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标题: 怎样才可以让女儿竖头？ [打印本页]

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-7-29 17:12
标题: 怎样才可以让女儿竖头？
本帖最后由蓁蓁妈妈于 2011-7-30 08:10 编辑

女儿已经九个月了，还不能竖头？怎么办？想做康复，但是医生说控制不了，意义不大！女儿现在每天还有发作，什么都不会。也查不出什么原因导至婴儿痉挛。还有女儿血尿酸很高，医生都说不出什么!　医生已告知打ACTH、和生酮都不适合。女儿双肾有襄肿，肝稍大。六个月大的MRI结果显示脑外部有积水，大脑发育不全，小脑没有发育。广州儿童医院梁惠慈、深圳儿童医院廖建湘、北大包新华都看过了，现在中山大学附属第一医院周珏倩看的，检查做了一大堆，却都对治疗没有帮助。医生的话都如出一徹，你这个女儿很麻烦，养不大的，不要这么执着，放弃吧！不是我执着，而是想尽最大的努力，不能、不舍、不能、不言放弃！
怎么办？去那里，找那个医生看？现在越来越迷茫了。求大家帮忙出个主意！谢谢！也请有经验的家长告诉我，这样的孩子成长的情情况！跪谢了！

作者: 小同妈 时间: 2011-7-29 20:42
除去一声叹息。还有加油。我真不知道说什么才好。

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-7-30 14:00
加油吧，坚强一点，都是这么过来的！

作者: sonia 时间: 2011-7-30 14:00
哎，家家有本难念的经。如果我知道哪趟动车出问题，我就选择和孩子去坐这趟车，多好啊，几天的时间，赔偿款就到齐了，一场医疗事故几年官司下来都不一定能拿到一分钱。

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-7-30 17:21

sonia 发表于 2011-7-30 14:00
哎，家家有本难念的经。如果我知道哪趟动车出问题，我就选择和孩子去坐这趟车，多好啊，几天的时间，赔偿款 ...

是啊！我也想着2012真的是世界末日就好了，可以和女儿一起离开这个世界，女儿不再承受这么多痛苦。

作者: 啊龙 时间: 2011-7-31 12:02
简单的康复训练可以做的。做了反而会帮助病情控制。
不要认为没有控制就不做、

作者: 罗罗妈妈 时间: 2011-7-31 13:20
会不会是代谢病？

作者: panada 时间: 2011-7-31 14:40
加油吧... 不幸的人各有各的不幸

作者: fiasco2000 时间: 2011-7-31 21:51
控制为主吧，病因很多都找不到的。

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-8-1 09:42
查代谢都查了四次了，从广州（两次遗传代谢病）到上海（串联质谱），再到德国（极长链脂肪酸），都没有明确的结果。至于控制，现在医生跟我说，实在控制不了，就只有加大硝基安定的量，让女儿睡觉。我的心都碎了，如果睡觉多了，就会发展成植物人的！！！我只想控制了，让女儿清醒地看看这个世界，不能就这样白来一趟的！！！老公说，只想让女儿知道我们爱她，真的很爱很爱她，认识我们是她的爸爸妈妈！

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-8-1 09:46

fiasco2000 发表于 2011-7-31 21:51
控制为主吧，病因很多都找不到的。

已经预约了九月初做康复了！不知道将会是怎样。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2011-8-1 11:27
真是太不容易了，还是劝楼主想开点

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-8-1 12:06
不管怎样，我都会坚持的！我现在想联系找中医，看看样。谢谢大家！

作者: 依然潇洒 时间: 2011-8-5 21:16
天天坚持全身按摩（轻按），先做拉坐训练练习抬头！

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-8-6 10:19
可以吗？拉坐？她的头一点力都没有，全身都软软的。

作者: 雍妈妈 时间: 2011-8-8 21:18
http://www.help-hope.org/thread-6036-1-1.html 我是雍妈妈，试试我帖子里的康复操吧！比较平和，孩子愿意接受！孩子9个月了，应该会有帮助的。

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-8-9 15:08

雍妈妈发表于 2011-8-8 21:18
http://www.help-hope.org/thread-6036-1-1.html 我是雍妈妈，试试我帖子里的康复操吧！比较平和，孩子愿意 ...

谢谢雍妈妈！回去一定好好做！

作者: 乐乐妈京 时间: 2011-8-10 13:59
医生的话都如出一徹，你这个女儿很麻烦，养不大的，不要这么执着，放弃吧！不是我执着，而是想尽最大的努力，不能、不舍、不能、不言放弃！
看到这里我的泪水再次涌出。。。。。。

作者: 乐乐妈京 时间: 2011-8-10 15:12
你的文字让我回到小女儿被确诊婴儿痉挛症的那天所谓的301医院的一个权威专家对我说的话你不该要这个孩子治或不治都没意义长大了也是傻子《弱智》  走出珍室开车返家的路上我握着方向盘放声大哭。。。。。。哭上天为何对我如此不公  让孩子遭次大罪  泪水模糊了双眼是宝宝爸爸让我关了手机安心开车说只要我们积极的为宝宝做事宝宝才会有康复的希望别被悲伤压垮了到那时宝宝真的像医生说的没有任何希望了  我的女儿是6个月发作的当时以为是吓着了一周后症状消失我们都松了口气因为不放心还是托关系在北大妇儿做了一系列检查除了核磁没约检查结果都没异常  不幸的是1个月后睡醒时再次发作  噩梦开始了每天3次在睡前醒后总会发作  9月14日核磁结果:不除外额叶轻度发育不良；不典型侧裂综合症；白质髓鞘化轻度落后。用句白话说就是先天小脑发育不全。确诊为婴儿痉挛症。
很快联系到301儿科主任邹丽萍住院用ACTH  非常幸运的是孩子在用上药的当天就停止了发作 15后出院邹丽萍主任说她治疗的婴儿痉挛症的孩子15%对ACTH非常敏感我的女儿有幸算一个  出院后我们积极找寻可以做康复的医院儿童医院约不上武警二院二炮总医院北京博爱医院都去考察过一方面不太相信他们《是医院对外承包的科室》经济效益是他们首先考虑的另外也不愿孩子受那个罪《看到一些做康复的孩子从头哭到尾》最终和爸爸决定自己在家给孩子做手脚的按摩孩子一岁了外表看不出有何异常但不能独坐手不能主动抓物我开始着急了又一次约北大妇儿的包新华包大夫说你的孩子只是服用妥泰就不在发作已算幸运了维持药物的治疗吧
不行！不能 !我不能就这样看着孩子慢慢恢复。多方努力下  找到了法常老师她是做中医经络按摩的  在宝宝做到第5天时开始排气一个劲的放屁原先一天一次的大便开始一天两次了饭量也增加了原本平躺时只能平方的双腿能立起来了可以向右侧翻身了《放电部位在左侧一直以来她只会左翻》第15天一个疗程结束那天手开始有拿物的意识了  力气也增加很多现在在做第二个疗程  相信不久会有更大的欣喜等着我！和法常老师聊天时她说经她手治愈的孩子都没有复发过很多都是医院放弃的孩子一天抽无数次的来到她这里最后都治愈了。
我的一位女朋友说宝宝不知道经历了几世轮回才来到我们家给我们做女儿那该是多大的缘分啊  今天我们的不舍不弃才能有她今世的完美！这句话在我最最痛苦最最无助天天以泪洗面的日子里给我力量！今天送给你共勉！！
很少在电脑上打字  词不达意处还望体谅
祝我们的宝宝早日康复！！！

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-8-11 11:04

乐乐妈京发表于 2011-8-10 15:12
你的文字让我回到小女儿被确诊婴儿痉挛症的那天所谓的301医院的一个权威专家对我说的话你不该要这个孩子 ...

谢谢乐乐妈妈！一大早上班，就上来论坛，看到这些文字，心里很激动！请问怎样可以联系到法常老师？这两天经开始做雍妈妈教我们的康复操了。星期二到广州中山大学挂了一个三百元的专家号，是儿肾科的。又是一个打击！回来的路上想以后都不看什么专家了！医生很明确地告诉我，是婴儿型多襄肾，襄肿会越来越大，手术、药物都没有意义。我的要求真的很低，减轻女儿的痛苦，可医生说这个都不容易。没有办法，女儿的问题真的很多，医生都没有办法一一解答。血液的检查，有太多的异常了！只有抓紧时间做康复操吧！我只想让女儿抬起头看看这个世界！不能自理也罢，是傻子也罢，女儿贵养，宠着吧！接下来计划，今年年底再去一趟北京，看中医！非常感谢这个论坛，非常所有妈妈给我的鼓励！我的Q号是415024272，麻烦加我好友，让我可以收到更多的详细信息！

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-8-11 12:31
啊龙老师说的对，简单的康复训练可以帮助降低肌张力，缓解肌肉痉挛，防止肌肉萎缩。

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-8-11 12:53
j加油，妈妈真是太伟大了，我们的要求真的很低，老天开开眼吧

作者: RH妈妈 时间: 2011-8-11 15:10
乐妈你好，我家宝宝也是同样病，13个月了还没控制住，你说的法常老师是那的呀，你有他的联系方式吗？能告诉我们吗？万分感谢！我的Q号是1476896995

作者: 邓凯 时间: 2011-8-11 18:28
你可以尝试采用坐位训练竖头的方法，结合背部及颈部的按摩，再被动的做虚领顶劲、挺胸、收腹的一些动作等等，在实践中效果要比其他的头控方法快的多，而且对智力的诱发以及腰劲得提高很有帮助，是其他方法很难替代的，不过掌握方法要领是最重要的，可以取得事半功倍的效果。

作者: 乐乐妈京 时间: 2011-8-11 20:56
蓁蓁妈妈 RH妈妈
明天我带我的乐乐宝去治疗时会把你家宝的情况告知法常老师老师每天的安排很满找她的人很多经她同意后我会第一时间把老师的电话给你们

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-8-11 21:32
谢谢乐乐妈妈!
女儿月子里已强直性发作，二个月点头拥抱发作，硝基安定、强的松、妥泰、开浦兰、德巴金都服用过了，还是控制不了，现在每天小发作很多，强直性发作一至两次。不会竖头，不会对注，不会翻身 .......

作者: rui520 时间: 2011-8-26 23:01

sonia 发表于 2011-7-30 14:00
哎，家家有本难念的经。如果我知道哪趟动车出问题，我就选择和孩子去坐这趟车，多好啊，几天的时间，赔偿款 ...

哎有同感哦，我家孩子的医疗事故官司都快一年了，都还没有鉴定完。

作者: 小东 时间: 2012-4-20 14:14
怎样才可以让女儿竖头？也一起学习吧

作者: 匿名 时间: 2012-5-14 14:20
看到你这信息我的心很难受，我的宝宝现在11个多月了和你女儿一样，不能抬头，不能坐，只会翻左右身，不能抓东西玩，眼神痴呆，智力受损......
我今天还听到老专家说可能治不好....
所有患这病的宝宝赶紧好起来吧....
我的堃宝宝快点好起来...

作者: 乖壮壮的妈 时间: 2012-5-15 21:53
请问那个法常老师是在哪啊？》北京的吗？我家情况也很差，至今没控制，也什么也不会，生活无望啊。极度崩溃

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2012-5-16 13:29

乖壮壮的妈发表于 2012-5-15 21:53
请问那个法常老师是在哪啊？》北京的吗？我家情况也很差，至今没控制，也什么也不会，生活无望啊。极度崩溃

是在北京的，你是不是有加了我Q的乖壮壮妈妈啊？“雾海凝眸”？

作者: 乖壮壮的妈 时间: 2012-5-17 21:22
是的，蓁蓁妈你家女儿现在怎么样了？在北京约上法常老师了吗？主要是怎么按摩的呢

作者: 匿名 时间: 2012-5-23 22:17
一起加油吧！

作者: 6445008 时间: 2012-5-26 09:10
只按摩就能控制发作吗？希望这种说法能再次得到证实，不是不信只是希望它对任何一种情况的发作都有效。

作者: heshe 时间: 2012-5-28 21:12
不知道这个贴子中那些可怜的宝宝们现在都怎么样了？挺挂念他们.

作者: 匿名 时间: 2012-5-29 13:45

乐乐妈京发表于 2011-8-10 15:12
你的文字让我回到小女儿被确诊婴儿痉挛症的那天所谓的301医院的一个权威专家对我说的话你不该要这个孩子 ...

你好，很想知道法常大夫的联系方式，谢谢

作者: 匿名 时间: 2012-5-31 17:35
任何一种治疗方法都有宝宝有幸康复同样的对有些宝宝无效多了解吧

作者: xupei712 时间: 2012-6-2 11:26
我真的很能体会你的心情，因为我们的宝宝都是一样的，抬不了头，很软，一起坚持下去吧！不要放弃自己的孩子。

作者: qiaoyuqi 时间: 2012-6-2 13:19
我家宝宝也是这病现在1岁7各月了都没控制住浑身软软的我说你就不用那都看了北大是最好的听他们的医生建议怎么治疗吧我们是上个星期去的北大结果也是不太好说我们的不好办怕控制不住让我们用ACTH试试我现在准备去上海买药。我希望不管我们的宝宝以后是什么样但是我们现在要做到最大的努力给他治疗不能放弃我现在不想放弃有一线希望也要给他看看他治疗我就想说我们这么大的一个国家就治不了这病吗真是没法说宝宝还小以后的路很长哎。。。。。。。

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2012-6-4 09:50
这是去年七月份和帖子了，现在女儿也已经十九个月了，和之前一样，也是什么都不会。不过，我现在的心态已经放平了。现在我最大的心愿就是可以减轻她的痛苦。这一年多里，北大去过了，深圳广州的儿童医院也看过了，现在中山一院开药。ACTH试过了，也在试药换药的过程中，让女儿承受太多的痛苦。也经历了几次的发烧、肺炎、感染，几经抢救才留住她的。对于女儿的这种情况，目前的医学的确没有办法了。所以我很珍惜现在的每一天，她的身体每况愈下，我们也尽最大的努力去照顾她，让她过得舒服。我已经不纠结于她不会竖头，不会认我，只会喝奶。只要她每天能发作少一点，开心一点就好了。也许有些家长不明白，认为这是一种放弃，但是我认为，无论我们选择任何一种治疗方式，前提是，不要让孩子太难受就是了。还是那句话吧，我会一直陪住她，直到以后的以后。

作者: touchllh 时间: 2012-6-5 17:15

乐乐妈京发表于 2011-8-10 15:12
你的文字让我回到小女儿被确诊婴儿痉挛症的那天所谓的301医院的一个权威专家对我说的话你不该要这个孩子 ...

请问你们是哪个城市的，做的是哪些穴位的按摩呢，能否分享下，我也愁死宝宝不会抓东西，小手无力的问题了

作者: touchllh 时间: 2012-6-5 17:22

蓁蓁妈妈发表于 2012-6-4 09:50
这是去年七月份和帖子了，现在女儿也已经十九个月了，和之前一样，也是什么都不会。不过，我现在的心态已经 ...

可怜天下父母心～～～

作者: snk 时间: 2012-6-5 19:34

蓁蓁妈妈发表于 2012-6-4 09:50
这是去年七月份和帖子了，现在女儿也已经十九个月了，和之前一样，也是什么都不会。不过，我现在的心态已经 ...

蓁蓁妈，能加我QQ吗，409919035我女儿今年三月份出生，到现在已经两个多月了，一直控制不了病情，医生说我女儿得的也是大田原，小小年纪就要吃那么多的药，受那么多罪。我有很多问题想咨询你。医生也说养不大，但是我还是不想放弃。能陪她走多远就陪她走多远，所有好的都想给她，不管她记不记的有我这个妈妈存在。每次进这个网站我都会不自禁的流泪，来这里的妈妈心情我都懂。真的是不能舍，不能弃。

作者: violetshu4 时间: 2013-2-26 11:31
祝福你家宝宝如果一切徒劳希望宝宝能在自己的世界里开心快乐

作者: littlewupo 时间: 2013-4-17 19:07

蓁蓁妈妈发表于 2012-6-4 09:50
这是去年七月份和帖子了，现在女儿也已经十九个月了，和之前一样，也是什么都不会。不过，我现在的心态已经 ...

蓁蓁妈，我曾经也很纠结宝宝的头能不呢竖起来。我现在什么都不纠结了，只要宝宝不疼，不痛苦就好了。不为难孩子，尽量让她舒服点活着，活的长一点。但是我的心态不知道该如何放平，每天心都很疼，晚上都睡不着觉。我也知道这是徒劳，但是想着这可怜的孩子...

作者: kaola 时间: 2013-4-22 16:51
各位妈妈都好坚强，都是我的好榜样！！宝宝是幸福幸运的，因为爸爸妈妈始终如一的爱他

作者: 宝宝快点康复 时间: 2013-4-23 00:11

乐乐妈京发表于 2011-8-10 15:12
你的文字让我回到小女儿被确诊婴儿痉挛症的那天所谓的301医院的一个权威专家对我说的话你不该要这个孩子 ...

乐乐妈，看到你说做按摩有效果，我也找了个按摩脑瘫的师傅给我宝宝做，结果，做了十几天，我宝就不抽了。太谢谢你的宝贵建议了。到现在已经控制住一个月了，什么药也没吃。希望以后也不会发作了。以前什么都不会，现在会翻身了。我宝抽了足有一年，我也在绝望中挣扎了一年，终于看到希望了。

作者: 蛋蛋妈妈_河北 时间: 2013-5-10 09:39

宝宝快点康复发表于 2013-4-23 00:11
乐乐妈，看到你说做按摩有效果，我也找了个按摩脑瘫的师傅给我宝宝做，结果，做了十几天，我宝就不抽了。 ...

在哪找的按摩师，介绍一下吧！

作者: 旋风瑟瑟 时间: 2013-5-10 19:02
唉！我家的快四岁了头都还是没法竖起来，要是能有什么好的方法能够把头竖起那该多好！

作者: zhangzm0910 时间: 2013-5-21 20:05
蓁蓁妈~~好久没有联系了~~哎，我们家宝贝也是一点进展也没有，都不知道该怎么做了？现在我的要求真不高，只要他不痛苦~他能开心就是我最简单的要求~~

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