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标题: 宝贝北京求诊连载 希望亲们有特别好的中医介绍下 [打印本页]
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-10 22:11
标题: 宝贝北京求诊连载 希望亲们有特别好的中医介绍下
本帖最后由 林妈妈 于 2011-8-10 22:13 编辑

我是青岛的，预计下周去北京
首先看看二炮王淑哲主任
然后去三零一神经外科（老公认识的同学的导师）
再是去天坛医院老公同学安排的就诊
后两个我是不看重的，因为我和老公之间有分歧。

我第二个特别想法就是能找个老中医看看，因为我宝宝身体软，总觉得他力气不够似的，但是宝宝抵抗力很好，我也弄不清楚为什么他体力很差，半岁了一天还上不了两节PT。
希望亲们给我些建议。

今天，首先确定了王主任下周一能看上，其次我在网上查好了动车车票，预定了旅馆，认真研究完了路线图然后写写画画记下。
明天复印好病历准备好所有检查结果。去火车站买票。回医院接儿子康复下课回家。
自从我辞职了，老公总歧视我，说我脑袋很快就锈了，我要用事实说明！必须将这行程安排得顺利！当然最重要的是希望儿子不是太严重。我知道我现在练就了一颗强大的心。如果大夫说的很严重，我也依然有信心会出现奇迹，我会不遗余力的帮宝宝直到他走起来并融入社会，一切都会好的！
作者: pipi妈    时间: 2011-8-10 23:56
林妈妈，你好，
请问二炮王淑哲主任的号好挂吗？
我也是这个月打算去北京，但北京的号实在太难挂了。
还有朋友推荐我去北京的平心堂看看，那里有中医大夫，网上有网站，你搜下。
作者: 雍妈妈    时间: 2011-8-11 00:07
我qq空间里有张吕夫的出诊时间，他周一下午在鸟巢对面奥体北门有出诊，你可以去看一下！
作者: 雍妈妈    时间: 2011-8-11 00:08
pipi妈 发表于 2011-8-10 23:56
林妈妈，你好，
请问二炮王淑哲主任的号好挂吗？
我也是这个月打算去北京，但北京的号实在太难挂了。

好挂，不用挂也行，直接上二炮住院部七楼儿科病房找她就行！
作者: pipi妈    时间: 2011-8-11 02:19
谢谢雍妈妈 ，我家孩子4岁了，找王淑哲主任也能看吗？
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-11 08:12
雍妈妈 发表于 2011-8-11 00:07
我qq空间里有张吕夫的出诊时间，他周一下午在鸟巢对面奥体北门有出诊，你可以去看一下！

我打算给宝宝看完了 就回青岛，张大夫不是秘方吗，我怕到青岛吃不了几副没了，再就是找他看价格多少呢？
作者: 罗罗妈妈    时间: 2011-8-11 08:15
既然去北京了，为啥不把姜玉武也看下
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-11 08:16
4岁很正常啊，为啥不能看？
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-11 08:18
罗罗妈妈 发表于 2011-8-11 08:15
既然去北京了，为啥不把姜玉武也看下

怎么看法 对姜大夫不了解 他擅长什么？
作者: 匿名    时间: 2011-8-11 12:22
姜看DX看的好，对脑瘫没听别人说看的多好，其实对于脑瘫来说，还是应该找一个好的康复师。
作者: 方怡妈妈    时间: 2011-8-11 12:23
姜看DX看的好，对脑瘫没听别人说看的多好，其实对于脑瘫来说，还是应该找一个好的康复师。
才发现以游客的身份留言。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-11 14:11
方怡妈妈 发表于 2011-8-11 12:23
姜看DX看的好，对脑瘫没听别人说看的多好，其实对于脑瘫来说，还是应该找一个好的康复师。
才发现以游客的 ...

DX？是什么
作者: 明天    时间: 2011-8-11 16:41
DX是癫痫
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-8-11 18:28
方怡妈妈 发表于 2011-8-11 12:23
姜看DX看的好，对脑瘫没听别人说看的多好，其实对于脑瘫来说，还是应该找一个好的康复师。
才发现以游客的 ...

方怡妈妈在北京看过么，有没有好的康复师推荐一下啊
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-11 21:23
林妈妈加油呀！

301和天坛确实在神经科方面比较有名气，既然你有认识的大夫还是去看一下好，比较方便不会花很长时间。

王大夫给我推荐的中医是小儿张，她和小儿张比较熟悉，另外她说小儿王也行。她让我给孩子身体全面调理一下，现在孩子太弱了。
作者: 乐乐妈京    时间: 2011-8-12 16:41
我的建议是不去！我和你一样为了宝宝辞职了。但我家宝爸很支持。说不惜一切为我宝治病。
我生活在北京 。十几年在医药公司负责药品销售工作 。 对天坛医院 301 医院都很熟悉 天坛以神经外科为主 王忠诚院士非常著名 但儿科不是她院特长 王拥军副院长曾是我公司专家讲师团成员《你老公有熟人就该知道此人》 301小儿神外连简单的小儿开颅手术都做不了 《我宝去年婴儿痉挛症在小儿内科邹丽萍主任处ACTH治疗，当时想邀请美国佛罗里达州立大学癫痫中心的专家来301医院给我女儿手术，邹主任科杨光医生说的》
幸运的是我家宝在用药当天就停止发作了 出院后一直服用妥泰  从此没再发作 后来又请美国专家会诊确定我宝是多发病灶 不宜手术
小儿神经内科全国第一的是北大妇儿  秦炯 姜玉武 包新华 张月华 吴晔《姜玉武夫人，没姜有名，但对病人极为负责》都是不错的医生 看小儿脑电刘晓燕《全国第一人，态度不好》你可以去北大妇儿确诊宝宝的病 让他们指导用药。

看小儿核磁去306医院找金真主任《全国第一人，和蔼可亲的老太太，打电话她在北京随时去找》

现在我宝在做中医经络按摩 第一个疗程15天结束后 宝宝平躺时不会立起来的双腿立了起来 原来只会左侧翻的右侧也能随意翻身了 手也有主动拿物的感觉了 饭量大了<服用妥泰有原来二分之一粒 每天两次 减量到四分之三粒》 力气大了 《不再像以前那么软了》

今天是第二个疗程的第五次  快可以独坐了 《原来需大人扶着坐》
每天我都能看到点滴的进步  这种从绝望煎熬体验而来的欣喜感受  是那些健康孩子的家长不能体会的
  
这是我宝看病的经验  希望能对你有所帮助
衷心祝愿来京一切顺利
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-12 17:50
本帖最后由 林妈妈 于 2011-8-12 17:50 编辑
乐乐妈京 发表于 2011-8-12 16:41
我的建议是不去！我和你一样为了宝宝辞职了。但我家宝爸很支持。说不惜一切为我宝治病。
我生活在北京 。十 ...


非常谢谢您的真诚回复！我也非常赞同您的看法，您在就医这条道路上也是颇有经验。
所以我和老公商量了不去天坛医院，因为在301医院约的医生就是原北大妇儿的主任，所以301也是必去的。

话说回来，去北京看不是想确诊什么。
而是想见识见识北京的康复手法，进行更全面的康复。
因为我们这儿童医院也是不错的，也是治愈了很多病人，但是我的宝宝从四个月到六个月一直进步不理想。所以我想看看另外的康复办法，或许对我的宝宝很有效呢。

我们这里的专家一听我要去北京看，于是今天又查房了，我可以很负责任的讲这里的专家也是具有全国一流水平的，差不多我家宝宝就是四肢徐动，专家说：“这是个小徐动。”

我们家长其实都并不在乎诊断，我们需要的是一种变好过程，一种能使这种过程发生最有效的康复手法。

再有乐乐妈您的经络按摩是哪里我想行程允许的话我就去看看。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-12 17:58
本帖最后由 林妈妈 于 2011-8-12 17:58 编辑

今天请好假了，病例也拿出来了，似乎一切准备就绪了。大夫听说我们别处求诊还颇有想法。从刚开始来医院查过房，今天又查房了，其实我要的不是这些。我想去北京自有我的目的。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-12 18:34
乐乐妈京 发表于 2011-8-12 16:41
我的建议是不去！我和你一样为了宝宝辞职了。但我家宝爸很支持。说不惜一切为我宝治病。
我生活在北京 。十 ...

乐乐妈，我也想知道你家宝贝在哪里做中医经络按摩，看你描述孩子的进步我好羡慕呀，我家小孩软的很，6个半月了不会翻不会坐，着急呀！
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-8-12 18:36
本帖最后由 舒伦妈妈 于 2011-8-12 18:36 编辑
乐乐妈京 发表于 2011-8-12 16:41
我的建议是不去！我和你一样为了宝宝辞职了。但我家宝爸很支持。说不惜一切为我宝治病。
我生活在北京 。十 ...


乐乐妈，介绍一下你说的中医按摩的地方啊，我也觉得能找个好的按摩师，对康复很重要啊
作者: 匿名    时间: 2011-8-12 19:09
我孩子也是软，也是像楼上的妈妈那样经络按摩，现在上学了，正常孩子没有强壮。
作者: 匿名    时间: 2011-8-12 19:10
我孩子也是软，也是像楼上的妈妈那样经络按摩，现在上学了，正常孩子没有他强壮。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-12 20:37
游客 113.91.232.x 发表于 2011-8-12 19:10
我孩子也是软，也是像楼上的妈妈那样经络按摩，现在上学了，正常孩子没有他强壮。

我家的是徐动 能治疗吗？
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-8-12 20:39
游客 113.91.232.x 发表于 2011-8-12 19:10
我孩子也是软，也是像楼上的妈妈那样经络按摩，现在上学了，正常孩子没有他强壮。

能不能给推荐一下经络按摩的地方啊，看你们这么说，好像经络按摩不错啊
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-12 20:57
能说下吗？您们的孩子什么情况去经络按摩？还有是不是分筋法啊？
作者: zhangxiaorong    时间: 2011-8-12 21:02
康复训练配合按摩比较好。
作者: jenny    时间: 2011-8-14 09:25
乐乐妈京 发表于 2011-8-12 16:41
我的建议是不去！我和你一样为了宝宝辞职了。但我家宝爸很支持。说不惜一切为我宝治病。
我生活在北京 。十 ...

乐码的经络按摩可以有视频资料参考吗？ 感谢回复。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-14 20:38
今天到北京了很顺利，手机打字太麻烦，回家再细写。
作者: 乐乐妈京    时间: 2011-8-14 21:32
为你们感到高兴
作者: 浩爸    时间: 2011-8-14 22:56
希望林尽早康复阿
作者: 匿名    时间: 2011-8-15 12:51
能否将北京的行程写详细些，比如如何在医院挂上号，怎么从这家医院到另一家医院？给大家提供个参考，谢谢！
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-18 19:29
本帖最后由 林妈妈 于 2011-8-20 14:47 编辑

    我和孩子爸坐动车到了火车南站，南站就在4号地铁线路线上，从火车站里面直接转到4号地铁，北京是个地铁非常方便的地方，我们选择了旅馆是靠近4号地铁的7天连锁旅馆，217大床房（具体价格在旅店官网上都有可以在网上先预定），非常干净，注册会员后每天晚上可以领一盒伊利牛奶，最重要的是出门一转就是地铁，带着孩子非常方便。出行我们下了地铁就打车没费多少事。
   
    这次我找了两个专家，一位是王淑哲主任，另一位是邹丽萍主任。

    这两位专家看的不尽相同，但有一点就是我的宝宝比较严重。王主任说是徐动最理想的效果就是两岁能走起来，邹主任说是混合型，一岁以后会肌张力会非常高，让我注意不能让宝宝肌肉和关节变形。

    王主任我周一是直接到二炮旧楼七楼儿科病房找到的，不用挂号。

    邹主任是在301坐诊，是特需门诊200元挂号费，听说要提前好多日子才能看上，我们早晨去的，找了个熟人才挂上了当天的号，还是排到了下午。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-19 07:10
林妈妈 发表于 2011-8-18 19:29
我和孩子爸坐动车到了火车南站，北京是个地铁非常方便的地方，我们选择了旅馆是靠近4号地铁的7天连锁旅 ...

周一我也在二炮，看见王主任又接待了好几位患者。我问了康复师，说是现在患者很多，时间都排满了。人一多环境就有点乱了。

抓紧给孩子治疗吧，不管啥型，先康复上再说。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-8-19 09:47
林妈妈 发表于 2011-8-18 19:29 我和孩子爸坐动车到了火车南站，北京是个地铁非常方便的地方，我们选择了旅馆是靠近4号地铁的7天连锁旅 ...

林妈，徐动主要有哪些症状啊
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-19 19:57
虎妈妈 发表于 2011-8-19 07:10
周一我也在二炮，看见王主任又接待了好几位患者。我问了康复师，说是现在患者很多，时间都排满了。人一多 ...

我们已经在康复了，是的人很多，但是康复条件比青岛儿童医院差了好多。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-19 20:02
本帖最后由 林妈妈 于 2011-8-19 20:06 编辑
舒伦妈妈 发表于 2011-8-19 09:47
林妈，徐动主要有哪些症状啊


徐动啊，我也不是专家，但是就我的孩子我的理解就是不随意运动，就是他想干什么却往相反的地方用力，本来软软的肌肉只要想用它那块肌肉就会变硬也就是医学上讲的肌张力不稳定，遇到刺激由低肌张力变为高肌张力。好像分成三类，我们也没有那种舞蹈症状，但是存有不随意运动。

具体表现是：用力的时候张大嘴巴，中线位活动困难，肢体协调运动能力差，头转向一侧那侧的手臂伸直，另一只手臂屈曲呈现拉弓射箭的姿态。

简单讲就是这些吧，可能我讲的只是我孩子的表现所以有局限性，没个宝宝的情况都不尽相同的。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-8-22 10:40
林妈妈 发表于 2011-8-18 19:29
我和孩子爸坐动车到了火车南站，南站就在4号地铁线路线上，从火车站里面直接转到4号地铁，北京是个地铁 ...

林妈，邹丽萍看的不错么，她是哪个科室的啊，网上不能挂她的号么？
作者: 匿名    时间: 2011-8-22 10:55
林妈，我是济南的，我正月份去北京时也是网上订了7天，离南站却是很近，我们打车也就10来块钱，但是7天挺隐蔽的，不是很好找
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-22 19:13
游客 124.128.54.x 发表于 2011-8-22 10:55
林妈，我是济南的，我正月份去北京时也是网上订了7天，离南站却是很近，我们打车也就10来块钱，但是7天挺隐 ...

额 我的那个在角门西站非常好找！
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-22 19:20
舒伦妈妈 发表于 2011-8-22 10:40
林妈，邹丽萍看的不错么，她是哪个科室的啊，网上不能挂她的号么？

    看的不错吧，其实个人感觉邹主任很牛，专家看病就是不一样， 稍微一检查就能根据自己经验做出判断，但是个人认为她诊断的混合型有点点过，我相信我的宝宝还没有那么厉害，应该是徐动稍有一点痉挛，痉挛不严重，她看的时候我家宝贝处于紧张状态。因为我现在还无法想象宝宝如果真的扭转加痉挛该怎么办。
    她是儿科的 301也就是解放军总医院很大，她在迎宾楼4楼，儿科。去了都很难挂上更别说网上了。200元特需门诊。只能这样挂。
    另外她还给我宝宝开了一点点美多巴，说小剂量试一下，是特效药如果没效就停。如果有效就是奇迹。我等了三天奇迹了，还没出现呵呵。
作者: liquke    时间: 2011-8-26 18:32
     想问一下，现在你小孩多大了啊？来给我儿子做操的老师说徐动如果有典型的异常姿势的，就是扭的，会很难治，主要是头控不好，现在你小孩的肌张力还不高吗？我见过几个这样的小孩肌张力都很高，不过不影响智力。
    现在你给他按摩了吗？小时候有很严重或是很长时间的黄疸吗？那几个典型的徐动的小孩都是核黄疸后遗症
作者: liquke    时间: 2011-8-26 18:41
      我又仔细看了你写的，应该是黄疸后遗症，你做核磁没问题的话应该还好。我见的那几个都是核磁提示核黄疸后遗症，和难治，时间很长，特别是有扭转的。有一个和我儿子一个老师的，现在九个多月了，头控可以了，但还不能翻身。
    我有点奇怪，你在的城市医疗条件很好啊，应该对黄疸很重视，也会及时告知你可怕的后果。我见到一个小孩黄疸很严重，从二十天就开始干预了，现在四个多月，恢复得很不错。如果张力高的话一定要找到好的医生按摩
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-26 21:06
liquke 发表于 2011-8-26 18:32
想问一下，现在你小孩多大了啊？来给我儿子做操的老师说徐动如果有典型的异常姿势的，就是扭的，会很难 ...

现在满七个月了 异常姿势还不明显，脚部肌张力正常，踢腿还不是很流畅，最严重就是胳膊了，不怎么听使唤。听PT老师讲最坏也就这样了，但是治疗的主任讲可能再过两个月会出现异常模式。现在正在积极干预，

谢谢您的鼓励，让我很有信心继续治疗。
我们黄疸在医院治疗本来已经退的差不多的，但是回家疏忽了，也不明白怎么回事就这么严重了。还有说我们是扭转痉挛的，但是也有专家说基本是徐动，没有痉挛。

我也是每天提心吊胆的。
作者: liquke    时间: 2011-8-26 22:14
     七个月了不知道竖头怎么样了，可以练翻身了吗？如果是徐动自己在家做操很难吧，因为一紧张肌张力就会上来，现在主要是要注意抱的姿势，要球抱，抑制不良的姿势出现。不知道你的老师教你了吗？抱很难学，起码要学一周，如果抱好了，比你做什么都强，目前。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-27 14:04
本帖最后由 林妈妈 于 2011-8-27 14:05 编辑
liquke 发表于 2011-8-26 22:14
七个月了不知道竖头怎么样了，可以练翻身了吗？如果是徐动自己在家做操很难吧，因为一紧张肌张力就会上 ...


竖头比以前强多了，但是也只能在精神头好的时候竖头两三秒吧，我们一直练习翻身，坐立位被动性反射翻身 抱球 等等 庆幸的是宝贝的PT老师很好很负责，也很爱孩子。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-27 14:07
liquke 发表于 2011-8-26 18:41
我又仔细看了你写的，应该是黄疸后遗症，你做核磁没问题的话应该还好。我见的那几个都是核磁提示核黄 ...

我们一开始住院照了三天蓝光，出院的时候黄疸值达到标准以下的，可是不知道怎么又上去了，并且在家不吃不喝，我们都不明白，还以为我生他的时候不好，睡睡就好了，后悔啊。
作者: 幸福    时间: 2011-8-30 23:41
乐乐妈京 发表于 2011-8-12 16:41
我的建议是不去！我和你一样为了宝宝辞职了。但我家宝爸很支持。说不惜一切为我宝治病。
我生活在北京 。十 ...

恳请您说下在哪儿做的经络按摩啊，我家宝宝快两岁了还不会坐，吃东西也特别少，所以体质很差，吓得我也不敢去医院康复了，好心焦呀！
作者: 林妈妈    时间: 2011-9-7 19:52
兰勒煦 发表于 2011-9-7 13:23
谢谢楼主！！！！

过奖了
作者: 思迪妈妈    时间: 2011-9-7 20:48
我家宝是在儿研所确诊的 推荐到二炮做康复治疗  王主任也看过了，，治疗了一段时间  PT 按摩 感统 针灸 都做了没有什么效果 孩子连饭也不吃  又有人介绍到蒙建  治疗两个疗程越做四肢越硬 背也跟个小铁板似的  不会坐不会爬，每天做完就跟大病了一场似的，，，偶然的机会看到同时治疗的小孩子进步很快 找孩子妈妈问了 介绍了一个康复老师，，是专门做肌肉和经络按摩的，，还给孩子配合了药罐 和根据孩子自身情况制定的运动疗法，，现在宝宝做了四个月治疗 已经可以独坐 会爬躺着自己能爬起来 扶着东西自己也爬起来了，还会自己坐着小板凳慢慢挪动  还会和我交流了  所以我觉得妈妈不要只重视专家的说法  主要真的还是能碰到一个好的康复师  根据孩子的不同情况  给出正确的康复方案，，，
作者: 思迪妈妈    时间: 2011-9-7 20:55
舒伦妈妈 发表于 2011-8-12 20:39
能不能给推荐一下经络按摩的地方啊，看你们这么说，好像经络按摩不错啊

舒伦妈妈现在也在二炮吗？
作者: 匿名    时间: 2011-9-7 21:35
林妈，现在在二炮康复吗？
作者: 涵涵的妈妈    时间: 2011-9-7 21:37
林妈，现在在二炮康复吗？我家是核黄疸引起的，我想上北京，请帮我讲讲你去北京的经历？
作者: zhangxiaorong    时间: 2011-9-7 22:02
一句话要看疗效和适合孩子自身的训练方案。大家不要以为看一下专家就认为孩子恢复的好了，那不一定。
作者: 匿名    时间: 2011-9-8 11:20
思迪妈妈，给你宝宝做肌肉和经络按摩的康复师能告诉我吗，我qq1587429318，谢了
作者: 妞子爸    时间: 2011-9-8 17:36
有需要了解北京康复的一些情况可以咨询我，比较了解。
作者: 林妈妈    时间: 2011-9-8 20:37
涵涵的妈妈 发表于 2011-9-7 21:37
林妈，现在在二炮康复吗？我家是核黄疸引起的，我想上北京，请帮我讲讲你去北京的经历？

涵涵妈妈，看信息。
作者: 林妈妈    时间: 2011-9-8 20:45
游客 119.32.42.x 发表于 2011-9-7 21:35
林妈，现在在二炮康复吗？

没有在二炮，因为经济原因，再就是看了二炮的康复部条件，的确比我们的医院差很多，所以决定继续在青岛儿童医院治疗。
作者: 思迪妈妈    时间: 2011-9-9 21:45
游客 112.64.191.x 发表于 2011-9-8 11:20
思迪妈妈，给你宝宝做肌肉和经络按摩的康复师能告诉我吗，我qq1587429318，谢了

你好 给思迪做治疗的老师qq是448634595  电话是13784072618  小崔老师
作者: 乐乐妈京    时间: 2011-9-16 17:08
幸福 发表于 2011-8-30 23:41
恳请您说下在哪儿做的经络按摩啊，我家宝宝快两岁了还不会坐，吃东西也特别少，所以体质很差，吓得我也不 ...

很长时间没来啦  刚看到消息  我家乐乐在法常老师那里做经络按摩 疗效确切  
作者: 雪萌    时间: 2011-9-24 17:35
楼上几位妈妈的经验真是太宝贵了。希望得到你们的帮助。想在北京请到一位象思迪妈妈请的康复老师.以及找到那个肌肉和经络按摩的老师.盼请各位指点啊。..
作者: 匿名    时间: 2012-2-18 15:41
法常老师在哪个医院？



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