来换到现在的治疗老师这里，，给我们家长讲了很多肌肉损伤的功能障碍的知识，，而且给孩子做了四个月的治疗之后发现真的是向老师说的一样，，不同的类型的孩子是侧重面不同的，，痉挛的孩子一定是先控制张力恢复肌肉功能的，，，软瘫的孩子运动多了会很有好处，，，这也是康复路上的一点经验感觉找对了老师做对了治疗是很重要的，，孩子可以少走弯路现在治疗的路上很多宝宝做了很多年的康复肌肉的弹性却是很差的，，运动是肌肉功能恢复以后维持肌肉状况的手段，，，

每天耳闻目睹的知识拿来这里给大家分享一下真的很有用，，希望能引起各位爸爸妈妈的重视，，，

作者: 藏藏 时间: 2011-9-22 17:03
小牛妈妈，我家也是双胞胎，很费力的，你家三个就更难了。我家老大因为出生的时候缺氧，后来就是脑瘫的一个小孩了，我两个小孩是一起带的，当然照顾老大多一点，毕竟老二是一个健康的孩子，我带老大去医院做康复的时候，老二就在家里由老人家带着，甚至于有事要带老大出远门去看病，对老二就很舍不得，可是也没有办法，再多的苦和累也是为了以后孩子能够更好的生活，所以我觉的大孩子的康复还是要你自己去完成，因为奶奶年纪大了。心有余而力不足，两个小的还小可以叫奶奶和外婆一起带，当然这也是很辛苦的，毕竟两个，你应该抓紧时间给老大了，不能再托了，你应该把你的愧疚化为奋斗的力量，我们要尽自己的所能还给孩子一个健康的身体，而不是在愧疚声陪他度过这一生。

作者: 云淡风轻 时间: 2012-1-5 10:55
思迪妈妈，不知怎么能联系你，我宝宝也是肌张力很高，目前我们在医院康复效果不理想，请问你说的那个冲冲现在在哪治疗？

作者: xx12345 时间: 2012-6-15 16:32
我倒觉得再生一个是正确的呀，将来可以照顾大的。不过一下子生了两个会很累，两个小的健健康康的，就交给老人吧？或者请保姆，你来亲自照顾大的。我也打算再生一胎，但我生第二胎是为了我的大宝（以前坚决只要一胎），如果大宝恢复的好，我有两个有个伴，挺好，如果大宝恢复不好，将来我们走了，二宝可以照顾大宝。但是我一定会把重点放在大宝上。。。我们既然生了她就要负责任，不能放弃！孩子还小，不要错过了再后悔！

作者: 稻草人 时间: 2012-6-28 22:17

云淡风轻发表于 2012-1-5 10:55
思迪妈妈，不知怎么能联系你，我宝宝也是肌张力很高，目前我们在医院康复效果不理想，请问你说的那个冲冲现 ...

我也想知道呢。

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