互助与希望社区

标题: 没有奇迹，还有人生——婴儿痉挛何时离开我的孩子 [打印本页]

作者: 可可妈 时间: 2008-3-25 17:09
标题: 没有奇迹，还有人生——婴儿痉挛何时离开我的孩子
我在等待奇迹，如果真的奇迹。
   可可已经把妥泰和硝基吃到最大量了，仍然没有效果，过年期间又开始了串发作。儿医的主任让我们考虑换药。我很直接地问他有多大把握，答，只能试一试，因为一线用药就是妥泰，而现在妥泰的效果不好，其它的二线用药就更难说……说白了就是试药。那一刻，我想起了试验室里的小白鼠。
   不是我心痛孩子，只是她受的罪太多了，十个月因为脑炎独自在ICU度过了26天，出来已经是皮包骨了。只休息了一个星期就开始了各种康复训练，半年后生活刚刚有点起色又落上了这个病，接着住院用ATCH+B6打到血管全无，记得打最后一瓶药水的时候一分钟只走了六滴，护士用盐水冲了三次还是冲不开……然后是日复一日的吃药，发病。
   每天的发病已经让女儿麻木，快二岁的孩子了仍然是无意识的，大多的时候只是表现为一种情绪。
   可是女儿是快乐的，我和老公开玩笑说她是“无知而无畏”。她每天都在发病，可是她经常笑，有时还会大声地笑出声来，而有时她刚刚发完病就会轻轻微笑……医生解释说这是一种神经性的笑容，是因为发病引起的，可我觉得不是，她生而快乐，生性快乐，不管生活给予她的是什么。
   女儿长得壮，二岁不到看起来就像三四岁的孩子（外人常笑她营养过量），却是弱不经风，常病，可她总是“乐于”吃药，吃药比吃饭还乖。她的每一种药我都尝，有些药真是太难吃了，她天天吃也不怕，她真的勇敢，仁者无忧、智者无惑、勇者无惧。
   等待奇迹的日子让我四处寻医，太多的医生，太多的说法，一次次让我们身临困境，医学还没有进步到那个时代，而我的可可身不逢时。
   曾问YUR妈（和可可是一样的病，已六岁），如果一年、二年、五年、十年，如何总是满怀希望却又不断面对失望，会不会想放弃？她说，什么是放弃呢，事实上她活着，生命本身值得我们敬重……
   这世上一定有奇迹，可是到目前为止奇迹仍然没有在我们的身上发生，在继续等待奇迹的日子里，我想，即使没有奇迹，生活仍然要继续。从这点出发，对可可的要求，可以是零，只要她是快乐的，就值得。
没有奇迹，还有人生。
生活很真实，我们有健康，要给孩子快乐。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-25 20:41
标题: 回复 #1 可可妈的帖子
看到你的文字，我又流泪了，我承认我爱哭，但我更多的是被你细致的描述和动情的书写感到。。。感到什么呢？是难过吗？不是。是凄凉吗？不是。是同情吗？更不是。我想，我感动于你的母爱。
二岁不到看起来象三四岁的孩子，呵呵，这是我对栋栋最大的期望，因为他17个月了，只有12斤，你能想像一个快一岁半的婴儿只有12斤的模样吗？
栋栋也总是笑，我和我老公开玩笑说他是“活得简单所以快乐”。
这世上一定有奇迹，可是到目前为止奇迹仍然没有在我家栋栋身上发生，在继续等待奇迹的日子里，我已经逐步变得平和。我想，即使没有奇迹，生活仍然要继续。从这点出发，对栋栋的要求，可以是零，只要他是快乐的，就值得。
只要是快乐的，栋栋就是幸福的，只要栋栋幸福，我们一家就是幸福的！

作者: 匿名 时间: 2008-3-26 12:06
标题: 坚持就是胜利。。
你好，从字里行间我看到了你的辛苦，也让我回味了这13个年头的点点滴滴。我女儿在六个月就得了婴儿痉挛症，那时痛苦的不能自拔，怨老天不长眼，怨自己命太苦，怨天尤人无济于事，内心不甘心被命运掌握，在孩子八个月到北京儿童医院就诊，当时那里还没有“核磁共振”，专家建议我去中铁建医院做的，结果是脑积水，无法用语言来表达那时的心情，原本是抱着一线希望去得，而且觉得北京医院的判断具有权威性的，谁料除了有抽风的病症外还有脑积水，晴天霹雳雪上加霜，。一路眼泪一路悲伤，一路祈求一路无奈。回到家里按医生开的药先试着喝，管不管用心理没谱，就是不忍心看着孩子抽搐，那疲惫的眼’那瘫软的身‘，心在哭泣，我可怜的孩子啊，如果能交换，我情愿那是我，我情愿把健康留给你，我情愿......。每天每日每时每刻就是这样度过的，可喜的是孩子对“的巴金”比较敏感，渐渐的抽搐的间隔越来越长，慢慢的就控制了抽搐，尽管因用药后孩子的大脑不在兴奋，整个人躺在那里一动不动，原来会的一些“本事'全无了，好像在休眠。到了一岁时还不会坐，眼神呆滞没有神，就是这个样也足让我高兴了很久，孩子不抽了，那对大脑的损伤就小些，脑细胞好在不断发育，说不定将来还会好呢，带着这样的信念坚持往前走。目前孩子的情况还算可以，已经长成一个漂亮的小姑娘，身体发育还行，就是智力有影响，说话口齿清晰干净利索，生活自理方面，洗漱吃饭穿衣叠被子收拾东西都行，现就读于北京的一所专门为智障人士办的康复学校。说心里话我很知足，十多年的经历让我懂得珍惜，不管孩子将来会怎样，我已经做好了一备，就像每天清晨迎接第一缕阳光一样，我将真诚的喜悦的来享受我女儿带给我全新的每一天！念姣（因女儿小名叫姣姣又在外地上学常常思念故取名念姣）。

作者: 精灵 时间: 2008-3-26 15:55
标题: 希望能帮助你
可可妈妈以及另一位妈妈,我十分理解你们的感受,因为我的女儿也有婴儿痉挛症,回首走过来的日子,好象地狱般一样的生活,不知道生活今后又会承受什么样的打击,想起来还是很可怕的,一直到现在,我都常常对自己说"我是不是做了一个长长的梦呀,如果是梦该多好!" 虽然心里是这样想的,但是还是要告诉自己应该坚强一些,应该乐观一些,一切都要为了孩子,如果我们倒下了,孩子怎么办?所幸现在孩子的控制情况还是不错的.
许多婴儿痉挛症的家长建立了一个圈子,QQ号是31378492,可以申请加入,大家在一起讨论最少能知道一些治病的信息,有的家长带孩子在成都用中药治疗,好象效果还不错.实在不行,可以考虑试一试.

作者: 念姣 时间: 2008-3-26 16:25
标题: 回复 #4 精灵的帖子
不管怎样你孩子的病情得到了控制，这对你来说已经是胜利。我觉得治疗这种病首先就是控制不要让孩子在抽，这样脑细胞的损伤程度就会小一些，对孩子的康复程度就会好一些。上天的安排就是如此，高兴是一辈子，伤心也是一辈子，那我们不如高高兴兴地走过。让我们一起加油！

作者: 可可妈 时间: 2008-3-27 14:03
心中“无事”一床宽。
会继续给可可宝贝试药的吧！
试也许更差，但总有希望，不试只能让可可永远失去机会。
谢谢念娇妈和精灵。
小三妈咱们一起努力！

作者: 昊昊爸妈 时间: 2008-3-31 16:51
没事，小孩大了，体重会长的，我们家昊昊小时侯体格也不好，现在体重长了

作者: 匿名 时间: 2008-6-14 13:02
我的小孩也是这个病，今年8岁了，不要放弃，只要我们能给他的，我们都做到。

作者: 佳佳妈妈 时间: 2008-6-14 13:24
标题: 孩子们会幸福的
我的佳佳8岁了，因为他这个病，要终身服药，我已经花了很多钱了，把我娘家的钱也花了很多，他爸爸要放弃对他的治疗，我不同意，也离开他了，不过，我不后悔，因为我是妈妈，只是遗憾的是花了我妈妈很多钱，对于孩子的病，我绝不放弃，只要有一点希望，我都会努力的，加油，孩子们会好的。

作者: 杨杨妈妈 时间: 2008-7-20 12:42
标题: 坚持不放弃
可可妈妈真是了不起。可可是幸福的。

我的宝宝也是这个病，可能还更糟糕一些，加油！

作者: 多多妈妈 时间: 2008-8-12 18:08
可可妈妈你好
我家多多也是婴儿痉挛症的孩子，其实不管孩子得什么病，同一种药都不会对每一个孩子有效果的，你要是问医生有多大把握，还不如不问，因为医生认为好的药不一定对你的孩子就有用，也许医生认为不好的药反倒对你家可可有用呢？我现在把我家多多的治疗情况发给你看看，不知道能否帮助你？？
多多5个多月的时候开始有点头出现的，因为多多智力什么的一切正常，一直以为没有事，所以就没有太在意，直到多多7个月的时候点头虽有减少，但是还是会有，于是就去看医生，4月26日确诊为婴儿痉挛症，当时武汉儿童医院让我们打ACTH治疗，当时不能接受这个事实，所以就没有给孩子用，去其它医院看后，让服用开普兰，但没有想到，随着开普兰的药量逐渐加大，多多的病情却越来越严重，连发作也转了型，后来就去北京的北大妇儿去看，北大建议我们打ACTH，但是由于北大住不上院，就临时给我们换了德巴金，让我们回武汉打ACYH，5月28日开始服药德巴金，但没有想到我家多多对德巴金有效，在服用德巴金第四天的时间就没有在成串发作了，我记得很清楚，6月1号的早上最后一次发作后，就再也没有成串发作过，只是偶尔还有那么一点点的点头，但是一天很少，于是半个月后去武汉儿童医院复查，医生说我家孩子还是没有完全控制住，就给我们加了安定，但随着安定的量的加大，多多的点头比没有吃安定的时候多了一些，半个月后就又带多多去武汉儿童医院去复查，医生就让我们打ACTH激素，但是这个时候多多的精神却很好，进步也快，于是我们就住院打ACTH，打ACTH的过程中，我就告诉医生我对安定的看法，于是医生让我们把安定减到一次4分之一片，一天两次，虽然打ACTH有几天了但是还是有点头，比住院的时候要少一点，后来医生就让我们把德巴金加量到一次2.5毫升，一天三次，安定加到3分之一片一次，之前德巴金吃的是3个毫升，一天3次，可我家多多药量加了，ACTH也打了半个月了，依然还是有点头，因为打ACTH的原因我家多多的精神又很不好了，于是我要求出院，医生让我们还要打ACTH半个月，我要求给换成口服的强的松，要求把安定减掉，医生不同意我减安定，说控制不住和安定不会有任何关系，说安定是比较好的控制这个病的药，于是什么出院在家口服强的松，回家后我一直觉得多多的病和吃安定有关系，于是我自己就慢慢把安定减掉了，把安定完全减掉得几天后多多就再也没有发作。目前，多多的服药情况就是：德巴金一次2.5毫升，一天3次，强的松从原来的一次3片，一天一次，减到一次2片一天一次，目前多多一切很好

作者: 匿名 时间: 2008-11-27 16:46
标题: 无私的爱
我是孩子的爸爸，作为一名父亲面临婚姻的破裂又面临孩子的病，我坚定信心永不退缩，坚决与病魔抗争到底。大家记住一切都会好的美好的人生永远属于我们因为我们彼此的母爱亲情会打动上苍的心，我的孩子在没有好的照顾下出现了这种病，当时去太原山大一院说是外围性脑积水，医生说要开颅引水，我当时作为孩子的父亲当场就两腿发抖那泪水真是太悲痛了太伤心了，我孩子36度的情况下被她无知的妈妈还有姥姥喂上退烧药而且还是大人吃的，我当时就象疯了一样见谁说谁，当时孩子的妈妈说再给她一次机会让她看孩子我坚决不同意，孩子是未来是希望我的一辈子都和女儿在一起不管她以后怎么样，我在事业上的一切奋斗都是为了她，你说她要是没了我还有什么，我的人生中就这么一个孩子。我和他们都说我现在是对事不对人，不管什么妈妈姥姥我现在就主要是孩子、在我四处奔波为孩子看病的时候他家人是要和我谈离婚，我当时就觉得什么也无所谓了，由他们去吧。我从17岁当兵遇了很多困难但是我都度过来了，现在遇点困难我还是要坚强的生活，要好好的活，好好活就是作有意义的事，有意义的事就是好好活。哥们们兄弟姐妹们记住不抛弃不放弃，始终是我们做事的原则。我相信只要我们付出了就有回报，相信自己相信我们的孩子，在生活中给予他们无微不至的关怀，他们幼小的的心灵更需要的是我们无私的爱与关心、在孩子病情面前要冷静，冷静再冷静，清醒清醒再清醒，细心细心再细心，认真认真再认真做到一个父母应该做到的，因为现在社会都是独生子，再孩子身上是坚决不能犯错误的，因为那是生命，是留着我们血的生命，我们的唯一是他们，他们的唯一是我们。千万不要马虎，最好的东西都是用血换来得。在孩子身上没有对不起，孩子出现这种情况都是我们做父母的责任，我们要用我们的一生给予他们幸福，这么幼小就要吃大人都难以下咽的药，也许是他们苦中甘来，大家为他们祈福吧，站起来一起为他们的幸福奋斗吧。加我179703579大家一起来与病魔做斗争。

作者: 丫丫妈妈 时间: 2008-11-28 18:44
看到你们宝宝都有进步,心里真替你们高兴.可我的宝宝从发作到现在二个月零5天了,一直都没有控制作,而且这几天转这面开始大喊着抽,刚才打电话咨询医生,他们说转型了.为什么会这样.看着宝宝这两个月就瘦了许多,真是心痛呀!我现在矛盾到底要不要给孩子打ACTH？请在线或打过ACTH的家长告诉我。谢谢大家了！

作者: winnetang 时间: 2008-12-8 22:28
标题: 聪聪妈妈
我的聪聪在4个月就检查出是婴儿痉挛症,现在吃德巴金,B1,B6和氨酪酸片,德巴金已经吃到每天3次,1次2.5ML,但还是抽,看着他难受的样子，我宁愿病的是我，这个病对智力的影响大吗?

作者: 匿名 时间: 2008-12-14 11:23
我儿子是婴儿痉挛症 .现在已经不抽了.但运动不行.我们这里有下针的.而且不收费.好了以后看自己给吧 .具体我说不清.可以加我QQ951171500.我的电话13573548824

作者: 匿名 时间: 2008-12-16 22:05
加油！加油！风雨过后就会见彩虹！我期望看见彩虹！看完这些帖子我真的很感动！为什么现在有这么多患有婴儿痉挛症的孩子，为什么啊！

作者: 匿名 时间: 2008-12-17 16:09
标题: 雯雯爸爸
我女儿也是得了脑炎有了这个病，做为家长都有这样的苦衷。孩子是坚强的，但我们家长要更坚强，要给孩子快乐！！！！

作者: 优优妈妈 时间: 2008-12-17 19:38
标题: 婴儿痉挛
我家宝宝现在5个半月了，大约两个半月的时候被诊断癫痫，医生给开鲁米那，每控制住，后过半个月转型，医生诊断为婴儿痉挛，在北京儿童医院输14天ACTH，回来复发两次，一次是发烧腹泻，一次是感冒，现在吃妥态基本控制住25天了，我听说好多孩子病情控制住孩子就会不同程度的进步，可我家宝宝我没感觉到一点进步，头还是竖不稳，也不会翻身，不认人，叫她也没反应，我该怎么办呢？求助有类似经验的家长相互交流，谢谢了

作者: 优优妈妈 时间: 2008-12-17 19:40
标题: 婴儿痉挛
我的QQ号7056812，希望有经验的妈妈相互交流

作者: 匿名 时间: 2008-12-17 21:36
标题: 晗晗妈妈
请问大家哪里治疗婴儿痉挛症，哪个医院最好。

作者: 匿名 时间: 2008-12-22 18:00
标题: 我的孩子也是婴儿痉挛症
我的小孩在六个月的时候查出来是.在济南住了一个月的院.已经控制住了.现在在吃德巴金和安定.现在已经12个月了.反应感觉好点了.现在就怕孩子在反复.有经验的加我qq364442589

作者: dcy2008 时间: 2008-12-22 18:15
大家好，我家孩子也有婴儿痉挛，现在吃德巴金也没有控制住，而且现在还出现耸肩点头症状，有没有遇到过这种情况的啊，我很急，希望爸爸妈妈有经验的回复，谢谢了

作者: 一恩子卓 时间: 2008-12-23 00:53
婴儿痉挛症现在已经离开你的可可了,太好了,祝福可可!!!

作者: cass 时间: 2008-12-24 20:09
标题: 急向可可妈和一恩子卓请教

我家壮壮现在9个月，四个月的时候开始发作，查了核磁共振才发现左脑有很大一块坏死的软化灶，估计是生产时缺血缺氧导致的。目前，右侧上下肢功能比较不主动运动，还不会抬头和翻身。目前只吃过妥泰一种药，基本完全没有效果。
在儿童医院，儿研所，301，北大妇幼都看了。301的邹主任建议，对于病灶那么明确那么大的，估计吃药的效果不会太好，建议到清华大学玉泉医院或三博脑病专科医院做病灶切除手术。
由于目前国内做这种手术，尤其是给那么小的小孩做的案例很少。今天在天坛医院孙振荣主任那边，他居然说这种病那么小的小孩，吃药是晚死，动手术是马上死。让我绝望透了。
不过看到有做这种成功的案例，还是希望有病童的父母能提供一些经验给我。
在此谢谢啦。

作者: 匿名 时间: 2009-1-3 18:54
我的女儿在五个半月的时候诊断出是“婴儿痉挛”，当时我和老公、还有孩子的姥姥抱着孩子就已经瘫坐在诊断室门口了，不敢想象这个病会给孩子带来怎样的严重性，只是看着那么小的孩子一次又一次的发病作为母亲的我真的尝到了心如刀绞的滋味。为了减轻孩子的痛苦我们就认同了医生所说的治疗方法给孩子注射一个月的（ACtH+B6)。孩子打了第四天就没发病了之后的二十几天也没有发病我们全家非常高兴，回到家后我们就想着给孩子做康复训练，可是两个星期后她又发病了，就是次数没以前多。就在2008年4月的时候我姐给我打电话让我快看中央2台的《健康之路》栏目说的是我孩子的那种病，说是首次给一个七个月大的孩子成功的做了开颅手术取出了颅内的病灶。在经过全家人的商量后我们决定去冒这个险给孩子做开颅手术，5月4号我们就到了重庆第三军医大学新桥医院，经过了一个星期的术前检查(病灶定位）5月12号我家孩子做了开颅手术足足做了十几个小时中间还夹杂着地震。不过现在手术已经半年多了孩子的状况还算好的，没有发过病，也会说简单的话能够明白大人所说的一些话的意思，现在她1岁10个月了我相信之后通过康复训练应该不会和同龄孩子相差的太远。为了我们这些孩子能够更好的成长。希望有类似经验的家长相互交流。我的QQ号是350618448

作者: 匿名 时间: 2009-1-5 20:34
我的孩子在北京大学第一医院看，我认为那里有全国最权威的医生+

作者: 匿名 时间: 2009-1-12 22:26
可可妈妈你好，我女儿的小名也曾叫可可，也是5个月不到发现得了婴儿痉挛症，孩子生病，作为母亲的痛苦是笔墨难以形容的，但感谢老天爷我女儿的症状目前已经得到控制，现在中西药结合治疗，我想告诉你的是重庆第三军医大新桥医院可以做手术不要灰心可以治疗的，我也是听人介绍而专诚带女儿去做了检查医生很负责任，由于我女儿目前已经得到控制不用作手术，你可以带孩子去做一做检查，我去遇见的病友也是来自全国各地都说手术后反应很好，我了解那种痛苦，现在心理依然害怕女儿以后智力会受影响。。。把这个信息告诉各位妈妈愿所有宝宝健康成长。。。。

作者: 匿名 时间: 2009-1-12 22:36
标题: 都是为了孩子

我们儿子从六个多月的时候确诊为婴儿痉挛症的，刚开始的时候每天只有三·四下，到后来每天三·四十下。开始吃“的巴金”每天两次每次2毫升，没有多大效果，又改吃“开普兰”又加“妥泰”也不见好转，这次又加的“甲泼尼龙片”和“氯化钾口服液”也不知道效果怎么样？望有经验的妈妈们交流一下。

作者: cass 时间: 2009-1-23 16:11
标题: 医院介绍
我先后去过儿童医院、儿研所、北大妇幼、301儿科、北京军区总医院、清华玉泉、三博脑科。感觉北大妇幼比较专业而且专家很多，301就是靠邹丽萍一个人。如果象我家壮壮一样是病灶很明显而且单一的情况，可以去三博做脑外科手术切除，虽然风险很大，但成功了效果不错。

作者: liuzhe 时间: 2009-2-7 00:27
标题: 不是每个都能做手术
婴儿痉挛症往往是多灶型的,不是哪一个地方有问题,因此,大多都是不能手术的,我的孩子2岁时去了天坛医院、玉泉医院、北大一院、北京儿童医院，去之前就是想做手术，可都说不能手术，只有看孩子后天的造化，癫痫一天不能控制，孩子一天不能进步！
不过在郑州大学附属医院（河南省妇幼保健院）穴位注射两个疗程后脑电图正常了，因为我的孩子同时有脑瘫，因此现在四岁半了还不能独站。13919085712

[ 本帖最后由 liuzhe 于 2009-2-7 00:30 编辑 ]

作者: 匿名 时间: 2009-2-19 12:50
标题: 后悔呀！！！
我家孩子，出生28天开始大发作，去医院治了一段时间回来后继续发作，后来形式很多样，包括眼睛斜视（左上方），角弓反张，胳膊和腿做划船装动作，呼吸暂停，抽时肚子上有两个鸡蛋大小的球状物滚动，手压感觉像空气。检查CT MR都正常，两岁三个月24小时记录睡眠中可见多量棘，多棘-慢波综合。视频脑电图可见单个棘波，棘慢复合波出现于右侧半球，大多数医院认为是癫痫，也有说脑瘫的，孩子百天时医院给开的妥太，由于家中老人不同意吃，放弃（至今后悔）抽搐时间大概2-3个月，一直服用中药。后来一直没有大发作。记得爱人怀孕一个月时，做过左侧卵巢切除术，生产时顺产难产，后剖腹，孩子生下来前额有很深的沟，一两天就平了，没在意。现在孩子不会走不会说，智力很低，激动时经常震颤，去年做了半年康复训练（扎头针，埋线），效果不好。我都后悔死了，自己主宰不了孩子的命运，悲哀啊。前两天去天坛医院开了点德巴金液，服用中，5天了，效果不明显，完了，希望彻底破灭。我该怎么办，孩子现在两岁九个月，以后还有很长的路要走，我怎么办

作者: 匿名 时间: 2009-2-19 15:29
标题: 佳佳
坎坷的道路沧桑的人生辛苦的父母可怜的孩子!
身体如此脆弱, 心却需要坚强, 生活如此无奈, 只有一路走一路歌!
我在祈祷, 时时刻刻都在祈祷,!

作者: 匿名 时间: 2009-2-19 15:43
标题: 佳佳
深圳市儿童医院不错,试试吧!

作者: 匿名 时间: 2009-2-19 15:57
标题: 急盼回音
听说生酮饮食, 也想尝试, 但是不知道远期效果如何?而且很难实施和坚持, 该怎么办? 这个生酮饮食适合于哪个年龄? 对一岁半小孩可以吗? 哪位有经验或了解? 盼回复.

作者: dayou爸爸 时间: 2009-2-20 22:20
你可以在当地找个懂中医穴位按摩的人，让他教给你基本的按摩手法，可以自己在家给孩子按摩一段时间试试。
我的儿子还是婴儿的时候最厉害的时候一天能抽搐上百次，妥泰和德巴金的用量已经到了医生的极限，我们都也很痛苦，后来在当地找了一位中医，他教我们了一些很简单的按摩手法，回家后我们每天给孩子按摩两次，一周后症状逐渐减轻，一个月后不在抽搐，再也没有出现抽搐的现象；当时孩子也吃药也按摩，我也说不清楚究竟是什么起了作用。总归给孩子按摩，只是大人多费些神，孩子也不痛苦，建议你试一下。

作者: 童童妈妈 时间: 2009-2-21 12:29
标题: 春天可以带孩子出去玩吗？
听农村老家的人说：春天草芽发的时候，癫痫病人容易发病，所以不敢带孩子出门，不知道有科学依据没有。

作者: 匿名 时间: 2009-3-4 08:52
有没有服肝泰乐的宝宝，每天吃多少，我宝宝13个月一片每次每天三次，他现在睡眠不好，不知是不是药量大了。医生也说不太清。急呀。望好心人，说说你的经验。

作者: 匿名 时间: 2009-3-12 11:08
标题: 回复 4# 的帖子
31378492的QQ群现在不允许任何人加入啊，我的孩子也是婴儿痉挛证，想加入跟大家一起交流

作者: baobaomama 时间: 2009-3-13 14:21
请问35楼，按摩哪些部位？

作者: jocelyn 时间: 2009-3-13 20:26
不知道您信不信佛，有一位師兄說過，如果每天給孩子誦108遍心經，回向給孩子的冤親債主，對孩子有幫助。

作者: 匿名 时间: 2009-3-16 21:11
标题: 药物进展
http://blog.sina.com.cn/s/articlelist_1596182570_0_1.html

找全文兴奋剂小牛血去蛋白提取物治疗新生儿缺氧缺血性脑病

作者: 匿名 时间: 2009-3-18 12:38
标题: 生酮饮食——难治性癫痫治疗新希望
难治性癫痫可以上这个网站看看对你有没有帮助！

http://www.生酮饮食.cn

http://www.ketogenic-diet.cn

作者: 匿名 时间: 2009-4-13 19:47
标题: 孩子的未来
我家阳阳4月7号翻白眼，8号就到武汉儿童医院照脑电图查出了是这个病，当时我就傻了，才96天的孩子呀、、、怎么都接受不了现实，孩子出生之前我什么都是按优生优育，也没有遗传史，后来去了同济，161等，越查越灰心、、、其中全家的痛苦我就不想多说了，现在在打ACTH和博思捷，口服妥泰，暂时已经控制没有发作了，但是之前的很多功能已经丧失，不会笑，不会认人，眼神空洞而呆滞、、、我最担心的是他以后的生活，这个社会的竞争对正常人都很残酷，何况是智障和身体也有残缺的人呢，在人均素质还不高的中国对这样的群体很歧视的呀！我这几天脑海里常浮现出这样的情景：七十多岁的老母亲照顾五十多岁的儿子，或是一群小孩围着三十多岁的“大人”让喊“爸爸”、、、不是我悲观而是这些场景也许就是孩子以后生活的写照，周围理智一点的人都劝我放弃，说养个苕以后怎么办呢，与其让他生活在自己孤独的世界受旁人的歧视还不如趁年轻再生一个健康的好好培养，长痛不如短痛，到时候会慢慢淡忘的、、、这些我都想过，可是一想到真的放弃我就开始撕心裂肺的痛！十月怀胎自己身上的肉啊、、、但是养个这样的孩子我能一辈子都耐心耐烦的照顾吗？以后我和他爸爸都死了他怎么办？很佩服各位妈妈的坚强，让人感动！如果有一天我默许了好心人的建议，你们是不是很鄙视我？想听真心话！
心酸的母亲

作者: 匿名 时间: 2009-4-14 09:41
标题: 我的真心话
我女儿也是这种病,刚开始我也接受不了,心想孩子如果什么也不知道,活着有什么价值,还不如早点走反倒对他是种解脱,当时真想抱着孩子一起跳下去,但是说实话,怎么会舍得呢,后来孩子通过积极的治疗,孩子情况好多了,能说话了,但运动不行,同时还有脑瘫,现在正康复治疗.
   楼上这位妈妈,人开始可能都会这样想,但慢慢地会接受这个现实,特别是母亲,都希望孩子能快乐地活着,哪怕什么也不知道,在这种状态下,孩子也不会知道什么痛苦.如果放弃,孩子走了,你想过吗,你这一辈子会心安理得过自己的生活吗?一辈子会生活在阴影下的.我是这样认为的,如果是哪样的话,我不会生活得好得,也许我真会疯得,就象罪犯越狱,本来是追求自由,可是真能得到吗?反倒更不蹋实.
   我现在只跟比我女儿差得比,前两天得知我女儿眼睛因斜视一辈子也不会有立体视,我心里也难过,但后来想想比比海伦.凯勒,我的孩子要比他强多少,海伦.凯勒的一生不也过得很好吗,虽然需要有人一生陪伴,那我就作为陪伴我女儿一生的人吧,
   没有人想坚强,没有人流泪,往往都是身不由已,楼上的妈妈他也一定行的,坚持下去吧,会有好的结果的,不要干让自己后悔的事情,给孩子一个机会也给自己一个机会吧!

作者: 匿名 时间: 2009-5-28 01:26
标题: 回复 1# 的帖子
我是惟盛妈妈
刚刚加入希望论坛，看了可可妈妈论文，不禁流泪，被你的爱，坚持的信念所感动。我的孩子胜胜也是一个婴儿痉挛患儿，不过一岁时吃妥泰一周就不再抽了，基本上控制了，后来就没再发现发作，但是脑电图一直是异常脑电图，我也很着急，真是没有办法，孩子的智力低下，不过他一岁半就可以说话了，还挺清楚，我认为可能和我们，经常给他按摩背部有关，还有我家的电冰箱有时好像有点电，他经常爬到那玩，有时小屁屁都电手，利用正负电荷好像对他的大脑有刺激作用，小的电荷没事，你不妨也试试，按摩后背，脚趾还有微电刺激，可能有用，没有副作用。但愿能有起色，只是我的感受，试试吧！！有益无害

作者: 匿名 时间: 2009-5-29 07:58
祝宝宝们早日康复

作者: 匿名 时间: 2009-6-2 19:32
标题: 尊敬的可可妈，让我们远离婴儿痉挛症
你好，可可妈。

首先我想说你是一位伟大的母亲，我代表所有的得婴儿痉挛症的孩子的亲戚朋友对你表示最大的尊敬和鼓励。看到了你写的帖子，我似乎也感到了这种病似乎会有奇迹发生。

我的外甥才4个月，就开始得了这种病，其实孩子在出生的时候缺氧，就已经为这种病埋下了祸根。4个月的时候，孩子就似乎不太正常，主要是智力上的。然后就开始抽风，每天最多能达到100多次。去了当地的省医院，住院了40天，不但孩子抽风没控制住，而且抽风的次数加大，孩子本来就智力不好，这么抽下去，孩子几乎傻了。万般无奈的情况下，听说儿童医院治疗效果好。在儿童医院，专家给孩子用了托泰和硝基这两种药，孩子奇迹般的不抽了，后来住院用了ACTH，但是孩子不适应，只用了5天就停止了。

现在孩子出院回老家了，我一直打电话问，孩子不再抽风。由于，这两种药对孩子刺激很大，家里人冒着风险自己停药了。停药后，听说也孩子也不抽，没什么异常情况发生。但面临的对大的问题是，孩子的智力极其差。看着可爱的宝贝儿子，喊名儿也不答应，孩子的母亲每天以泪洗面。医院说智力的恢复一般不大可能，我就一点不信，医学发展到今天，多少不能治的病都治好了。从来没听说过，婴儿痉挛症还是不治之症。

我现在也知道如何给孩子做康复训练，只能看着他每天睡在床上有时候也笑，别人说是傻笑。我们的心焦如刀割。孩子现在9个月大了，可可妈，如果你们在康复训练上有什么好的方法，或着还有什么好的医院，你给我们推荐推荐。我代表孩子的母亲谢谢你，我宁愿相信奇迹会在我们的孩子身上发生，我从不相信还有放弃一说。

我的联系方式，

杨先生

13810553259

yisimayi@163.com

期待着您的答复！！！

作者: 匿名 时间: 2009-6-2 19:36
还有谁有好的康复方式，请与我联系，本人不慎感激。
杨先生13810553259
QQ：454655098
yisimayi@163.com

作者: 匿名 时间: 2009-7-1 09:15
标题: 保佑这些孩子
我们不知道为什么上天要让这些无辜的孩子得这种病,但父母唯一能做的是坚持,坚持再坚持!
我们不知道以后这些孩子由谁悉心照顾,但社会一定有责任做些什么!
我们不知道医学科技的发展速度如何,但总有一天能治愈她!

让我们一起真挚的向上天祈福,愿这些孩子康复,开心,幸福!

作者: 匿名 时间: 2009-7-2 09:52
标题: 我的孩子也叫可可
孩子真的太可怜了,.从7月的时候就病发了(婴儿痉挛),现在快两岁了,药物也一直控制不了,我急地快发疯了,大家有好的方法跟我说说吧,,,,,我不想放弃,孩子小,应该有希望,,,大家帮帮我,,,229545322是我QQ号

作者: 匿名 时间: 2009-7-2 10:19
标题: 回复 22# 的帖子
你的宝宝跟我家的差不多的，我家儿子也是点头式的发作，时间很短就一两秒，但是每天都频繁发作十几次。。。

作者: 匿名 时间: 2009-7-2 10:23
标题: 回复 24# 的帖子
对于医生残忍的回答我们也只能无言以对，。。。孩子：真的太可怜了。。。这样的话我也听多了，但是不要放弃，，，奇迹就会出现，一起努力吧

作者: Jacky 时间: 2009-7-2 16:45
标题: 一路向北,不要怕冷!
一路向北,不要怕冷
偶尔的机缘进入到这里,让我重新审视生活.
当一个人只有在生病时,才会深深的反思-健康多好! 可是,在这里,显得多么苍白无力.因为这里有一群特殊的家庭,他们母爱如海,父爱如山.我以前肯本无法理解,因为我的儿子刚刚8个月(2008.10在北大妇幼生的),有过5天的点头(仅仅点头的现象,现在已经没有了),我们在儿研所做了常规脑电图和视频脑电图,都是正常的.有在北大妇幼做智筛,大运动和精细运动已经达到36周和37周,其他正常,又看看了医生,医生判断应该不是,就是不同儿童发展的一个阶段所特有的一个现象,但我们又在北大妇幼约了视频和24小时脑电图,因为我们直想100%确认孩子没有问题.发现孩子点头(2009.6.20)到现在(2009.7.2),我和妻子长大了很多,学会了尊重生命.就在今天5点多在北大妇幼排队领号时,碰到一个石家庄的妈妈带着5岁的儿子,也是看这方面的病,孩子看上去非常健康,还有音乐节奏感,就是语言发展倒退,智力在2-3岁水平,在石家庄医院24小时脑电图显示癫痫波,她还要带孩子再来北大妇幼.我留下我地手机号给她,如果下次来挂号,让我来帮忙挂,我家就在鼓楼附近.她不要早早地带孩子来了,孩子应该好好休息.
这些天下来,碰到了太多的孩子,我一直暗自问自己,上天为什么让如此小的生命遭受痛苦?!谁说人人平等?!
我真想帮帮这些特殊的家庭.那就从现在开始吧!国家快快发展吧,让社会成立基金,公益的康复之家,公益的托管所等等.一个普通家庭,如何面对如此大生活打击,如何坚信前方的路又多长......
奇迹,你相信吗? 我信,就在前方拐角处过去一点点,你再坚持一点点,就会摸到!
加油吧,妈妈爸爸们!我永远是你们的啦啦队,为你们加油!
加油吧!孩子们!因为你们拥有最伟大的妈妈爸爸!
加油吧!医生们!你们是黑暗的领航者!
加油吧!国家!你的富裕会提供公益的保障!
加油吧!一路向北,不要怕冷!

作者: 鑫儿 时间: 2009-7-3 17:05
标题: 回复阳阳妈妈
我的女儿9个月了，6个月时查出了婴儿痉挛，是由结节性脑细胞硬化引起的，我到现在也接受不了，我的亲人也劝我放弃，甚至让我放弃她的生命，做为母亲我做不到，但是我的担心和顾虑跟你是一模一样，我也犹豫过也彷徨过，但我还是没有做，谁也不会鄙视你的，我理解你的苦衷，我相信你跟我一样做不到放弃他对吗？让我们一起为孩子努力吧！！！！！！！！

作者: 匿名 时间: 2009-7-13 11:46
标题: 回复 1# 的帖子
我儿子也得过吃安宫牛黄丸好多了不再抖动了没有多大伤害

作者: 匿名 时间: 2009-7-21 17:02
标题: 回复 43# 的帖子
我是阳阳的妈妈，刚才看到自己三个月前发的帖子，虽然还是很难过，但想法却没有那么激进了，很庆幸自己没有做傻事选择放弃。阳阳现在快七个月了，不知道是不是打ACTH的原因，他长得很壮，体重有23斤了，体质和胃口都超好，可还是不会笑，不会认人，眼神呆滞，腰腿无力，不会翻身。。。我们只要有时间都会给他的背部和脚部按摩，妥泰也在按时服用，每天仍然要发作十几次，说实话，对他的未来我们全家都不抱希望了，目前能做的就是精心的照顾好孩子，等待医学的进步。

作者: 天佑吾儿 时间: 2009-8-9 16:23
我不知道说什么
一下午我都在这里下载资料为孩子祈祷

看到你的帖子，眼泪哗然而出
如果没有奇迹，还有人生
可是我多么希望奇迹的降临
……

作者: 匿名 时间: 2009-8-21 23:29
标题: RE: 没有奇迹，还有人生——婴儿痉挛何时离开我的孩子
我是阳阳的妈妈，阳阳这两天发烧，带他去医院打针，顺便挂了眼科，因为之前不管怎么逗他喊他都没有反映，眼神很空洞，检查结果被我不幸言重，医生确诊他双眼失明，我们真的彻底的崩溃了，连死的心都有，真是没有最坏，只有更坏。
本来还是抱有一线希望的，可如今怕什么来什么，以后的路该怎么走啊，彻底绝望了！

作者: 健妈 时间: 2009-8-27 15:01
阳阳妈妈理解你此刻的心情，回复你帖子的心情非常沉重......
我家宝宝也是这病而且一只眼睛对光不敏感双耳听力还有问题
但是这些我此刻都已经接受了。。。。
不管如何他都是我的宝
有些不是我们能控制的我做我该做的
这就够了不是吗?

作者: 匿名 时间: 2009-9-8 22:30
多多妈妈，能告诉我你的联系方式吗？我孩子也是和你孩子有很相似的经历，也在武汉儿童医院看的。可是到现在还是没控制住，现在服德巴金缓释片，奥卡西平，利必通。也不太管用，愁死了哟。

作者: 匿名 时间: 2009-9-9 21:04
11# 多多妈妈

多多妈，我看了你的帖子后，很想与你取得联系，一起探讨我们的孩子的问题，因为我们的经历和情况特别的相似。要是看到这个贴子请和我联系，027-61302501，13971210031 QQ号361206129

作者: znbx 时间: 2009-9-29 16:58
我的女儿也是婴儿痉挛症，从发病到现在已经5个月了，经过ACTH、妥泰、德巴金的治疗发作仍然没控制住。看到孩子每天20多次的发作我也是非常着急。医生建议生酮饮食，并说这是我们唯一的选择。看了大家的帖子，真为控制住的孩子高兴，因为大夫讲这个病能控制住是幸运，控制不住是正常。同时也为没控制住的孩子着急，不知你们有没有想过给孩子用生酮饮食试试呢？生酮饮食虽然感觉很可怕，尤其是对它远期的后果没有研究，但毕竟也是一个控制住发作的办法，应该给孩子试试，万一孩子对此法有效呢？我就是这样想的，所以现在基本决定节后开始这种疗法。

作者: 珑妈妈 时间: 2009-9-29 17:40
我孩子没用过西药，全是中药，配合北京同仁堂安宫牛黄丸，痊愈了！

作者: wuyanhong87 时间: 2009-12-25 17:10
我家宝宝也是这个病，他是09年10月29号有第一次点头发作的，当时我们刚去医院检查回来，（因为他出生时有过低血糖）医生让做脑电图，我没做，因为他从出生到现在做了很多次脑电图都没事。当我们在上楼的时候，他突然点了三四下头，然后立马睡着了，我们就以为是他想睡觉的原因，没太在意，第二天一早去北京博爱康复医院，准备去康复，在哪里有了很多次发作，为点头拥抱式。问了那里的医生，（还是个博士）他也没说出个什么来，意思好像是有点小问题。因为第二天是周六，所以我们决定下周二去儿研所看（医生在周二出诊）在这几天，宝宝每天都会有三四次成串发作，基本都是睡觉醒了之后，在11月10号住院了，到11月16号才用上ACTH的药，宝宝一用上就没有在发作，从发作到用上药共用了18天，这么长的时间，都是等待给耽误了，幸好这个药控制住了宝宝的病情，因为宝宝胖（7个月24斤）所以打针特困难，就改为肌注的方式，听说静点效果更好，从用上这个药，他一直生病，发烧就三次，拉肚子拉到脱水，后来全身冰凉，医生不敢在用药了，从11月17号到12月7号共肌注了21天（11月17号为静点）期间没有在发作，我估算了一下，住院34天，宝宝最少挨了70针以上，打到一点血管没有，（本来胖，血管也细）抽血化验均为大腿根动脉血，记得有一天，扎了八针也没有扎上，我崩溃了，护士也搞不定了，叫来别层护士扎上了，一滴，肿了，过了一天又扎了四针，又肿了‘’‘’‘’‘’‘住院期间扎针成了我们最害怕的事情，一说扎针，抽血，尤如上战场。好在控制住了病情，在12月14日，我们终于出院了，高兴，但没有打完原本定的针数。到现在为止宝宝没有在发作过，而且出人意料的是他比以前更灵活了，在宝5个月从床上掉下以后，三个月来就在也不翻身，回来之后居然能来回翻了，眼睛也比灵活了，能到处看，也特爱笑了，一切都比以前好了，可是看了网上大家说的，我很是担心以后，会不会这只是短期情况，怕是暴风雨前的宁静，但愿宝宝能继续下去，不再发病，能越来越好，现在他8个半月了，还不会爬。现在吃泼尼松和B6，维生素C。泼尼松每天一次，每次三片，B6每天三次，每次一片。
但愿宝宝没事，健康成长，愿所有宝宝都健康，快乐。

作者: wuyanhong87 时间: 2010-1-8 13:51
今天复诊回来，脑电图显示为“正常婴儿”，脑电图没事了，肝功也没事了，很是开心，可宝宝九个月了还不会爬，很担心，希望宝宝能在十个月之前学会爬，那该多好啊！
愿宝宝从此身体健康，健康，健康。

作者: zhz8336 时间: 2010-1-8 22:01
回复阳阳妈妈：
您的孩子可能是皮质盲，用杜曼的方法可以使孩子看得见，建议您查一下相关的资料，我在恩宇做康复的时候亲眼见过曾看不到东西的孩子复明了。

作者: 匿名 时间: 2010-1-19 16:21
看了这么多伟大的妈妈觉得自己真的好渺小，我女儿小米也是四个多月就有弯腰，点头的发作。当时在农村在家几乎没有人了解这个病小医院的医生说是肚子着凉了，当时也没在意隔了半个月没再发作了。但智力一直不如其它的小朋友家人也没在意认为有些是发育得慢。到她一岁两个月的时候又开始发作了，但不知是怎么回事家里的医院都看了也没说个所以来，然后就到省里的医院才查出是得了癫痫医生说这是个傻孩子没什么希望了好好看着吧再生一个，当时听到这话人都傻了家里人也是接受不了这个事实。医生开了德巴金回家吃但也没有效果还是有发作一天也有几次。都怪我这做妈妈的当时太大意了才会导致这样呀，要知道这种病是不可以打防疫针的但我全打了，后悔呀！！！他爸爸在外打工我就带她来外面看能不能冶好，现在一岁八个月了还不会走不会说连爬都不会，在这里冶了也有一两个月了也没效果， acth也打了七天但没效果而且血压又高医生要我们放弃，出院当天吃了强的松和硝西泮她就没发作了，这是这几个月来第一天没发作真的好开心呀，以为真的会好了。到出院第三天她不睡觉很兴奋，又急了跑到医院去看医生把强的松的剂量减到一粒半（出院时是两粒）情况就好转了也没发作，但到了第七天又开始有发作都是小的抖动一下一天也有三次，到第八天就有五次第九天去医院看就是昨天，医生打药调整了一下打开蒲兰从以前的三分之一粒改为每次半粒。但今天她都还是有发作现在吃的药太多了也不知道是哪个药的作用好，她现在是德巴金一天两次一次3ml开蒲兰一天两次一次半粒，强的松一天一次一次一粒半，硝西泮一天一次一次四分之一粒，B12一天两次一次2.5ml。我女儿长得很漂亮很可爱的样子，但就是落了这个病看了都心痛又没好的方法，她每次发作都是很小的那种点头弯腰有时就是抖动一下一两秒就好没事了但就是控制不住。希望有同样的有经验的妈妈可以帮帮我。QQ251632617电话15112595490

作者: 晓颖妈妈 时间: 2010-1-24 12:16
可可妈你好,,
      我觉得每个宝宝对药物的反应都不一样,你一定要坚强,别放弃,总有希望的!!
      我生我女儿难产,结果孩子刚出生就有点头症状,直到2个月在福建泉州儿童医院被确诊为婴儿痉挛,当时服了一个月妥泰,强的松,硝基安定,发作次数有减少从15-18次/天减少到5-8次/天,没有完全控制,孩子吃了药反应变得很迟钝,变了一个人似的整天睡.跑遍了泉州的每个大小医院,医生都给我们判了死刑--说我家宝宝没用了,养大了也是个智障儿.当时我一时接受不了连死的想法都有了.那段时间很难熬,我老公和我相互鼓励,相互安慰,我们决定跑遍全国也要治宝宝!我们也做好了最坏的打算,如果治不了,我们宝宝永远只有2岁的智商,那我们就让她永远活在童话世界里!
      3个多月我们又去了福州协和医院,建议我们ACTH和硝基安定治疗,但是排不到床位所以我们去了福州附属第一医院,重新做了核磁共振和脑电图,建议用德巴金和开浦兰治疗.结合申捷,倍清星和B6等营养神经的药.已控制住5个月没有复发,当时3个月大的晓颖体重有14斤,用药量口服是德巴金2ML,一天3次,开浦兰62.5MG,每天2次.静脉滴注申捷40MG,倍清星80MG和B6200MG,第一疗程17天. 后来回泉州我们间隔2个月又滴了第二和第三个疗程,身上已找不到扎真的地方,2009年11月把倍清星改成口服..现在我女儿已九个月,会无意识地喊''妈妈",能扶站,会坐,爬.语言能力落后正常小孩.但是这样的情况对我们来说已经是个奇迹了.
      我们做好了最坏的打算,但也配合最积极的治疗,所以现在宝宝每天哪怕有一点点的小进步,对我们整个家庭来讲,都是希望. 所有的家庭都一样,我们应该坚强点,带着希望走下去.

作者: 匿名 时间: 2010-1-29 12:43
希望谁能建一个QQ群，能让爸爸妈妈相互讨论

作者: 匿名 时间: 2010-2-7 12:16
大家好！我的孩子一岁六个月。也是婴儿痉挛症。现在只会爬。会扶着东西走。我想问下和我孩子同龄的家长；你们的孩子现在咋样了？

作者: 匿名 时间: 2010-2-15 15:20
我儿子也是婴儿痉挛症，四岁半了，刚刚会走路，还不会说话，只有无意识的叫妈妈。我还是很开心的，宝宝是七个月发病的，吃德巴金和利必通。三个月前脑电图没有异常放电了，医生让我们开始减药了。我们是在上海治疗的。我去年也去过北京三博脑科医院检查，但我宝宝是弥漫性的放电因此不能手术。我的QQ号是603264880

作者: 匿名 时间: 2010-2-17 11:25
我们这些家长一定要永不言弃
不论结果怎样
为了我们可怜的孩子

作者: 匿名 时间: 2010-2-17 14:58
我的孩子也是婴儿痉挛症，现在快七个月了还不会站，双腿无力，我想请问有经验的妈妈们怎样帮他训练双腿，帮他早日站起来？谢谢大家了！

作者: 匿名 时间: 2010-3-20 10:35
晓颖妈妈
你好我宝宝也是婴儿痉挛也是在儿童医院看的我想问一下你宝宝现在情况怎么样了，你们有没有给她做康复训练呢有QQ吗我们可以相互交流吗

作者: 匿名 时间: 2010-3-21 22:27
我敢于面对我的人生,我相信我的小孩也能健壮的成长,

作者: cynhxb 时间: 2010-8-22 23:20
我的女儿生后四天因为左拳局灶性抖动住院，诊断为结节性硬化，不到两个月抽搐改为婴幼儿痉挛同时伴有左拳抖动，对我来说生命带给我的喜悦只有短短的四天，四天之后我就坐在医院的大厅里等待监护室里女儿的消息，快满月的时候出院了，但并没有控制住病情，还在发展，现在女儿已经两个月了，可怜的她还总是往返于医院和家里，每次医生总是提醒我不要抱太大希望，发病年龄太小，还有基础脑病，我真是每天都生活在水生火热中，总是想不明白生活为什么让我经历一次比一次更大的磨难，每当我以为快要苦尽甘来的时候，却有一个更大考验等着我，我觉得我的人生一片黑暗，女儿刚刚开始的生命也毫无希望，总是在想当我有一天离开她的时候她该怎么办，希望她走在我前面吧！

作者: gesophia 时间: 2010-10-23 12:54
Dayou 爸爸，我是患儿的妈妈，孩子自7个月抽搐发病，到现在已6岁多了。吃了3种西药+生酮疗法已2年多了，控制不好，几乎天天发作，时间大约1 分钟。我也尝试用按摩，我只是从网上看了些方法去按摩，也不知对不对。请你教我按摩手法，非常感激！我的QQ号是924092575。方便的话我们可以聊聊。

作者: 匿名 时间: 2010-10-25 11:03
河南疾控中心门诊部景学医主任40多年的神经儿科经验

作者: 匿名 时间: 2010-10-28 11:01
多多妈妈，现在多多的情况好了吗？

作者: jenny 时间: 2010-11-9 15:16
晗晗妈妈
请问大家哪里治疗婴儿痉挛症，哪个医院最好。
其实很多时候都是抱着再给自己和孩子一次机会的想法，我们天南海北的跑。可是遇对了一声才是最重要的。我们今年5月去了北京，张月华医生在我们用德巴金，强的松减量的情况下加了托泰。用了不到半个月，没什么明显的效果（或许是太心急了）。半个月后又到郑州三附院找了贾天明大夫，他建议强的松加量，其余药按以前的量用，该加量的的加量--托泰。不到半个月，宝宝的病情控制住了，希望大家的宝宝能早日控制住。

作者: 匿名 时间: 2011-10-10 20:30

游客 121.16.91.x 发表于 2008-12-17 21:36
请问大家哪里治疗婴儿痉挛症，哪个医院最好。

西安交大二附院黄绍平 qq398642326

作者: 匿名 时间: 2011-10-10 20:32

dcy2008 发表于 2008-12-22 18:15
大家好，我家孩子也有婴儿痉挛，现在吃德巴金也没有控制住，而且现在还出现耸肩点头症状，有没有遇到过这种 ...

加我 398642326

作者: 匿名 时间: 2011-10-10 20:51
婴儿痉挛症的加群 179464356

作者: 坚持1152 时间: 2011-12-18 12:49

游客 115.48.200.x 发表于 2010-10-25 11:03
河南疾控中心门诊部景学医主任40多年的神经儿科经验

我就是在景主任处给孩子治疗的，刚开始一个月，感觉进展慢，明天再去咨询一下

作者: 永远 时间: 2012-2-29 23:06

dayou爸爸发表于 2009-2-20 22:20
你可以在当地找个懂中医穴位按摩的人，让他教给你基本的按摩手法，可以自己在家给孩子按摩一段时间试试。
...

我哥哥家的孩子也是这样的病，家里的天都塌陷了，不过还好，目前看似控制住了，不知的以后的智力会怎样？不知道孩子按摩的方法是什么样的？能告诉我吗？我的qq：84534885

作者: 右耳上的水晶 时间: 2012-3-17 13:57

游客 121.100.250.x 发表于 2008-3-26 12:06
你好，从字里行间我看到了你的辛苦，也让我回味了这13个年头的点点滴滴。我女儿在六个月就得了婴儿痉挛症， ...

恭喜你！！坚持下来，并且成功了，我现在正进行着你十三年前得努力，但是真的好辛苦，辛苦孩子还是在发作，，每发作一次，我的心就痛一次，很不幸的是，我家孩子两岁多了，走路不稳，双腿无力似的，而且眼睛也有问题，只有左眼有光感，，右眼是完全看不见的，，我无数次的感慨，，“路”太难走了，我该怎么办啊？哎~~~

作者: Candy^0^Van 时间: 2012-5-27 20:59
偶然来到这里，看到这么多妈妈的文章，我的心被触动了，女儿现在快10个月了，患上癫痫，从最初只是嘴唇发紫，到后来伴有抽搐及所至拳，抱着女儿到很多医院奔走求医，确诊的时候，医生给开了德巴金，但我始终不愿意接受这样的事实，也没马上下定决定给女儿服用，但后来还是有发作，还是不得不服用德巴金，现在服药第4天了，也不知道结果会怎样。
看到这么多文章，大家作为母亲的心情一目了然，所幸女儿除了体型较瘦，智力及运动能力发育正常，但我们还要继续加油。再糟糕的境地，也要陪着她一起走过去。大家不要放弃

作者: 匿名 时间: 2013-6-15 22:11

精灵发表于 2008-3-26 15:55
可可妈妈以及另一位妈妈,我十分理解你们的感受,因为我的女儿也有婴儿痉挛症,回首走过来的日子,好象地狱般一 ...

不要着急会好的,要有信心,我家的孙子就有1年8个月不发作了.

作者: 永远好好的 时间: 2013-6-22 21:41
加油！一定会好的！

作者: 匿名 时间: 2013-6-27 17:19

游客 61.134.62.x 发表于 2011-10-10 20:30
西安交大二附院黄绍平 qq398642326

qq398642326 改为744936712

作者: 匿名 时间: 2013-6-27 17:20

游客 61.134.62.x 发表于 2011-10-10 20:32
加我 398642326

qq398642326 改为744936712

作者: 桐锐妈妈 时间: 2013-7-11 14:42
我家宝宝现45天确诊为原发性癫痫，现在单一用药，不知有无效果，急急急，对将来智力有无影响

作者: 匿名 时间: 2013-11-23 20:58

dayou爸爸发表于 2009-2-20 22:20
你可以在当地找个懂中医穴位按摩的人，让他教给你基本的按摩手法，可以自己在家给孩子按摩一段时间试试。
...

你能教教我吗？我很急很需要，拜托了！我的号990050693加我

作者: 阿宝ゝ抱緊我 时间: 2013-12-10 16:18

游客 121.100.250.x 发表于 2008-3-26 12:06
你好，从字里行间我看到了你的辛苦，也让我回味了这13个年头的点点滴滴。我女儿在六个月就得了婴儿痉挛症， ...

你们是婴儿痉挛加抽风加脑积水？一直吃药好的吗？在哪家医院看的呀

作者: caimuyui 时间: 2013-12-11 18:44

游客 61.134.62.x 发表于 2011-10-10 20:30
西安交大二附院黄绍平 qq398642326

只要是确诊这种病，在哪里治疗都是一样的。大夫都是把药品一样一样的试着用。这样不好换成那样。我家孩子中医都换好几个了。一个大夫一个方案。根本不听家长的介绍。

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