互助与希望社区

标题: 奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力 [打印本页]

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-15 16:51
标题: 奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力




谈起发育评估来说
6个月
运动功能基本接近
但拇指内收，脚趾紧扣证明肌张力高
看你做肩胛治疗
证明医院感觉孩子上肢肩胛带紧
目前运动主要训练的有：
功能位情况下降低上下肢肌张力，建立正确的坐位感觉，
建立前方保护，
双肘支撑，双手支撑，
仰卧位拉起，
腹爬模式的建立。

语言智力目前根据您给的信息
判断也不是很明显，
一个月的小儿
会反射性的哭
2个月的小儿
会微笑
发出和谐的喉音
3-4个月
笑出声
所以孩子目前的智力相当于2个月的正常儿
需要做ST训练

根据您给的资料
孩子精细动作发育相当于3-4个月正常儿
要做OT训练
主要有：
肩胛带的放松
肩关节、肘关节、腕关节的放松

睡眠问题是因为大脑的原因导致肢体活动不自如，脑电活动频繁等造成的。经过一段时间康复训练后就会有所改善。

但鉴于较早干预，一般85%的患儿生活能自理。所以不要轻易放弃，坚持下去，孩子有很大的希望。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-15 17:04


儿子感冒了，咳嗽，流鼻涕，拉肚子。一切的康复都停了。

今天早上6点多，预约了下周一广州儿童医院神经康复科的肖华医生，群里很多妈妈说，肖华看几个月的孩子很不错！

愿上帝保佑，我的选择没错！

轩妈。

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作者: 邓凯    时间: 2011-8-15 17:21
深表同情，也许唯一的办法就是抓紧时间做康复，坚强，我们佩服像你这样让人敬佩的、伟大的妈妈

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作者: 匿名    时间: 2011-8-16 08:46

邓凯 发表于 2011-8-15 17:21
深表同情，也许唯一的办法就是抓紧时间做康复，坚强，我们佩服像你这样让人敬佩的、伟大的妈妈

我看了论坛里面您的帖子

您是位好心人

1：您认为我目前的治疗方式需要增加什么？

2：如果在广东，建议去找哪位医生？去哪家医院好呢？

3：还有是留在广东省？还是去上海？

请给我指点一下，谢谢了！

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-16 08:47

邓凯 发表于 2011-8-15 17:21
深表同情，也许唯一的办法就是抓紧时间做康复，坚强，我们佩服像你这样让人敬佩的、伟大的妈妈

我看了论坛里面您的帖子

您是位好心人

1：您认为我目前的治疗方式需要增加什么？

2：如果在广东，建议去找哪位医生？去哪家医院好呢？

3：还有是留在广东省？还是去上海？

请给我指点一下，谢谢了！



对不起上面忘记登陆了，我是楼主，轩轩的妈妈

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作者: 邓凯    时间: 2011-8-16 15:04
首先谢谢你的信任！
在我看来你小孩的情况还是比较乐观的，应该能够恢复到相当好的程度。可是你的家庭对小孩的康复将会造成很大的影响，这也许是小孩健康知识的普及程度不够，你家庭对这种情况的认识不够。
第一，我认为无论采取何种治疗方式，首先解决小孩的睡眠问题是首当其冲的，因为只有睡眠好了，才能让小孩的大脑得到应有的休息、发育，让各种康复手段才能得到有效的发挥。改善睡眠你可以采取内服中药，外加按摩的方式，按摩的手法当以定惊安神、疏通背部腧穴为主。
第二，不管你是去哪个康复医院，都会有好的和一些不尽职的康复医师，而且每个康复师都会有自己对康复的认识不一样。所以很难判定哪个医院的好坏。
第三，其实只要有好的康复师在哪里都是一样的，采取的康复手法、手段都是差不多的，只是各有侧重
最后我要说的是：你小孩目前主要要做的康复手段有，一、改善小孩睡眠，提高睡眠质量，增强体质，二、做好中医按摩，做到保持现有各个关节，各块肌肉的功能不向坏的方向发展，不萎缩。同时做到改善现有有功能问题、发育迟缓的筋骨皮肉。三、适当的做肢体力量以及关节活动训练、日常事务的训练工作。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-16 20:00
睡眠啊睡眠，我真不知道还有什么方法可以改善的，广州的专家开的是镇静剂，说每次给他吃3到5天，我就给他吃了2次，之后没敢给他吃过。本来智力还是0，怕吃了更差啊！

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-17 09:43
轩轩的睡眠实在太差了！
昨晚8点多睡，然后凌晨1点多就不睡了，吃被子，哭，不断的左右侧翻，踢腿。
给他吸奶嘴也不睡了，唉
我一晚上4小时都睡不了！

7点左右给他按摩一次，现在都还没睡。大脑总是得不到休息，一切都没法改善啊！

恶性循环

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-18 18:32


最近有个坏现象出现，轩轩会用后脚跟蹬着床，屁股和肚子悬空，蹬着头朝前移动，头是往后仰的。不知道这是不是叫“打挺”

也有个好现象，偶尔他俯卧累了无意识的把后脑勺歪向床，翻回仰卧。

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作者: 水蓝    时间: 2011-8-18 22:17
轩轩妈，坚持给轩轩治疗，现在他还小，大脑发育有很大的可能和空间，相信情况会好转的，你要有信心啊，我们都支持你的。你知不知道，有些宝宝出生时重度窒息，医生都建议家属放弃抢救，但是小孩长大后非常健康的。所以你一定要有信心。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-19 09:59

水蓝 发表于 2011-8-18 22:17
轩轩妈，坚持给轩轩治疗，现在他还小，大脑发育有很大的可能和空间，相信情况会好转的，你要有信心啊，我们 ...

谢谢亲的支持！

我会坚持下去的，真诚的感激！

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-21 11:41
昨天轩轩是晚上7点半睡觉，可是到凌晨12点多就不怎么睡了，唉

宝贝啊，怎么你的睡眠越来越差了呢？他的眼圈总是红红的，眼白处也有红血丝！

究竟妈妈应该如何帮你？知道你活的好辛苦

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作者: 怡诚爸爸    时间: 2011-8-21 15:34
找个老人帮你带小孩吧，老人毕竟经验多一些，更理解小孩一些，也更冷静一些。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-21 16:18

怡诚爸爸 发表于 2011-8-21 15:34
找个老人帮你带小孩吧，老人毕竟经验多一些，更理解小孩一些，也更冷静一些。

我就是被家里的老人害惨啦

老人不知道有问题的孩子是怎么样，总是说，这样就够了，差不多就可以了

老人一辈子都没见过这样的孩子，但是也不愿意相信孩子是有问题的

所以一直跟轩爸说，没什么问题，问题不大等等，导致我今天这么被动！不但孩子治疗的费用没有，我一个人还要带着2个孩子

明天都不知道该怎么样活！

譬如磁共振给医生看了之后，医生说孩子就是脑发育不良造成的这些症状，我舅妈听到医生这样说了，还说“问题不大啊，就是脑有点问题！”

我不知道该说什么好，苦笑不得。。。

女儿5岁，是我自己一手带大的！所以带孩子的经验我有的

我够冷静，知道下一步该怎么样做，可是孩子的睡眠实在是太差太差了！！！唉

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作者: 怡诚爸爸    时间: 2011-8-21 16:34
抱歉，对你的情况没了解清楚，就草率的回复了，忽略掉我的回复吧。
我是看你写的这些情况，觉得落后不严重：

1、会追人追物
2、会从仰卧翻成俯卧，但不会从俯卧翻回仰卧。
3、会对人笑（很短暂的咧嘴笑一下，之后很快恢复没有表情的样子）
4、会抬头，手臂支撑不起前胸。
5、会自握足，会拉自己衣服。
6、会吃手，像在嘴巴里面掏的样子，经常把吃下去的米粉或奶抠反胃了吐出来
7、现在主动伸手取物有一点意识了（4个月零22天的时候去广州儿童医院做的评估：双手不懂得自主取物，双耳不懂找声源），

主要小孩的睡眠是个问题。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-21 16:46

怡诚爸爸 发表于 2011-8-21 16:34
抱歉，对你的情况没了解清楚，就草率的回复了，忽略掉我的回复吧。
我是看你写的这些情况，觉得落后不严 ...

非常谢谢版主的关心！

不必说抱歉的。能够关心我的帖子，我不知道多感激您！

其实你们走在康复路上的经验肯定比我多，希望能不吝赐教！

孩子的睡眠问题一直得不到解决，脑发育不良只能是恶性循环

我每天很努力的咨询一些妈妈们的经验之谈，但并非对其他孩子有用的，对轩轩也有用。

关于睡眠的问题，西医没有更好的办法，我想只能求助于中医了

明天去广州儿童医院看看医生的治疗方案，再综合考虑下一步的康复计划！

谢谢版主给我信心！

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作者: 潼的妈    时间: 2011-8-21 19:41


    睡觉问题我太理解你了，我们也是这样的，从生下来就入睡困难，并且每个晚上要醒无数次，基本是隔一个小时醒一次醒了就大哭，没有办法只有大人抱着摇，我每天晚上要起来十几次，坐在床上抱着孩子靠着墙睡觉，有段时间特别厉害，我和他爸爸分上下夜值班，每人负责半夜，人都快崩溃了。试过无数办法，喝中药、按摩、拜神都不管用    直到一岁半以后开始改善，到现在2岁2个月，睡眠已经基本没有问题了，很容易入睡，并且可以一觉睡到天亮。你试试中药这些办法吧，并且随着孩子大脑发育，也都会好转的。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-21 20:44

潼的妈 发表于 2011-8-21 19:41
睡觉问题我太理解你了，我们也是这样的，从生下来就入睡困难，并且每个晚上要醒无数次，基本是隔一个小 ...

竟然还有和轩轩一样，睡眠障碍如此严重的孩子吗？

轩轩睡觉时候，我必须在他身边躺下，然后随时他哭醒了我就得塞奶嘴给他或是喂水，喂水只是暂时缓解，

喝完水后，假如他的睡眠意识还不强，那只能接着塞奶嘴，直到他睡了吐出奶嘴，或是他很困了我轻轻的把奶嘴拉出来

2个月的时候在中山一院儿科就被诊断为睡眠障碍

3个月的时候在广州儿童医院也是被诊断为睡眠障碍

刚开始以为只有这一个值得担心的问题，谁知越大竟然问题越多，智力，听觉，运动，语言，唉……

潼潼主要是什么原因导致的啊？

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作者: 匿名    时间: 2011-8-21 23:01
愿你明天去广州一切顺利！有好消息。一切小心。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-22 14:29

游客 119.144.46.x 发表于 2011-8-21 23:01
愿你明天去广州一切顺利！有好消息。一切小心。

谢谢！

可惜结果是越来越严重了！

真的看不到活着的希望

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作者: zhangxiaorong    时间: 2011-8-22 14:31
不要灰心，坚持康复训练，只要坚持，只要努力，才有希望！

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-22 14:52
谢谢楼上的！

耶稣啊，求你看看我的苦难！帮帮我

让轩轩尽快好起来吧

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-22 18:09
今天肖华医生开的药为：
谷维素片
氨酪酸片
稚儿灵膏滋

并说申捷换成小牛血清蛋白。

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作者: 叶叶    时间: 2011-8-22 19:18
轩轩妈一定不要灰心，我家女儿也是六个月时确诊的，当时的心情和你一样，绝望失落一直到现在……但是孩子还小，以后恢复的情况还很难预料，所以对孩子要有信心，我家女儿六个月时候的情况和你家轩轩很相似的，可能情况还要差，我们当时做的核磁就是正常，头围也比正常值小很多，我也没有能力让孩子上医院康复，在医院做了半年多的康复没起任何作用，反而让孩子的体质越来越差，医院的病毒多，孩子一住院就感冒拉肚子……根本没法做训练，1岁以后就没在医院做训练了。关键是要靠父母，给孩子创造好的家庭环境，多带孩子到户外活动，多放到在地板上趴着，练抬头，会翻身就让她多翻身，总之要运动，给闪卡画册看，增加视觉刺激，白天多和他玩，尽量控制他少睡觉，这样晚上他会睡得多一些，慢慢来，孩子总会一天比一天好的！一定要相信自己，更要相信自己孩子！

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作者: 叶叶    时间: 2011-8-22 19:21
申捷我们家女儿打了半年就不打了，感觉没多大效果，不过可能因人而异吧，有条件还是打，孩子的康复是长期的，如果条件不允许，那就选择一些条件好一些的康复医院，先做几个月，看看康复师是怎么做的，自己学，回家再自己做……一切只能靠自己……希望轩轩能快点康复。

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作者: 匿名    时间: 2011-8-22 22:29
轩轩妈真是太可怜了！真希望社会给她一点帮助，现在只要是她得不到家人的帮助，一个人撑住。真难为这位伟大的母亲呀！

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-23 08:59

叶叶 发表于 2011-8-22 19:21
申捷我们家女儿打了半年就不打了，感觉没多大效果，不过可能因人而异吧，有条件还是打，孩子的康复是长期的 ...

轩轩跟大人的交流，互动很少

除了逗他的时候偶尔会笑，大部分时候都是活在自己世界里面

无论你说什么，或者是抱他在怀里，他都是使劲挣扎不愿意让抱着的。

除了安抚奶嘴是他的朋友，没有任何办法可以安抚他

我真的很担心很担心，尽管我自己了解孩子的状况很严重

但是始终没想到是“迟滞”这种结局，

在群里听说迟缓慢慢会发育起来，而迟滞是很难再发育了。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-23 09:02

游客 219.130.86.x 发表于 2011-8-22 22:29
轩轩妈真是太可怜了！真希望社会给她一点帮助，现在只要是她得不到家人的帮助，一个人撑住。真难为这位伟大 ...

谢谢！我也不知道能撑到几时

我累的时候也想，还能撑吗？或者放弃或者给回他爸爸算了

可是看到孩子的脸，又没了这种想法。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-23 09:22
申捷，是因为肖华医生说，打了之后大脑会兴奋。对于睡眠障碍严重的孩子不适合。

所以叫回当地医院改为打小牛血清蛋白。

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作者: 匿名    时间: 2011-8-24 17:05

苦海无涯 发表于 2011-8-23 08:59
轩轩跟大人的交流，互动很少

除了逗他的时候偶尔会笑，大部分时候都是活在自己世界里面

什么群啊，可以公开吗

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-24 23:18

游客 14.145.132.x 发表于 2011-8-24 17:05
什么群啊，可以公开吗

群的名字叫做“背三针脑瘫康复家园”

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作者: 叶叶    时间: 2011-8-26 01:59
孩子还小，轩轩妈已经很努力了，不要太着急，我的宝宝1岁之前也是类似这种情形，也许还要严重，当初谁见了我家女儿，都只有一个字来形容“呆”，什么也不会，就连吃东西都不会，别家正常的小孩子，六个月就会吃粥了，我家的只会喝奶，粥要打成浆糊状才能勉强喂一些……六个月做康复一直到一岁，一点起色也没有，从绝望到麻木……当时以为她可能永远都不会动一下了，一岁以后就回家自己训练了，医院也没再去了，可是进步却开始了，虽然很慢，但是总算是进步了，妈妈一定要坚持，我想日积月累的努力总有一天孩子会开巧的，我是这样安慰自己的

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-26 17:54

叶叶 发表于 2011-8-26 01:59
孩子还小，轩轩妈已经很努力了，不要太着急，我的宝宝1岁之前也是类似这种情形，也许还要严重，当初谁见了我 ...

轩轩吃米粉或是粥的时候，都是平躺着喂的，如果你抱着他吃，他反正都是在怀里使劲挣扎，不愿意的。
所以啊，也是很艰难。

真的很累很累，这样的孩子，哭闹的时候无论怎么都安抚不了
不能理解大人的意思
现在我最最担心的是他的智力问题
不知道有什么好方案能提高智力的
我对他也没有太高的要求，能生活自理，已经足够了。

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作者: 叶叶    时间: 2011-8-27 18:17
6个月的孩子毕竟还小，我女儿1岁之前也爱哭闹，感觉从她出生到一岁这一年里，我从来没有睡过一个安稳觉，每天最多睡5个小时，晚上总要无数次的醒来，常常哄着哭闹的孩子到天亮，那段日子想想都让人绝望……但是总算坚持过来了，现在她却已经一岁七个月大了，晚上终于可以一觉睡到天亮，不用再起来喂奶了。我不知道别家的孩子是怎么样的，不过我家的1岁之前喂米糊都是躺着喂的，把她立起来她就不肯吞下去，准确来说不是喂，是灌着她吃……我觉得还是大脑发育的问题，一岁以后才坐得比较稳，慢慢才能坐着吃东西，现在要她躺她都不肯呢！我觉得轩轩妈，还是要多给宝宝做运动，做按摩，教认知……总之尽量刺激大脑，只有大脑发育了，不良症状才会改善。
    我没钱送宝宝去康复机构，自己的能力有限……现在宝宝的智力很差……以前我也是那样的想法，想着那怕宝宝生活自理也就足够了，可是现在……不知道为什么随着宝宝年龄越来越大，我总是间歇性的崩溃绝望起来，真希望时间可以倒退，总觉得自己当初做的不够，但是轩轩妈你的孩子还有机会，不要太在意医生的某些判断，以前我也跑遍各大医院，有的医院直接说没救了，太晚了，以后也就这样躺着了……但是现在不是也会认妈妈，会腹爬了嘛，也没有像医生说的停滞不前了……要相信自己的孩子

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-27 20:07
抱抱叶叶妈妈~！
都是苦命的人，轩轩的哭闹就是因为睡不好觉，总是要哭，想睡又睡不着。换做是大人都无比的难受，何况几个月的孩子呢？
所以我总是觉得是我的错，我带他来这个世界上承受了太多的痛苦！是我对不起他，我希望能通过自己的能力使得他尽快正常！
我不断的了解这方面的知识，也不断的和有类似经历的家长交流经验，和我一起康复的家长，可以说好多都没有我努力，没有我拼命！
我也深知时间对于孩子的重要性，所以目前不管是我的亲人不理解，和轩爸的不理解不支持，我也一个人独自撑着，直到他“毕业”！

其实坚强说起来容易，做起来真的好难……
一天下来自己都累的趴下了，何况轩轩都是凌晨1点到4点就醒了的，唉，不知道这样的睡眠何时才能转变！

叶叶妈妈，你说叶叶也是从6个月开始康复，请问你们做了哪些项目呢？

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作者: 小同妈    时间: 2011-8-27 20:35


抱歉今天才找到这篇帖子给你回复。


康复项目无非就是PT，按摩，SET感统训练，针灸，水疗，电疗，高压氧，输液，打屁股针，艾熏。一对一特训，（个别城市还有些独特的训练。）
以上项目除了针灸和艾熏我们都做过。从4个月做到15个月。
你宝宝比我们的小2岁。才半岁。你自己觉得运动不太差，其他方面差些。6个月的孩子做测试的话基本上也就是从大运动能力来评判，其他方面也就看看追视，追听，取握能力。现在落差本来就不会很大。就算是差2-3个月，从外表来说还不足以引起一般人的关注。。。等孩子大了，围观的群众，善意不善意的都会很多。从心情上来说你要挺得住。我们常常用的方法就是把自己孩子年龄说小，直到确实太大了不能再往小了说为止。。。。
睡眠不好，有没有找中医调理看看。6个月的时候很好喂中药，在睡觉的时候奶嘴上抹点白糖，小宝宝自然就在睡梦中把苦药洗进去了。1岁以前小同都这样吃中药，后来大了就不行了。每次是吃30毫升左右。一天3次，量并不多，中药副作用也要，关键是找到好的老中医。据说按摩对于孩子睡眠也有帮助的，不是康复性质的按摩，是针对睡眠的一些穴位按摩。这个我们没有做过只是听说过。
小同大概在8-10个月的时候就喜欢睡一会玩一会。那时候我们租住在广州，在省医做治疗，白天去2躺医院，晚上还跟他折腾，常常是晚上8点睡觉了，12点醒了，然后2点睡了，然后5点又醒了，，，玩了7点过又睡。。。。那段时间我简直觉得他是个“小恶魔”啊。还好，我们胜在人多，我和我爸爸妈妈三个人轮流的照顾他。这个时候人多才好办事情。如果你一直一个人照顾孩子，那是很难坚持下去的，因为做饭做清洁洗衣服会消磨掉你大部分时间，你哪里还有精力来给孩子做康复练习。所以找个人帮助你是当务之急。
他晚上1点到4点是醒着的，你在这段时间有2个选择可以做。一个是利用这个时间给宝宝看点卡片。输入一些知识，哪怕只是碎碎念也不错。还有个选择就是在保证安全的情况下不要管他，让他一个人玩，让他的大脑不要继续兴奋，这样能比较早的迎来下一个睡眠的到来。我们当时是选择的后者。。。。

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作者: 匿名    时间: 2011-8-28 21:37
你是一个好妈妈，希望你的孩子早点好起来，建议你去找妇联可能帮帮你的！

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作者: 匿名    时间: 2011-8-28 22:53
和我家宝情况差不多，不要过于担心，只要早干预结果没有那么糟糕的，我当时和你心情一样，都快崩溃了，急的奶水都没了，害得宝宝都没怎么吃母乳，脑发育不良的宝宝，营养是很重要的，所以一定要调整好心态，好好照顾宝宝，坚强的妈妈加油！

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-29 13:21

小同妈 发表于 2011-8-27 20:35
抱歉今天才找到这篇帖子给你回复。

我根本都没有时间煮饭的，

连洗衣服的时间都没有

一天要跑2间医院，早上8点出门到下午3点多才能回到出租房

轩轩又总是不睡，还经常哭，一不小心会从床上掉下去。

昨天又拉肚子，有点吐，所以又什么都不能做，开始休息了。

真的好希望他能快点对声音有反应，能够一觉睡一个小时以上。

希望上帝听到我的祷告！

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-29 13:24

游客 218.56.50.x 发表于 2011-8-28 22:53
和我家宝情况差不多，不要过于担心，只要早干预结果没有那么糟糕的，我当时和你心情一样，都快崩溃了，急的 ...

可以交流一下吗？您的孩子现在怎么样了？

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-1 13:41
轩轩现在有一点进展了，
1、大部分时候能从俯卧翻回仰卧
2、白天清醒的状态下也能喝一些牛奶了

还是有很多的问题，追声，认人，睡眠这些大问题没有改善！

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作者: zz1616    时间: 2011-9-1 15:00
总是慢慢来的，只要有进步，比什么都好

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作者: 叶叶    时间: 2011-9-2 11:11

苦海无涯 发表于 2011-8-27 20:07
抱抱叶叶妈妈~！
都是苦命的人，轩轩的哭闹就是因为睡不好觉，总是要哭，想睡又睡不着。换做是大人都无比的 ...

回轩轩妈，我的宝宝一岁之前在医院做康复，主要是打针，高压氧，还有就半小小肢体按摩，感觉没什么效果，我在本地做的，医院条件不好，项目也不好，只针对六个月以下的婴儿，后来一岁以后因为经济原因就没再去了。好在有这个网站，有这样一个平台，让我学到许多康复的方法。现在孩子有点倒退，越来越不爱抓东西，以前还可以靠站很久，现在让她靠墙站她就反抗，脾气很坏，因为她拇指内收，为了把她的手撑分开，我只好把她的手绑在小木板上，她很不配合，手动不了，就用嘴咬……现在不知如何是好了……
   好的睡眠习惯是慢慢养成，慢慢改变的，六个月以后，白天可以试着喂一两次烂米粥，我记得我女儿六个月时晚上还要吃三四次奶，后来大概每个月晚上减少一次，差不多一岁，晚上就不用喂东西了，随着孩子越来越大，可吃的东西越来越多，孩子晚上一般不会因为饿而睡不好。想到初我也是和轩轩妈妈一样的着急，准确来说是抓狂……慢慢一步一个脚印吧，孩子总会进步的

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-3 16:40

叶叶 发表于 2011-9-2 11:11
回轩轩妈，我的宝宝一岁之前在医院做康复，主要是打针，高压氧，还有就半小小肢体按摩，感觉没什么效果， ...

唉，我真的是万念俱灰。
急，怕耽误他的最佳治疗时间了，想抓紧时间康复，可是他总是生病，拉肚子，发烧，一般的孩子吃的止泻药都有效，对他来说都无效。现在都休息差不多一周的时间了。
想下周带他去佛山南海妇幼保健院给刘院长看看，然后预约床位。

其实你给叶叶的干预也算是早期了，当初干预的肯定还是有效的，不过我觉得现在你还是应该带她去康复，否则孩子倒退真的更麻烦了。我现在的心态就是，砸锅卖铁我也要给孩子治！

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作者: 匿名    时间: 2011-9-3 22:23
看的辛酸，轩轩妈，加油。我过几天也带宝宝去儿童医院看麦坚凝主任的门诊。你有没有给轩轩做中医按摩？

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作者: zhangxiaorong    时间: 2011-9-3 22:32
康复训练（pt,ot按摩）等是必须做的，康复训练是一个慢，长久的过程，必须要有耐心，恒心。

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作者: REDROCK2000    时间: 2011-9-4 00:22
看到你的帖子又让我想起一年多前自己的处境和精力，感同身受啊 ，这些基本都是经历过的 不同的是我家有阿姨 和爸爸妈妈 但是爸妈对待孩子的事情和你老公的态度基本一样 只是管做饭罢了

睡眠不好 我宝当时情况和你价差不多吧 白天也是打个盹 十分二十分钟的事情 必须有人在旁边陪着拍着哄着 夜里也是哭闹 不睡觉  到了七八个月基本好一些 记不清可能是一岁多点睡眠开始正常  
你提到孩子的情况目前看还不是很糟糕  我家只有抓物比你家早一点 是五个月  追声是六个月的时候  记得当初整体上聋儿网想给配助听器，现在孩子一岁七个月 感觉和正常孩子有点差距 但是目前总体来说比当初预想的好很多  当初以为一辈子瘫在床上 什么也不知道  跟你说这些只是想让你宽宽心 事情不一定有想象的那么糟糕 但千万别大意还是尽早做康复吧  不过我家由于身体原因基本没有正规康复 这是让我一直很遗憾的
你如果想进一步了解我家情况 可以看下我的帖子 搜索一下就可以了

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作者: likedust    时间: 2011-9-4 01:37
轩轩妈，坚持住。千万不要焦躁，静下心来想今天都要做什么训练。

孩子睡不好，你试试让他趴着睡行不行。我家宝宝仰卧睡10分钟就醒，趴着睡倒睡的还可以。孩子睡不着的时候你加点力抚摸他的后背，跟他说话，随便唠叨点什么都行。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-4 10:36

游客 119.32.42.x 发表于 2011-9-3 22:23
看的辛酸，轩轩妈，加油。我过几天也带宝宝去儿童医院看麦坚凝主任的门诊。你有没有给轩轩做中医按摩？

你好，我没有给他做按摩。
他的身体现在因为拉肚子太久了，所以很虚弱
瘦很多了，我都不知道是不是我急于求成，做错了？
本来在医院的按摩项目包括，全身按摩和手功能训练，因为没有足够的经济实力，我有空的时候才给他做做。

但大部分时间我都没空，要洗衣服，要喂药，喂奶（不能连贯性的喝奶，喝几口又哭，非常慢，一般都要20多分钟或者30分钟以上，奶量少最近60ML），抱他，煮粥喂他吃。另外我也会上网问一些前辈的经验，以及打听比较好的医院，唉

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-4 10:39

zhangxiaorong 发表于 2011-9-3 22:32
康复训练（pt,ot按摩）等是必须做的，康复训练是一个慢，长久的过程，必须要有耐心，恒心。

谢谢，太乱了我一个人撑着一个这样的孩子！

他爸还经常找来吵架，也不给经济支持，从头到尾都怪我，是我做的不对，我真不知道明天在哪里

他爸还是无法意识到时间对于孩子康复的重要性，说了很多遍，无用

我不知道我的心理再强大，什么时候才是极限

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-4 10:47

REDROCK2000 发表于 2011-9-4 00:22
看到你的帖子又让我想起一年多前自己的处境和精力，感同身受啊 ，这些基本都是经历过的 不同的是我家有阿姨 ...

看了你全部的帖子，你孩子比轩轩各方面都要好啊

轩轩现在6个半月了，还不懂得找声，和你一样，我以前经常在中国聋儿网论坛里面，想给他配助听器，了解人工耳蜗之类的。

他还不认识妈妈，睡眠障碍更严重了，白天晚上睡觉不断的哭闹

因为群里有个康复医生说，吸奶嘴对缺氧的孩子更不好，会导致大脑缺氧，所以从前天开始我已经不再给他吸安抚奶嘴了

那个医生不断的建议，说高压氧是现在最首要的。可高压氧强度很大，几乎他进去是从头哭到尾，我担心他这么虚弱的身体又受不了，所以今天决定还是给他休养一天

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-4 10:52

likedust 发表于 2011-9-4 01:37
轩轩妈，坚持住。千万不要焦躁，静下心来想今天都要做什么训练。

孩子睡不好，你试试让他趴着睡行不行。 ...

轩轩几乎是整晚不间断的哭啊，一晚上现在有10多次，很大声的那种。抱起来安抚不了，只能平躺着喂水

我自己能睡2、3个小时都很不错了

他的睡眠障碍是很严重的那种，趴着睡他也一样的，他还不喜欢趴着睡

休息一周多了，由于出租房环境不太好，全身热出了湿疹，都不知道怎么办，他的身体这样

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作者: 匿名    时间: 2011-9-4 13:23

苦海无涯 发表于 2011-9-3 16:40
唉，我真的是万念俱灰。
急，怕耽误他的最佳治疗时间了，想抓紧时间康复，可是他总是生病，拉肚子，发烧 ...

我家小宝也是长期拉肚子, 一般的药都没什么效果了,真是头痛得很. 最近听说给孩子蒸苹果吃不错, 我现在正在试, 可能的话你也试看看.

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-4 13:31

游客 222.210.108.x 发表于 2011-9-4 13:23
我家小宝也是长期拉肚子, 一般的药都没什么效果了,真是头痛得很. 最近听说给孩子蒸苹果吃不错, 我现在正在 ...

我孩子已经止住腹泻了，去挂水一次，吃了些药。今天大便稠一些了。

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作者: 叶叶    时间: 2011-9-4 17:36
以前我带着宝宝到医院康复的时候，也是一样的情形，本来在家还好好的，一进医院不是这个病就是那个病，闹得大人小孩都受不了，可是每次一回家就好好的了，我想可能是医院的病毒多，加上孩子的抵抗力差，孩子一病就不能做训练，心里着急啊，还是要让孩子休息好，只有身体好了，各种训练才能继续坚持啊。孩子其实和大人一样的，有时候总处在一种环境里，也会烦闷的，带孩子到户外，呼吸一下新鲜空气，亲近大自然……大人也喘口气，也许一切又都慢慢的好起来的。

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作者: 叶叶    时间: 2011-9-4 17:40
拉肚子有时候是奶粉的问题……我的宝宝六个朋的时候有拉过半个月的肚子，去医院医生都查不出原因，吃药打针也不见好转，后来才怀疑是奶粉，换了奶粉后来才不拉了，当是喝的是那个美可高特羊奶，我宝宝喝这个拉肚子

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-4 19:33

叶叶 发表于 2011-9-4 17:36
以前我带着宝宝到医院康复的时候，也是一样的情形，本来在家还好好的，一进医院不是这个病就是那个病，闹得 ...

我们租住的地方条件差，没有空调。
加上轩轩的睡眠问题越来越严重，所以几乎没有时间去玩啊，他虽然看起来是精神的，可那种是病态的精神
他时不时的揉眼睛，哭闹，有时候大声哭闹一二个小时也无法入睡。哄不住，哭的停不下来，现在晚上几乎没法睡觉，旁边住的人一定烦死我们了，一下就哭一下又哭，非常大声的那种。白天也是睡不好，但白天我不睡觉还撑得住，看着他那样真的好心疼，可也不知道如何才能帮得了他！
这次他的体质彻底变差了，对康复很不利。拉肚子至少瘦了1斤多，全身软软的也没肉了。

反思：真的是我太急而害了他吗？

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作者: 叶叶    时间: 2011-9-5 17:35
轩轩妈，不要太自责了，你已经很用心很努力了，我也是自己一个人带着孩子，知道一个人支撑是一件很不容易的事情，加上孩子如果没进步，日子又一天一天的过去，日复一日的睡眠不足，精神焦虑……以前我家女儿住院康复，那是去年的秋天，碰上秋季腹泄，看着孩子上吐下泄，医生却一点有用的办法都没有，从早到晚就知道吊水，气得我粗口话骂了那些医生一顿……现在想想是自己太冲动，但是作为母亲，哪个不着急呢？我想孩子哭闹是有原因的……我家女儿如果莫名其妙的哭闹，肯定是生病了，或者饿了，甚至是衣服上的小刺……长时间的拉肚子别说小孩子，大人都会受不了，还是先治了病再康复啊。我个人觉得环境对孩子的成长很重要，我女儿一岁之前住在外婆家，外婆一天到晚只会给她喂吃的，喂饱了就抱出去看人家打麻将，住的地方也处给她趴着学爬，空气也不好，白天也没什么地方可以带孩子去散步的，后来我看了鲍秀兰的书，环境，运动，营养……都能影响孩子的大脑发育，于是决定给孩子换个环境，现在地方比以前好些了，有地方教她学爬了，一岁以后孩子才有了一些进步。以前我女儿如果生病哭闹，我只要一抱到户外哄哄她也就不那么闹了，不过我家女儿也哭得很大声，是那种嘶心裂肺一样的哭，哭到吐，哭到上气不接下气的那种，做康复她要是哭起来，医生都拿她没办法，只好作罢……她不像别人家的孩子，哭起来小小声的，哭着哭着累了也就算了，可我家的女儿一哭，你如果不理她，她好像会一直哭到断气……
轩轩哭可能是身体不舒服，把病治好也许会慢慢好起来的，平时多开点音乐给她听听……买个有外放的MP3，下载一些轻音乐，给他听听对舒缓情绪有帮助，不要开电脑，辐射太大……

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作者: fujianwushuibin    时间: 2011-9-5 23:25
睡眠不好，看看会不会缺少什么微量元素。先前有认识的两个小孩睡眠很差，后面检查出来缺锌，补了一段锌以后明显好很多了。。。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-6 00:02


今天下午，噩梦般的上演
轩爸来我们的出租房，本以为它态度有所好转，来和我好好商量如何给孩子治疗的，结果进来看到轩轩一身的红疹（医生说是由于发烧之后引起的，2、3天就好了）立刻开始骂我，怪我环境不好，把轩轩好好的孩子折磨的不行了如何如何……
不断的扯七扯八来吵，我就理论，解释，它太疯狂了，骂几句就踢我一脚，我理论后又来掐我脖子，最后使劲捏我的脸！我的心已经彻底的死了，这辈子我宁愿相信太阳从西边出来，也绝对不会对它抱有任何希望！
此时刚刚社工从我这里走了，摸摸脸颊还是生疼生疼。不过心里的痛远远大于肉体的疼痛！
世界上竟然有这样的垃圾，之前已经冲到我家里打了一次我报警了。
不过今天我不敢报警了，我怕它打死我！它一直说着要砍死我，拿走我的人头！
上帝啊！祈求你睁开眼睛看看这个恶魔！早日让它去你那里吧！奉主耶稣基督圣名祷告！阿门！

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-6 00:02
明天早上9点的高压氧，之后去法律援助中心试试看。唯有一条路可走了，房子还得重新找地方搬走，恶魔随时会找人或是自己来打我的
轩宝，妈妈冒着生命危险护着你，你要争气，快点开窍！

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-6 00:07

fujianwushuibin 发表于 2011-9-5 23:25
睡眠不好，看看会不会缺少什么微量元素。先前有认识的两个小孩睡眠很差，后面检查出来缺锌，补了一段锌以后 ...

微量元素的确还没有查。

不过早期有很多医生怀疑轩轩是缺锌缺钙，

但我想，就算再缺乏锌，应该不至于有如此严重的睡眠问题，他一晚上最少哭醒10多次

很大声的止不住也哄不住那种哭，有时我感觉像是精神分裂症一样的。

一晚上能睡5小时都很不错了。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-6 00:13

叶叶 发表于 2011-9-5 17:35
轩轩妈，不要太自责了，你已经很用心很努力了，我也是自己一个人带着孩子，知道一个人支撑是一件很不容易的 ...

亲，轩轩的哭闹，就是因为睡不了觉，想睡无法入睡，睡着了也很容易醒。是因为大脑不能得到充分的休息而哭闹。

所以我也说这是个恶性循环.改善睡眠是当务之急，但又好难改善。

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作者: REDROCK2000    时间: 2011-9-6 01:08


看着楼主的处境都不知该说什么了  抱抱楼主吧 怎么能有这么垃圾的男人呢  唉 家家有难念的经啊 你真的 是很不很不容易  有点超乎我的想象了哎

我那个帖子是最近才写的 很多小时候的事情都记不清了 不过情况真的很糟当时

另外高压氧这些 每个大夫说的不一样 记得当初孩子2  3各月的时候我疯了一样的去北大妇幼找各个神经科还有新生儿的大夫想开营养脑神经的药物和作高压氧  结果均被告知没有用  尤其是那个很有名气的林庆 还说了我半天 不过当时问的一个病友 孩子也是睡眠不好 据说做了高压氧好些了  

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作者: fujianwushuibin    时间: 2011-9-6 07:31

苦海无涯 发表于 2011-9-6 00:07
微量元素的确还没有查。

不过早期有很多医生怀疑轩轩是缺锌缺钙，

去查一下吧！！排除一下也是好的，我觉得有这个必要

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作者: 雍妈妈    时间: 2011-9-6 08:41
我还是认为孩子是因为身体哪里别扭劲才睡不好的，象是我们睡落枕时或全身酸痛的时候一样，但他不会说呀！我还是建议你应该多花些时间来帮他放松、按摩、拉伸，很简单的！伸伸胳膊，伸伸腿、揉搓肌肉，手、脚、拉伸关节，孩子身体不别着劲，他自然就睡好了！

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-6 12:31

fujianwushuibin 发表于 2011-9-6 07:31
去查一下吧！！排除一下也是好的，我觉得有这个必要

嗯，是要查微量元素的。

前几天本来叫医生把检验单都开好了，没带够钱，所以没有化验。

谢谢提醒。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-6 12:33
法律援助处回来，说不符合免费帮助。建议自己聘请律师...
唉

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-7 20:52


今天下午和社工，以及它一起去给轩把出生证拿了，由于去拿出生证，忘了打电话预约南海妇幼保健院院长刘振寰的号。

晚上打电话给刘，想请他帮忙加个号，因为路途远去一趟也不容易。

结果他说，你又想找专家看，又想让我帮你跑腿那肯定不可能了。

我说只是让您帮忙加个号，没有让您帮我跑腿的意思。

他说我给你看病没问题，但是不能让我帮你挂号帮你交费帮你开车跑腿什么什么的，接着挂断了电话，

人品有问题啊，难怪很多人说南海敛财的目的性太强了！

困难重重啊，南海妇幼保健院真的是~~~拽成这样

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作者: 叶叶    时间: 2011-9-7 23:04
是很让人郁闷，只能感叹了，现在的医生都是一样的，现在的人都变了，人心都变得冷漠……不懂怎么形容了，想当初得知女儿的病的时候，我疯了似的跑向各大医院，身无分文了，在最无助的时候，孩子的爷爷奶奶也没来看一眼，我妈实在看不过去打电话给他们，他们才给了1500块钱，连检查费都不够，住院的时候连个照应的人都没有，他们竟然还去旅游……其实没想过要求他们，或者可怜我们给点帮助，没想过……只是想想为什么人可以做到那么绝情？有点寒心……

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作者: 叶叶    时间: 2011-9-7 23:11
轩轩妈放松心情，不要太在意了，这些砍一个一个都会过去的，谁都经历过，以前我还着孩子住院，好不容易乘车转车大半天来到医院，再等半天才等到病房，为要等做磁共振，在病房里等了一个多星期，好不容易等到了然核磁的那一天，又是给孩子排队打麻针，又排队挂号，又排队交钱……忙活大半天，到做的时候还是没做成，孩子中途醒了，只能等下一次，问医生能不能通容一下，毕竟我们是住院的，可她竟然说大家都这样，也不只你一个……再排一个星期……光检查就花去半个月时间，当时崩溃到想跳楼

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作者: 叶叶    时间: 2011-9-7 23:12
轩轩妈放松心情，不要太在意了，这些坎一个一个都会过去的，谁都经历过，以前我还着孩子住院，好不容易乘车转车大半天来到医院，再等半天才等到病房，为要等做磁共振，在病房里等了一个多星期，好不容易等到了然核磁的那一天，又是给孩子排队打麻针，又排队挂号，又排队交钱……忙活大半天，到做的时候还是没做成，孩子中途醒了，只能等下一次，问医生能不能通容一下，毕竟我们是住院的，可她竟然说大家都这样，也不只你一个……再排一个星期……光检查就花去半个月时间，当时崩溃到想跳楼

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作者: 东莞-小宇妈妈    时间: 2011-9-7 23:23
轩妈，抱抱，别和那些无知的人计较，静给自己添堵。
轩宝 看你妈妈为了你受了多少罪呀，早点康复起来。祝福宝宝！

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-8 13:27

叶叶 发表于 2011-9-7 23:12
轩轩妈放松心情，不要太在意了，这些坎一个一个都会过去的，谁都经历过，以前我还着孩子住院，好不容易乘车 ...

可怜的叶叶和妈妈，孩子也受不少罪了唉

这份难，这个过程，太煎熬，好在有你给我信心。但愿我也能度过这个人生的大难！

多谢叶叶妈妈。

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作者: 叶叶    时间: 2011-9-8 18:25
轩轩妈妈，你的孩子还小，希望很大，你一定要坚持住，一定要给孩子做全面的康复啊，如果时间可以倒流那该多好，那怕再倒回去几个月，可我的宝宝却已经20个月了，看着别人正常孩子六个月都比她灵活，真是万念俱灰！
  轩轩妈妈加油啊

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-8 20:13


感谢主！我会坚持的

面对这样的处境，我的肩膀太弱了。

现在我把一切都交给全能的上帝，让祂指引我，给我力量，饶恕我们所犯下的罪过！

求圣洁的主赐给轩轩好的睡眠，好的胃口，给他智慧！奉主耶稣基督圣名！

叶叶妈妈，你若有空，在家也多给孩子祷告！别灰心！上帝定会看顾我们的宝贝，让他们都好起来的！

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-8 20:52
感谢主，感谢教会所有的弟兄姊妹们为轩轩作祷告！

轩轩以前清醒的时候不肯喝奶的，现在清醒时也能喝奶了！

我相信，轩轩一天会比一天好！

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作者: 妞子爸    时间: 2011-9-8 21:01
共同为轩轩祈祷!

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-10 18:09
今天已经吸完了10次的高压氧，有些微小的变化
1、对视的时间可以长一点
2、主动发声多了些
3、目前有想爬的意识

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-12 17:07
今天是中秋节，早上7点多出门，去给轩轩打小牛血清去蛋白针，之后理疗，针灸。
做完已经是12点多，轩爸说见个面，我也想好久没回去看女儿了，很想看看她。12点半的样子，我们见面，然后去吃了个快餐，去百佳给轩轩买了2包纸尿裤，也给女儿买了一些零食，因为我想着去佛山的话，不知道什么时候才能回去见到女儿。零食只是买了一些果冻，少量的饼干，还有几个火龙果，一箱牛奶，让我特别惊奇的是，轩爸竟然买单的时候盯着那些果冻的价格，以及打称了的东西的价格看，我的天，这样的人真的还是人吗？？？
后悔，无尽的。。。。
它还要我签协议，说轩治疗成这样，是我一手导致的！真的是姓赖的啊……
并且告诉我以后也不会给钱轩治疗，也不想再见到我。
无奈，难道一定要花几千块去请律师来打官司？
深深的刺痛，心在滴血！

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作者: 匿名    时间: 2011-9-12 18:42
轩轩加油，一定会好的

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作者: 炯炯妈    时间: 2011-9-12 20:09
坚持，看了心里很难过，一切都是为了孩子

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-14 17:43
6个月+23天。
今天在PT室给轩轩练习爬行，暂时还是很不熟练的，姿势也不对，但好歹有腹爬的意思了。
关于追听方面，我想考虑试下耳针，但愿能对追声有帮助.
因为前几天在医院遇到一个病友，说孩子主要是因为宫内缺氧导致的，智力和运动都不行，孩子的听力损伤的很严重，100多分贝，去河南扎耳针扎了3个月，听力到100了，虽然还是很严重的损伤……
今天下午2点31分，刘振寰的预约电话终于被我打通了，周五早上去佛山！但愿是希望开始的地方~~

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作者: 匿名    时间: 2011-9-14 19:37
希望轩轩有大进展！

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-15 20:02


6个月+24天
今天在医院给轩轩扎针灸的时候，遇到一个同样扎针灸的孩子妈妈，说开始查孩子的听力是50和60分贝
孩子8个月的时候开始打穴位注射，用的是鼠神经生长因子。
10针，一个疗程下来之后再给孩子复查了听力，竟然都正常了！
好神奇啊，听到这样的消息总是能振奋人心。

因为，轩轩现在追声都还特别差。唉

现在为止，申捷针已经打了10支，现在打小牛血清去蛋白第9支了。

今晚发现他睡觉时特别喜欢把屁股翘的高高的，腿重重的打在床上，咚咚。反复很多次了~

不知道是不是小牛血清去蛋白引起的兴奋呢。

做个记号，今早我发现轩轩可以握脚塞到嘴巴，笨笨的姿势，其实塞到嘴巴里面的，是捏着脚的手指。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-16 17:40


佛山南海妇幼保健院归来

诊断：脑损伤综合症，精神发育迟滞，五迟

做了2个检查：1、听觉和视觉的诱发电位     视觉的我一向觉得轩轩没问题的，加上我也看不懂，只是看懂听力方面的检查，左耳是36分贝，右耳是42分贝

2、经颅多普勒系统  病历报告  诊断：颅内各动脉血流阻力高。

还有2个评估，一个是智力，一个是运动，需要预约，人太多了啊……

印象：南海的住院条件不太好，房间比较窄小，位置不宽敞，活动的范围也很少。

康复在住院部9楼，头针室、体针室、PT室、理疗室、言语室、感统室、按摩室……都分的很细，是专门的一个房间做，只是空间也很狭窄。

总的感觉还是比较专业的，只是刘院长的号难挂到，床位也紧张，更大的弊病就是没有高压氧。唉

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作者: 硕硕妈    时间: 2011-9-16 19:10
我家宝宝现在很正常，当初和你一样担心，家人反对，老公反对，不过我没说对，我的宝宝很棒。当初也是睡眠差，不爱看人，我们是不爱哭笑，要喝奶也不哭，哭的太少了，不过我们运动能力一直训练的不差，你家宝宝多练大运动和精细运动吧，这样有好处。我当时就想实在不行他也会走路吃饭啊。现在宝宝一点问题没有，我老公说我当时就是抑郁症，管他怎么说呢，我就是担心。不过我是幸运的，你多给宝宝做智力训练吧。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-16 21:40

硕硕妈 发表于 2011-9-16 19:10
我家宝宝现在很正常，当初和你一样担心，家人反对，老公反对，不过我没说对，我的宝宝很棒。当初也是睡眠差 ...

硕硕妈真的是幸运的，轩轩的问题比较多啊

目前来说，最关键的就是智力了

今天轩爸、我、社工、轩轩一起去的南海，我没去之前就打电话约床位了，因为需要一个月才能约上。

中午11点40分左右，我们去了13楼约智力评估，人特别多，也不能照顾我们外地的患者，同样要下次过去评估，于是我带轩轩在医院安排的儿童乐园那里玩，就是有小小的爬道，滑滑梯，秋千，地面上铺着泡沫板的那种，它坐在那边一直嘴巴没停：脏啊，不要让他吃，你不要那么大力，不需要荡那么高，小心他被压到手指了，不要给他玩了，够了……等等，我都麻木的记不清了。另外还有2个孩子在那里玩，我没见到人家的父亲过来干涉一句话。悲哀~遇到极品娘娘腔。

我们见到比较好沟通的家长，就跟人家打听治疗的疗效怎么样，最后快要走的时候，社工在咨询一个父亲，给孩子做针灸的效果如何，轩爸竟然都要冲向电梯，等都不等社工，我真的很无语了。

找了个康复师给轩轩随便看了下运动方面，轩爸也是从头到尾板着脸，之后去看刘院长也是，表情好像人家欠它几百万，我问护士站床位有没有，它马上说，你都不要想住院！

之后回去的路上，说针灸那个不能搞！药也不能天天给他吃！好好的小孩就是被你搞成这样了！

遇到这样的垃圾，是我前世不修，如果不是因为治疗费，我下辈子都不想再看见那极品垃圾

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-17 13:40


天理何在？老天爷为什么不眷顾一下我这种可怜的人？
今天早上出门的时候还是怀着对未来，孩子康复的好一些的态度去医院，因为昨天去南海而耽搁了一天，今天去打第10针小牛血清去蛋白针剂，8点51分我交费，单子是之前找医生开好了的，交完费坐电梯上2楼4号窗口取药，想不到在这个关头，就在取药窗那里，钱包被偷了，里面是我全部的家产，现金大概有1000元左右，还有一条200元左右的项链，一瓶“通屋奇应丸”，所有的卡，证件、以及一些发票和小票。

直到去到康复科理疗室，和一位家长聊天之后，我才想起来要在钱包里面拿做理疗的单子出来，这个时候才发现钱包没有了！我急的快疯了，一下子就哭起来，然后跑到大厅保安那里去，让他去调监控，保安队长慢悠悠的用对讲机叫监控室调监控出来，一点都没看出来很热心很替我着急的样子，还在和其他的人说笑。这个世界呀，伤心，冷血的人太多了。
一直沉浸在失去钱包的悲痛里面，现在对于我来说，1角钱都是那么的重要，为什么这个卑鄙小偷能对我下手？
这样的贼，难道不应该下地狱吗？

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-18 08:16
前天从南海回来的时候，社工和我一起下车，还帮我拿东西送我到楼下
昨天当我钱包在医院被偷的时候，我打电话给社工，她没有听电话，后来也一直没有回电话我……心情很糟糕，压力太大，经济，精神，孩子的病，我也没多想。
直到晚上，轩爸跟疯狗一样的打电话来骂我，首先问我和哪个男人在一起，说见我一次打一次，轩轩好好的就是被我搞成这样了，说我把轩托付给社工看着，出去坐台……其实我早都预料到这样的结局，如果轩轩好了，它会觉得打我骂我都是应该的，但绝对不会承认轩轩是出生就有问题；如果轩轩没有好，那它会把所有的责任推到我身上来，说是我带轩轩去看病，把原本没病的轩轩越医越傻。
我听不下去了，挂了电话，它不断打来，至少维持了一个小时，不停的打。
等到它安静下来没打了，我打了个电话给社工，这个时候是占线状态，我心想大事不妙，因为太了解轩爸，它一定会去骚扰，辱骂，威胁社工的，凡是站在我身边的人，都被它辱骂过，所以现在没有人敢帮我！又过了几分钟我再打，还是不接电话，我发了条短信，“问她出什么事情了，是不是轩爸骚扰你了？请回个信息给我。”信息也没回，我一直很揪心……
凌晨4点钟，我突然想起一件事，从佛山回来的时候，它急着开车回东莞，
我说轩轩还没喝奶，那个时候轩轩喝了水合氯醛（镇静剂）还是睡着的，怕回来的路上他醒了要喝奶，
我说我下车去医院倒点开水，带着。
它根本不理解，说：去买瓶矿泉水就可以了。
我说那个水是冷的，你到底是不是人啊？
社工见此情况，着急的叫他先停下来，说去倒点开水吧，然后就去医院倒了开水回来给我。
我估计就是这个时候惹恼那个畜生了！所以回东莞之后，肯定打电话骂社工。
凌晨4点，我发了第2条短信息过去：“对不起让你难做了，我昨天在医院钱包被偷，天都不肯给我条生路走，睡到此时我突然想起，回来时你帮我打水给轩冲奶这件事，估计那畜生就是因为这件事情而侮辱你”短息回执提示“对方关机，暂时没有收到信息”
从来都没有过的，我每次打电话给社工，她都很好口气，就算没有及时接到电话，事后也会回电话给我，人家刚大学毕业没多久的小女孩啊，那畜生怎么忍心去伤害人家？简直天理不容！求上帝开眼！不要让畜生再害人了啊！

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作者: 小同妈    时间: 2011-9-18 10:29
关系搞到如此紧张。下面的路就更不好走了。
真是可怜的轩轩。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-18 13:18

小同妈 发表于 2011-9-18 10:29
关系搞到如此紧张。下面的路就更不好走了。
真是可怜的轩轩。

是啊，我软的，硬的，找他的朋友，亲戚和他聊，什么样的方法，凡是能够想到的，都一一试过了

还是无济于事，始终都无法了解脑病的问题，也见不得轩轩去打针，或者做其他的治疗。

一个女人再坚强也需要休息的，从轩轩出生到现在我都没有休息过，几乎没有去过超市，极少下楼，我每天都是24小时看着他，偶尔去买一次菜，那也是以前住在家里的时候，现在住在出租房里面，每天早上出门前煮一点白粥，中午回来的时候买几块钱的凉拌菜，我吃一部分，剩下一些粥就剁点瘦肉放在里面再煮一下，煮出来的就喂轩轩吃。

完全没有时间去煮饭，出租房地方窄小，他睡眠又极差，他如果睡了，我一点响声都不敢弄的，因为，没有响声他都会时不时的哭醒。一定要嘴巴含着奶瓶上的奶嘴，喝水或者喝着奶，再次继续睡一小会，也许别人听起来觉得好正常的，不过前提是，他肚子已经非常非常饱了。

今天早上东莞市妇幼保健院的客服打电话给我，让我去领钱包，那些卡之类的都回来了。唯有钱，项链，药，都不在了。

接着我打电话给另外一位社工B，请她帮忙问一下帮助我的那位社工A究竟是怎么了。B和A社工联系了之后，说让我去医院跟A社工当面聊一下，我心急火燎的推着轩轩去了医院，A见到我也不说话，看得出心理受了很大的创伤，眼睛有点红红的。
我：你现在终于了解了这个人是什么样了吧，为什么以前我不给它的手机号码你，是因为，我知道你根本说不服它！
A直点头，说，你自己也要注意，要小心点。
我一直问她，它到底和你说了些什么啊？你可以坦诚告诉我，我也好防备啊，你也知道它来打我好几次了。
A：现在反正不要再说那些话了，总之你自己一定要小心。我准备回老家了。
我：就因为我们的事情搞得你要回老家？
A：也不算吧，本身我也有点事情要回老家……
我：心理很悲哀，真的是很对不起，你现在也见识到这个恶魔的嘴脸了，你说说我跟这样的人怎么样生活，孩子的将来在哪里？
A沉默
我：我会尽快约到南海那边的床位，然后带孩子去治疗。
A连送我都不敢了
我说它是不是说了侮辱你的话？对你有人身攻击？叫你不要帮我？也威胁你不能帮我？其实你看到我了，没有人帮我，没人给我一点点精神上的支持，所以每次做理疗的时候，我都不断在那里和别的妈妈聊，聊孩子的情况，聊哪些治疗方式见到效果，聊哪个医院的水平更好，因为我的压力大的任何人都无法想象，我也要多多问家长，尽量少走一些弯路，我没钱给孩子治，所以每一分钱都要算着来花。
A：它大概就是和我说这些，我现在特别能理解你，你一定要小心小心，最好搬回去住对人身安全有保障。
我无语了，连累了社工，心理很难过，同时也少了一个精神依靠
我推着轩轩往出租房方向走，去公用电话亭给它的外甥打了个电话（外甥有文化，36岁了）他能够理解问题的重要性，但是外甥始终是晚辈，而且外甥和它做工作，多数都是找骂的，外甥跟它合伙开的店。不论结果怎么样，我还是央求外甥帮帮我，我说现在我只有一个要求，就是，从此以后它不要再来找我们了，让它放弃轩轩吧。

接着给律师打了电话，律师说以后有事你就报警，也不要和它争论，理论，关于孩子的治疗费，法院一定支持的。你叫主治医师写一个报告，孩子大约需要多少钱的治疗费，预计的那种，然后拿回东莞市法院起诉。

可怜的宝宝，你的出路，究竟在哪里？

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-19 19:37


9月19日   

今天去深航网点退机票（去年10月份我定的，用于回去领结婚证），由于是特价机票，只能退一点税费，我估计也没有多少钱，客服拿出90元给我，我诧异：不是2张机票吗？怎么才90块钱。
客服：您只是提供了一张机票的证件，另外一位乘机人，至少需要提供身份证号码给我，我才能办理。
我想了想，轩轩的出生证上面有它的身份证号码，可出生证放在出租房呢，来回跑需要大量的时间和公车费。今天一天要办的事情太多了，时间不够用。
打电话给它的会计，请会计报它身份证号码我，结果没听手机，办公室电话是它外甥听的，我说现在我在退机票，需要你舅的身份证号码，你能报给我吗？
外甥：这个我需要先问下它本人。
我：算了，我直接找它。
无奈只能打电话求助它了，凶巴巴的问：”定什么机票“？
我：不是定机票，是退机票。去年我花钱定的，回老家拿结婚证的机票，你能否把身份证号码报给我一下，轩轩的出生证我没有带在身上
它：不知道！
我挂了电话，我就知道，任何时候，它都不可能帮我的。它就是要逼的我无路可走！
去年怀孕的时候我经常给它定机票，飞这里那里，凡是我定过机票的网站上都有它身份证号码，此时我也没有电脑上网啊，深航的小姐说，我们的电脑不能对外。没办法，打了电话给仪姐，请仪姐用我的用户名登录“去哪儿”，很容易就看到了乘机人身份证号码。
帮我就这么举手之劳的事情，而畜生不如的东西，是无论如何也不会帮我的……

之后去出租房，拿了轩轩所有的病历资料，和几件女儿的衣服，去大参林抓了30剂调理睡眠的中药，是刘院长开的。买了一瓶叶酸，用于促进神经系统发育。

最后去农行补被偷那天挂失的卡，换一张卡号。又去了15元

坐车，转车，回家。已经是下午5点多。

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作者: 匿名    时间: 2011-9-20 11:30
你是对的一定要抓紧时间给孩子诊治，不能错过最佳治疗期，建议去北京的北大第一医院儿科找杨艳玲教授再看看，周三、周五预约电话010-66120238

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作者: 有有妈    时间: 2011-9-20 13:59
唉，看完不知道说什么好了，遇到这样的男人。
轩妈咬牙挺住吧。等孩子长大点，一切都会好起来的。

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作者: 匿名    时间: 2011-9-23 16:27
同情轩轩妈，不知道该说什么。为什么灾难要降临在我们头上？祝福，祝福。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-23 20:19


周二去的南海妇幼保健院，早上5点多下楼等公车，一直等到7点半才等到第一趟，唉，我住的地方太偏了，那路公车非常少，我抱着轩轩在寒风中吹了1个多小时，周二变天了，清晨特别冷。
去到车站，坐上8点半到佛山的车，10点20到达佛山车站，坐138到南海妇幼保健院，已经是11点半左右了，随后就在医院找一些妈妈聊聊，打听疗效，一直坐到2点半运动测试的医生上班，给轩轩做的评估只用了10分钟，叫我5点多去拿评估结果。
此时表弟和他老婆一起来看我们，他们在佛山打工很多年了。
表弟两公婆陪我们去做智力测试，智力测试是4点半开始，测了很多项目，做完已经是5点多，接着医生又加班到6点半，给我们算出来了智测的分数，DQ62分。
趁着智测医生给轩轩算分数的期间，我跑去9楼取运动评估结果，但医生已经下班回去了，没有取到。
和表弟的老婆一起回到他们租的出租房。
周二就这样过完了。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-23 20:26
周三，轩轩满7个月
早上就出门了，去拿运动评估的报告。
然后又去了针灸医生，张宏燕那里，张医生给轩轩把脉之后，说他脾胃太虚弱，需要先调理身体，然后才能针灸。先开了2副中药。
坐公车回到南海妇幼，刘院长下午开诊，想求他给加个号，帮忙看下结果，我也好早点带着轩轩回东莞。
一直很多人看，进去诊室了也没有机会开口要求加号，加上朋友打电话来说，帮忙约到周五早上的号了，所以就算了，虽然等了很久。和表弟老婆一起回到出租房。按照张医生的交代，给轩轩煲小米红枣粥，煲中药，洗澡睡觉。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-23 20:29
周四，22号。
一整天就在出租房里面，给轩轩煲小米粥，罐中药给他喝，那中药的确是又酸又苦。张医生说吃了之后会拉黑色的便，叫我不用担心，也没有解释太多给我听，应该就是想帮他排毒一类的吧，我猜。
大部分的时间都在睡觉，真的太累了。

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作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-23 20:51


周五，早上5点起床，轩轩凌晨3点多就不睡觉了。
起床先热中药，然后煲小米红枣粥。先喂他喝药，又吐的我满身都是，唉
之后喂了几口小米粥，就背着他出门了，早一点去可以挂到前面一点，这样可以早点看完。
去到医院刚好8点，挂到刘院长的号，第4号。
然后在护士站等着写病历，刘院长差不多8点半才到来，我是第4号，等到我看的时候已经是9点半左右了，这次告诉我，轩轩是轻度的精神发育迟滞，运动只是落后一个月，但智力落后太多了。需要及时入院治疗，建议我先做着门诊，等床位。
我说暂时还没租房，要先回到东莞治疗，然后等有床位了再带轩轩过南海治疗。
可怜的女儿还没安排好，加上轩轩的外套什么的一件都没带，我自己也没有带换洗的衣服，什么准备都没有，还是要先回到东莞安排好才行啊。
看完刘院长之后，去了张医生处复诊，张医生很忙，给很多孩子扎针忙完之后，才帮轩轩把脉，说还不行，还得继续吃那个中药，问我大约回去多久，开了半个月的中药给我，说喝完后10月份再复诊。
坐公车去佛山车站，买的1点半的车票，回到东莞3点半了。
舅舅和我爸从厦门赶来我家里，在等我，压力很大，我知道他们也没读书，也不能认识到轩轩的问题严重性，就只是一味的劝说我，放弃轩轩，把轩轩给他爸算了，还要为自己的将来打算之类的，等等，说了很多，我都在和他们解释，真的很累。
然后他们见说服不了我，就走了……我知道我不孝，但是，我也不知道能做什么了。无助，悲伤。
心理很难受，想着他们大老远的来了，就这样走了，我打了电话给轩爸，我问它，是愿意谈？还是愿意走法律程序？它说随便，我说好吧
然后我又打了个电话给它，我说现在我们确定走法律程序了，就不要再彼此干扰，骂来骂去，整天找来打，又经常打电话骚扰，这样太影响心情了，大家都不好过，记住以后不要再来找我，我们通过法院来解决吧。虽然我知道这些话只是白说，但没想到那么快，7点多它就又打我家里座机，扯来扯去说了一大堆，说见我一次打一次，还是说轩轩没事，是我把轩轩治疗傻了，他慢慢发育就发育上来了，等等……气，无语，愤怒！

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