互助与希望社区

标题: 为了最爱的儿子 [打印本页]

作者: 风雨人生 时间: 2010-10-2 00:24
标题: 为了最爱的儿子
遗传代谢病非常罕见，但总数不少。医生的经验不多，希望有看病经验的家长，能在一起交流一下。孩子的情况和医院、医生的情况。一切都是为了孩子。希望我们能相互学习和鼓励，为了我们可怜可爱的孩子，一路坚持下去。

作者: 蛋蛋妈-冀 时间: 2011-2-25 06:12
遗传代谢病北大杨艳玲教授比较权威

作者: XIAOJUDENG 时间: 2013-3-21 18:35
我家女儿也疑似遗传代谢病，是长链脂肪酸，你家是什么。我要疯了

作者: 00/调皮 时间: 2013-11-9 17:54
我家是在沈阳找的一家代理机构做的化验，那个时候没化验出来问题。但医大二院的王华老师怀疑我家孩子还是在遗传代谢方面有点问题，我该做什么检查才能检查出来呢，不是在生病的急性期可以检查出来么？

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