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标题: 北京宝宝，6个月，痉挛性脑瘫，康复中 [打印本页]
作者: 虎妈妈    时间: 2011-7-28 19:32
标题: 北京宝宝，6个月，痉挛性脑瘫，康复中
宝宝情况：35W+6剖腹生，双胎中的大女儿。出生时正常，体重2320克，没吸氧，也无黄疸，三天和我一起出院回家。现刚满6个月，5个多月时开始跑北京的各大医院给她看病。她的表现是：竖头不稳，四肢软，追视能力差，对外界反应迟钝。上周自己能翻身了，但只翻过两次就不见她翻了。

去过的医院：
首儿健高：看过鲍秀兰，初步认为是发育迟缓，让去北大妇幼看周丛乐做头颅B超。
北医三院：儿科--小儿神经内科专家，查体后说不是太软，头竖的也还行，让做脑电图，结果正常，专家说回家再观察两月吧。
          眼科--查过眼底，结果正常。
北大第一医院：眼科--做过视觉诱发电位，结果异常，视觉神经传导慢。能否长好，将来是否影响视力，专家也不确定。
北大妇幼：看周丛乐，头颅B超结果是脑发育不良。接着做核磁，结果是少脑回，脑白质发育落后。周大夫出差了，还没找她看片子确诊。

经过这一系列的检查，我的心情越来越沉重。来到这个论坛，看了雍妈妈、小三的妈妈、硕硕妈妈写的康复历程，心情更加复杂。来不及过多悲伤，决定先走雍妈妈的路，去二炮康复。宝宝已经6个月了，再也耽误不起了。

王淑哲大夫不太看重核磁的结果，她更看重宝宝的临床表现，她的诊段是痉挛型脑瘫，中度。好象还说过皮质盲什么的。我当时脑子乱极了，始终不愿承认的脑瘫，终于还是落在了宝宝身上。王大夫说现在康复的有点晚了，但还有救，如果康复的好，2岁左右能追上正常孩子。但还是要看康复三个月后的情况。

当天就在王大夫的建议下开始了康复，在我进入PT室，看到其它小朋友在痛苦地哭闹中做PT时，我的眼泪再也控制不住了，眼泪是为了这些不幸的孩子；也是为了我双胎中的小女儿，小女儿非常健康，可从出生就一直由保姆带着，因为我精力有限，照顾生病的大女儿已经力不从心了。我时常觉得小女儿很可怜，她经常眼巴巴地看着爸爸妈妈姥姥围着姐姐转。她也好象很懂事，很乖，只要吃饱了，很少哭闹，看见家里的每个人都会送上一个笑脸；眼泪还是为了我年迈的父母，为了我的孩子，他们不顾自己的身体情况，尽心尽力的为我操劳，我不仅没能让父母过上幸福的晚年生活，还给他们带来如此沉重的负担。

在眼泪中，我知道了宝宝每天要做四项康复，PT，按摩，感统和模式。当天四项宝宝全做了，从头哭到尾。姥姥很担心，因为宝宝有先天性喉喘鸣，经常上不来气，周丛乐大夫曾告诉我停止一切康复运动，她认为孩子承受不了剧烈地运动。但不做康复又怎么能行呢。第二天，在担心中又开始训练了，宝宝居然适应了，只哭了几声，让我和姥姥松了口气。第三天也训练的不错，今天是第四天，临时给我们换了个老师做PT，再加上做时宝宝困了，宝宝又是从头哭到尾。今天做康复的孩子很少，听说很多都感冒发烧了，连按摩老师也感冒了。我和姥姥在犹豫中，明天还去不去呢，今天仅有的几个做康复的孩子中还有两个也是感冒的，万一被传染上就坏了。
作者: 可可加油    时间: 2011-7-28 20:40
至少你还有一个健康的宝宝。不要太担心了，我见过的早产孩子都治愈了。
作者: 小同妈    时间: 2011-7-28 20:53
要注意了，孩子最容易在康复中被交叉感染，然后就中断康复。。。所以孩子的连续性康复总是那么的难。注意增加孩子的体质。给吃点牛初乳复合粉（她才6个多月绝对不适合纯的牛初乳粉。）或者是匹多莫德。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-7-28 20:56
楼主，二炮康复环境及效果怎么样啊，我也打算按雍妈说的带着两个月的孩子去二炮看看。想请你介绍一下具体情况。二炮一个疗程多少个月啊，是不是一个月30都得康复啊，大概一天的价钱是多少呢
作者: mightystar    时间: 2011-7-28 21:11
楼主给宝宝检查过vojta七项和肌张力吗？
作者: 虎妈妈    时间: 2011-7-29 07:39
可可加油 发表于 2011-7-28 20:40
至少你还有一个健康的宝宝。不要太担心了，我见过的早产孩子都治愈了。

用姥姥的话说，姐姐最幸运的是她还有个健康的妹妹，但愿姐姐能好起来，姐俩在未来的生活里相助相扶。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-7-29 07:42
本帖最后由 虎妈妈 于 2011-7-29 07:45 编辑
小同妈 发表于 2011-7-28 20:53
要注意了，孩子最容易在康复中被交叉感染，然后就中断康复。。。所以孩子的连续性康复总是那么的难。注意增 ...


买了一桶新西兰的牛初乳粉，没吃过几次，感觉味道特别香浓，特别甜，也不确定这个牌子好不好，就没给她吃了，我还真不知道复合粉这个说法，关注一下，谢谢！

好象回复错了，呵呵。真的不想中断，孩子刚适应，中断后又要重新开始。计划周六去鲍秀兰那看下，让鲍秀兰再看下片子，看看是什么结论。我们在那还有两次课没上，也许这两天就在那上吧。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-7-29 07:59
舒伦妈妈 发表于 2011-7-28 20:56
楼主，二炮康复环境及效果怎么样啊，我也打算按雍妈说的带着两个月的孩子去二炮看看。想请你介绍一下具体情 ...

二炮的康复环境还行吧，有几个房间分别做PT，按摩，感统。

费用：PT、按摩每次50元，PT要一天做两次，按摩一天一次。
感统我们做的是大球，20元每次，一天也可以做两次，我自己在网上买了个球，准备自己在家做了，因为这个比较简单。
另外还有一个模式，是在走廊的桌子上做，每天一次，每次好象10元，还是20元，没记住。

如果住院的话，我问过住院的，一个月要一万元左右。有北京医保的话，可以报销70%。自费的话，一个月要四五千元。

一周可以去六天，周日休息。

PT、按摩、感统和模式是最主要的，一定要做的四项。

王大夫只有周一上午在病房，不用挂号直接找她就行，我周一挂号时费了半天口舌，因为挂号的不知道这个大夫。王大夫和二炮应该是合作关系。

停车比较容易，基本不用排队。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-7-29 08:06
mightystar 发表于 2011-7-28 21:11
楼主给宝宝检查过vojta七项和肌张力吗？

我听说过这个，但没查过，没医生建议我查，需要查吗？请给我点建议吧。

做PT的老师说，我的宝宝是肌张力高，肌力低。脖子、腰、腿没劲。做了4天康复，今早竖着抱她的时候，感觉她的腰有点劲了，原来她完全靠胸来支撑，屁股撅着。现在腰直点了，屁股不撅了。手也不像原来握的那么紧了。
作者: mightystar    时间: 2011-7-29 11:42
6个月不算晚，坚持康复应该有效果的。我家小宝现在5个半月，也是头控不好，颈部和腰部软，做了七八天PT按摩，感觉慢慢在好转。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-7-29 12:23
谢谢楼主，心里大概有数了
作者: 匿名    时间: 2011-7-29 19:49
mightystar 发表于 2011-7-29 11:42
6个月不算晚，坚持康复应该有效果的。我家小宝现在5个半月，也是头控不好，颈部和腰部软，做了七八天PT按摩 ...

你家宝宝是哪种类型的呢？医生说我家的是痉挛型的，我最担心她智力问题了，也不知道到了三岁能不能上幼儿园。你是在哪里做PT呢？是不是哪里的PT动作都差不多？
作者: 匿名    时间: 2011-7-29 19:51
舒伦妈妈 发表于 2011-7-29 12:23
谢谢楼主，心里大概有数了

你家宝宝是什么情况呢？有空我们多交流下吧
作者: 雍妈妈    时间: 2011-7-29 21:48
再给妈妈们提个醒，我们这样的孩子体质都不好，要定期给孩子查查血，看看微量元素的含量，是否缺钙、铁什么的，要不体质不调养好，也不容易进步，她没力气呀！一般都会有缺钙、或缺铁引起的贫血，脑供血不足的情况发生的。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-7-30 09:18
雍妈妈 发表于 2011-7-29 21:48
再给妈妈们提个醒，我们这样的孩子体质都不好，要定期给孩子查查血，看看微量元素的含量，是否缺钙、铁什么 ...

我为了给孩子补钙的事愁了好长时间了。她一吃钙就吐奶，食欲减退，吃过儿研所的，盖迪欣的，湖北产的酸钙锌，都不行。餐后半小时、一小时都喂过，不是喂的时间不对，应该是她的肠胃不好。另外就是她特不爱吃奶，三个月时每次吃120，现在六个月了还是这些，偶尔能达到150，奶瓶奶嘴奶粉都换过，就是不吃。最近做康复运动量大些，食欲略有好转。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-7-30 09:30
6M+4：
昨天带姐俩去美吉姆上体验课了，主要是让妹妹体验，妹妹的教育也要抓紧了。上课气氛很好，小朋友在一起能交流，有大型玩具可以玩。有和我们孩子差不多大的，一个会腹爬，一个会膝爬，都很厉害。我家妹妹还不会爬呢，看来还要多多训练她，现在的小朋友行为能力有很多都是超前的。姐姐也体验的很好，想象中她会哭闹，结果人家玩的很好。但姐姐目前的重点是康复、康复、还是康复！
作者: 匿名    时间: 2011-7-30 12:42
mightystar 发表于 2011-7-29 11:42
6个月不算晚，坚持康复应该有效果的。我家小宝现在5个半月，也是头控不好，颈部和腰部软，做了七八天PT按摩 ...

你宝在哪儿做康复啊，我孩子也是比较软
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-7-30 18:05
上面的是我，忘登陆了
作者: 虎妈妈    时间: 2011-7-30 18:23
本帖最后由 虎妈妈 于 2011-7-30 21:05 编辑

6M+5：
上午去二炮做了PT和模式，下午没去。
本来下午应该做按摩和PT的，按摩的老师感冒了没来，PT我想自己试试给孩子做。
每天跑二次医院太累了，孩子经常在康复中睡着了，辅食也不能按时吃，所以我想自己试试。
认真看过几次PT老师的动作，加上雍妈妈的文字描述应该差不多。

吃完晚饭第一次亲自给孩子做全套的PT，做了才知道她哪里有进步。原来她上肢特别紧，现在好多了，这个变化比较明显。不过她一直在哭，只能做做停停，姥姥看了很心疼。我已经下定决心了，再哭也要做。

晚上八点孩子游完泳了，今天游泳她特别的兴奋，小腿一直在使劲地蹬，在水里扑腾扑腾地。6月中旬买的游泳池，姐俩天天都游，姐姐今天是第一次这么兴奋，原来她的小腿也蹬，但感觉只是做了蹬的动作，一点力气都没有，今天却力气大的很。也许是巧合，也许是康复起了作用，总之这是一种好现象。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-7-30 18:46
楼主，你上面说的{如果住院的话，我问过住院的，一个月要一万元左右。有北京医保的话，可以报销70%。自费的话，一个月要四五千元。
} 这句没理解，自费的话就4、5千是啥意思啊，这4、5千也是住院的费用么？
作者: 虎妈妈    时间: 2011-7-30 18:58
本帖最后由 虎妈妈 于 2011-7-30 19:04 编辑
舒伦妈妈 发表于 2011-7-30 18:46
楼主，你上面说的{如果住院的话，我问过住院的，一个月要一万元左右。有北京医保的话，可以报销70%。自费的 ...


呵呵，是我没说清楚。这4、5千应该是走门诊费用，不是住院费用。但门诊费用可能不能报销或是报销的少。
床位少，我前边还有四五位在排队等床位，住上院费用可报销70%。
我去街道问过，改医保定点医院要在9-11月份统一才能改，门诊的费用能不能报以后再打听吧。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-7-30 19:26
虎妈妈 发表于 2011-7-30 18:58
呵呵，是我没说清楚。这4、5千应该是走门诊费用，不是住院费用。但门诊费用可能不能报销或是报销的少。 ...

那就是如果走门诊的话，当时就能康复上吧
作者: 虎妈妈    时间: 2011-7-30 20:58
舒伦妈妈 发表于 2011-7-30 19:26
那就是如果走门诊的话，当时就能康复上吧

是的，先交2000押金马上就能做，一周结算一次。
作者: mightystar    时间: 2011-7-30 22:57
游客 114.250.156.x 发表于 2011-7-29 19:49
你家宝宝是哪种类型的呢？医生说我家的是痉挛型的，我最担心她智力问题了，也不知道到了三岁能不能上幼儿 ...

我家的目前诊断为中枢协调障碍，肌张力偏高，有一些异常姿势，3个多月就开始按摩，5个多月时改为请人上门做PT结合按摩，给我们按摩和做PT的老师都说症状很轻，但我还是想至少坚持到宝宝会爬。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-7-31 16:57
mightystar 发表于 2011-7-30 22:57
我家的目前诊断为中枢协调障碍，肌张力偏高，有一些异常姿势，3个多月就开始按摩，5个多月时改为请人上门 ...

你家宝宝治疗的真及时呀，而且症状不重，应该很快就好了
作者: 虎妈妈    时间: 2011-7-31 17:19
6M+6：

今天姥姥带宝宝出去晒太阳，姥姥在树下把树枝拉低让宝宝看，然后突然松手让树枝反弹回去，宝宝追视的很好，很快，看见树枝不见了还哭了两声，姥姥再次拉低树枝她就笑了。

宝宝的追视能力有所提高，但我感觉还是有点慢，不如小女儿那么灵活。现在能看人，但很难逗笑，十次有九次逗她不笑，她自己倒是经常看见什么东西就笑。

王大夫让我们买视觉大发现的卡来看，另外加上PT、按摩等康复，大夫说眼睛会好的，可我还是不太确定光看卡片就行吗？在恩宇论坛看过杰阳爸爸发的贴，他小孩是皮质盲，视物不见，在恩宇通过暗室治疗已经好了，不知道适不适合我家宝宝呢。还要再咨询一下。

杜曼的书刚买到手，抓紧时间赶紧学习。

上午去国家会议中心听讲座，主讲人是协和儿科退休的老教授李璞，内容是抓住孩子的关键期，挖掘孩子潜能。为了孩子，我要学习、学习、再学习。

下午我给孩子做PT，姥姥做按摩，姥姥退休前是内科医生，稍懂一点按摩。边学边做吧。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-7-31 19:36
虎妈妈，王淑哲临床是怎么检查宝宝的啊，6个月孩子就能诊断成脑瘫了啊，我看论坛里大家说一般是一岁之后才会诊断的啊，那王大夫能诊断出智力是否有问题么？
作者: 虎妈妈    时间: 2011-7-31 20:18
本帖最后由 虎妈妈 于 2011-7-31 20:25 编辑
舒伦妈妈 发表于 2011-7-31 19:36
虎妈妈，王淑哲临床是怎么检查宝宝的啊，6个月孩子就能诊断成脑瘫了啊，我看论坛里大家说一般是一岁之后才会 ...


王大夫主要看临床表现，和我看过的神经内科大夫检查手法相同，看头颈、四肢活动、追声追物能力。我家宝宝的核磁片子，她只看了一眼，说这个不重要，因为有人片子结果很重，但临床表现轻，有人却相反。她认为无论什么结果，临床表现异常的都应该做康复。

目前孩子的智力水平，大致上我们自己就能判断吧。我们在北大妇幼看周丛乐时，做了头颅B超，显示脑发育不良。我就问周大夫，会不会影响智力。周大夫说孩子现在就是智力问题。我才明白能不能抬头、能不能抓物、能不能趴着都是智力的一种表现。我们还在北医三院做过智力测验，因为孩子基本不看医生给她展示的东西，测验只能草草结束，智力完全不合格。
作者: mightystar    时间: 2011-7-31 22:23
我家小宝和大宝比明显头颈软，追声追物的反应也慢些，但他4个半月就会翻身，很容易逗笑，所以我相信即使是脑部有损伤也是可以康复到基本正常的。你的宝宝只要坚持康复，应该也会好的。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-7-31 22:29
mightystar 发表于 2011-7-31 22:23
我家小宝和大宝比明显头颈软，追声追物的反应也慢些，但他4个半月就会翻身，很容易逗笑，所以我相信即使是脑 ...

mightystar ，你是哪儿的啊，也是北京的么？
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-7-31 22:30
我孩子也是感觉比较软
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-1 08:23
mightystar 发表于 2011-7-31 22:23
我家小宝和大宝比明显头颈软，追声追物的反应也慢些，但他4个半月就会翻身，很容易逗笑，所以我相信即使是脑 ...

想起来了，你好象有一对双胞胎男孩。你家小宝的症状真的很轻，应该属于轻轻度吧。我刚刚开始看多曼的你的宝宝是天才，非常好。你也是北京的吗？
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-1 15:52
6M+7：
上午在二炮继续做康复，PT、按摩。再次和王大夫沟通孩子的病情和康复训练。我把上午在二炮训练，下午自己在家训练的想法告诉了王大夫，王大夫支持这样做，她也认为康复要以家庭为主并告诉我一些注意事项和重点要做的动作。还建议我买一台肌兴奋的设备在家练。

另外我重点问了下孩子未来的智力问题，我很关心她到了三岁能不能上正常的幼儿园。王大夫给我讲了个病例，也是痉挛型的，11个月来康复的，晚了点，四肢运动到二岁时还没完全康复好，但智力到二岁时已经达到了四岁的水平，完全靠家长的培养。王大夫告诉我，只要孩子醒着就要不断地给她进行输入，音乐、故事、卡片，看到什么教什么，嘴一天到晚要像话痨一样不停地说，给予孩子大量的信息，提高她的智力并为下步说话打下基础。

王大夫的话和我刚看的多曼的书有着共同之处，孩子的潜力是无穷的，要尽全力开发孩子！孩子要努力，我更要努力！
作者: mightystar    时间: 2011-8-1 21:45
舒伦妈妈 发表于 2011-7-31 22:29
mightystar ，你是哪儿的啊，也是北京的么？

我是武汉的
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-8-1 22:17
mightystar 发表于 2011-8-1 21:45
我是武汉的

武汉有好的康复的地方么，我孩子也是脖劲软，不知道你孩子康复中脖劲怎么样了啊
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-2 13:50
舒伦妈妈 发表于 2011-8-1 22:17
武汉有好的康复的地方么，我孩子也是脖劲软，不知道你孩子康复中脖劲怎么样了啊

在二炮做康复的一个小朋友是湖北荆州的，爷爷奶奶带着来的，在北京郊区租房住，一天往返医院要4个多小时，小朋友三岁多了不会走路，全靠爷爷奶奶背着抱着，大人孩子都非常辛苦。最近他们买了一些康复用的设备邮回老家，准备要回去了，在北京花销很大，一个月一万多元。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-2 16:53
6M+8：

上午二炮康复PT、按摩、模式。原来的女老师休息，由另外两个男老师给我们做。男老师力气大些。PT孩子还是哭，按摩又睡着了。自从做康复以来，孩子能吃能睡。

下午自己在家做，孩子不配合，哭的厉害，只能断断续续的进行。如果实在不行，可能还是要去医院做。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-8-2 20:53
虎妈妈 发表于 2011-8-2 13:50
在二炮做康复的一个小朋友是湖北荆州的，爷爷奶奶带着来的，在北京郊区租房住，一天往返医院要4个多小时， ...

都郊区租房子了，一个月还一万多啊，真是贵啊，二炮附近的房租大概一个月多少钱啊，虎妈了解不？
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-2 21:15
舒伦妈妈 发表于 2011-8-2 20:53
都郊区租房子了，一个月还一万多啊，真是贵啊，二炮附近的房租大概一个月多少钱啊，虎妈了解不？

这一万多包括康复的费用，二炮附近的房租有机会我给你打听一下，有位太原的小朋友就在附近租的房，说是走路十分钟就到。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-8-2 21:54
虎妈妈 发表于 2011-8-2 21:15
这一万多包括康复的费用，二炮附近的房租有机会我给你打听一下，有位太原的小朋友就在附近租的房，说是走 ...

好呢，谢谢虎妈妈了，从你这儿知道了很多有用的信息，准备好了，我也准备带孩子过去了，不能在耽误了
作者: 康复小师    时间: 2011-8-3 12:58
二炮附近的一居室3000左右，两局4000左右。在北京二炮周边的房子算是贵的。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-3 21:19
6M+9：

早上6：30把孩子从睡梦中叫醒吃奶，孩子胃不舒服吃了70的奶全吐了，不敢再喂了，直接出发去首儿健高看鲍秀兰。有两个任务，一是让鲍大夫给确诊一下，二是做康复，体验一下和二炮有什么不同。

鲍大夫的诊断和王大夫一样，对孩子未来什么样子也有基本一样的看法，一句话，孩子将来什么样完全靠父母了，看父母能下多大功夫。

康复只做了一半孩子又吐奶了，我马上决定不做了，下次再说吧。孩子太累了，吃奶时间不规律，孩子可能受不了了。抱起孩子只拍了几下她就睡着了。唉！

出门想回家时注意到任世光当天也出诊，就又让任大夫看了下。诊断和鲍大夫说的一样，孩子的将来也是像鲍大夫说的那样。在车上给孩子吃了奶，但她只吃了100。

回家路上和姥姥商量，到底在哪里康复好些。我还是倾向在二炮，可是康复大概要二三年时间，天天这么跑医院大人孩子都很辛苦。如果一直在二炮康复，就只能在二炮附近租房，把自己现在住的房子租出去，这样方便些。我们还有半年时间就到一岁了，一岁之前还是在医院康复比较好，我自己给孩子做质和量都不达标。一岁以后再看情况吧。一想到要搬家头就痛，家里东西太多了。

下午孩子又吐奶了，把吃的辅食全吐出来了，心疼死了！一天下来孩子只吃了300多的奶，少的可怜。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-8-3 22:05
虎妈妈 发表于 2011-8-3 21:19
6M+9：

早上6：30把孩子从睡梦中叫醒吃奶，孩子胃不舒服吃了70的奶全吐了，不敢再喂了，直接出发去首儿健 ...

虎妈加油，其实很羡慕你们的康复条件了，我们外地人过去，工作都不能了，断了粮食了啊，唉，对了，你打听到了二炮附近的房租了么
作者: mightystar    时间: 2011-8-3 23:13
舒伦妈妈 发表于 2011-8-1 22:17
武汉有好的康复的地方么，我孩子也是脖劲软，不知道你孩子康复中脖劲怎么样了啊

个人感觉武汉医院的康复条件和技师水平都非常的一般。


小宝头颈软的表现就是拉坐时头后仰，不过这两天我感觉要好些，只有一点后仰了。
作者: 雍妈妈    时间: 2011-8-4 21:09
虎妈妈 发表于 2011-8-3 21:19
6M+9：

早上6：30把孩子从睡梦中叫醒吃奶，孩子胃不舒服吃了70的奶全吐了，不敢再喂了，直接出发去首儿健 ...

不用2、3年那么多时间的，现在6个月，我想到2岁应该就可以走起来了，到了1岁左右，半年的时间在二炮该学的也都会了，就可以自己在家做了，定期去哪让王主任指导就可以了。所以我觉得做1年的打算就可以了，呵呵！
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-4 21:23
雍妈妈 发表于 2011-8-4 21:09
不用2、3年那么多时间的，现在6个月，我想到2岁应该就可以走起来了，到了1岁左右，半年的时间在二炮该学的 ...

谢谢雍妈妈，昨天全家研究孩子的治疗问题研究到半夜，决定还是半天去二炮，半天找人来家做吧。搬家的事不现实。

下午我自己在家做不行，质和量都无法保证，孩子正是关键期，我怕给她耽误了。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-4 21:44
6M+10：

上午二炮康复。康复之前孩子在路上和在医院等待的时间睡了有一小时，做PT时把她叫醒了。幸亏睡了一小时，否则康复会哭的更厉害。

下午姥姥给做按摩，我只给做了拉坐、翻身，孩子哭的厉害就放弃了。五点多，孩子自己躺床上玩的正好时，突然又哇哇吐了起来，全是胃里的东西，粘粘的。不敢再给她吃辅食了，可能她对菜泥果泥不适应，本来肠胃就弱。先只吃奶吧，养两天胃再说。

晚上买了手电筒想给孩子做视觉训练，可姥姥说还是明天再说吧，孩子好不容易刚吃点奶没吐，别折腾了。

康复康复，现在满脑子都是康复。
作者: 雍妈妈    时间: 2011-8-5 15:31
虎妈妈 发表于 2011-8-4 21:44
6M+10：

上午二炮康复。康复之前孩子在路上和在医院等待的时间睡了有一小时，做PT时把她叫醒了。幸亏睡了 ...

口腔按摩一定要做！
作者: 依然潇洒    时间: 2011-8-5 19:59
如果只是纯粹的痉挛行，只要不是达到了最严重的程度，坚持康复都可以治疗好的！
作者: 依然潇洒    时间: 2011-8-5 20:05
mightystar 发表于 2011-8-3 23:13
个人感觉武汉医院的康复条件和技师水平都非常的一般。

本人毕业余武汉大学医学院康复专业，执卫生部康复治疗师资格证，曾工作于湖北省妇幼小儿神经康复科两年，先出来单干成立爱儿康复工作室一年有余，本工作室服务项目：按摩，PT，语言疗法，作业疗法等！成立一年来治愈各种类型的中枢协调障碍（脑瘫）30余人，受家长们的喜爱！本工作室收费便宜，治疗师敬业，比个大医院治疗效果都要好！本工作室可服务方式多变可接受到工作室来治疗，也可接受上门出诊！有需要家长可联系本人：骆老师：电话13554508723，QQ569115189  
可提供免费的康复知识咨询服务
作者: 依然潇洒    时间: 2011-8-5 20:07
虎妈妈 发表于 2011-8-4 21:44
6M+10：

上午二炮康复。康复之前孩子在路上和在医院等待的时间睡了有一小时，做PT时把她叫醒了。幸亏睡了 ...

如果只是纯粹的痉挛行，只要不是达到了最严重的程度，坚持康复都可以治疗好的！
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-5 21:55
雍妈妈 发表于 2011-8-5 15:31
口腔按摩一定要做！

去鲍秀兰那看病时，有个老师在给家长介绍口腔按摩的事，让家长买个按摩的工具，我看了下像个牙刷似的，说是卖婴幼用品的地方都有卖的。

上周一王大夫还看了下孩子的舌头，说长的还行，不过也要提前训练，为以后说话清楚做准备。当时王大夫说是拿棒棒糖让孩子舔。

雍妈妈，你家宝贝是怎么进行口腔按摩的？多大开始按摩的？能给我介绍一下吗。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-5 21:56
依然潇洒 发表于 2011-8-5 20:07
如果只是纯粹的痉挛行，只要不是达到了最严重的程度，坚持康复都可以治疗好的！

谢谢，让我看到了一丝希望。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-5 22:03
舒伦妈妈 发表于 2011-8-3 22:05
虎妈加油，其实很羡慕你们的康复条件了，我们外地人过去，工作都不能了，断了粮食了啊，唉，对了，你打听 ...

看见上面康复小师介绍的房租了吗，信息准确。太原的那位小朋友租的是一居室的，30多平，3000元一个月。

背景离乡地带孩子来北京看病真的不容易，我住的离医院不太远，可我刚跑了一个星期就觉得要累死了。可为了孩子，再累也要坚持呀，医院里康复的小朋友大多都是外地的，一住就半年，大家多聊聊，相互鼓励一下，精神上会觉得好些。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-6 15:16
我真是个粗心的妈妈，孩子又发烧了。

前两天吐奶就是信号，我没多想，摸着孩子也不热，昨晚看孩子一个劲打喷嚏就给她喝了点健儿清。一晚上孩子也没睡踏实，早上5点再次喝健儿清。到了早上8点姥姥说不对劲，孩子有点热呀，一量体温37.5度，赶紧物理降温，还贴了降温贴，1小时后再量37.2度。紧密观察中。

用孩子姥姥的话说，这孩子就是强活呀，太可怜了。唉！
作者: 林妈妈    时间: 2011-8-6 20:22
虎妈妈您是怎么找到王淑哲大夫的？我也想去北京带孩子看看
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-7 14:18
林妈妈 发表于 2011-8-6 20:22
虎妈妈您是怎么找到王淑哲大夫的？我也想去北京带孩子看看

我就是看了雍妈妈的贴子才知道王大夫的。

王大夫每周一上午出诊，地点是二炮总医院外科楼7楼儿科病房，不用挂号，直接去找她就行。

你家宝贝也是六个月吧，别着急，虽然从康复的角度上来看稍微有点晚了，但我看过的大夫们都说还有希望，抓紧时间就行。

我家宝贝做康复快两周了，有两个明显效果，一是手握拳不太紧了，愿意松开了；二是腋下扶站的时候，腿知道用点力了，虽然腿还是弯的没力气，但她起码有这个意识了。站时右脚能踩平，左脚脚后跟有点抬着。大夫说现在每天就要让她练习站和蹲，每天几次就行。
作者: 雍妈妈    时间: 2011-8-8 21:21
虎妈妈 发表于 2011-8-5 21:55
去鲍秀兰那看病时，有个老师在给家长介绍口腔按摩的事，让家长买个按摩的工具，我看了下像个牙刷似的，说 ...

在医院做康复的时候没有吗？就是两个拇指多揉两腮就是挂钩那。用手帮孩子合拢嘴，用双手的拇指和食指分别放在孩子嘴唇的上下方，同时将双手合拢孩子的嘴，孩子的嘴会随着你的动作一张一合，孩子会哭闹，会发出妈、妈的声音，月清晰月好，
口腔与语言训练：我都是在家里给孩子做的。有以下的方法，你可以参考。
1、舔棒棒糖，货将果酱摸在孩子的口的四周，让她伸舌头上下左右的舔，
2、吹羽毛，
3、刷牙、
4、按摩口腔壁，
5、把啊，呜 、衣、吁 ，这4个词随便组合，用夸张的口型和慢的速度说出来，让孩子学，比如：大灰狼来 了，她怎么叫的？啊呜！等等！
6、一般有障碍的孩子就是因为舌头不灵活才会发音不准，或不能发音！所以，也可以，让孩子练习将舌头伸长，家长帮他把舌头王左右方向拨弄！锻炼灵活性.
7，多用吸管喝水。
8、如果是小月龄的4个月就开始加辅食，从稀到稠、用软吸管喝水，加强孩子的吞咽能力。也为将来的吐字清晰，不流口水做锻炼。
你看看3、4、7、8应该是现在宝宝可以加强锻炼的！

作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-8-11 11:23
虎妈，二炮康复师是每项做之前就选好的么，还是去了随便做吧，住院及门诊，康复师都是一样的吧，没什么区别吧
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-11 17:41
雍妈妈 发表于 2011-8-8 21:21
在医院做康复的时候没有吗？就是两个拇指多揉两腮就是挂钩那。用手帮孩子合拢嘴，用双手的拇指和食指分别 ...

谢谢雍妈！如方便请加我QQ2536579644，未来还有好多问题要向你请教。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-11 17:43
舒伦妈妈 发表于 2011-8-11 11:23
虎妈，二炮康复师是每项做之前就选好的么，还是去了随便做吧，住院及门诊，康复师都是一样的吧，没什么区别 ...

项目就那么几项，交过押金后，每天做几项都行，自己定。康复师没差别，都是一样的。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-11 17:50
孩子发烧住院三天，烧退了，咳嗽还没好，轻微肺炎，明天继续输液，再观察几天。

孩子住院非常受罪，血管细针不好扎，头上、胳膊上、脚上都试过，伤痕累累。病房里蚊子特多，一晚上孩子被咬了七八个包。再加上我这个粗心的妈妈照顾的不好，感觉孩子烧是退了，可整体精神状态很差，揪心！

王大夫推荐了中医小儿张，让我给孩子做下整体调理。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-17 18:20
6M+23：

前天孩子的发烧好了，还有点咳嗽，医生给开了中成药回家吃。以后我要万分小心了，孩子有病太受罪了。

今天带姐俩去打疫苗，这次应该打的是白百破第三针。把姐姐的情况和医生说了下，医生很谨慎，因为这是她遇到的第一个脑损伤的孩子，她建议先不打，另外她还要向上级单位咨询一下。

6个月的体检还没做，今天正好一起做了。可大夫认为姐姐的情况不用做体检，她认为没有意义，她说孩子正在做康复就不用检了。可孩子将来要上幼儿园需不需要这个本本呢？大夫反问道：“她能上正常的幼儿园吗？如果能上再补吧。”一句话说的我心很痛。是呀，三岁时我的宝贝是什么样呢？

明天恢复康复。
作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-8-17 19:05
虎妈妈 发表于 2011-8-17 18:20
6M+23：

前天孩子的发烧好了，还有点咳嗽，医生给开了中成药回家吃。以后我要万分小心了，孩子有病太受罪 ...

加油！
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-17 19:31
前天拿着核磁的片子请北大妇幼的周丛乐大夫看了一下。周大夫对待病人的态度非常好，业务水平很高。她用最通俗易懂的话给我解释了“少脑回”“脑白质发育落后”到底是什么意思，从大脑的发育过程到以后会发生的病变，统统给我讲了一下。

看的大夫多了，我的心也越来越坚强了。不过周大夫提醒我，少脑回最易引发癫痫，虽然我的宝贝现在没有发生过癫痫，但不表示以后也不会，而且这种病无法预防。大夫告诉我一旦发生癫痫家长能做的就是掐人中，注意呼吸通畅，同时要赶紧去医院。

再一次痛心！千万别再雪上加霜了，我现在唯一能做的就是尽量让孩子情绪稳定，不能刺激太大。可这个病就象定时炸弹深深地埋在了我的心里。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-17 19:33
舒伦妈妈 发表于 2011-8-17 19:05
加油！

大家一起加油，只要有希望就不能放弃。
作者: 雍妈妈    时间: 2011-8-17 21:06
虎妈妈 发表于 2011-8-17 18:20
6M+23：

前天孩子的发烧好了，还有点咳嗽，医生给开了中成药回家吃。以后我要万分小心了，孩子有病太受罪 ...

恶心的大夫，真该死！他就不想想说的多么不负责任的话，  她怎么就知道孩子上不了幼儿园。一定好好练，到时候让她看看。别难过。对了，提醒你一下，尽量让孩子少的病，病一次就退步一次，可麻烦呢！
作者: 雍妈妈    时间: 2011-8-17 21:08
虎妈妈 发表于 2011-8-17 19:31
前天拿着核磁的片子请北大妇幼的周丛乐大夫看了一下。周大夫对待病人的态度非常好，业务水平很高。她用最通 ...

别太担心，只要不加不刺激性的康复项目，和缓的康复，慢慢的脑容量越来越大，好的脑细胞代替坏死的脑细胞的功能，危险就越来越小了。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-18 07:47
雍妈妈 发表于 2011-8-17 21:08
别太担心，只要不加不刺激性的康复项目，和缓的康复，慢慢的脑容量越来越大，好的脑细胞代替坏死的脑细胞 ...

谢谢雍妈，孩子爸爸也是这个意思，越早康复好癫痫发生的可能性越小。
作者: 匿名    时间: 2011-8-23 18:02
虎妈妈，关于癫痫，你有空加我qq，我老家有个方子。
我和这个帖子：“[求助] （晴天霹雳）儿子被诊断为“精神运动发育迟滞”！”的轩轩妈妈一直有联系。
她知道我（宝旦mama）。
是她把我拉到这个坛子里的。

我没有在这里注册，只能以这种方式和你联系。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-23 18:24
游客 219.239.227.x 发表于 2011-8-23 18:02
虎妈妈，关于癫痫，你有空加我qq，我老家有个方子。
我和这个帖子：“[求助] （晴天霹雳）儿子被诊断为“精 ...

谢谢你宝旦mama，没见你留QQ号，你加我吧，2536579644
作者: likedust    时间: 2011-8-24 02:59
雍妈妈 发表于 2011-8-8 21:21
在医院做康复的时候没有吗？就是两个拇指多揉两腮就是挂钩那。用手帮孩子合拢嘴，用双手的拇指和食指分别 ...

借宝地问问雍妈妈，宝宝没有吞咽障碍也需要进行口腔按摩吗？
我宝宝现在9个月大，着急的时候会闭起嘴唇发出m，m的声音，但就是不会叫妈妈。我喂他果泥，沾在嘴唇上的他舔都不舔的，想让他吹羽毛更是不可能。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-24 08:50
likedust 发表于 2011-8-24 02:59
借宝地问问雍妈妈，宝宝没有吞咽障碍也需要进行口腔按摩吗？
我宝宝现在9个月大，着急的时候会闭起嘴唇发 ...

我家BB也没有吞咽障碍，从吃辅食这点能看出来。但大夫还是建议我们要锻炼她的口腔肌肉，现在BB快7个月了，大夫让我给她先弄根胡萝卜啃，比磨牙棒干净点，软硬也合适。

其它具体办法我也想听听雍妈妈的意见。
作者: likedust    时间: 2011-8-24 15:39
虎妈妈 发表于 2011-8-24 08:50
我家BB也没有吞咽障碍，从吃辅食这点能看出来。但大夫还是建议我们要锻炼她的口腔肌肉，现在BB快7个月了， ...

那我也给宝宝练起来。

我们以前就啃胡萝卜的，孩子出牙早，现在9个月大已经8颗牙了。有时候会啃下一些碎屑来，容易呛到。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-26 20:57
今天BB满7个月了。康复不到一个月。大动作没进步，但有些微妙变化。

进步：肌张力降了。

1 腿：腋下扶站时有自主站的意识了，而且站的越来越有力。左脚好，右脚后跟有点不落地。
2 手：手不紧握了。坐位支撑时能主动张开。
3 趴：给她摆好趴的姿势能趴会了。
4 看：原来坐位时不看任何东西，现在能看卡片了。

问题：
1 头后仰：一直没有改善，大夫说她错过竖头的敏感期了，只能慢慢练了。
2 上肢紧：肌张力有改善，但还是紧。
3 腰无力：坐位时胸快贴着地了，上肢无力支撑。
4 翻身：不会从仰到趴，会从趴到仰。

BB，你要加油呀！

妈妈希望早点看到你翻身呀，这是最基本的了。
作者: 匿名    时间: 2011-8-27 15:53
虎妈妈下次上医院的时候问问可以不可以用vojta反射性翻身帮助宝宝。
作者: 雍妈妈    时间: 2011-8-27 20:14
likedust 发表于 2011-8-24 02:59
借宝地问问雍妈妈，宝宝没有吞咽障碍也需要进行口腔按摩吗？
我宝宝现在9个月大，着急的时候会闭起嘴唇发 ...

孩子 流口水吗？舌尖是 尖还是 园呢？尖好！舌头 上有沟吗？没 构好！一岁前只能 做 口腔按摩，和 牙刷刷口腔壁！这些都 是 可以 加强 舌头的 灵活性的。改善上述情况的 ！呵呵！羽毛，舔酱什么 的 怎么 也得 在 一岁以后练的 ，
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-30 19:24
游客 91.219.132.x 发表于 2011-8-27 15:53
虎妈妈下次上医院的时候问问可以不可以用vojta反射性翻身帮助宝宝。

谢谢了，我先了解下什么是vojta反射性翻身，要学的东西真的很多，大家都是我的老师，希望我能给孩子提供最有利的康复条件。

我家BB现在是脖子没力气，身子都完全扭过去了，可头却转不过去。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-31 18:20
雍妈妈 发表于 2011-8-27 20:14
孩子 流口水吗？舌尖是 尖还是 园呢？尖好！舌头 上有沟吗？没 构好！一岁前只能 做 口腔按摩，和 牙刷刷 ...

看了下我家BB的舌头，舌尖是尖的，也没沟，王大夫说口腔情况挺好，但愿她学说话时能顺利。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-8-31 18:34
7M+5：

上午继续在二炮做，PT半小时，按摩半小时，再加上模式，大球我们自己在家做了。

下午请了老师来家做，老师主要做PT，在我的要求下，也做模式和大球，共一小时。

下午是男老师，力量明显比上午的女老师要大，做的时间也比上午长。

下午做时，BB第一天哭的厉害，第二天也是照旧，第三天我有点心疼了，给BB用上了安抚奶嘴，怕她用上瘾，只在最哭闹时给她用。今天第五天了，BB适应多了而且有了明显进步。

明显的进步：

BB的头可以直立一会了，原来头总是后仰，就连睡觉侧卧时也是后仰，竖抱时也是，一直发愁什么时间能不后仰呢，按照雍妈说的竖抱时拍后背，我一直都拍，只要竖抱就拍，可一直没见好转。还问过王大夫，王大夫说她错过练脖子的敏感期了，所以会恢复的慢点。现在终于终于看到她脖子有点劲了，虽然直立一会后支持不住还是会后仰，可和以前比已经进步好多了。

BB加油呀！
作者: 雪萌    时间: 2011-9-26 14:39
虎妈，我也是北京的，也在二泡康复，有机会沟通下。我也想请老师在家做了。要不每天跟赶场似的去医院，辅食添加也是问题，我宝宝现在也有时会吐奶，尤其是在咳嗽时，就会把喝的奶吐出来。不知道这是不是也与脑子控制有关系啊。。。Q号13396394。也有发信息把联系告诉你。有空好好沟通下。互通有无哦。。
作者: 虎妈妈    时间: 2011-9-26 16:15
雪萌 发表于 2011-9-26 14:39
虎妈，我也是北京的，也在二泡康复，有机会沟通下。我也想请老师在家做了。要不每天跟赶场似的去医院，辅食 ...

我和你的感觉是一样的，每天去医院象是赶场，孩子辅食也不能及时吃，晒太阳的时间也少，我家BB也吐奶，肠胃不好。

我去协和看过，专门去看肠胃的，结果那个专家那天没出诊，儿科副主任临时替她出诊，这位主任认为BB是整体发育问题，肠胃不好不是说吃点调理的药就能好的。

唉，一切一切的问题我想还是来自脑部。

今天去了北京按摩医院，儿科不在医院院里，是在医院对面的一个破旧的招待所里租了一层楼。

门诊医生建议BB做按摩、水疗。下一步可以考虑注射营养药物和电疗。

按摩先约了十次，水疗7次，各15分钟。

当天就做了按摩，按摩大夫认为BB有点像徐动型的，不完全是痉挛型的。纯中医穴位按摩，看着手法很轻，可BB的眼泪成串地流。先做一段时间看看吧。

二炮有的康复项目这边也有，这边也可以走医保报销。
作者: 雪萌    时间: 2011-9-27 13:13
谢谢虎妈提供的资源。我家也说是痉挛的，不过现在正是六七个月的时候，我不敢什么方法都用刺激她。。。怕引起癫痫。。。那会你说找老师去家里做，效果如何？老师针对一个宝宝的情况，每天都去做应该效果比较快吧？
作者: 雪萌    时间: 2011-9-27 13:14
那边按摩你觉得比在二泡按摩的细致深入吗？水疗怎么做？就泡着吗？
作者: 虎妈妈    时间: 2011-9-27 16:36
其实康复本身就是个非常慢的过程，除非BB痉状轻，否则康复速度都会很慢的。原来我还指望BB康复一个月就能翻身，但现在两个月了还是不会翻。我自己也慢慢沉淀下来了，康复不是着急的事呀。



作者: beata    时间: 2012-4-28 11:39
想问下，按摩和PT各指什么啊，我老是不能区分，我宝宝也在做康复，但不知道是按摩还是PT，另外，模式又是指什么呢？谢谢各位了
作者: touchllh    时间: 2012-5-29 23:26
PT是什么锻炼？　能否简单介绍下呀
作者: 爱心传递-吕    时间: 2012-5-31 09:37
touchllh 发表于 2012-5-29 23:26
PT是什么锻炼？　能否简单介绍下呀

pt是物理疗法简称，这里指的是运动
作者: touchllh    时间: 2012-5-31 13:59
爱心传递-吕 发表于 2012-5-31 09:37
pt是物理疗法简称，这里指的是运动

谢谢明白了
作者: snow0062    时间: 2012-7-4 15:57
虎妈妈 发表于 2011-8-1 15:52
6M+7：
上午在二炮继续做康复，PT、按摩。再次和王大夫沟通孩子的病情和康复训练。我把上午在二炮训练，下 ...

给我很大启发，我也是特担心宝宝智力，我宝宝也是6个多月开始康复的，应该比你更晚，差一礼拜7个月，追物还可以，认知也差。



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