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标题: 拿什么来拯救你！我的儿子 [打印本页]

作者: 乖壮壮的妈 时间: 2011-8-8 18:10
标题: 拿什么来拯救你！我的儿子
不知道该怎么办！！！！苍天啊孩子有什么错，我们又有什么错，让我的儿子来承受这一切的痛苦，让我们一家人来承受这人世间最彻骨钻心的痛！！！！
下午三点我提前结束了儿子的视频脑电图，做了20个小时儿子就发作15次之多，总是哭，我们全家的心都要碎了，真是一种撕心裂肺的痛啊！这里的大夫说儿子是全脑都在放电，而且症状像是转型了，Lennox-Gastaut综合征？
最可怕的事情还是降在了我们的身上啊！！！我是千怕万怕。真的无法接受。我真想和儿子快些被车撞死算了。
谁能来帮帮我们？求救全天下的好心人，可怜天下父母心！！！我们该怎么办？。。。。真想一死了之，可我的儿子还没有体会人世界的美好，你的玩具没有玩你的衣服来不及穿你的长命锁还没有戴，儿子你要好好活着，妈妈已经眼泪都快干了，爸爸妈妈和外公外婆每天陪你去医院，我们多苦都不怨！只求你争口气能认识我们，知道我们都爱你就够了，真的！我们要的不多，难道上天连这点都不给我们吗！
苍天啊！请问你的好生之德都去了哪里？为什么对我的儿子如此残酷？
儿子！妈妈求你！认识妈。认识我们温暖的家好不好！你要坚强！见过你的人都夸你耳大有福，又白又胖！你不要辜负我们对你的爱！！！！

作者: 1150768244 时间: 2011-8-8 18:18
儿子一定能感受到你这么伟大坚强的母爱，只要我们不放弃孩子会好起来的，加油

作者: 可可加油 时间: 2011-8-8 19:06
一切苦难都会过去的，除了坚强别无选择。

作者: 匿名 时间: 2011-8-8 19:23
唉，坚强起来吧，，淼妈

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-8-8 19:40
坚强一点，壮壮妈，人家也都说我的孩子面相很好，试一试生酮饮食吧
我孩子发病一个多月了，到现在我还不太敢接受这个现实。
有时候也想死了就一了百了了，但是每天早上醒来看到太阳，
看着自己还活着，只要活着就有希望，死了就什么都没了，
现在孩子还小，还有希望的，让我们都坚强起来接受命运的挑战吧
我们一起加油。只要这一关过了，那我相信在以后的人生道路上
再也没有什么可以吓到我们的了

作者: 小嘟嘟的妈妈 时间: 2011-8-8 19:48
宝宝会感受到的，一定要坚强！

作者: 童童妈妈 时间: 2011-8-9 14:48
乖壮壮的妈：多给壮壮些时间，他会认识妈妈和爱他的亲人的，你所有的付出正在为孩子积蓄能量，加油吧！

作者: jenny 时间: 2011-8-10 11:12
给自己一些时间，给宝宝一次机会，强大起来，一定会有希望的。

作者: RH妈妈 时间: 2011-8-10 12:34
壮壮妈加油，医学在不断进步，我们做家长的一定要有信心，我们的孩子一定会好的，

作者: 匿名 时间: 2011-8-11 23:04
坚强面对，及时医治。

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-8-12 08:49
身同感受啊！我们的要求真的很简单!一直以为，我不敢怨天，不敢问上天，到底还要怎样？我想我来承受吧，我来积福吧！是的，女儿还有很多衣服，还有她的长命锁，还有她的金镯子，都还未戴！我们只想女儿认得我们，知道我们爱她，就够了！世上最远的距离不是生与死，而是，我们在一起，你却不知道我们爱你！这种痛，只有我们这些父母最了解了。女儿很坚强，一直坚强地活着。当初女儿只有了二个小时的脑电图，已经有二十几次的发作了......想起，心都痛！看着女儿可爱的脸，我一再告诉自己坚强，为了女儿，所有的苦我都可以背！我们可以感动医生、护士，感动身边的人，但是我们却感动不了上天........

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-8-12 09:02
我女儿也是Lennox-Gastaut综合征，当初的大田原综合，现在已经转为Lennox-Gastaut综合征。医生说，身儿身上，不止一个综合症，好几个。老公说，不要去想，什么综合症了，只要过好现在的每一天，让女儿快快乐乐地过每一天，就够了！老公还说，女儿来到人世，是她的福气，有这么多人疼爱她；那一天，她离开我们了，也是她的福气，她不用再受病痛的折磨了。
壮壮妈，擦干泪吧，曾经我难过，女儿不认得我，现在我不去想这些了，只要女儿每天发作少一次，舒服点，开心点，不哭不闹，就够了，起码她不痛苦。有时候，她还会自己开心地对着我们笑笑，有时候很酷，不理我们；有时候，她还会发娇，靠在我的心胸，那个样子真的好可爱，我想，她知道我是她妈妈，她又感受到我的心跳了，那是我最幸福的时候...............

作者: 匿名 时间: 2011-8-12 16:06
我们这样的家长，不选择坚强，该怎么办？该怎么活下去？被逼无奈的坚强！

作者: fiasco2000 时间: 2011-8-16 09:20
如果活着是为了自己，一死了之是最好的解决方式，但我们不是，我们祈求为了孩子健康，愿意承受所有的痛苦和悲伤，但是上天它总是背过身去，前面的路真的很黑，看不到方向

作者: mouli 时间: 2011-8-16 20:47
发泄完之后，还是得面对，一步一步，一天又一天，以为自己没法走下去，最后还是会挺过来的。

作者: panada 时间: 2011-8-16 21:02
每天,只祈求少点,再少点,除了坚持.我们别无选择!

作者: 匿名 时间: 2011-8-17 11:26
谢谢大家的安慰，心情总也不好，每天都像傻了一样，感觉生活没有了希望，每次儿子发作痛苦的样子，真是一种折磨！总感觉自己真是笨，把儿子生成了这样，没有享一天的福，却一直在受罪，只有有相同经历的人，才能体会！我像是把自己封闭了起来，不交朋友不联系朋友，也不去工作！没有了勇气。

作者: 乖壮壮的妈 时间: 2011-8-17 11:30
蓁蓁现在怎么样了？有没有控制住呢，我们到底该用什么办法把病情控制住呢？

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-8-18 10:00

乖壮壮的妈发表于 2011-8-17 11:30
蓁蓁现在怎么样了？有没有控制住呢，我们到底该用什么办法把病情控制住呢？

没有，到现在每天还是有发作，大发作有时候一天一次，有时候两天一次，有时候一天次，小发作就不用说了。我也不知道该如何走下去了。前一阵子，乐乐妈妈介绍北京的法常老师给我，是做经络推拿的，听说很多宝宝治疗效果不错。但是我还在考虑。我是广东东莞的，在那里治疗不是一头半个月就可以的。唉

作者: 孩子 时间: 2011-8-20 05:25
我家孩子每天犯病100多次，手术之前和术后没有什么两样，只是手术让我的孩子受了更大的罪，现在每次犯病，我看了心都要碎了。但是没有办法，只有坚强的去面对，我们什么办法也用了，现在还是老样子，我到下周去试一下生铜，你们不妨也试试！！我们要去齐鲁医院做生酮饮食疗法！老天保佑能控制住吧！！！！！！！！！！！！
也许这些孩子注定是要我们这些爸爸妈妈去照顾她，老天总有开眼的一天。我相信会好的。坚持加油！！！！

作者: jyting_2006 时间: 2011-8-20 10:33
本帖最后由 jyting_2006 于 2011-8-20 10:34 编辑

祝福你们的孩子，更为你们这些父母感到骄傲

作者: 乖壮壮的妈 时间: 2011-8-21 15:57
20#
发表于昨天 05:25 |只看该作者
我家孩子每天犯病100多次，手术之前和术后没有什么两样，我们要去齐鲁医院做生酮饮食疗法！老天保佑能控制住吧！

我们一起去吧。我咨询了“山东齐鲁医院癫痫儿科群号码：74743873”，有个李医生，说是去直接和他联系就能约床！我们打算25号去找王纪文主任看看。你已经去过了吗？

作者: 希望2011 时间: 2011-8-24 22:10
看到你们说的话，真让我揪心。两年前我的儿子也是因为这样的综合症被医院下了病危。最后在医院的日子因为发作的频繁医生也不管不顾，无奈之下只有回家等死，我也曾想过被车撞，也曾经准备好了安眠药，要去那头照顾可怜又可爱的儿子。痛不欲生啊。医生宣布的无救，而且所有医治该命的药全在我儿子身上实验了一遍，无效，所有的都无效，甚至用到出麻疹。儿子后期的频率几乎到了24小时几乎不间断……可怜的宝宝却要承受那么大的痛苦，有时儿子发病了我背着他上街，真想一头撞死在急驰的车下……
现在我们不再听医生的，给儿子停了药，给他按摩，还是起到了不少作用。至少儿子没有像医生给定的走人，而且发作次数减轻了好多。
爸爸妈妈们，加油啊！不要让孩子看到你们的焦虑，只要他们还在，我们就要给他们看到笑脸，让他们知道爸爸妈妈有多么的爱他们！

作者: 匿名 时间: 2011-8-27 14:36
真是深有同感，我的宝宝也是婴儿痉挛症，我现在就每天在家看他，工作也不想干了，好象天塌了一样。

作者: zz1616 时间: 2011-9-1 15:04
保佑这可怜孩子吧

作者: 小豌豆妈妈 时间: 2011-9-2 12:12
我的孩子也是Lennox-Gastaut综合征。今天在网上搜索药物的一些知识，就搜到这个社区，发现了很多和我一样痛苦而默默坚强着的妈妈们。
既然我们有了不同于别人的路，别无选择，一定要挺住！
现在，我们也不能全靠医生治疗用药了。自己摸索最适合孩子的用药和用量。
已经奋战八年多了。
壮壮妈，加油！我的同盟们，加油！

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-9-2 14:36
作为父母，只要有一丝的希望都会做百分之百的努力！

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