互助与希望社区

标题: 关于成立《脑瘫患者及家属互助协会》的讨论 [打印本页]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-3-28 21:58
标题: 关于成立《脑瘫患者及家属互助协会》的讨论
关于建立脑瘫康复治疗连锁的建议！！！！！
作者(主页): 武汉楚君(过客)
一，方便患者……
1，以全托的形式，节省家庭开支……
2，就近就医……
二，资源共享……
三，提高效率……
大家都来策划！！！！！

大家应联名上书，请大家发表意见
作者(主页): 紫菱
马上又要到国际助残日了，我有个想法不知是否可行，现在脑瘫儿的比例在逐年上升，关于脑瘫的治疗似乎未受到重视，也无一家专业医院有系统治疗，所有的治疗方法疗效都有待观察，我想我们是否可以联名上书，呼吁各界对该弱势群体的关注，引起医疗机构乃至国家的重视，我们自己不帮自己，谁来帮我们

楚石:
您的建议应该重视,其实脑瘫的发病人数是西医急救技术的发展而逐渐上升的,不是国家和社会不重视,而是脑瘫在美国这样发达国家也暂无可靠技术进行彻底治疗,当然我们要争取全社会对脑瘫的关注,我们自己也要配合医生治疗,我在这里向有良知的治脑瘫的医生呼吁:希望你们互相提供信息.因为我发现并不是你们的单项技术不行,因为治瘫工程繁杂,要想一个人取得成功是不可能的,同时也希望脑瘫论坛成为们的交流平台,现在克隆人很快就要出世了,冬天来了春天还会远吗,我们应该自信脑瘫是会有攻克的一天的.

呼吁国家关注脑瘫患儿
作者(主页): 豆豆妈妈
大家好：
我是豆豆妈妈，我们住在北京，因为孩子的病，因为孩子的爷爷奶奶都是医生，我对国内外关于脑瘫治疗以及神经干细胞研究进展有或多或少的了解，我感到，被动地等待医学进展无法更快地治疗我们的孩子。
因为神经细胞的复杂性，国内脑瘫治疗专门机构相当少，基本上并入神经科，所有的神经医学专家诊断后的结论只有两个“回家吧”或者“康复去吧”，而我们经历了如此非人的磨难，也只是让我们的孩子接近正常。
目前神经干细胞的研究正如楚石所说，应该是我们的希望，可是研究情况如何呢？首先，神经干细胞的研究，国内外的研究水平基本相当，国内最好的神经医学医院，当属北京天坛医院和宣武医院，我咨询过两家医院，均告目前处于动物实验阶段，并且动物实验效果好，但用于人身上效果不很理想。上海华山医院及广州珠江医院分别作过若干例神经干细胞移植治疗脑外伤的手术，我们也咨询过，临床效果正在观察，并且告诉我们，脑瘫与脑外伤毕竟不一样。获得国家资金支持的神经干细胞研究机构“北京大学干细胞研究中心”研究的主要方向是脊髓损伤，其他的国家资金或民间资金支持的神经干细胞研究方向基本上是脊髓损伤、脑外伤、帕金森综合症、老年痴呆症等神经疾病，惟独没有小儿脑瘫。
因为脑瘫患儿这些年逐步增加，目前已引起中国残联的关注，具体关注方向目前未明。
白血病等疑难病症国家包括媒体已相当关注，谁来关心我们的痛苦。
因此我提议，我们应发起倡议，从预防脑瘫发生、整顿并发展康复机构、增加对神经干细胞治疗脑瘫的研究资金等三方面倡议国家的关注。我希望我们的孩子接近正常并在一个健康的社会环境中生存，当有一天离开了这个世界，我也就放心了。
这是我，一位母亲的希望。

甜甜妈妈(过客) :
豆豆妈妈，您好！
我完全同意您的意见，长期以来，都为孩子的病痛困扰，为他们的前途担忧，除了抓紧治病，没有别的办法。大家似乎都在等待。其实很多事情就是人自己首先要积极起来，才可能会有什么样的结果。这一点我明白。
希望您能提出一些好的具体的建议，得及早地让更多的人关注我们的孩子，当然首先是国家的关注。我想，会有很多人支持您的。
等待。

致坛主及患者家长倡议书――呼吁成立小儿脑瘫康复协会
作者(主页): 郭建矿
坛主当初创办这个网站的目的，就是为了让人们更多地了解这一疾病，让我们的悲剧不要在别人的身上发生。让患儿的家长少走弯路。既然你已迈出了第一步，那么何不在此基础上再做进一步的升华呢？
一、将那些打着行医的旗号骗钱的骗子公开披露，剥其皮露其丑行；
二、建立排行榜将真正能治病的地方和骗人的同时排列两行（类似于流行歌曲排行榜）让人们一目了然，列出一系列数据，如ＸＸ医院可信指数、治愈率、有效率、无效率、优良率、失败率。并定期或不定期组织专家讲座及患者家长交流探讨，并组织人员对脑瘫治疗机构进行考察、监督、审核、评定，并在网上公布结果。
三、成立小儿脑瘫康复协会或小儿脑瘫康复俱乐部。
宗旨：扶残助残、正确就医、减轻家庭及社会负担，提高生活质量。把握正确的就医方向总比盲目瞎撞强。相信这一利国利民的好事一定会得到政府及患者家长的大力支持的。家事国事天下事，事事关心；天下事我们管不了，自己的事总的弄的好一点吧！

楚石:
我都想，早有人提过，不过没您这么有理有据，加上大家不说治小孩，光是带小孩就很辛苦了，没精力啊，我发信给中残联合会，可总是发不出去。您如有办法可多出些力，北京的网友们呢？等一下我将您的文章发给菲莉雅看她的意见

郭建矿:
人多力量大，三个臭皮匠还顶个诸葛亮呢？只要有信心就能办成事。我也是一个残疾人（不是先天的），所以我比较痛恨医生（庸医）。不过也没有用，毕竟我们不是执法机关。所以能够靠的只有我们自己。当我看到别的人，正遭受我当年的折磨那种心情无法言表。所以我所做的只能是提醒他们注意，不管他们是否理解，毕竟我做了。因为这是一个民间组织，目的只是想（且不说国家）给自己我们的家庭减轻负担，让孩子和我们生活的幸福一点。有良知的官们，应该理解。不过饱汉不知饿汉饥，真指望他们！？我会尽力的，好事多磨吗！我们在帮别人的同时也是在帮自己，把困难当作一种乐趣，可能事就好办了。自信是成功的第一密决。

甜甜妈妈(过客):
我想大家都会响应的，我们真的需要有人来操心这件事，为我们多出些主意，提供好的具体的办法，我会做我力所能及的事情。

馨怡:
我的网页上曾给黑龙江佳木斯、中康博爱、山西郭新志那里评为五星，佳木斯是按资历，中康博爱是按专业实力，山西郭新志是按照这两年的名声。可是我敢说我不是在误导别人吗？我不敢。
我国有国家级的中国康复协会，下设有小儿脑瘫专业委员会，李树春曾是理事长。所以要申请“小儿脑瘫康复协会”可能不会被批准，成立个民间自助组织“小儿脑瘫家属互助协会”，获批准的可能性还大点。

飘仙儿(过客)
我觉得馨怡的建议很好！另外，有位家长提到父母为了小孩子已经很花精力了，一直有这个意思也力不从心。我想，我是帮助朋友的孩子而认识大家，相对而言，我比较其他父母时间多些，只要有人牵头，我很愿意安排好时间来参与。我觉得这个协会，除了在医疗方面资源共享外，还应该扩大影响力，让社会多关心脑瘫的孩子，可以的话也邀请一些专家担任名誉职务（可能他们会要钱吧），总之我很乐意出力。楚站长，您具体要怎么样，就直接通知我吧，我会尽能力去做的。我的E-mail:hope-1204@163.net

koonodera(过客)
馨怡先生你好！我也同意你的意见！我想如果真的有了这样的一个组织，我们外国人也比较容易给你们具体的帮助。４０多年来日本的有很多残疾儿童的家长，一直依靠这样的办法对国家以及各级政府机关共同的要求实施各种残疾儿童福利政策。比如说，政府开办特殊儿童学校（托儿所）还有，购买一些助残用品时，得到部分政府津贴等。（津贴额比率按照每人一年收入决定）我也希望尽早一日在中国成立一个脑瘫家属互助协会！
祝你们愿望早日实现！小野寺幸

郭建矿:
那就搞个小儿脑瘫康复促进协会或类似与国外的康复俱乐部之类的，纯民间的组织。否则可能受政府或医疗机构影响。其领导人比例为单数，患者家长（占多数）与专家。这样能充分保护患者利益。我认为按资历评不民主，应始终按能力评。过去你很行不代表你现在也行。
馨怡说的对，不要去误导任何人。有些医生明知是错误的，为了利益仍然采用这种方法

菲莉雅(过客):
各位同命相连的脑瘫儿的父母:大家好!
很高兴在这里看到大家的留言和建议,你们呼吁成立“小儿脑瘫康复协会或小儿脑瘫康复俱乐部”的想法很好，作为脑瘫儿的母亲我完全能够理解大家的心情，特别是每当我收到一些家长的信件时，我的心情跟大家一样的沉重，真想为大家做些什么，但是象我们这些家长，现在主要的精力都放在孩子身上，真要成立一个这样的协会，除了要制定合理合法合情的章程以外，可能还需要专人投入更多的精力，甚至可能会需要一些活动经费，这是很现实的问题，当然大家可以将自己的想法谈得更细一些，有什么更好的建议和想法请大家指点，我打算在“菲莉雅爱心屋“主页上做一个网上调查，希望大家到时多多支持呵！

郭建矿:
经费来源一：因为每一位患者家长都希望自己的孩子得到最正确的治疗，少受罪，少花钱，少走冤枉路，所以交纳一点会费并不为过。二：政府（包括福彩）企业支持赞助（包括媒体）三：医疗机构广告费和减免费用。因如确有效医疗单位将进入推荐网，相当于给其做了广告，理应给予适当费用，并对推荐病人给予一定适当照顾。四：对于已愈患者（如患者及家长同意）可组织公益演出，也作为一项发展基金。（对于医疗机构、媒体、患者、协会都可得到很好的宣传）五：申请国外慈善团体及爱国助残人士资助
别再单枪匹马闯天下了，“大家”好了小家才会更好。一个篱笆还三个桩呢？我自带米、水、干粮，愿为家当个参谋，提些我能想到的建议。

楚石:
为了大家方便联系和识别，我建议有功夫的编一曲协会歌曲，再编成手机铃声，因为我们在一处用手机的可能性很大，简单的如澳门之歌我能编成铃声，对于歌曲我是外行。谁编好可发给我，我再发给大家。最好每节为4拍好编铃声。

大家携起手来，共同为孩子创造一个康复的空间
作者(主页): 谷彦辉
大多数脑瘫家长都依靠医院，而医院的治疗费用之昂贵，很多家庭难以承担，到基本康复总费用也难以估计，最后结果难以预料，这正是很多家长放弃治疗的原因。我建议你们可以组织起来，请一位有经验的医生进行指导，费用低，康复速度肯定比在医院快。不要轻易放弃，奇迹一会出现。我们的孩子并不比别人的差！

小儿脑瘫患者和家属应该走向社会
作者(主页): 郭建矿
生命从诞生到死亡，可以说是一个与疾病和衰老不断斗争的过程。每一种疾病的发生、发展以及预后都有它们自身的规律，正如谚语所说的“病来如山到，病去如抽丝”。所谓防病和治病在很大程度上都是在遵循疾病本身规律的基础上，尽量避免和减少疾病带给我们肉体上和精神上的各种痛苦。对于小儿脑瘫的患者而言，这种痛苦可能将要伴随着他们的整个生命过程。其中患者在心灵上的痛苦，通过医学本身似乎难于完全治愈。我们不能把自己身躯和整个精神世界都瘫痪在病塌上来消极地度过一生，这不仅有违于康复医疗的根本宗旨，而且也有违于生命赋于我们生活的真正含义。因此，让我们跨出家门走向社会，在社会这个大家庭会拥有更多的关爱。
处于生长发育期的儿童，在身体上不仅需要大自然中充足得阳光，同时在生活上也需要周围社会给予他们更多的鼓励和帮助。让我们想想，当小儿脑瘫患者在第一次跨出家门走向社会时，他们对周围人群的感受是怎样的呢？他们除了对大自然的感叹和对健康人的羡慕之外，可能还会因自身残疾而产生各种自卑、消极的心里。若周围的健康人对他们投向好奇甚至鄙视的目光时，他们又会是怎样的一种感受呢？他们可能会更加自卑和消极，甚至对周围的健康人产生敌视的心理，并因此而不愿再走出家门。如果说我们的康复医学训练能够使他们身体上的残疾得以恢复，并能生活自理和进行简单的劳动和工作，但他们心理上的不健康甚至残疾同样会限制他们走向社会并为社会有所作为。因此，应该及早地让患儿走向社会，让他们在与周围社会的不断交往中去了解社会，同时也让社会更全面地了解他们，并达到心灵上的相互沟通。另外，在小儿脑瘫患者中，特别是一些合并有频繁的癫痫发作的患儿，往往都或多或少地存在有任性、固执、偏激、情绪不稳，甚至强迫行为等精神行为方面的障碍，这也同样需要他们在与社会交往中通过不断地磨合锻炼才能得到启发和教育,逐渐地向健康的方向发展，并养成良好的个人行为习惯。摘自《小儿脑瘫》：丁成云　刘建蒙　　我个人看法：我了解过好多患者家长。当医生第一次告诉他的孩子是脑瘫时，他们大都无法接受，甚至反感、愤恨。（他们当初认为脑瘫就是傻子）甚至将孩子藏起来，不敢让别人知道，（甚至同事）。当同事或好友问及孩子时总是回避。甚至猜疑、变的一蹶不振或脾气暴躁、夫妻相互埋怨。如不能正确调整好自己的心态，对工作对家庭都十分不利。好好活着吧！不是有句话说：起劲活着，即使死了也好让棺材店的老板为你的事而感动的落泪。伟大出自平凡！

杭州地区的患儿家长请与我联系
作者(主页): 紫菱
杭州地区的患儿家长请与我联系，最近省残联已注意到我们这个弱势群体的困难，大家在医疗等方面存在的困难可告知我，我会向他们反映，希望大家支持，我们自己的事还是要靠自己来解决。电话：13336009780

北京是否有定期的交流活动
作者(主页): 圆圆妈(过客)
我家在北京,想知道在北京是否有定期的患儿家长的交流活动? 如有请告之.非常感谢!

专家报告会所得
作者(主页): laodoma
昨日某专家报告会在成都举行，本着交流的愿望前往，看到与儿子一起扎针的小男孩（属肌张力低），已走得很好，真为他高兴，孩子的妈妈讲男孩已上幼儿园中班。另一22岁岁女孩，除说话不很清楚外，走路基本看不出来有问题。她妈妈讲女孩3岁才会走，当时腿很紧，足下垂，当时医疗条件有限，全靠坚持按摩和正确姿势的训练。孩子的手由于长期握笔写字磨炼已起茧，写字时手虽有些抖，但字写的很好。现已自食其力并读成人自考，为了她的将来，妈妈给女儿买了很多保险。另一孩子现状也超出医生的预料，CT显示要比现状严重得多。这些都是坚持治疗与训练的结果。

本人向专家呼吁，预防脑瘫的宣传和告知有脑瘫患病可能的家长注意事项及应才取的措施同样重要，专家认为这是社会问题，不过要是他的孙子窒息超过15分钟，肯定放弃。建议加强教育和康复。

小野寺幸(过客)
彬彬妈妈和各位家长：你好！
我每次来到这里我都感到你们很大的毅力，我非常佩服你们。我自己作为一个你们孩子的同病友人替他们表示感谢！
虽然现在在日本医疗保险和社会福利方面的制度比中国好得多，但是我总觉得中国脑瘫患儿家长以及成人脑瘫病人的毅力和学习态度是很好的。和大多数日本同一个环境的人相比。
起码在这一点上我们要学习你们，特别是像彬彬妈妈这样，为孩子自己订做许许多多的康复用品，而不断继续家庭康复锻炼，我想这是件令人佩服的事。我知道这样的情况，我真的希望总有一天日本某一个康复机构和中国的脑瘫儿童家长组织之间实现家庭康复和康复用品简易制作法等技术交流。我想问你们，你们有没有想法，创办世界各国常见的《脑性瘫痪协会》等组织。我想如果得到各地区的《狮子会》等民办慈善组织的协力，这些计划也不是不可能实现的。如果这样，中国脑瘫儿童就更容易得到外国有关人士和组织的帮助。
我希望你们认真考虑这些问题。
大约５０年前日本政府对待脑性瘫痪病人和家长的态度和社会环境还不如今日中国的情况。
在一些热心的家长，脑瘫人士和有关人士的努力下，在社会上慢慢也会出现变化，更多的脑性瘫痪人士也可享受自己独特的人生滋味，所以我再次对你们希望认真考虑，这些问题。
谢谢！

豆豆妈妈
您好小野先生,很高兴看到您的发言.我想一个成熟的组织会给予我们更多的帮助.问题是孩子的爸爸妈妈们平日忙于上班和训练孩子,也许没有更多的精力去组织成立这样一个机构,还有没有经验,我们该怎么做呢?

作者: 楚君 时间: 2013-1-17 19:08
这个梦想在适当的时候会实现的。。。。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-1-19 10:35
这些，只有已经走出这段阴影，知道生活中除了康复还可以有其他东西的家长，才会去考虑的东西。加油吧

作者: 匿名 时间: 2013-5-8 16:40
请问有没有家长给孩子针灸治疗过脑瘫效果怎样

作者: 晨宣妈妈 时间: 2013-5-13 23:19

游客 125.75.135.x 发表于 2013-5-8 16:40
请问有没有家长给孩子针灸治疗过脑瘫效果怎样

我孩子做过针灸，感觉效果一般吧。

作者: 多多加油 时间: 2013-6-6 16:42
热切期盼这一天的到来！

作者: 少奶奶 时间: 2013-6-8 10:49
支持。期待这天的到来

作者: 微笑妈 时间: 2014-3-7 10:16
我觉得很好，不仅在物质上可以帮助家长，甚至让家长们觉得不再孤单和羞愧

作者: 霖妈 时间: 2014-3-7 19:56
现阶段最遭糕的是各医院治疗方法不一样，沒有系统可行最有效的方法，国家也似乎忽略了这方面的技术支持。花钱不仅要，遗憾的是沒效果！

作者: 匿名 时间: 2014-3-16 16:18
如果成立了这样的机构我希望可以带着宝宝参加大家同病相怜众志成城互帮互爱没有歧视没有尔虞我诈有的就是对孩子的爱

作者: 博森1 时间: 2014-3-17 09:01

葱葱爸爸发表于 2013-1-19 10:35
这些，只有已经走出这段阴影，知道生活中除了康复还可以有其他东西的家长，才会去考虑的东西。加油吧

葱爸好！刚上来就看到你的建议，补充两条：
1.只要是脑瘫儿，至少要康复要青春期结束，孩子大脑受伤的地方是没有自我修补能力的，必须借助外界不断的锻炼才行，也就是说康复若停止且孩子本能运动的量小于必须的康复量，只要孩子的身体还在发育，原有的问题还会出现。除非是误诊的脑瘫儿。
2.让康复走出阴影的家长来做这种事，站在孩子的角度非常不公平，以后的父子矛盾不是一点点大。当一个孩子挑战生命的极限从脑瘫中初步走出，做父母的做这种事相当于孩子经历第二次脑瘫，是非常残酷的。

作者: 博森1 时间: 2014-3-17 10:21
本帖最后由博森1 于 2014-3-17 10:22 编辑

葱爸好！上面的这位杭州地区的紫菱妈妈能找到吗？我其他的都不要，淘宝上在搞免费试用，我只要能得到免费试用一部分，自己再购买一部分就行了。现在我每年花上万元在购买并试用，很多产品已经了解了，有不少浪费，家人意见很大。免费试用不合适的我可以退回。若没有试用，我也不知道什么合适。当然我提供的经验只能悄悄的，不能伤害自己的孩子。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2014-4-1 10:25
不是很清楚

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