互助与希望社区

标题: 记录下我儿子的康复历程 徐动痉挛扭转 一岁竖头困难 [打印本页]
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-6 19:26
标题: 记录下我儿子的康复历程 徐动痉挛扭转 一岁竖头困难
本帖最后由 林妈妈 于 2012-2-2 09:07 编辑

      怀孕的时候我买了一本特别漂亮的本子，我想记录下美丽的灵感，让我的儿子以后看。

    "这两天妈妈在看哈利波特的小说，妈妈希望你，不！是妈妈的思想正在灌输于你，我的宝宝长大了一定是富有创造力的那类人，并且长成有着强烈的使命感的真正的男人。"

生产   
      可是上帝和我们开了个玩笑，因为胎心窘迫，先被医院捅开羊水，发现羊水并不浑浊，（在羊水捅开之前还能做出标准的胎心监测），可是捅开后胎心降到了100以下，在半小时之内宝宝被剖腹产，羊水呛到胃里，洗胃一次，评分9、10分。护士说你这宝宝不知道怎么了不哭，足底弹青了才哭的。
    回到病房宝宝睁着一只眼，半张着小嘴巴，好像很无力的样子，哭起来哼哼唧唧的，当时根本不懂，也没有多想。第二天宝宝也不肯吃东西，灌了点水结果吐出一些黑色胎粪。立即又洗胃去了。
    结果洗胃胃出血，怀疑是胃有问题，其实后来证实是洗胃的时候弄破的，这样宝宝就到了重症监护室，一呆就是九天，我好想宝宝，也没有宝宝吃奶，涨得一塌糊涂，整夜疼得睡不着。

出月子
       盼着宝宝出院了，可回家只睡觉，一吃奶就哭闹，好像不会吃的样子。月子里连拉肚子一共瘦了一斤多，到了5.7斤。刚生下来的时候6.9斤，去医院又住院了。说是营养三度不良，双上肢肌张力高，下肢肌张力低，贫血，吸吮无力，查了CT.尿代谢都没有问题， 大夫说在重症监护室不适合他，因为他能逗笑，对护士老笑，需要人照顾。
    这样转入了普通病房，我住院陪着他，宝宝当时还插着胃管，护士喂几口看他不吃了就用针打进去，我看着宝宝好难受的样子坚持给他撤掉胃管了，这样60ML的奶能喂将近一个小时（宝宝吃不了母乳吃我的还上火拉肚子，人工喂养），三个小时一喂，同病房的小宝宝饿了就吱哇乱叫蹬被子，而我需要按时给他喂。几天后吃得有进步，要出院了宝宝又发烧了。我整夜不睡，测体温、物理降温，结果发烧降下来了，宝宝也能吃了，90ML半小时就喂完了。
    当时新生儿科的大夫经常对他进行神经反射检查，讲先回家休养半个月再复查，如果情况不理想的话就住院做康复，当时我和家人都不想去承认宝宝有脑瘫的问题，我们问是否是营养不良造成的？大夫回答有可能。其实想想如果就是营养不良造成的，那也是不可逆转的脑损伤，一样需要康复，可是当时愚昧，一心想体重长上来就好了。
    两个半月复查的时候宝宝的上肢肌张力降下来了，拥抱反射没那么强烈了，大夫说太好了，是你们在家康复操的辛勤成果，其实当时没怎么做，现在很后悔。

三个月
       后来三个多月复查抬不起头来，检查的大夫说，你们不是慢 是落后了！ 像出月子一样，赶快去神经科吧。
    一查结果是运动中枢神经协调障碍。左耳听力轻损。大夫说听神经问题不大，等康复了听力也就好了。
   在四个月的时候我们入院康复了。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-6 19:47
本帖最后由 林妈妈 于 2011-8-6 20:11 编辑

从知道宝宝需要康复的时候开始，我就在网上学习了、查阅了大量的康复资料，我几乎每天记日记，我希望宝宝赶快动起来，可是四个月的宝宝抬不起头来虽然早早就回逗笑就会笑出声，也会主动和大人啊啊说话，可是大运动太落后了，不吃手，不玩手，拇指内扣（后来左手拇指好了）手放不到中线上，一转头就拉弓射箭的姿势，不追声音，眼珠灵活，追物，但是转头有障碍，踏步反射还能走两步，现在还没有足部的异常姿势，医生把他的一只脚踏在床上，另一只脚在床下，他能迈上来，我记录下宝宝的每一点点似有似无的进步，我从推拿，到康复手法都一一认真学习，并给他做。就是这样依旧进步不大。

    住院以后大夫写了个发育延迟，其实是一种委婉的说法，我知道三翻六坐对我们是遥不可及的，我们上了高压氧、PT、推拿、药浴、鼠神经生长因子和神经节甘脂。进步在宝宝比以前眼睛有神了，以前一抱出去就要睡觉的样子，现在好多了，脖子和躯干稍微硬实一点但是仍然很软，现在六个月满了仍然抬头差，不能竖头。宝宝知道主动抓物，可是手的姿势僵硬，就像拥抱反射一样，根本碰不到他看的东西，能抓手边物，腿比以前踢得稍高点，但还是不爱动，就喜欢躺着，依然不怎么追听，但是现在声音哭起来很大，脾气很急躁。还不会发辅音，认知肯定是要落后的。教他灯。他有时候看有时候好像不知道的样子，让我很担心他的智力，到现在大运动只能从侧卧翻到仰卧，真正的翻身不会，想翻根本用不对力气。

    听大夫的又查了血液代谢，结果也没问题。到现在我们该查的全都查了，核磁CT、心、脑电图、代谢病、染色体全都正常，我知道有些宝宝是不能看检查结果的，临床情况最重要，大夫也说虽然核磁没问题，但只能说是没有病灶，宝宝肯定有脑神经受损的情况。或许等长大了照核磁能看出来点什么吧。

    昨天主任过来询问下进步，宝宝又在睡觉呵呵。我们说进步不大，大运动还是那个样，主任问了问喂养，说现在六个月要吃猪肉，肉、蛋一定要充足，什么都吃才能长本事，光喝奶饼干、蛋黄是不行的。

    想带宝宝过几天去北京二炮看看，曾经和雍妈妈交流过，雍妈妈讲 是我耽误孩子了。我要听劝才对。
作者: 雍妈妈    时间: 2011-8-6 20:42
林妈妈 发表于 2011-8-6 19:47
从知道宝宝需要康复的时候开始，我就在网上学习了、查阅了大量的康复资料，我几乎每天记日记，我希望宝宝赶 ...

看到留言我来看看帖子，详细看了看宝贝的情况，按说你那么早就介入康复，孩子应该恢复的比现在好呀，我记得从孩子四个月左右你联系上我的，当时就劝你来用蕾波法康复，因为这个方法对越小的孩子恢复的效果也好！但不知道为什么你没有来北京了解，六个月了，希望还不太晚。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-6 20:49
是啊，宝宝一直进步不大，我非常着急，在儿童医院康复也是有弊端的，不可能宝宝状态好的时候随时上课，住院做饭不方便宝宝辅食喂养也是问题，而且有部分老师还不够给力，治疗方案也是家长追在医生屁股后面问我们加这个课行吗？ “我们回去研究下。”然后才能加上，我们临床的小女孩直到练了四个月的走路了大夫评估才发现一个腿长一个腿短，照片子结果髋关节脱臼
作者: 啊龙    时间: 2011-8-7 09:03
孩子这么小，要加油。假如认为医院不行，可以选择其他医院，不要耽误早期治疗时期。
作者: tongyishu    时间: 2011-8-7 10:31
林妈妈 发表于 2011-8-6 20:49
是啊，宝宝一直进步不大，我非常着急，在儿童医院康复也是有弊端的，不可能宝宝状态好的时候随时上课，住院 ...

脱臼还能在康复？康复师干什么吃的？那帮玩意永远都是挣钱是第一位的
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-9 08:05
本帖最后由 林妈妈 于 2011-8-9 09:25 编辑

6个月第10天

  这两天孩子的奶奶姥姥陪着到医院，由于意外怀孕，昨天做了药流，我的第二个宝宝没了。
   孩子他爸和婆婆那边的人非常想让我要第二个。我的回答是宝宝不好我就不再生了。要赶紧带环，不能让爱我的人再担心了。
   我打算下周日就去北京，如果我的身体还是恢复不了那就由他爸爸和奶奶去。不过我非常想去，前一种情况应该不会出现。

   昨天我二姨来看我和宝宝了，宝宝刚醒，一见我二姨就哭了，我把他的头一摆到我面前他又笑了。哈哈宝宝肯定是认识人的，最近隐隐约约认识灯了。
   可是宝宝还是竖不起头来，我给他做操，他的脖子应该很软，可是一给他转脖子，肌肉的抵抗力就出现了，我觉得还是徐动型的吧，上肢也很紧张尤其是右胳膊大臂稍有折刀似的感觉，给宝宝做操他竟然觉得很新鲜刺激，有时有点感统失调失去平衡了，好像自己又找到平衡开心得大笑。

   我买了一箱子杜曼闪卡我想可以用到宝宝四五岁哈哈，现在只给他看物品和多元深度图片，宝宝很喜欢看也很专注，眼珠很灵活就是脖子越过中线有困难。
   做了鼠神经生长因子的穴注已经一周多了，共打了四针了。我觉得效果比屁股肌肉注射好，可是当我看到大针头往宝宝脖颈上打进去孩子爆发尖叫的疼痛声时，我的心都碎了，就这样我婆婆还想给他针灸，我想等我们从北京回来问问专家的意见再说吧。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-9 08:09
啊龙 发表于 2011-8-7 09:03
孩子这么小，要加油。假如认为医院不行，可以选择其他医院，不要耽误早期治疗时期。

是的，因为很多全国各的家长带着孩子也有专门奔宝宝住的医院的，所以我本来觉得非常相信这医院的，其实总体来讲还是不错的。可能就像孩子PT老师一见他就说竖头抬头至少7个月，我想宝宝自身也有一定原因的。
作者: 啊龙    时间: 2011-8-10 21:25
努力加油吧！
不能竖头还是竖起来不稳呢？
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-10 21:48
不能竖头！偶尔抱着能把头抬起来 坚持两秒钟就歪倒了。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-10 21:49
不能竖头！偶尔抱着能把头抬起来 坚持两秒钟就歪倒了。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-10 21:54
啊龙 发表于 2011-8-10 21:25
努力加油吧！
不能竖头还是竖起来不稳呢？

不能竖头！偶尔抱着能把头抬起来 坚持两秒钟就歪倒了。
作者: 咖啡猫    时间: 2011-8-14 13:54
林妈，我是烟台的，我想去青岛，不知道你在青岛哪个医院呀？
儿童医院？
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-14 20:13
咖啡猫 发表于 2011-8-14 13:54
林妈，我是烟台的，我想去青岛，不知道你在青岛哪个医院呀？
儿童医院？

青岛儿童医院
作者: 啊龙    时间: 2011-8-14 20:18
林妈妈 发表于 2011-8-10 21:54
不能竖头！偶尔抱着能把头抬起来 坚持两秒钟就歪倒了。

那要加油了，如果怀疑徐动的话，在中立位的情况下让孩子竖头训练。
作者: 匿名    时间: 2011-8-14 20:34
宝宝加油！要多多练习呀！
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-18 20:33
这两天去了北京，宝宝一下动车非常兴奋，一是他坐了那么长时间的车一直抱着很难受，出来了非常舒服，二是火车站人流如潮非常壮观，三是火车站箭头、广告非常醒目宝贝被刺激到了。在我的肩膀上一直抬着头他的肩膀离开了我的肩膀，小脚在下面踢蹬着，嘴里还啊啊的叫着笑着。我就这么想就算是不看病，他有着这样的反应来趟也值了。

在地铁里多数宝宝是睡着的，有时非常烦躁地铁的噪音睡不着又哭个不停，车厢里的人都看我，我真是。。。

有次他哭得厉害我把他抗在肩头，他还是哭而且有打挺脖子向后仰得厉害，我要抑制他的异常姿势，我就用手扶住他的颈部往我的肩头上按，旁边的大爷和我说不能这么按他，大家看我都和虐待宝宝一样，我真是委屈。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-8-18 21:25
林妈妈 发表于 2011-8-18 20:33
这两天去了北京，宝宝一下动车非常兴奋，一是他坐了那么长时间的车一直抱着很难受，出来了非常舒服，二是火 ...

林妈从北京回来了么，看的结果怎么样啊
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-19 20:35
舒伦妈妈 发表于 2011-8-18 21:25
林妈从北京回来了么，看的结果怎么样啊

结果和我们这里诊断的差不多，其实诊断不难，就是想去看看北京的治疗办法。

邹主任看的是混合型脑瘫，王主任看的是徐动型脑瘫。

邹主任说孩子一岁多会变很硬，王主任好像知道宝宝稍微有点痉挛，但是很轻，所以诊断是徐动，这和我们住的医院：青岛儿童医院王主任讲的是一样的。

有时候我就觉得自己掉进了一个坑里，我没有绝望，我知道有很多绳索可以通向地面，但是有些绳索会断，有些线路会慢一些，但是到底选择哪个，我变得迷茫了，但突然有时候变得疯狂，见了绳索就抓，还是觉得不对。

时间会改变一切的，时间会让我的儿子长大的，我要做的就是在这段变化的时间里，让我的儿子尽量往好处变。

这两天儿子又有些似有若无的进步，他的眼睛更有神了，眼神越来越像正常的宝宝了，今天我和他姥姥在讲他老爷的坏话，我们用的是低声细语，儿子笑的嘎嘎的，然后我就往他的一侧啪啪啦啦小声说，儿子两秒钟立马转头向我，我简直高兴死了。立马亲了他一口。

宝贝的脖子和腰也比以前稍稍硬实一点（当然还是很软），我们医院的王贞主任说我别着急孩子会好起来的，这需要一个很长的时间。我说对，我不着急但是一定要积极，我也不要求结果，只要宝宝有些许的进步我都是高兴的。
作者: 美丽訫情    时间: 2011-8-19 23:56
希望宝宝健康长大！我的孩子也是一样，现在诊断的是中枢神经系统协调障碍，已经输了申捷65针了，从出生35天开始治疗，到现在已经五个多月了，尖足很明显，医生让继续用药。我想问问林妈妈，你在北京哪个医院看的。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-20 14:44
美丽訫情 发表于 2011-8-19 23:56
希望宝宝健康长大！我的孩子也是一样，现在诊断的是中枢神经系统协调障碍，已经输了申捷65针了，从出生35天 ...

如果是单纯痉挛是比较好治的，我家这个很费事，王贞主任讲到了8.9个月的时候徐动的异常姿势还会表现出来，这让我我很担心，但同时我知道那并不可怕，日子要好好过，孩子要好好带，也许看到别的正常孩子我心里会有些难过，也许抱着孩子在路上有人会用异样眼光看得我心里很不爽，但是这就是生活，不能总是好，我要用好的心态来对待，一切都会过去的一切都会好起来的。
作者: 匿名    时间: 2011-8-23 11:56
我觉得你孩子的智力还是蛮好的
作者: zhangxiaorong    时间: 2011-8-23 12:38
孩子还小，一定要坚持康复训练，必须把头空训练起来，在进行其他训练就比较好了。
作者: 虎仔他爸    时间: 2011-8-23 17:22
不是我说你，捅什么羊水哦，我一向对这类破坏性检查都是反对的。

关于肛周湿疹的最简单方法是，在每次拉完屎后给宝宝洗屁股保持干净，每次洗完澡后或上纸尿裤前要给肛周及股沟的地方擦茶仔油，茶仔油有消炎作用的。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-8-23 19:19
林妈，想问一下，有什么联系方式能知道王淑哲周一是否出诊不？我想先确定，我要去的那天她是否出诊，有没有什么咨询电话之类的
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-23 21:08
宝宝从这个星期开始每天两节PT     一节干预      一节推拿    还有注射穴注苏肽生。

着急是不行的，康复非常缓慢，现在头控都不好。

我整天记些似有若无的进步不仅浪费时间而且容易让自己迷茫。最重要的是坚持康复训练。想方设法。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-23 21:09
虎仔他爸 发表于 2011-8-23 17:22
不是我说你，捅什么羊水哦，我一向对这类破坏性检查都是反对的。

关于肛周湿疹的最简单方法是，在每次拉 ...

我现在想想就后悔得要命，可是生孩子我什么都不懂还，医生说什么就是什么了。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-25 19:30
经过北京一行，我又仔细回忆了宝贝月子里的情况，确实是比较严重的黄疸我们42天 胆红素500多，具体是580还是508记不清了。儿子的病因越来越清晰了，我也愈发痛苦，我的无知，家人的无知，错误的喂养方式，错过了医疗时间，如果我家宝贝好不了，那将是我一辈子的梦魇。

原来儿子做PT被动蹬踢的时候哭的厉害，我蛮不在乎，今天儿子练手支撑，哭的还是一样厉害，我却掉下了眼泪，我不停自责，但也于事无补，我很快就擦掉了，因为唯一的办法就是康复训练，我边哄着儿子边狠心地把他撑着的手指头放平。我的心好痛，比儿子的疼更痛。

儿子快点好起来吧。
作者: 康复小师    时间: 2011-8-25 22:27
自己给宝宝做，不忍心吧。
作者: 明天    时间: 2011-8-26 10:16
如果42天，黄疸还500多，要担心核黄疸引起的手足徐动，严重的手足徐动头控蛮难的，妈妈加油，孩子还小，不要错过早期康复！
作者: qiuqiu    时间: 2011-8-31 11:36
    特别理解林妈妈的心情  我宝也曾有严重黄疸 送进新生儿以后我终日以泪洗面  因送的迟担心内疚的要死   觉得对不起宝宝耽误了他 总想着这一辈子怎么办  当时医生说的也挺严重。。。我宝后来3个多月开始康复   情况还好
   初为人母很多东西都不懂  所以你不要太自责  坚强一点 往前看  坚持下去  一定会有收获  祝宝宝好
作者: greenlight    时间: 2011-8-31 12:29
听说徐动的智力都不错，这样康复相对要简单
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-31 20:04
qiuqiu 发表于 2011-8-31 11:36
特别理解林妈妈的心情  我宝也曾有严重黄疸 送进新生儿以后我终日以泪洗面  因送的迟担心内疚的要死    ...

谢谢您的鼓励，我会坚持下去的。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-31 20:11
这几天都上两次PT 宝贝的体力越来越好了，眼睛也越来越有神了，昨晚翻身就快翻过来了，竖头也有进步，扶住肩膀能挺住十几秒，但是一没劲就一下子垂下来了。

幸福不是现在过得好，而是能看见希望的曙光。
作者: 匿名    时间: 2011-8-31 21:54
真为你和宝宝高兴  一直关注你的帖子  因为我们曾有相似的经历  
加油啊
作者: qiuqiu    时间: 2011-8-31 21:56
上面忘了登录  我宝应该比你宝大半岁左右   我会一直关注你们  为你和宝宝打气
作者: 林妈妈    时间: 2011-9-2 20:19
本帖最后由 林妈妈 于 2011-9-2 20:23 编辑
qiuqiu 发表于 2011-8-31 21:56
上面忘了登录  我宝应该比你宝大半岁左右   我会一直关注你们  为你和宝宝打气


谢谢亲们的鼓励！

    一直以来我都认为我自己是脆弱的、爱哭的、感性远超理性的人，没想到的是从开始治疗我就没有掉过一滴泪。

    随着时间的推移儿子的病情逐渐显现，还是比较严重的徐动型脑瘫，可能智力有轻损，儿子的姥姥非常担心，怕他扭转痉挛的厉害，而我却努力的开导他姥姥、奶奶、爸爸、爷爷、姥爷，现在不变硬就是进步。我相信儿子会好的，可能两年、三年、五年、十年、二十年。

     而我要尽力，我要用我自己的能力来改变他，我的期望不高，但是总希望他能好一点，再好一点。

     这场意外也好，灾难也罢，让我们全家人更加紧密，奶奶帮我照顾孩子，丈夫努力赚钱，姥姥作后勤，姥爷时常研究个秋千什么的逗孩子开心，爷爷在老家也无时无刻不惦记着他的孙儿。

     孩子是幸福的，我们是幸运的，我们更懂得了彼此的心，心、爱是最强大的。

     我用自己的心去读孩子的眼睛，他总能传递给我希望，希望不是别人给的而是儿子给的。最幸福的不是活在幸福里，而是在黑暗处看到了希望，就算路再黑，也要朝着希望大踏步地走过去，一定会好的。

     我就正向希望走着，也许某教授、某主任医生的预言如魔咒般，我也不觉可怕，我相信的是我感受到的儿子，一定会好一点、再好一点的。
作者: qiuqiu    时间: 2011-9-3 21:38
说的很好！相信宝宝在你们全家的精心呵护下一定会越来越好，一定要保持现在的心态，跟你比起来我很惭愧，内心实在不够强大。。。 在治疗的同时要注意宝宝的身体状况啊  好好喂养  医院里容易交叉感染  孩子少生病对康复和生长发育都好。还有怀疑宝宝智力有轻损也要加强认知方面的训练，现在还这么小，早期的干预会有事半功倍的效果。祝福你们！
作者: 林妈妈    时间: 2011-9-5 17:34
qiuqiu 发表于 2011-9-3 21:38
说的很好！相信宝宝在你们全家的精心呵护下一定会越来越好，一定要保持现在的心态，跟你比起来我很惭愧，内 ...

恩 我会注意的 最近买了杜曼的闪卡 正在练，小家伙很喜欢看，不知道听不听得进去。
作者: 林妈妈    时间: 2011-9-5 17:42
     这些天把宝宝面向前抱着偶尔竖头感觉和正常孩子一样，刚要高兴，但很快他一用劲就原形毕露了，张大嘴，头后仰，伸肌张力高上来。
   这些天发音多了，但是还是“啊啊 哎 啊敖 啊~~”放音乐还一直啊，呵呵可能是碰巧了。
   唉，我真想再写点他会翻身了，会主动肘支撑了，可是真没啥好写的。哈哈这个笨蛋！七个月了都。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-9-5 22:29
林妈妈 发表于 2011-9-5 17:34
恩 我会注意的 最近买了杜曼的闪卡 正在练，小家伙很喜欢看，不知道听不听得进去。

林妈，从哪儿买的闪卡啊，要是网上的话给发个链接呗
作者: qiancheng祈祷    时间: 2011-9-7 16:35
美丽訫情 发表于 2011-8-19 23:56
希望宝宝健康长大！我的孩子也是一样，现在诊断的是中枢神经系统协调障碍，已经输了申捷65针了，从出生35天 ...

你好，我们孩子在用澳苷和金路捷，这种神经营养药有没有副作用啊，用的时间长了会不会产生耐药性啊！
作者: 林妈妈    时间: 2011-9-7 19:44
舒伦妈妈 发表于 2011-9-5 22:29
林妈，从哪儿买的闪卡啊，要是网上的话给发个链接呗

发到你QQ上了哈
作者: 林妈妈    时间: 2011-9-7 20:20
本帖最后由 林妈妈 于 2011-9-17 23:08 编辑

     纠结啊，今天说说有关于针灸的事情。

    一、亲眼所见实例但类型和我家宝宝不同
      一个月前（宝贝六个月）在上推拿课的时候遇到了一个宝宝，那个宝宝比我家宝宝大了两个多月，可是大小看起来好像是小两个多月一样，当时抬头基本不动，我家还能勉强抬抬，我当时还想，还有比我家抬头更差的。

    当时与他妈妈交谈得知他患的是精神发育迟滞，未有肌张力问题，我当时就明白了，他和我家宝宝还不一样，我家宝宝欲望还是有的，他家的欲望几乎是没有的。我家的四肢不听大脑支配，可是他们的只要大脑发出指令，身体执行起来是没有障碍的。

    今天再见那个宝宝个头还是比我家差一些但是比起上次来在头围和身高体重上改善了许多，但他妈妈讲他已经能够手支撑了，并且非常灵活，就是在医院针灸的作用，才扎20天就能抬头、翻身、肘支撑、手支撑，讲着讲着我注意到那位妈妈脸上洋溢着幸福的笑容，眼睛里充满着希望，她也很好心，看到我家宝宝还没啥大进步，说我一定给孩子针灸试试。

    二、针灸过的家长看法
       我曾经也打听过我们这里的针灸，听说全国各地最远到新疆都有奔着这医院的针灸来着。我婆婆也打听了几乎所有针灸的孩子，到底针灸是否有效，回答都是肯定的。有些非常明显有些进步不大，可以肯定的是对智力提高有特效。

    三、如果下针的话我宝宝的医师
      给我们针灸的是个医师，手法娴熟，听他讲针灸只有好处没啥坏处，特别对精神发育迟滞的管用，他也给他自己的孩子（正常孩子）针灸过，只为让他孩子更聪明，可他孩子的幼儿园老师找他，讲老师一要上前孩子就摸头这是怎么回事？并且让他不要再给孩子针灸了，这才不了了之。

    四、下针的弊处
      但是我叫宝宝是徐动的，搞不好会愈发紧张，孩子哭得厉害上火生病也是有可能的，听说下针能诱发癫痫。


   
作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-12 21:04
林妈妈，还没来啊？
作者: 林妈妈    时间: 2011-9-13 14:52
这几天过节，宝宝不用上课，我在家给他练习，抚触、按摩、PT、还有类似干预的。主要练习竖头，我买了个腰凳并且还有固定上半身的一部分，然后练习他竖头，这两天下来感觉效果不错。

宝贝半个月前感冒了，感冒本身不严重，可是到现在鼻子不通气，大夫讲已经得了鼻炎了，这半个多月来我天天晚上睡不好觉，他总是被憋醒。

前两天感觉后背疼，然后发现长了些小疙瘩，以为是虫虫咬得，可是还有灼热感，我上网一查好像得了“蛇缠腰”。MY GOD!!!!

我还要去医院。
作者: 一个怪鸭    时间: 2011-9-13 16:26
宝宝不需要分腿吧，太痛苦了。
作者: 林妈妈    时间: 2011-9-13 18:37
一个怪鸭 发表于 2011-9-13 16:26
宝宝不需要分腿吧，太痛苦了。

他目前上PT也分腿，但是不疼，因为他下肢目前看不太出什么异常，只不过动的少，重力对抗运动几乎没太有。
作者: 林妈妈    时间: 2011-9-13 18:38
我的宝宝啊 什么时候才能会翻身，这样晚上就不用哼哼唧唧找我翻身了。
作者: 一个怪鸭    时间: 2011-9-13 19:07
我其实不是家长，是患者
作者: 林妈妈    时间: 2011-9-13 20:20
一个怪鸭 发表于 2011-9-13 19:07
我其实不是家长，是患者

怪鸭多大了，目前情况怎样？
作者: 一个怪鸭    时间: 2011-9-13 20:28
林妈妈 发表于 2011-9-13 20:20
怪鸭多大了，目前情况怎样？

21，已经参加工作，业余写作
作者: 一个怪鸭    时间: 2011-9-13 20:32
你们觉得训练光脚好，还是穿袜子好
作者: 林妈妈    时间: 2011-9-17 23:03
本帖最后由 林妈妈 于 2011-9-17 23:10 编辑

    回楼上 每次做PT 我总是给孩子脱掉袜子。 刺激足底嘛。 并且有次我忘记脱袜子了，他的PT老师在契形板上练的时候给他脱掉袜子。

    这两天在家里按照我自己学习的给宝贝上课，针对他的大问题。就是颈部、双上肢、口腔，大运动就是抬头、竖头、翻身。

    针对他的双上肢最严重的情况，我也仔细学习了治疗办法。总之每个问题我都要用到好几种办法来帮他感受、刺激被动活动、主动运动。

    被动刺激翻身的动作我就认为我比他的PT 老师做的好。因为PT老师面对的是大多数孩子，我只是对于我的孩子。

   
    儿童医院的模式运动强度差大了，我认为i我的孩子应该早些接触交叉模式运动，好家伙今天姥姥姥爷加上奶奶和我齐上阵，把小家伙摆弄的好长时间，别说这架势毫不逊色于老师们做的。

   最近越来越想出院在家治疗了。我和我老公一讲，他又骂我墙头草随风倒。汗啊。
   生病了 我疼得厉害。。。吃止痛片也要给孩子练。

    今天还给宝贝照了几张相片，哈哈傻了吧唧的，要是个好宝宝该多好。现在连头还竖不好。
但是我们会加油的 ！
作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-28 20:24
林妈妈 发表于 2011-9-17 23:03
回楼上 每次做PT 我总是给孩子脱掉袜子。 刺激足底嘛。 并且有次我忘记脱袜子了，他的PT老师在契形板上 ...

林妈妈加油

宝宝加油！

让我们的孩子早些步入正常孩子的队伍！
作者: 林妈妈    时间: 2011-10-12 15:49
宝宝快八个半月了，真是让人忧心，进步不大，我着急练他他有时就紧张得不行了，好像发作一样，真是进退维谷啊。这几天回原单位处理辞职的事情，别人问怎么空间里宝宝照片好少啊，让我怎么讲，看着同事们的孩子个个精神可爱，我的宝宝无精打采的，好心痛啊。
作者: 林妈妈    时间: 2011-10-14 14:24
这两天把我急的团团转，宝宝过敏性鼻炎又厉害了，喉喘鸣也加重了，并且老是一副无精打采没有力气的样子，本来练了稍微硬实点了，这一没劲不要紧，他全身更软了，急死我了，都三天没敢练他了，我该怎么办啊。
作者: 戴海东(治疗师)    时间: 2011-10-14 15:19
别着急  让孩子缓缓 好好休息也是一种锻炼！
作者: 林妈妈    时间: 2011-10-15 14:57
这两天宝宝缓过来了，其实主要是宝宝积食的缘故。
宝宝脾胃虚，肝火旺，我又着急给他进补，运化不了的存在体内呈湿痰，早在夏天全身都是湿疹，本来以为是痱子，结果当成痱子、湿疹都没治好，终于得了鼻炎，我又给他进补，突然就胃部不适，积食、拉肚子、没食欲。
这一爆发不要紧，吃饭吃不进去，鼻塞、喉喘鸣加剧，让宝宝无精打采了好几天，我稍微一活动他就气喘吁吁。
从昨天下午起宝宝开始好转了，我也看了好多妈妈治疗湿疹、鼻炎、咳喘的经验，我也应该按照治本的办法慢慢给宝宝调理。
今天宝宝气色明显好多了，我练了练他，发现还没退步，我着急，真是干着急，只能让他缓缓了。
作者: 匿名    时间: 2011-10-17 09:33
别急，康复是终生的事，孩子的发育是一个过程，急也没用，让他好好吃饭，好好睡觉，情绪好时锻炼，可以和他多说话，多给他听音乐，妈妈的情绪对孩子非常重要
作者: adasu    时间: 2011-11-18 16:27
林妈妈我觉得我孩子跟你孩子好像啊，也是头控不好，一做运动肌肉的抵抗力就出现了，然后让他坐着的话，有他感兴趣的还好，要不然就是张大嘴，头后仰或者脑袋左歪右歪，往前倾。他都快2岁了，我比你还着急，你还好有老公，公婆还有爸妈做后盾，我就只有靠我老娘和我小姨，姐姐了。
作者: 林妈妈    时间: 2011-11-21 20:34
本帖最后由 林妈妈 于 2011-11-21 20:41 编辑

宝宝十个月了，我们又去找了以前的老专家看了下，四个月的时候那位老专家讲，宝宝挺严重的，一岁多可能肌张力逐渐变高，乱动，说三四岁能好一些，至于好到什么程度不敢讲，当时看的就是挺重的，我当场就哭了。

这次又找这位老专家看，我拿出当时他看的东西，他看了宝宝，智力好，以后能上学，说以后会好的，但是要坚持康复锻炼，努力才会有回报。 我和教授交流的时候被教授摆弄哭了的宝宝 定睛看着我 啊啊说话，教授看见了说：瞧他在和你说话呢，以后也能讲话，多多刺激，多多帮助他

我很诧异，其实宝宝除了比当时四个月竖头稳了点，腰部稍微硬实那么一点点，其他运动没什么大进步，他却没有四个月时候诊断那么重、他说直接可以确诊，就是脑瘫，但是病情不严重，坚持康复等他大了懂事了一定会控制越来越好。能上学。

其实宝宝以后能自理，再好点能混口饭吃，我就很满足了。

必须坚持锻炼，加油！

我听了他的话高兴死了，但是后来一想，宝宝的运动还是那个样，啥都不会。康复之路漫长、艰难。希望宝宝能快点好起来。
作者: 林妈妈    时间: 2011-11-21 20:35
adasu 发表于 2011-11-18 16:27
林妈妈我觉得我孩子跟你孩子好像啊，也是头控不好，一做运动肌肉的抵抗力就出现了，然后让他坐着的话，有他 ...

是啊都是徐动的，才两岁，好好加油！以后会好的！
作者: 林妈妈    时间: 2011-12-1 20:48
今天孩子的老爷给做了一个很洋相的绑站架，希望宝宝能快点好起来。
作者: 林妈妈    时间: 2011-12-2 20:34
今天第二天上绑站架，上午一共35分钟，下午也半个多小时，上午把宝宝累大了，最近宝宝觉少了，上午就半个小时 下午三点开始睡午觉，比以前体质好点，和他说个指令他好像都懂，并且宝宝也很努力的去完成指令，我能体会到他的痛苦，愤怒，烦躁。做不出来就嗷嗷吆喝。都是妈妈的错  没有给你个好身体。剩下的只能你自己努力学了。
作者: 林妈妈    时间: 2011-12-20 18:01
宝宝十个半月了，眼看十一个月了，一点进步都没有 着急死了，每天除了吃饭睡觉就是在做康复，关节，还有大运动的训练真的是弄全了，还加上绑站，真不知道该怎么办了。
作者: 唯唯妈妈    时间: 2011-12-20 19:35
林妈妈，加油！很理解你的心情，但只要宝宝有进步就不要茫然，一直走下去吧！宝宝会给你惊喜的！
作者: 林妈妈    时间: 2011-12-21 20:36
今天去残联办事，同去的还有好几个孩子的家长，有位孩子也是脑瘫，五岁，走路老跌跤，去了一个推拿手法很重的大夫那 孩子走路有了明显进步，能独上楼梯了，同去推拿的有个一岁三个月的孩子听说是软瘫，不能翻身，天天去推拿折腾了半年，走得很好了。
虽然我家宝宝和他们都不一样是徐动型的，不管怎么样这是个希望，打算推一阵子看看有没有用。明天一早就去！说实话不报太大希望能有奇效。
作者: 林妈妈    时间: 2011-12-23 21:08
连续两天去按摩了，第一天就把宝宝的脖子皮揉破了，第二天，大腿侧有青，宝宝还有点感冒，不过宝宝能挨住，按摩的时候使劲挣扎，实在没办法了，希望奇迹出现，继续坚持下去。
作者: 林妈妈    时间: 2011-12-25 21:27
今天宝宝反抗有进步，手能打到中线了可腿上后背上全是青。坚持。
作者: 林妈妈    时间: 2011-12-29 19:48
本帖最后由 林妈妈 于 2011-12-29 20:06 编辑

第七次课了。
    今天早晨我抱宝宝的时候扶住他的脊梁，发现他头挺了起来，一直能有三四分钟吧，他奶奶说因为他下巴磕垫着肩膀揽过来的扣子才竖头的，但是这依然让我兴奋不已，宝宝的脖子按破了，第二天没长好再按破了，四肢背部都有青。

比较出色的改善有：
1.宝宝紧张得时候“紧张大了”以前呼吸都困难，现在比较自如了，感觉症状轻了。并且紧张的时候左右转头很标准，不是把脑袋滚过来滚过去的。
2.宝宝抗重力姿势有所改善。
3.再就是痰稍微少点了，姜老师说他就是这种体质，津液无法送达全身，变成痰了，等呼吸改善了 才能变轻。

    有了一丁点进步我就记录下来，这帖子有点冗长，呵呵可能就像我的性格，婆婆妈妈的。大家看了别烦躁，嘿嘿。

    在这里治疗的有徐动的，除了脖子比我家的强，其他都差不多，甚至哭声就和小猫叫似的，一岁三个月翻身不行，推拿了半年能走了、能说话了。还听家长说姜老师治疗了一个脑炎后遗症的，全身都没知觉，推拿了三年半能走了。

    那家长还说：“加油吧 说不定你家的半年也能好了呢”
关于这句话，我听了狂喜，但是觉得不可能，我家宝宝好严重的，姜老师说损伤的部位很关键，眼神迟缓。听声追不过去、呼吸吞咽都有困难，脖子很软，这些问题改善起来相当漫长，一丝丝的好。
其实只要能一丝丝的好，但凡是好，我都是欣喜的。

    我感觉老天又给了我一个希望，我希望宝宝能尽快好起来。我希望奇迹出现，可能吗？我已经很悲观了，我也很恐惧如果这都不行，如果半年了没什么大进步，我该何去何从。
还需要淡定！坚持下去。坚持各项康复内容，不仅仅是按摩，坚持！
作者: 林妈妈    时间: 2012-1-4 22:54
        我总认为奇迹会出现在宝宝身上，可惜他就快一岁了，头还抬不好，不随意运动等等不该有的全有。什么都不会。
      
作者: 豪豪爸爸    时间: 2012-1-5 13:13
本帖最后由 豪豪爸爸 于 2012-1-5 13:16 编辑

林妈妈 看了你的帖子 才知道自己做的多么的不够
我们家孩子也是抬头不好 还眼球震颤
该查的也基本查过了 过段时间给儿子查个染色体 看看
下周就要正式康复了 六个月了才开始真真正正的康复
儿子，加油！！！
作者: 林妈妈    时间: 2012-1-6 20:02
有些进步了 今天下午还打了屁股针 神经节甘脂 施捷因
作者: 林妈妈    时间: 2012-1-7 03:36
奇迹出现了，刚刚我起床给宝宝喂水喂奶，我顺便按摩了宝宝的手，他能自己把右手放进嘴里了！当然还不是很标准的吃手，我希望记下来，这不是我做的梦。快一岁了。我语无伦次了。
作者: 林妈妈    时间: 2012-1-8 20:03
怎么这两天宝宝又吃不了手了呢，我家宝宝存在的问题太多了，不追听，把奶嘴放在左边就往右边找 或者不找，上嘴唇不会动，下巴小，舌头无法伸出唇外。怎么办 我又绝望了，宝宝以后怎么办。怎么还不好。什么时候能好，什么时候？
作者: 匿名    时间: 2012-1-9 14:40
琳妈 你好 我儿子拉坐的时候 使劲 会张开嘴 这个是症状吗
作者: 林妈妈    时间: 2012-1-10 15:14
游客 117.14.232.x 发表于 2012-1-9 14:40
琳妈 你好 我儿子拉坐的时候 使劲 会张开嘴 这个是症状吗

你好，我也不是专家，就我儿子来讲，他脖子无力竖起，但凡他想用力做点什么或者激动开心时都会张开嘴巴使劲，这好像叫联合运动。当初去医院检查，医生说这个张大嘴不好，是徐动的，我当初孩子才三个月，不太明白，我说我家宝宝有喉喘鸣是在大口喘气吧。大夫告诉我不是的。
作者: 林妈妈    时间: 2012-1-12 22:05
郁闷唉，偏偏我儿子是最严重最不容易恢复的类型，单纯软什么的好得很快，我儿子又软又硬，没有协调性。难道一辈子就真的不能自理了吗？怎么办？除了坚持下去我找不到任何其他办法。
作者: 云淡风轻    时间: 2012-1-15 15:47
我儿子也是徐动，一激动就有点歪嘴，七个月了还没长牙，瘦得皮包骨，不肯吃奶，我一天到晚都不知道怎么办，林妈妈你儿子有这种情况吗？
作者: 云淡风轻    时间: 2012-1-15 15:48
我不知道要怎么办才能让他身体好起来，让他胃口开起来，如果老是不肯吃怎么能长呢
作者: 唯唯妈妈    时间: 2012-1-15 20:14
林妈妈，一直关注你的帖子，期待你更多的好消息！
作者: 林妈妈    时间: 2012-1-15 23:12
云淡风轻 发表于 2012-1-15 15:47
我儿子也是徐动，一激动就有点歪嘴，七个月了还没长牙，瘦得皮包骨，不肯吃奶，我一天到晚都不知道怎么办， ...

我家宝宝一激动张大嘴，歪嘴是否左右两侧肢体好坏也有差别？宝宝长牙挺早但是和牙龈持平了就不长出来了，我觉得不长牙有可能是咀嚼的刺激不够。多磨牙多咬东西，再就是缺钙，不肯吃东西啥都缺。我家的在月子不肯吃奶，
作者: 林妈妈    时间: 2012-1-15 23:17
接上面的，后来发现他的唇部不能裹奶嘴，帮帮他吃还是很能吃的，我也不知你家为啥不愿意吃奶，这是个大问题，一定要解决营养，其次呼吸，体内营养养分的循环，大脑营养和血流的改善。再长本领。推拿健脾胃试试。
作者: 林妈妈    时间: 2012-1-15 23:22
我家出月子跌体重一斤二两，营养三度不良，钙铁啥的都缺，还贫血。大夫给我们开了多糖铁，我就没给他吃，钙片倒是补了，贫血就是推拿补脾补元气补回来了，两个多月复查，血样检查都合格了。你这一说我就回忆起好多。
作者: 林妈妈    时间: 2012-1-15 23:30
唯唯妈妈 发表于 2012-1-15 20:14
林妈妈，一直关注你的帖子，期待你更多的好消息！

谢谢唯唯妈妈，我最近一直在挣扎，在痛苦，孩子到现在啥本事没有，今天去推拿心情又稳定了些，微小的进步啊，比一丝还小。但那也是希望啊。
作者: 林妈妈    时间: 2012-1-15 23:41
前两天去他爸爸单位给他爸爸颁奖，最后有一个环节是拥抱下，台上的一共十来对吧，听他同事讲，我们是抱得最实在，是啊我们刚刚组建家庭就遇到这些困难，我们的心境是完全不同的，对于我们来说任何幸福都会放大一百倍，那点点幸福快乐是多么宝贵的啊。我很担心他爸爸的情绪，他就像一面挡风的墙，好好地保护着我和这个家，但他一定也是痛苦的，苦恼的，我很愚笨，只有他安慰我，我却不能做得更多。
作者: 虎仔他爸    时间: 2012-1-16 16:20
加油，不要放弃
作者: 唯唯妈妈    时间: 2012-1-17 11:32
加油，我给你打气啊，没当我看到我家宝宝的异常姿势心里特别难受，就坐那望着她发呆。回过神来想想自己这么郁闷也帮不了孩子啊，所以一次次的对自己说，坚持!我们的坚持不懈才有孩子的明天啊！
作者: 林妈妈    时间: 2012-1-19 21:19
每天睁开眼睛第一件事就是把宝宝翻身趴过来，抚触，这两天我们按摩也放假了，我又瞎看看瞎学学，宝宝有扭转痉挛的动作，几乎所有的异常姿势都比徐动更符合。难道宝宝好不了了吗吗？明天就是宝宝的生日了。宝宝的运动还是零。这两天和我学忐忑这歌，还有我的好妈妈，我唱完了他就笑，我说你唱，他立马不笑了，努力啊啊起来，认真得要命，我知道儿子和我一样爱唱歌，可是他连声带附近的肌肉都是扭转的，有时候根本唱不出声音，宝宝就急了，很痛苦，又想哭，我一鼓励一逗他又笑了，就这样哭哭笑笑，啊啊哦哦的。儿子快好起来吧，至少能抬抬头，至少能自己坐着吃个饭。我就真的满足了，你身上的伤，和你受到的所有痛苦，都乘以十倍的加在妈妈身上，我不相信就这样了，让我如何接受。
作者: 林妈妈    时间: 2012-2-1 22:04
我今天和他爸去医院给宝宝复查了，彻底又查核磁又查脑电图，结果都正常。
医生看了看说的确是徐动型，伴有扭转痉挛，最难治疗的一种脑瘫，看了看宝宝说站立希望不大，三岁之内能坐的话还有站立的希望。让我们把远期目标放在坐上。
知道吗我和他爸已经都很淡定了。不管医生说啥，反正俺们不放弃坚持治，最差也就一人在家照顾他了。我们都觉得奇迹会出现的，既然基底节椎体外系核磁都好，我们去看中医，调理精气神儿试试。宝宝现在一岁，还是不到两个月的运动水平。智力稍好，会听指令啊啊唱歌，讲电话。但是肌张力障碍严重到嘴皮合不好不能叫妈妈。
加油宝宝，妈妈爸爸永远和你一起。
作者: liquke    时间: 2012-2-2 22:09
      好奇怪啊，你小孩的黄疸也不明显啊，怎么临床症状那么重啊。而且还有扭转。我儿子的老师说，扭的，有明显异常姿势的很难练的。我在医院的时候见到有三个小孩是典型的徐动的，做核磁都明明白白写着核黄疸后遗症，医生说很少见徐动加扭转的，核磁没有异常。
   和我儿子一个老师上课的小孩，现在一岁三个月了，她是典型的核黄疸后遗症，全身一紧张就硬梆梆的，手还扭，她妈妈康复很积极，整个大家族借钱给她，一个月要一万多两万，那个小孩好能干啊，每天上三个小时以上的课，还能不生病，那个运动量，大人都受不了。不过她进步很快现在能自主翻身，能支撑着坐了。他妈妈还很着急，想让她赶紧坐稳。
     每个小孩都不同，徐动也有恢复得好的，趁小孩还小，抓紧了。
    你一天上几节课啊？运动量够吗？自己恐怕不怎么好做吧，这样的小孩容易紧张。我觉得其他都不太重要，PT的时间一定要够。
作者: 林妈妈    时间: 2012-2-4 17:17
liquke 发表于 2012-2-2 22:09
好奇怪啊，你小孩的黄疸也不明显啊，怎么临床症状那么重啊。而且还有扭转。我儿子的老师说，扭的，有 ...

谢谢您的提醒 保证运动量。
作者: 云淡风轻    时间: 2012-2-8 00:04
林妈妈 发表于 2012-1-15 23:22
我家出月子跌体重一斤二两，营养三度不良，钙铁啥的都缺，还贫血。大夫给我们开了多糖铁，我就没给他吃，钙 ...

我家就是严重缺锌，吞咽功能也不行，喂进去就吐出来了，看到我拿勺喂米糊就开始哭，看到奶嘴也哭，反正就是不肯吃，每次都哭得稀里哗啦，霸蛮喂又怕他呛着，唉，总这样怎么长呢，最近想去试试中医，但听说吃中药会影响肠胃功能，又有点担心，林妈妈你家吃过中药吗
作者: 雍妈妈    时间: 2012-2-12 16:52
本帖最后由 雍妈妈 于 2012-2-12 17:01 编辑
林妈妈 发表于 2012-2-1 22:04
我今天和他爸去医院给宝宝复查了，彻底又查核磁又查脑电图，结果都正常。
医生看了看说的确是徐动型，伴有扭 ...


看你 写的孩子 的 情况，心里很 难过，因为 徐动的 孩子 智力是 好的 ，心有余而力不足才最 痛苦，现在 孩子 还小，再 大些他也 会 急的！本不想在 上来 说 什么，因为 在 孩子 那么 小的时候，就 推荐了 雷波 的 疗法给你 ，可你就是 很 固执，但 为了 孩子，还是 希望 你能 按王主任给你 的 建议来 练，王 主任 都 说 了 ，你 孩子 的 徐动是 很轻的 ，是 可以 改善过来 的 ，如果当时 你 可以 按计划来练，孩子的情况一定 会 比 现在 要好！真的！但我 也 理解 你，希望可以 找到好的康复方法，但 现在 看来，你找到 效果并 不是 很 理想，对吧！那 我 就 再劝你一回，在你 坚持用 你 的 办法治疗 孩子 的 同时，请你 也一定 按照训练 方法来 锻炼吧！孩子才 一岁多 ，月龄还 可以，虽然 不如当时的黄金月龄！http://www.help-hope.org/thread-8255-1-2.html徐动及混合型孩子按月龄来做的、有效的家庭训练方案！
  希望 孩子能 早日康复！
作者: 匿名    时间: 2012-2-14 23:17
雍妈妈 发表于 2012-2-12 16:52
看你 写的孩子 的 情况，心里很 难过，因为 徐动的 孩子 智力是 好的 ，心有余而力不足才最 痛苦，现在 ...

你的孩子也许挺轻的，要知道扭转痉挛真的很重。所以热心的妈妈，你的方法很好也许很适合运动障碍不重的孩子。但是很重的孩子未必。每个孩子的问题不同，如果一种方法能解决所有问题那真的就是神了。
作者: qiancheng祈祷    时间: 2012-2-16 18:10
林妈妈 发表于 2012-1-15 23:41
前两天去他爸爸单位给他爸爸颁奖，最后有一个环节是拥抱下，台上的一共十来对吧，听他同事讲，我们是抱得最 ...

最实在的拥抱！看到这里，我泪流满面。经历了这么多，幸福是要百倍放大才行！林妈妈，加油！林宝宝，加油！林爸爸，加油！
作者: 林妈妈    时间: 2012-2-18 14:18
宝宝不是轻的，至少王主任当时讲至少是中到重度，不管轻的也好，重的也罢，雍妈妈您的办法我也天天给他坚持做，我消耗着我的气力，有时真的不想动弹了，可是看到他就没办法不给他康复，同样的康复过程宝宝是进步最不明显的，目前扭转造成的斜颈肌肉筋都成疙瘩了，前些日子一直没上论坛宝宝拉肚子肠子大出血，抢救及时捡回半条命，医生说这孩子不一定什么时候就没了，要有心理准备，上论坛的初衷本是和妈妈们讨论鼓励记录下成功的康复过程，不想变成了苦水贴。既然他命大，我们还是等他身体恢复了调理调理继续康复。
作者: 匿名    时间: 2012-2-18 14:40
  林妈妈加油!!!!宝宝会好起来的
作者: 林妈妈    时间: 2012-2-22 15:45
游客 116.10.95.x 发表于 2012-2-18 14:40
林妈妈加油!!!!宝宝会好起来的

谢谢 为我加油打气，这些天在精心调理下宝宝肠胃不便血了，开始好起来了 ，由一开始60ml一次 现在已经能吃点面条了，但还是不能吃多了。

最近在研究 小儿推拿 因为孩子身体不好经常出去推，我也买了本书学习，前几天孩子感冒，推了一次就好多了 第三天基本痊愈，第一天晚上推完4小时发起烧，把症状都发出来了，和书上写的一模一样，我是真的信服推拿了。

现在每天睡觉前推拿给他补先天元气调理身体。

我希望能尽快调理好宝宝的体制。 然后继续他的康复。

这些天也有很多热心的爸爸妈妈，一起聊孩子的治疗。 我们孩子还是比较特殊的，唉 废话不多说，继续。

我仍旧觉得 孩子能好！



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