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标题: 绝望！死的心都有了 [打印本页]
作者: 叶叶    时间: 2011-8-2 18:02
标题: 绝望！死的心都有了
   日子一天天的过去，宝宝一天天的长大，我的心情好失落，已经一岁半了，没有太大的进步，情况看起来很糟，不会四爬，不会对捏，不会说话，不会独站……有时候我在想，哪怕宝宝不会走路，我也能接受，但是智力能正常就好，这样起码饿了，渴了会叫一声，可是现实是残酷的，现在的情形明显的智力和运动都很糟糕。
   以前因为宝宝还小，总觉得只要坚持训练，一定会好起来的，我做梦都常常梦到她变正常了，会叫妈妈了……可是到目前为止这只是梦。家里经济条件太差，别说康复了，平时常常连奶粉钱也凑不来，刚发现孩子有问题的时候，孩子的爷爷奶奶那种冷漠的眼神，孩子他爸那不屑的态度……我厚着脸皮把孩子外婆辛辛苦苦积攒的两万块钱全借来，带着孩子往各个医院跑，直到身无分文，我真恨自己，恨自己没能力给孩子做治疗，耽误了孩子……
   每天都被无助，绝望包围着，孩子每天晚上都睡不好着，常半夜吵得不可开交，我已经好久好久没睡过一个好觉了，等到孩子好不容易睡了，我却失眠了……我孤军奋战，一无所获，太累了，累得无法言语，累得连呼吸都是一种负担……真的想带着孩子一死了之，天天都在做梦，骗自己孩子其实挺好的，可我越来越骗不了自己了……   
作者: 可可加油    时间: 2011-8-2 18:30
我也宁愿宝宝运动受限，但智力是好的，唉，和你的心情一样一样的。没有经济基础，就家庭康复吧。可以去医院康复科PT，OT指导一下。还有，你不要想着是自己没能力所以耽误了孩子，应该是宝宝的脑损伤比较严重吧，那些进步快的基本上都不严重。
作者: 匿名    时间: 2011-8-2 19:00
我也是绝望！想和孩子一起死！婆婆家还给我算命 说我煞命 我也是觉得孩子还很小，可眼看运动智力都落后，每天有进步我都绝望了。
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-2 19:02
忘记登录了。我心眼可好了 就算是流浪狗狗有病了 我都可以带去看病 为什么要这么折磨我们？
作者: 边缘    时间: 2011-8-2 19:24
你好,很能理解你的心情，这样的心情这里的妈妈有百分之八十都有过，我是间歇性地绝望再让自己有希望再绝望，我想你应该做的是：去专业的医院找专家认真评估你宝宝的严重程度，评估他的运动和智力，然后还要结合他的进步（进步也是有会变化的，有的会突然没有进步或者停滞了，但不代表以后不进步了），如果综合了解下来确实很不好，那就朝自理方面努力，好多人家努力到孩子4岁，6岁，十几岁孩子才能自理，那也值得的，在家康复也行的，只要家长认真坚持，有信心（我现在也在家康复的，觉得满好的），就算将来很不好，我冒昧地说一句（这是我安慰自己的话），你养只狗狗它会什么我们也要天天给它吃喝洗澡，何况我们的孩子不会那样差的，你一定要说：孩子不能正常我就永远痛苦，那么，这个世界没有完美，但是人人都可以有幸福快乐，人的痛苦往往源自于和别人比较，我自己决定如果我孩子很不好，我就不再跟正常孩子比较，他不正常，那我就尽力在这个事实下让他快乐。生命是平等的，都只几十年，不要用世俗的标准痛苦自己，这是我说的最坏打算，但是我觉得你坚持在家康复，你的孩子绝不可能那么差，我见过的差的就跟植物人一样，比植物人更硬更僵，但也开化了。祝你幸福！有时我希望能有这样的小区，里面都住着我们这样不幸的家长，让这样的孩子找到他们的群体，不再有歧视和害怕，也能有群体活动，树立他们的自信，不再孤独，也许我的想法是我还不够能面对现实，想逃避，但现实残酷，我宁愿逃避，只有孩子能快乐些。
作者: 依然潇洒    时间: 2011-8-2 19:37
希望孩子和妈妈都能坚强的挺下去！
作者: 邓凯    时间: 2011-8-2 19:49
请问你是哪里的，我可以免费教你康复方法，锻炼方法，以及各种康复手段
作者: sonia    时间: 2011-8-2 20:34
我也一样， 今天也很想带着孩子一起解脱。或许天堂里没有脑瘫。
孩子马上1岁半了，头还竖不好。
作者: 邓凯    时间: 2011-8-2 21:46
同情
作者: 浩爸    时间: 2011-8-2 23:35
叶叶妈妈一定要坚持住
作者: 罗罗妈妈    时间: 2011-8-3 01:07
其实楼主做的已经很好了，孩子的进步主要还是自身基础，有时候付出很多孩子也不见得就有很大进步，但是不康复那是肯定不行的。所以经济条件受限，可以自己在家康复，多学些方法，调整好心态，就像5楼说的，朝生活自理方面努力也是值得的，这样以后我们家长也能轻松些，期望低些，接受现实对我们来说也能压力小点。我们都是从这个阶段过来的，是很痛苦，但是没办法，日子还是要继续下去
作者: 聪明健康    时间: 2011-8-3 08:29
叶叶妈妈，我家孩子原先在一岁半时也不会四爬，也不会独站，只能扶站，不过那时候，我总是心存侥幸，觉得大一点就好了，这样骗自己，不过，到两岁的时候，我家没经过治疗，也能走路了，但走路姿势严重不对，从两岁后治了两年多，现在能跳，能跑（不好看），基本上可以交替上楼梯，但下楼梯只能偶然为之，智力上也差很多，四岁多了，连最基本的数字也不认识，不过语言还算可以，会唱最简单的歌和背诗、在家里话很多，
作者: 小同妈    时间: 2011-8-3 08:30
叶叶妈别自责。你做得很好了。那些恢复得又快又好的孩子都是第一本身不是那么严重，第二很早发现，第三坚持康复的。你做到了2条了。孩子进步慢很大是自身大脑发育原因。我们都想创造奇迹，然而不是每一个人都能。不是不够努力，而是现实如此。
家庭康复结合康复师指导也是很好的选择，只要你不放弃，一定可以做让孩子生活自理。你看看小三妈妈采访的嘟嘟爸爸。就算是妈妈离开了，嘟嘟爸爸一个人把孩子带得也很棒。一件事情做到极致，但求不愧于心。没有为孩子尽心的父母，甚至抛弃孩子的父母，他们、她们就算是摆脱了这样一个孩子，但是当他们一天天老去的时候，午夜梦回的时候，良知一定是无法安宁的。。。。如果他们有良知的话。。。。
作者: 匿名    时间: 2011-8-3 10:19
叶叶妈妈，如果你家离重庆进的话，来重庆江津区的向阳发展中心吧，以我孩子的经历来说，他们非常的专业。负责人叫胡菡，可以免费给你评估，给你设计动作，教家长做，免费的，本身就是半福利性质的，给你她的QQ号，136616975. 为了你的孩子务必试一试！！！
作者: greenlight    时间: 2011-8-3 11:00
和我的想法差不多，不知道想过多少次带着孩子去死了
幸亏外公外婆帮我撑着
反正人总是要死的，再坚持坚持把
作者: 咖星妈    时间: 2011-8-3 14:42
身为父母总是希望自己的孩子健康 聪明，可现实就是如此残酷把初为人母时所有的梦都打碎了！我家孩子现在两周半了，从五个多月开始治疗到现在头还抬不好，眼神交流也不行更不要说运动智力了。从孩子生病以来老公的父母 兄弟姐妹再也没看过我孩子更别说帮忙了，有幸的是孩子爸爸很有责任心很爱我们家孩子，我家孩子还有个很大的问题，觉睡得很少 入睡很难 睡觉的时候都不可以有响声否则就醒来几小时都不睡不管白天晚上都那样，为了孩子我辞职专门照顾孩子，白天老公上班我带孩子做家务给孩子做一些简单的运动，晚上都只能由老公和我轮着带孩子一直都是这样撑着。累了，心情郁闷的时候也和叶叶妈有着同样的想法，可平静下来看着孩子稚嫩的小脸时我们于心何忍？孩子有错吗？没有！我们父母错了吗？也没有！可作为父母不能带给孩子原有的健康与快乐，只好尽我们所能在孩子治疗的黄金期抓住所有可能的机会让孩子康复得更好！不管结果如何，人性的本能告诉我们必须这样做！让我们一起加油吧，我们信念的坚持直接影响着孩子未来的命运！
作者: 咖星妈    时间: 2011-8-3 15:09
平时带孩子也挺忙的，很少有时间发表回复只是看看一些有经验的家长的康复历程。今天说的比较多，因为这两天心情很复杂！前两天从一个以前一起治疗的孩子家长那听到一个让我非常非常难过的消息，她含着泪告诉我她的孩子走了，去了另一个没有病痛的国度。听到这话我顿时傻眼了如同晴天霹雳，带着孩子苦时累时大家都想着解脱，可如今听到她含泪对儿子声声的呼唤我心中百感交集，痛苦万分！我告诉自己一定要更加爱惜我们的孩子，给孩子所有的爱让他快乐的活着，尽管他们还不懂事但我们懂我们一定要坚持！！！
作者: 聪明健康    时间: 2011-8-3 15:32
看到这么多的辛苦的父母 ,可怜的孩子,我感同身受,我现在该庆幸的是,我和他爸爸还有一份稳定的工作,勉强可以维持孩子的康复的费用,只有辛苦孩子的奶奶带孩子去康复,因为这个孩子,家里的气氛总是很差,经常吵架,
作者: 幽默紫丁香    时间: 2011-8-3 17:10
本帖最后由 幽默紫丁香 于 2011-8-3 17:11 编辑

我的儿子基本上康复了，但我的心灵的每个角落都是灰尘，一种对生活绝望时时刻刻都缠绕着我，经常我够感觉我会从楼上跳下去，正因为有这样的体会，文章中才会是乐观、激昂的，我体会到了走向死亡心灵的历程、体会到生活的艰难.......
你的心情我能理解，看开、尊重孩子的生命尊重你自己的生命，加油！
上面妈妈们给你出的招数都很好，在这里我省略啦！
加油！让自己坚强、让自己心灵健康！祝福你和你们的孩子！
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-3 20:38
一定坚强点，多和大家交流交流。

前些日子，有一对脑瘫双胞胎的妈妈不是带孩子自杀了吗，广播里讨论这个事情，一位家长给电台打电话说，她也有一个有问题的孩子，特别能理解这位自杀的母亲。她说整日在家带一个有问题的孩子，与社会基本脱节了，时间长了自己也和孩子一样了。生活完全围绕着孩子转，有情绪也无处倾诉。她很希望能有一个机构可以帮助康复孩子，让父母解脱出来去工作去赚钱，这样大人可以过一些正常的生活，赚来钱更好地为孩子治病。

像我们这样的家庭都会有些相同的问题和困难，但孩子妈妈是孩子最大的依靠，你要好好的生活，对孩子期望值不要太高，尽力就好。我刚刚给孩子做康复，小孩6个月，未来也是个未知数。
作者: sophiepan    时间: 2011-8-3 21:25
看的很难过。叶叶妈妈，坚持住啊。孩子会给你惊喜的。我们这儿有个小朋友当时医生都让家里人放弃的，他奶奶坚持每天送去康复，无论刮风下雨，现在三岁多，会走路，说话。
经济上有困难的话，应该可以申请补助吧？我们这儿好像是一年一万。
作者: 战士    时间: 2011-8-4 12:57
叶叶妈，你想死，可是孩子不想死啊，孩子想要的是你给的幸福，而不是你给的死。所以，你得坚持下去。
我的孩子两岁了，也是什么都不会。如果孩子不这样，我的生活还是可以的，但是孩子这样，现在的我已经是身无分文了，还欠了债。许多人和我说算了，看孩子自己的造化吧。但是，孩子那么可爱，怎么能一个“算了”了得？经济是一切的基础，没钱的时候也只能接受没钱的现实，不要太自责。不是我们愿意耽误孩子，实在是我们也没有办法，只能想办法挣一点儿、借一点儿，尽量给孩子也给自己争取机会。
作者: 匿名    时间: 2011-8-4 13:37
坚强点,康复是个长期的过程!我儿子康复2年了,现在很多人都说看不出来啊,可是作为妈妈,我知道我要坚持到他18岁发育停止为止!很多地方,办了残疾证后,就可以申请相关的康复补贴,能减轻一些压力,除了仪器方面的辅助,我觉得运动训练非常重要.曾经我也埋怨过生活的不易,但是当我去医院看到那些比儿子更严重的孩子时,听听那些父母\老人家们互相交流哪里什么训练好,哪里有免费的什么,他们都要去试一试的时候,我觉得自己的心态真是太不好了,这个心态也严重影响到了我的工作.难过时,多上上论坛吧,大家互相鼓励,一起共同进步吧!不管怎么样,至少在这里,大家都懂你的感受!
作者: 淼淼妈    时间: 2011-8-4 15:59
我的要求更简单，只要他不发硬，会吃，会坐就好了，可是老天爷根本不睁眼
作者: 匿名    时间: 2011-8-4 18:23
谢谢妈妈们的鼓励，我一定会坚持下去，因为除了坚持，我无路可选了，不管怎么样，心里总还是要抱着一点点希望，只有妈妈心存希望，孩子才会有希望，有奇迹……我的宝宝今天已经19个月了，6个月会翻身，11个月会抓物，1岁才认生，一岁之前任何人抱她都没反应，一岁以后只要家里人抱，外人抱会大哭，一岁之前只会手支撑坐，一岁以后坐得比较稳了，坐的时候可以自己移动双脚转身，但是背不够直，坐着也不会像正常宝宝一样会挪屁股移动自己，坐在小板凳上腰才可以挺得直些，但是平衡很不好，有时候玩着玩着会自己摔倒……大概快16个月才会腹爬，刚开始只会原地转圈，后来慢慢的才会用双手拖着身体匍匐前进，现在19个月了，腹爬比以前快，但是姿势感觉不太好，用邻居的话说是像一条蛇在挪，不会左右交替式的前行，脚只会向前踢，不会向前跨。腹爬了好几个月，还是没有一点在四爬的意识，把她的立起来四点支撑，她可以自己支撑10分钟这样，然后一动就倒，感觉是平衡的问题，不是力量的问题。扶站还可以，能自己抓着东西站起来，能扶着床沿玩，站着腿也很直，但是自我保护意识不强，常常玩着玩着就两手放开摔倒！现在不会自己独站，扶着东西不会走，但是大人扶着会自己迈步走得很快，感觉她很家走路，如果去逛超市，大人牵着两手，可以开心的逛很久……智力与同龄孩子相差很大，平时表现得不如正常孩子那样活泼，比较安静，现在能认物，问某某东西在哪，会转头找，或看，让她把某样东西拿起来，她也会拿起来，但是如果让她递给我，她就不会了，好像听为懂你的意思，如果我说洗澡时间到咯，她会自己爬去卫生间，说体操时候到咯，她会自己躺下，好像知道要给她做按摩了，现在比较依赖妈妈，只要我一离开，她就哭，总是想要抱抱，平时煮碗粥给她吃，把她放学步车里，她都不肯，总要跑过来抱住我的腿伸手要抱抱……所以现我感觉自己连上厕所的时间都没有…，还有，她大概15个月的时候才会自己拿饼干吃，但手部动作很不灵活，到现在也不会拇食指对捏拿小黄豆，平时拿小豆子给她捡，她也不捡，就会用手乱拍，一块饼干吃着吃着，吃到只剩手心那点，就不会挪出来吃了，吃不到就大哭，然后扔掉再自己捡起来抓在手心里，吃不到再扔……我学曾学着论坛里的妈妈们说的方法用小袜子剪两个小洞绑住小手只露出拇食指练抓握，但是失败了，她不肯让你绑，一绑上手上，她就用嘴咬袜子……
作者: 叶叶    时间: 2011-8-4 18:25
上面是我家宝宝19个月的情况，有路过的妈妈给看看，这种情严重到什么程度呢，宝宝进步很慢很慢……心情好焦虑
作者: 叶叶    时间: 2011-8-4 18:40
我家宝宝核磁是双侧脑室前角轻微扩张，大脑发育不良，因为我生产过程不顺利，羊水早破了28个小时宫口不开才做的剖腹产，怀疑宫内缺氧导致脑发育不良。宝宝头围一直不正常，现在19个月了，头围只有44cm，宝宝三个月就能抬头和逗笑，所以当我发现她四个月还不会抓物时还心存侥幸，直到六个月坐不稳才去医院确诊。宝宝从小到大能吃能睡，白白胖胖……怎么能料想会是这种结果，她从五个月开始，从来不乱拉屎，每次想大便都会转头皱眉看妈妈，抱去卫生间才拉，从小到大，感冒腹泻都不用上来医院吃药打针，唯独一岁前打神经节苷脂打了几个月。每天都在问自己，为什么是我，为什么是我？？为什么偏偏是我？……
作者: 匿名    时间: 2011-8-4 21:41
叶叶妈妈,你家宝宝已经很不错了,继续坚持下去肯定会越来越好.我的孩子如果有你家孩子一半的能力我都会睡觉都笑醒了.我们宝宝十三个月还宛如一个2个月的小宝宝...而且康复都看不到效果.不过我们还是会坚持下去,就算没有奇迹也要尽力.
作者: 叶叶    时间: 2011-8-5 11:55
边缘 发表于 2011-8-2 19:24
你好,很能理解你的心情，这样的心情这里的妈妈有百分之八十都有过，我是间歇性地绝望再让自己有希望再绝望， ...

这位妈妈说的很对，不去比较也许心情会好些，就是受不了旁人总拿我的宝宝和正常的宝宝作比较，有人说你家宝宝怎么不活泼呢？别人家四个月都上窜下跳了……或者说你都不教她走，不用心教怎么会走呢？……等等之类的，心里就又难过绝望起来……最怕别人问宝宝的年龄，或者问怎么长得那么大了还不会走呢，不想回答，总是当没听到，或叉开话题，心里又是一阵难过……主要还是无法克服心理的问题，心态总是没办法摆正……心里总是像有块大石头压着，天天憋闷，却无处发泄
作者: 小左妈    时间: 2011-8-5 13:53
叶叶 发表于 2011-8-4 18:25
上面是我家宝宝19个月的情况，有路过的妈妈给看看，这种情严重到什么程度呢，宝宝进步很慢很慢……心情好焦 ...

个人觉得宝宝 运动将来应该能走吧，宝宝没有异常姿势的话就是运动发育迟缓了。 见过一个一起康复的发育迟缓的孩子， 一岁4个月不会坐才开始康复， 2岁多开始走， 3岁多走得比较好了。 现在好象语言只会说爸爸所以在做语言训练， 但是什么都懂。
认知方面宝宝也是有学习潜力的， 只是可能比较慢， 而且需要无数次的教， 无数次的练习才能学会一件事， 所以只有反复的教他帮助他练习了。
作者: 小左妈    时间: 2011-8-5 13:55
另外， 你宝宝也很乖啊， 至少喂养不困难， 不常生病， 这是该感到庆幸的一面。 只需要下工夫帮他训练，运动和认知就好了。
作者: 边缘    时间: 2011-8-5 14:02
叶叶 发表于 2011-8-5 11:55
这位妈妈说的很对，不去比较也许心情会好些，就是受不了旁人总拿我的宝宝和正常的宝宝作比较，有人说你家 ...

你说的这些问题我也遇到，我也是害怕别人说这么大了该走了啊，你们怎么不锻炼他走路啊，我们当初考虑孩子以后的成长环境，对外也是隐瞒的（我觉得对于现实而言，隐瞒没有错，因为孩子长大要面对很多残酷的眼光），但如果确定孩子连接近正常也达不到，我会选择实事求是，当人们新鲜感过去以后，当他们指指戳戳的时候，我会直接盯着他们看，看看一个脑瘫儿能保持他们多久的兴奋度（事实上我这么试过，当我无所谓地抱着孩子去公共场合玩，别人盯着我看我也盯着别人看，发现他们也不看了，如果你处处小心，回避他们的目光，他们会更饶有兴致，我是这么想的：我儿子就算残疾你又怎样？我不偷不抢我怕谁？）时间稍微长些，你和周围人就都适应了，你不能阻止别人背后的议论（反思我们自己难道就没有议论过别人家的事？），在背后说我，谁你们怎么说，但如果当面说，要看善意还是恶意，如果说怎么还不会走，我就直接说：那没有办法，我们的就发育迟，不能跟你们比，如果说我怎么不锻炼，就说，该怎么做我们知道的，谢谢你们关心。（我面对半善意半恶意时说话总是那么带刺），其实我自己在想如果以后我和孩子都足够坚强或者无所谓，我们就这样面对好了，我不会因为孩子不好就处处忍受别人，如果我将来也变的脆弱不堪，我就选择逃避，搬到陌生的小区，可以出去玩，但不会被很多认识的人议论追问，而且那时我会对新环境中的人直接说，我们孩子小时侯出了问题，走路不好，我想这一句话就够了。但是如果有希望恢复到接近正常或正常，我个人回选择隐瞒，我想这里的很多妈妈都比我坚强和敢于面对，她们会对别人如实说，这样孩子成长中不会那么累（比如上学后），多说出来，你的心情会好些的，但是康复还是坚持，哪怕改善点细小的环节，有时惊喜总是在突然的某天或者很多痛苦之后。今天我给孩子买了秋千和滑梯，作为明天情人节的礼物，不管他了，残废就残废，他对着我笑就够了！
作者: 边缘    时间: 2011-8-5 14:15
游客 125.73.157.x 发表于 2011-8-4 18:23
谢谢妈妈们的鼓励，我一定会坚持下去，因为除了坚持，我无路可选了，不管怎么样，心里总还是要抱着一点点希 ...

我看了你写的上面关于你孩子情况的这段，不是我安慰你，我觉得你不应该绝望，孩子没有你想的那么没有希望，我去年听网上朋友说他在北京给孩子康复见到一个宝宝家长说3岁还直硬硬地躺着都不知道看人，现在7岁也会跑会跳智力也追到5岁了，可能你宝宝确实落后了不少（我不清楚你宝宝的年龄等），但他会了这么多，不想没有希望的，赶紧不要再受周围邻居朋友的影响了！我们的目标是不断追上，跟自己的以前比，好了说了这么多，其实我自己的孩子也好不到哪，只不过我总是看到他进步的优秀的一面，有意识地忽略他落后的严重的一面，严重的一面我继续锻炼，进步的一面赶紧说出来告诉自己和家人，我们这样的家长，不需要警示，只需要信心。祝你和宝宝不断接近目标！
作者: 依然潇洒    时间: 2011-8-5 21:07
我是康复师，看了你孩子的情况，感觉你孩子只要坚持康复治疗，2岁半走路应该没有问题的！条件不好，也要在家天天给他做一些基本且必须做的运动！至于智力也不是太差，不过要加强他的语言认知能力！本人语言组织能力有限不能很详细的说！如果有需要可无条件的为你提供康复知识咨询服务！看我资料有我联系方式！
作者: xyp839    时间: 2011-8-5 22:09
我的宝宝四个月才抬头，六个月头还不稳，十个月才坐稳，一直不会爬，一岁半才扶站。二岁才勉强走路。现在二岁半康复一个月后走的稳当的多走的还可以。我一直都抱有希望，都付出努力都会有回报。以前我都在家里做康复。不要放弃。
作者: 前方无希望    时间: 2011-8-5 22:32
非常能理解你的心情，我宝宝也是，现在一岁一个月了，抬不起头，翻不起身，各方面都很差。而且不肯吃饭，现在瘦瘦的小小的，真不知怎么办才好。
作者: sonia    时间: 2011-8-6 14:29
前方无希望 发表于 2011-8-5 22:32
非常能理解你的心情，我宝宝也是，现在一岁一个月了，抬不起头，翻不起身，各方面都很差。而且不肯吃饭，现 ...

我家更惨，14个月了，头还竖不好。吃的也少，营养不良，你多做不同类型不同口味的伙食，每天多餐。
作者: sonia    时间: 2011-8-6 14:33
再说一句，我不是一次想死。当她3个月不能竖头时，你盼望第4个月，当第4个月还不行，你盼望第5个月，就这样，一直盼望到了14个月，现在不叫盼望了，叫绝望了。你就算自杀成功了，可是孩子还在，如果你把孩子杀了，可是万一你没死成，你还是罪人。除非有万无一失的方法保证两个人一起死。
作者: 叶叶    时间: 2011-8-6 18:01
宝宝进步是有的，但是太慢太慢……19个月了还不会四爬，更别说走了，今天带她去海边游泳，她好开心啊，虽然住在海边，但是从来没有带她泡过海水，看着她天真灿烂的笑容，又想想将来，心里百感觉交集。
宝宝最近的脾气好大呀，总爱发火，跟她说的事一定要立刻做到，不然就大哭不止，说看电视，马上要去开电视，不然不肯……宝宝越来越有自我了，有需求了，以前做什么她都没反应，这样算是又进步了一点点了……现在是过一天算一天，真的不愿去想将来……
作者: 叶叶    时间: 2011-8-6 18:08
看了那么多妈妈的回复，原来在这条艰难的路上我和宝宝并不孤单，还有那么多坚强的妈妈和我一起努力，我觉得自己没有理由说放弃，也不应该说绝望。
现在只有70斤的我，抱着20斤的宝宝越来越吃力了，随着宝宝越来越大，越来越重，有一天我会再也抱不动她的，所以要加油了，在我抱不动她之前，一定要学会自己走路
作者: 奕奕妈妈    时间: 2011-8-7 17:28
叶叶加油，我们这些妈妈都要加油，希望我们够努力，老天能可怜我们。
作者: 不开心的人    时间: 2011-8-7 21:27
我们也是一样。宝宝三周半还是不会走。一走一会就会向后倒。一点智力都没有。
作者: 匿名    时间: 2011-8-8 18:18
残疾总比智障来得要好，智力啊智力，揪心，着急，却无能为力的感觉
作者: jenny    时间: 2011-8-10 14:52
叶叶妈妈，你家一岁半宝宝不会的我家的小宝当时也不会，现在宝宝2岁半，会走了，肢体训练基本没间断过。语言现在还不行。忘记绝望，忘记无助，先让自己的内心强大起来，想想还有什么能比现在更糟糕的事情吗？所以振作+坚持+坚持+坚持+坚持=宝宝的美好未来！
作者: 叶叶    时间: 2011-8-10 16:34
希望我的宝宝也可以走路，但是走路倒不是我最担心的，最担心的还是智力，感觉智力太差了

作者: 叶叶    时间: 2011-8-10 16:38
       她最近能靠墙站的时间越来越长，也越来越稳了。大人说的话，很多都能听懂个大概……但是现在仍然停留在腹爬的阶段，其实我觉得我的宝宝，很多东西不是不行，是她根本没有那个意识，她不知道，哦，其实我是可以站着的，或者，我是可以用膝盖撑起自己爬得更快的。脑损伤的孩子，好像已经失去了主动学习基础，不像正常孩子一样，在地上腹爬一段时间，就自然而然的很快意识到，自己可以手膝爬。
作者: 叶叶    时间: 2011-8-10 16:54
回想一下，我的宝宝每一项进步，都是一种无意识状态下的经验，比如说吃饼干，一岁之前，除了喝粥和奶粉，她什么也不敢吃，不会吃。我如果拿筷子夹菜喂她，她会紧闭着嘴，转过头，不吃，或者拍掉，还害怕的样子，喂他吃饼干，水果之类的，她也不敢吃，我心想都一岁了，正常孩子四个月都会自己拿着东西吃了，就算不会自己拿，大人喂也会张嘴吃了，于是我只好恨下心，不顾她的哭闹和反抗，强行塞她嘴里，刚开始，她不敢咬，甚至连嘴巴都不敢动，为了训练她咬东西吃，我就常买一些甜一点的饼干诱惑她，终于慢慢的，她才知道，哦，东西原来可以这样吃，后来喂他吃饼干，水果之类的她都会咬了，但是饭桌上，也可以用筷子夹菜给她吃了，但是仍然不会自己用手拿着吃，就算强行塞她手里，她好像也没意识到这是饼干，可以吃的，会直接扔掉。直到一岁三个月的一天晚上，她抓着一个带包装的饼干当玩具咬，结果咬破了，无意间吃到了里面的饼干，才意识到自己可以用手拿饼干吃，于是从那开始她才会拿饼干吃，有一段时间，无论给她什么吃的，她都会拿起来放嘴里吃了，可是这段时间却不知道怎么回事，给她水果之类的，她竟然又不敢吃了，更别说拿了。现在仍然只会吃饼干，荔枝剥了皮强行放她嘴里，她还是吐出来不敢吃，葡萄也是，要不闭紧嘴巴，要不一放嘴里就吐出来，给她一个苹果她都不会捧起来咬。
作者: 叶叶    时间: 2011-8-10 16:58
想试一下，用个小框把水果放框里，让她当玩具一样玩，心想也许有一天，她自己拿起一样水果放嘴里一咬，知道是甜的可以吃，就会吃了呢，可是到目前为止还是没有效果，到现在越来越不爱咬玩具，现在只爱扔玩具
作者: 叶叶    时间: 2011-8-10 17:11
还有学腹爬，也是一种无意识的偶然经验。有一天，她在床上睡午觉，在二楼，我跑一楼去煮饭，因为煮饭，煮的时间长了，她醒来看不到人，自己大概哭了很久，可能因为害怕，紧张，原本头是朝里面的，等我发现她醒时，她已经转过来头朝外面了，可能就是这个原因，她终于学会了原地打转，原地转了一个星期这样，才会挪动一下自己向前，后来每天拿玩具在前面逗她，现在19个月了，腹爬挪的才算比较快了，感觉她腹爬的姿势不好，像是一条蛇，只会用手使劲，脚只会乱踢，不会交替用力向前。我觉得宝宝需要这种偶然的机会，她只会被动的学习，被动的去认识，父母怎么才能给她创造这种机会，给她创造一次成功的经验呢？都19个月了还不会四爬，怎么才能让她意识到自己其实是可以用膝盖撑起自己的呢？每天都把她立起来练四点撑，可到现在，她也只会的地的撑着自己一摇一晃，不敢也不会向前迈开手脚……到底在等到哪一天，到底要怎么做，到底要怎么帮她呢？感觉很无助和迷茫……
作者: 叶叶    时间: 2011-8-10 17:18
有时候想想，为什么别人家的孩子好像什么都是自然而然的学会的，而我家的孩子，却连吃东西都要教，都要去训练……我觉得我的女儿并不笨，很多东西她是可以学会的，她只是缺少正确的引导，就像教她亲亲妈妈一样，有一次，我用嘴亲亲她，再叫她亲亲妈妈，反反复复，终于，她竟然学会了亲亲妈妈，现在一叫他亲亲谁，她就会把嘴凑过去吻你，可以我试图教她拍拍手，或者摇手再见，她却怎么也学不会……
作者: tomm    时间: 2011-8-10 20:49
呼吁社会救助吧，为什么政府的规定是“新农合报销，城镇的不管”，太不公平了，我家是“脑中枢神经障碍“
作者: 聪明健康    时间: 2011-8-11 09:09
我们这里的孩子怎么能跟那些聪明的孩子比，就是正常的孩子都有差异，你只要她慢慢进步就好，人要接受现实，想我自己，从小我父母就没怎么管我，但我成绩还是不错，但我家孩子就不行，怎么教就不会，没办法，脑子真的不一样
作者: 浩爸    时间: 2011-8-11 09:49
现在只能放平心态，一步一个脚印来了，着急无用啊，希望叶叶越来越好！
作者: sonia133133    时间: 2011-8-11 10:02
tomm 发表于 2011-8-10 20:49
呼吁社会救助吧，为什么政府的规定是“新农合报销，城镇的不管”，太不公平了，我家是“脑中枢神经障碍“

新农合，我打电话问，也是只有住院才可以报销啊，脑瘫都是走的门诊。
作者: lema    时间: 2011-8-11 10:03
叶叶加油
作者: 哈哈的妈    时间: 2011-8-11 19:08
，感同身受啊。
作者: 叶叶    时间: 2011-8-12 15:13
想说服自己接受现实其实并不是一件容易的事情，那怕是接受现实吧，也是被动的接受了，因为无可奈何，因为无法改变，因为逃避不了，无路可退了，就像一个被判了死刑的人，其实自己并不想死，但是刀已经架在脖子上，自己逃不掉了
作者: 承诺于心    时间: 2011-8-15 14:02
叶叶 发表于 2011-8-4 18:25
上面是我家宝宝19个月的情况，有路过的妈妈给看看，这种情严重到什么程度呢，宝宝进步很慢很慢……心情好焦 ...

叶叶，老实说你们家孩子并不算太严重的。我在医院里面见过10岁还不会移动自己身体，只会像婴儿一样吃手的孩子，他们的家长连续康复了9年，依然如此，依然没有放弃，依然坚持。。

希望你也能坚持！
作者: 叶叶    时间: 2011-8-15 17:04
我的宝宝一直拇指内收，平时是可以自由伸开来的，但是抓物的时候还是常内收，现在19个月还是不会拇食指对捏，抓物不如正常小儿灵活，还有就是左眼内斜视，小的时候斗鸡眼严重，后来经过训练，现在看起来不明显了，但是偶尔看侧面的东西时，左眼就有点斜视的感觉，路过的妈妈们给点建议，如何纠正呢？
作者: 苦海无涯    时间: 2011-8-15 19:29
看看有没有免费帮助的康复中心
还有给孩子吸点高压氧
针灸
应该有效的
作者: 罗广博    时间: 2011-8-15 21:30
你家宝宝情况不算太差啊！ 我这有比你家小孩更糟糕的 人家家长都在坚持了！
所以你也加油！
拇指内收可经常给它向外掰 然后维持住1分钟， 撑手 让其负重1分钟 ，按摩大鱼际肌肉3分钟， 把拇指向外捋100-300下   让其主动竖起大拇指运动，等等 你在家有空可以给他练下！  
如果是福建漳州的过来我可免费教你练下！
作者: tongyishu    时间: 2011-8-15 22:53
边缘 发表于 2011-8-5 14:02
你说的这些问题我也遇到，我也是害怕别人说这么大了该走了啊，你们怎么不锻炼他走路啊，我们当初考虑孩子 ...

赞同你！！你是一个好妈妈！
作者: tongyishu    时间: 2011-8-15 22:57
叶叶 发表于 2011-8-10 16:34
希望我的宝宝也可以走路，但是走路倒不是我最担心的，最担心的还是智力，感觉智力太差了

的确，走路应该不会成问题，我们这个时候情况差不多，当时也是最担心智力。从目前来看智力有落后，但不是非常明显，就是一个劲交。但运动现在成了更大难题，走路爱哈腰，脖子有时歪，上身软，上身动作不协调...
作者: tongyishu    时间: 2011-8-15 23:03
tomm 发表于 2011-8-10 20:49
呼吁社会救助吧，为什么政府的规定是“新农合报销，城镇的不管”，太不公平了，我家是“脑中枢神经障碍“

对现在社会我已经绝望了，算了还是不说了，一说就想骂人
作者: 匿名    时间: 2011-8-15 23:48
对社会救助想都不敢想了……当初住院治疗了在快一年，报销的也不超过三分之一，检查费都上万……对于我这种贫困家庭，到康复机构做康复，连日常的吃喝都解决不了，别说康复的费用，每一项要几十块到几百块钱不等，我是广西的，最好的医院条件也很差……但每日的开销也要五六百，多的有时候好几千……
作者: adasu    时间: 2011-8-16 09:26
我儿子也是1岁半了，不会四爬，不会对捏，不会喊人，不会大声哭，更不会站了，才学会翻身，看到我和姥姥，小姨姥，大姨 很高兴，会笑，但是我很高兴，终于他学会了翻身，整整半年多的时间！
不要把自己逼的太紧，这样的孩子康复起来是很慢的，不要期望太高，什么半年内会坐，2个月会站起来，这都没有用，坚持吧，如果妈妈都不坚持的话，他只有死路一条。
作者: 叶叶    时间: 2011-8-16 18:12
可能是我对孩子的期望太高了吧……一把她和同龄的正常小孩子一比较，落差太大……再想想时间一天一天的过去，不知不觉好像又到年底，孩子又快两岁了……以前没到一岁时，在期望一岁会坐就好了，后来一岁真的会坐稳了，又想，宝宝一岁半至少会爬就好了，后来只是会腹爬……腹爬了三个多月也没转换到手膝爬，心里着急啊。因为没有条件去康复机构给她做康复，总觉得自己为她做的还不够好，每天都是模式化的训练，宝宝都习以为常了似的，说看书时间到咯，她就会爬去放书的地方找书了，说绑站了，她自己又爬到绑站的架子那里，说按摩时间到咯，她自己乖乖躺下，不吵也不闹，等着你给她按摩操……宝宝好乖啊，看着她天真可爱的样子，想想未知的以后，心里惆怅不已
作者: 叶叶    时间: 2011-8-17 16:06
今天又和他大吵了一架，恨自己为什么千挑万选的，还是嫁了那么一个自私无情的人……越来越来越觉得和他就是两个世界的人，他只差没绝情到断了我们的口粮吧，女儿成这样，我没法工作，我就觉得自己每天都在他的眼皮底下摇尾乞怜，苟延残喘……如果女儿没事就好了，我可以把她送进幼儿园，自己工作，过自己的生活……可是女儿还有好起来的一天吗？如果……我真的不知道自己要怎么活下去了。
作者: 宁妈    时间: 2011-8-18 14:41
叶叶妈，其实你做的已经很好，现在你就是孩子的天，只有自己好好活下去，宝贝才能更加有希望！每个人不是生来就可以面对如此大的磨难，但坛子里的我们都曾经经历过你现在的心情，只要尽力，心态放开，一切会好起来的！一定要勇敢的面对现实，加油！
作者: 做自己的最好    时间: 2011-8-18 21:33
15楼说的没错，反正人总是要死的，再坚持坚持吧
作者: 彩虹在风雨后    时间: 2011-8-19 19:45
我家经济条件也不好，但是我没放弃，一直自己在家给他做康复训练，从没想过放弃，虽然现在债台高筑，我也放弃了生二胎，每到看见他哄我开心，说妈妈我爱你，长大我养你时，我就特别开心，虽然他才6岁。他们既然来到这个世界，就让我们好好的爱他吧。
作者: 聪明健康    时间: 2011-8-22 13:13
边缘，我觉得你好坚强，虽然我已在心里承认他脑瘫的事实，但是当别人总爱那样指指点点，或假装好意的探听我孩子的原因和状况时，我还是一直不能释怀，有时还恨这些无事生非嚼舌头的人，象昨天自己还躲在厕所里自己哭
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-23 22:39
唉，忧愁。真想这是个噩梦，醒来孩子还没出生。

去北京给孩子看病回来后我总闹肚子，我才发现自己一直处于紧张状态，

忧愁啊，不论什么方法宝贝还是那个样子，着急。上火，难过，忧愁，自责，同时又给自己鼓励，给我的长辈们打气，给老公信心，给孩子笑容，日子就是这样过，过得忧愁啊。

忧愁。
作者: 匿名    时间: 2011-8-26 01:48
日子过得很没滋味，压抑，越来越没希望了……
作者: zz1616    时间: 2011-9-1 15:15
看着让人心疼，坚持吧
作者: 叶叶    时间: 2011-9-1 17:50
孩子有点退步！！再过几天就20个月了，不但没有进步，反而有点退步的样子，以前都会自己抓饼干之类的吃，现在不太愿意抓了，抓物还是越来越不灵活，以前还会抓玩具玩，或者抓在手上放嘴里啃一下，现在东西一到手上就扔，看到东西不是去抓，而是去拍。以前可以靠墙站很久，现在不肯站了，感觉越来越软了，但是脾气越来越大，动不动不生气，生气就咬人~现在考虑要不要去医院康复了，可又怕费用太高承受不起，一个月三四千可能还勉强，再多就受不了……本地没有条件，去哪呢？真不知道能去哪，自己一个人带孩子，也没有人可以帮忙，他要工作，他妈也要工作，他爸倒是退休了，但是个残疾人，自己都不能管住自己更别提帮忙……何况他们从来没有关心过女儿……突然觉得路不知道要怎么走了
作者: 叶叶    时间: 2011-9-5 18:30
边缘 发表于 2011-8-5 14:15
我看了你写的上面关于你孩子情况的这段，不是我安慰你，我觉得你不应该绝望，孩子没有你想的那么没有希望 ...

真的很感谢这位妈妈，每当我心情低落时，就回头看你的话，再给自己打打气……
作者: 边缘    时间: 2011-9-11 15:21
叶叶 发表于 2011-9-5 18:30
真的很感谢这位妈妈，每当我心情低落时，就回头看你的话，再给自己打打气……

今天刚上来，上班了就很少有空了，看到你说的，突然想问你：你宝宝会四爬没？我家当初康复那就练习爬练习了6个月都不会四爬，从8个月开始练习爬的，到12个月以后才能主动匍匐（你说的蛇一样前移，我觉得像解放军匍匐前进），后来练习杜曼模式一个星期突然四爬了！那时也快15个月了（当然杜曼模式不可能那么神，因为我们也练了半年，匍匐了2个月有点基础了），所以如果不会四爬你可以练练模式，我是在这里听说后才知道的，当初我们康复时在家没时间练习，所以进步很慢，现在不去康复了在家由于人手不够也是放羊一样进步也慢，但是我还是尽量有空就练习四爬，当没有能力做其他项目时就带着孩子爬吧，能练习蹲站更好，我就两样，蹲站和四爬，然后多让孩子出去，我们就是在爬这一块上绝望了，比我们严重的大多都12个月会爬了，我们半年没有起色等的真心焦，但是14个月的底，突然那天，他撅起屁股高昂着头四爬到客人那追着客人，生命的发展真的很神奇！这让我想起了量的积累和质的飞跃了，我有点迷信医生的话（不止一个医生说过）：孩子会四爬就最终会走，会走的好，别急，让他爬，爬到会走，某天，他会突然站起来走。我估计你的孩子已经在练习走了，那就多蹲站和跪走吧！
作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-11 17:57
叶叶，同病相怜的母亲，我们的心都在滴血的疼。

我暂时还能在挨打和吵闹之后拿到一些钱给孩子治疗，所以我还在努力。如果你经济上困难，要不和一些收费便宜的康复机构联系下，或许肯帮你的。
作者: liquke    时间: 2011-9-11 23:09
    我不知道你在哪个城市，不过我觉得还是应该把孩子送去正规的康复，就算你在家摸索出了一套完整的方法，可是耽误了时间，我们没有时间来浪费啊，不管是运动还是智力。
    我在南宁，我们这里的医院我做了两个月，没什么效果，但是每天两次PT，一次45分钟，两次脑循环，也要180，一个月四五千是要的。现在请人来家里做是一次200，，每天两次，一次一小时，30天不休息，运动量很大，我觉得效果很好。费用也高，你那里可能没有这样的老师。
       在医院大一点的孩子，两岁以上的都很少了，他们一般都转去残联了，一般大一点的城市都会在残联下面办有康复机构，对运动和智力的都有，收费很便宜，大概一个月就两三千，你可以打电话问残联，我就是打114问的，然后我还去考察了，人很多，也要排队，主要我是看智力的康复的，因为我小孩才九个月，他们还不愿意收。
      还有智力的康复你可以去看看有没有自闭症的康复机构，我们这里有一家私人办的，还很好，他的老师训练说话我觉得比医院的还专业。收费也不贵，我问了大概一个月就两千多，他这个机构好象还得到了几个基金会的支持。
     我几次去找校长，他说我儿子太小了，不收，去医院上认知课吧，看到老师就哭。烦啊，医生说适应性差。
     多问问，别耽误时间，孩子还小，没有钱可以借，以后不后悔啊。
     我也问了若干早教，简直是抢钱，恐怖，父母的钱太好赚了，都是傻的，要么一次交八千，一万，八十左右一节课，你想听十节课交钱，200一节，我让他们去死吧。
    一点都不专业，懂的还没我多，有的就小姑娘，还根本没有一对一的小课。
    用上你的114吧，总会找出适合你小孩的老师。
作者: 叶叶    时间: 2011-9-13 18:58
边缘 发表于 2011-9-11 15:21
今天刚上来，上班了就很少有空了，看到你说的，突然想问你：你宝宝会四爬没？我家当初康复那就练习爬练习 ...

这位妈妈，我的孩子可能比较严重吧，你的宝宝14个月都会四爬了，可我的宝宝现在已经20个月了！！！再过几个月就两岁了，不但没什么大的进步，反而退步了，最近手部动作严重退步，突然间不爱抓东西玩了，也不肯自己拿东西吃了，东西放她手里，她不是拿起来扔掉，就是把手躲开~原本还想着多让她练习抓握，她到现在也不会拇食指对捏，我有点崩溃了，突然之间觉得命运真的很捉弄人，突然之间觉得认命了，孩子20个月，自从查出脑损伤，我一直不想回，也怕回老家见公公婆婆，一来她不理解什么是脑损伤，只会说些让我更加伤心的话，从小到大对孩子也没怎么理睬……但是我还是决定回去祭拜祖宗了，从来不信神也不信佛的我，怀着一种无可奈何的心情，在祖宗面前求原谅，请不要把我犯的错惩罚到我女儿的身上吧……
作者: 叶叶    时间: 2011-9-14 17:33
liquke 发表于 2011-9-11 23:09
我不知道你在哪个城市，不过我觉得还是应该把孩子送去正规的康复，就算你在家摸索出了一套完整的方法， ...

我也想去正规的康复机构做康复……可是能去哪呢？关键是经济能力承受不起，就像一个得急需要移植肝脏救命的人，有适合的供体了，可是没有手术费，还不是白白的等死吗？……我知道我会后悔，也知道会担误孩子的治疗，可我又能怎么样呢？我和他爸都是刚毕业出来打拼的，大家都是农民子弟出身，父母那边都没有钱可以帮上忙，09年，我们东凑西借的，借了5万块钱，开了家小店，2010年孩子出生的时候，我们的债还没还清，为了给孩子治病又向外婆及亲戚朋友借了3万，我们是穷人出身，穷人的亲戚朋友也是穷人，我们能向谁借呢？每天催债的电话不绝于耳……因为没钱交房租，店面和房子都搬到了条件较差且偏僻的地段，生意越来越差，其实已经入不敷出，每个月也就剩个两千块钱生活费，除去房租水电费，也没多少了……说坚持，哪有那么简单呢？太难了，我知道我不是一个好母亲……面对生活的窘迫，孩子的病，我很脆弱，很无助……如果生意无法维持下去，孩子成这样，我又不能出去工作，他爸爸一个人的工资最多也就一千五，连房租水电费都不够……我是个高中生，她爸是个初中生，没有文化，没有学历，没有经验……一个月四五千块钱的康复费用，再加上吃住开销，一个月也要六七千吧，哪怕报销掉一半，也要三四千……我很茫然……有时候我想，别人家孩子病了，有钱治，是有希望的，可我的孩子呢，没钱治啊……希望还有吗？看着快两岁的女儿，连站都站不稳……心里除了绝望，也只剩下绝望了……
作者: 叶叶    时间: 2011-9-14 17:43
边缘 发表于 2011-9-11 15:21
今天刚上来，上班了就很少有空了，看到你说的，突然想问你：你宝宝会四爬没？我家当初康复那就练习爬练习 ...

边缘妈妈说的杜曼模式，就是任世光视频那个吗？就是三个人一起摆弄手脚的那个？我家女儿已经腹爬了五个月了！！！！还是不会四爬，更别说站了，扶着东西都站不太稳，主要是智力太差！我一个人带孩子，每天洗衣做饭，吃喝拉撒要占用掉很多时间，剩下的时间就是训练，我自己也觉得不太理，强度不够，但是我又不知道怎么办！真希望有懂的人，给我一个适合我女儿的康复训练计划，让我每天按照计划进行……不然，我会很茫然……
作者: 叶叶    时间: 2011-9-14 20:05
总是情不自禁的拿自己的宝宝和论坛里的宝宝做比较，现在越来越怕比较了，因为已经很少有像我家宝宝如此严重的了！！比较之下，只会更加绝望……
作者: aaaaaa    时间: 2011-9-15 16:00
其实我家孩子也蛮严重的，但是从来没有想过要放弃，只要我们永不言弃，相信孩子会好起来的
作者: 叶叶    时间: 2011-9-15 17:44
昨天晚上带女儿去逛街，花了30块钱买了两张新的音乐光碟给女儿，结果被她爸说是浪费钱……说我不够节省，因为没有手机很不方便，于是决定买个100块钱的手机，结果他还是说我太浪费钱！！！……本来我最讨厌抠门的男人，结果还是嫁了一个全世界最抠门的男人……也许他觉得女儿没救了，买了也是浪费钱吧，现在他连看都懒得看我们一眼，男人是这样的，也许不是说他没良心……而是当他已经对你没感情了，已经没有爱了，也就不会再为你付出，也就不会有宽容和谅解……绝望有时候不是因为病痛或是艰辛，而是一种精神上的伤害，好像觉得自己真的只是一种负担……
作者: 苦海无涯    时间: 2011-9-15 19:08
本帖最后由 苦海无涯 于 2011-9-15 19:09 编辑
叶叶 发表于 2011-9-15 17:44
昨天晚上带女儿去逛街，花了30块钱买了两张新的音乐光碟给女儿，结果被她爸说是浪费钱……说我不够节省，因 ...


有时间的话加我QQ：503122279  我可能比你稍微好那么一点点

希望能多给你一些信息。

因为我花大量的时间在网上查找资料。

也和不少康复师有联系
作者: 叶叶    时间: 2011-9-21 12:26
孩子终于学会躺着自己坐起来了，问她要某某东西会拿起了递给我了……进步就是那么一小点……唉！还是不会四爬，只是最近腹爬总爱把屁股撅得高高的，结果总撑不起自己，……继续练四点撑……唉！无奈，又没能力送去康复机构……这样下去还有希望吗……
作者: 妞子爸    时间: 2011-9-21 13:40
可以做个站立架，按雍妈妈的帖子里介绍的方法来练，还省钱，效果也不错。
作者: fujianwushuibin    时间: 2011-9-21 15:31
可以让他爬爬楼梯之类的！！
作者: 匿名    时间: 2011-9-22 15:12
楼主加油
作者: 边缘    时间: 2011-10-11 20:20
叶叶 发表于 2011-9-13 18:58
这位妈妈，我的孩子可能比较严重吧，你的宝宝14个月都会四爬了，可我的宝宝现在已经20个月了！！！再过几 ...

       你试试杜曼模式操吧，就是你说的视频里的那个，3到5个人一起给孩子做的，我家的做有效果，但当时孩子哭的声嘶力竭，我们狠下心拼命坚持了一些日子然后会四爬了，我们人手不够，没有3个人同时给孩子做，也就2个人当3个人用的，我也一直是在绝望中自己编造希望给自己，所以也许是生活在自己幻想的希望中，但是这也比一片绝望要好的多，生活不能被我们掌控，但我们自己的信念可以被自己铸造，如果我们能洞察人生一世的一切困难苦难不过是一场普通的经历，终将在时空岁月的长河中淡逝，那么，就让我们用一颗平淡的心去面对这特别的苦难吧，细细寻找困难中难得的一丝收获和幸福，哪怕是家人聚在一起的温暖和微笑。
作者: 叶叶    时间: 2011-10-13 16:50
边缘 发表于 2011-10-11 20:20
你试试杜曼模式操吧，就是你说的视频里的那个，3到5个人一起给孩子做的，我家的做有效果，但当时孩 ...

很感谢这位妈妈一直以来对我鼓励！真的万分感谢。杜曼模式也有坚持一段时间了，可是到目前为止还没效果，最近她越来越不爱爬了，脾气很大，让她爬去拿东西，她好像嫌自己爬得太慢似的，爬到一半就要耍赖，大哭要抱起来走……现在喜欢大人牵着走，到底要什么时候才会四点爬，真的愁死人了。智力上进步了一些，最近他爸教她自己吃饭，她竟然学会了，学会以后每餐都要自己拿勺子吃，不肯让大人喂，好像很得意，呵呵，运动真的好差，可能是担心太多，心情很差，我最近一直爆瘦……这样的日子到底哪天一个头呢……
作者: 堂堂妈妈    时间: 2011-10-13 20:11
叶叶妈妈，你很坚强也很努力，但如果换个角度，让心情尽量多因为孩子的进步而感到感激和欣慰，我想你会让自己的心相对轻松点，感觉会好点的。日子总能过下去的，我看了叶叶的情况，我觉得叶叶智力不会太差，走路就更不会有大问题，四爬没有爬起来，可能引导的时间还不够，也许孩子下个月突然就会爬了，这都很难说，总之，咱们都在各自的现有条件下尽心努力就够了。越是艰难的时候，咱自己嘚越强大，这样才能战胜一切，相信你会完成老天交给你的任务的，而且会是场漂亮的翻身仗！
作者: 堂堂妈妈    时间: 2011-10-13 20:12
再有一个，孩子的发育就是一阵一阵的，有时候以前会的东西，有段时间就是不愿意做了，这个我想很多家长都有经验，所以不用太紧张，孩子一定会越来越好的！
作者: 叶叶    时间: 2011-10-14 16:54
堂堂妈妈 发表于 2011-10-13 20:12
再有一个，孩子的发育就是一阵一阵的，有时候以前会的东西，有段时间就是不愿意做了，这个我想很多家长都有 ...

谢谢堂堂妈的鼓励，但愿所有妈妈对孩子最美好的愿望和期待都能成为现实。
作者: 逍遥游    时间: 2011-10-14 18:26
叶叶，希望你能坚强起来！
我儿子出生时严重的缺氧，当时CT片子不管拿到哪里去医生都是建议放弃的，CT室的主任都说他们三十多年没见过这么严重的情况。情况真的不是一般的差，当时我也是非常的痛苦，也没有任何人可以帮我。
三个多月的时候，去医院开始做康复，二十多天后就会抬头了，现在头抬的很好，正在练习翻身。

虽然他的情况在好转，但是没有丝毫的乐观!

在医院里我看到了很多条件相当艰苦的父母，有些人还是残疾人，他们也每天坚持给小孩做康复，大人每天吃馒头喝水，看着都心酸，但是我很敬佩他们的执着！

作者: 云淡风轻    时间: 2012-1-6 21:24
楼上我家跟你家一样，医生也是建议放弃，但宝宝现在一天比一天好，就是还不会翻身，抓物也不行，我目前还只在医院做做运动，他就哭得撕心裂肺，有时间交流一下吧
作者: liuhanyun808    时间: 2012-1-6 21:46
叶叶妈妈，孩子具体什么情况我不知道，但是，如果像你所描述的，我的孩子一岁半的时候，不比你孩子会的多，我们也没什么钱，我做了两年多的家庭康复，而且做的挺好的，钱也没花太多。现在我的孩子越来越好了，带出去，越来越像孩子了。如果你敢兴趣，我可以把我孩子7个多月抬头的录像给你看，还有一岁多的照片，真的是一个拿不起来的孩子。
作者: liuhanyun808    时间: 2012-1-6 21:52
我粗略的看了一下你的帖子回复，你的孩子真的不是特别差的，别放弃啊。
你看，你没怎么做康复，她自己能拿拿东西给你，听指令很好的；自己会腹爬了，屁股撅起来，也是要四爬了，我的孩子从三个多月开始做全天康复，可是也都20多个月才能四爬啊。



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