互助与希望社区

标题: 认可，坚持，忍耐…… [打印本页]

作者: 甜甜妈妈 时间: 2011-7-10 00:02
标题: 认可，坚持，忍耐……
再见到他们的时候，是在一次他们的聚会中。我去的时候晚了，节目已经开始了。找了张凳子坐下，在后排。看了很久，中间和一个认识的家长打了个招呼。有一个感觉，却一直没有说出来。最后的交流，是在听一个刚从美国回来的妈妈介绍她看到最新的治疗方式，或者说是一种治疗的理念。怎样从最人性的角度出发，去尊重每个人自然的发育，如何能在每一个治疗细节里体现对特殊个体的理解，从而更有效地对他们的各个方面功能进行干预，给予适合的帮助。

这是一群患有脑瘫的孩子。脑性瘫痪。

我的孩子今年十三岁，她叫甜甜。在甜甜六岁进入普通学校就读之后，我们已经很少在结构式的训练模式里进行康复，更多地转向对环境的适应，人际互动的培养。看到这些小一点，有些是一般大的孩子，还在靠着其他人的辅助才能站立，甚至到了七八岁了也还不能把头稳稳地竖立在自己的脖子上，在需要的时候可以自由地转动。表演节目的时候，关于鳄鱼的传说，小博念得十分地艰难，那是他自己编辑的PPT。听到比自己小很多的一个女孩在弹钢琴，小阳向往地转过身去，感受着他喜爱却不能做到的钢琴弹奏。他爱音乐。

我极少参加这里的活动，今天去，想要有更多的可能性，从一个什么样的角度和方式上，能够给予这些孩子和家长们，心理的支持。

我不知道，自己能做些什么。我在感受这样一个群体，是怎样地让外面的人无法融入。是真的，象我这样的家长，也有着同样强烈的感受。我不知道，如何才能感觉到他们正在经历的，他们内心的需要，到底会是什么。十三年前，我也从这样一个母亲的身份开始，和他们经历着同样的治疗过程，辗转南北，带着孩子寻找出路，全身心投入康复，把治愈的念头抛到脑后。这个过程里，我体会到了对自己父母的感恩。因为在那样一个强烈且悲痛的事件发生时，我是怎样可以在第一时间作出明智的选择，并且以一种探索的精神，一直坚持到底。

我们，还在继续。

羡慕和祝福的眼神与话语，包含着无限的期待。

我终于体会到，为什么当我再出现在论坛里的时候，会引起一阵骚动，继而是一阵沉默。

妈妈和爸爸的表情里，有许多的自如和激情，在那个后面，遮盖着悲伤和无望。遇到一起，总有说不完的话，那么多的焦虑，在这时有一个缓解。还要有更多的勇气去坚持，走接下来还不知要多长的过程，是怎样的路。

这是在一起的价值。一个认可，坚持，忍耐。

人的路有很多种，每个人有不一样的路，走着的时候，才知道，这就是自己的路……

作者: 稀土地 时间: 2011-7-10 14:31
人生中有的遭遇是没有安慰和补偿的，只能全盘接受。
虽然是这样想，但坚持着依然非常艰难。
尤其家庭破碎,孩子渐大，康复效果不明显的时候... ...
千疮百孔... ...
心理支持，呵呵任何人都认为开朗的人能扛住一切，所以不需要支持...
在没有支持的环境里，我自闭了。
孤独的战争，不知道要走多久。
我的孩子，我又该怎样有效的帮助他呢？

作者: 稀土地 时间: 2011-7-10 14:37
白天貌似乐观和坚强，每天晚上悲伤和绝望如潮水涌上来，孩子的每点进步我都雀跃，
但无论我怎么努力，他实在是太慢太慢了。
2岁了，还不会坐啊。孩子孩子孩子... ...

作者: fiasco2000 时间: 2011-7-10 15:36
有时心酸彻夜不眠

作者: 虎仔他爸 时间: 2011-7-10 16:00
如果每个宝宝都能象甜甜恢复得这么好，那该多好啊。

作者: 匿名 时间: 2011-7-11 14:23
如果夫妻不能同心,那更痛苦了!

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-7-11 20:58
父母必须同甘共苦，共患难，共进退。为了孩子大家继续努力，加油！

作者: 甜甜妈妈 时间: 2011-7-12 20:36
看着甜甜的时候，是欣慰的。人都说，甜是幸运和幸福的。我不知道，如果甜甜现在还不能说话，不能站立，或者甚至没有意识，我会是一种什么样的状态。自闭，太正常了。痛苦得快要没有感觉。
您知道吗，在我的QQ日志里，有一篇是这么写的：宝宝，你不是妈妈的全部……
如果我好了，孩子才能更好，这个信念一直支撑着我，鼓舞着我，让我一天天成长起来。当看到甜甜越来越好时，我知道，我一直都在尽力。
两年前我和甜甜父亲离婚了。多年之后，我终于可以有自己的生活了。
甜甜经历了父母离异的冲击，在她青春期的开始面对巨大的挑战：父母离异，换学校，父亲结婚。
我们都勇敢地面对了，并且，耐心地等待着，终于，度过了最艰难的过程。甜成长得很好。我很欣慰。

作者: 甜甜妈妈 时间: 2011-7-12 20:41
亲爱的们，坚持！

作者: 幸福 时间: 2011-7-12 23:42
有时候想：谁说好人有好报。。。。。
有时候想:可不可以结束这样的生活。。。。。
大多时候想：既然我无力结束这种局面，那就这样过吧，陪着孩子走到哪儿算哪儿。。。。

我想快乐，可我知道我只能做在表面，孩子大了自然能感觉得到我的消沉。
我想坚强，可我知道我做到的只是面对痛苦无奈的麻木
孩子，妈妈好累！好绝望！
妈妈只希望你能站起来，能走路。。。哪怕到十八岁！哪怕走得歪歪扭扭。。。。。

作者: 哈哈的妈 时间: 2011-7-13 00:16
幸福妈妈，我的心情和亲一样。。。

作者: sonia133133 时间: 2011-7-13 11:39
每天看着宝宝那微乎其微的进步，或许可以称之为几乎没有的进步，同时还要承受宝宝时不时肺炎，支气管炎，高烧的一次次冲击，脑袋一次次变得空白，我不知道自己还能坚持多久，不知道哪天该带着宝宝跳下去，关于未来，什么都不知道。

作者: 甜甜妈妈 时间: 2011-7-14 21:35
这世间的痛苦，何止是因为孩子。真的有太多太多。
一个痛苦感受得很深的时候，周围的一切就都没有了。
眼泪，如果还在流，对自己说：我还有感觉，一切都可能在更多的感觉中不一样起来。
无奈，麻木，对自己说：这是暂时最好的方式，让自己可以坚持。
一次次地不相信，一次次地不愿相信，，一次次地坚持，只在因为还活在这个世间。
快乐和痛苦，都一样存在，不分轻重，相依相伴。
每当有人对我说：真不容易，如果换了我，已经崩溃了。
我说：那是因为你没有遇到。
我还说：如果你遇到了，你会和我一样努力，坚持。
陪伴，是生命的真实。一个人陪伴另一个人，一个人被另一个人陪着。一些人陪伴一些人，一些人被另一些人陪着。
就这样走过一生。
我们是孩子一段人生的陪伴，孩子是我们一段人生的陪伴。
共勉……坚定……

作者: 恬恬妈妈 时间: 2011-7-25 15:27

甜甜妈妈发表于 2011-7-14 21:35
这世间的痛苦，何止是因为孩子。真的有太多太多。
一个痛苦感受得很深的时候，周围的一切就都没有了。
眼 ...

甜甜妈妈你真的很厉害，甜甜也真的很幸运和幸福！我女儿拥有同样的名字——恬恬。我也希望我能向你那样坚强、坚持，给孩子更多的希望，能使我们的梦想能更快、更早的实现。

作者: 匿名 时间: 2011-7-30 21:39

稀土地发表于 2011-7-10 14:37
白天貌似乐观和坚强，每天晚上悲伤和绝望如潮水涌上来，孩子的每点进步我都雀跃，
但无论我怎么努力，他实 ...

这位家长，不知你的孩子得到专业的治疗没有。以我孩子的康复经历来说，我推荐你到重庆江津区的向阳儿童发展中心学习一下，可以免费评估，免费教家长。半福利性质的，要他们的老师做也可以，食宿一个月不到2千。去试试吧，希望就在眼前。

作者: 幽默紫丁香 时间: 2011-8-1 00:14
刚刚读过已是泪流满面，坚持、认可、忍耐……

作者: 怡诚爸爸 时间: 2011-8-1 08:10
很高兴再次看到甜甜妈妈。

作者: 甜甜妈妈 时间: 2011-8-7 22:48
我也好高兴呀，见到大家，新朋友，老朋友

回了贴，用了新的标题新发了

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