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标题: 婴儿痉挛症宝宝的预后！ [打印本页]

作者: 晓萱妈妈 时间: 2011-7-8 23:15
标题: 婴儿痉挛症宝宝的预后！
我家宝宝是婴儿痉挛症。我现在真的很无助，感觉希望很渺茫。我希望大家告知我一些婴儿痉挛症的预后情况。谢谢了。
1：宝宝是多大发作的？
2：宝宝多长时间控制的？
3：宝宝发作时智力运动受不受影响？
4：宝宝控制后智力运动恢复如何？

我家宝宝一个月的时候就确诊了婴儿痉挛，我现在感觉我们应该是挺严重的那种，因为我们发作的早。
真不敢想象宝宝的以后，真的怕宝宝就这样一辈子，我现在只希望宝宝能自理。就算是不能跟正常的孩子孩子相比
我也知足了。真的有点绝望了。

作者: 爪爪妈 时间: 2011-7-9 07:58
早上起来就看到这个帖子心里很难过希望宝宝早点控制住

作者: fiasco2000 时间: 2011-7-9 09:38
也不敢想预后，目前就指望控制发作。

作者: 君昊妈妈 时间: 2011-7-9 09:42
加油~~

作者: 恩恩爸 时间: 2011-7-9 11:35
目前就指望控制发作,其他的走一步看一步。

作者: 恩恩爸 时间: 2011-7-9 11:41
这病主要是要控制发作，控制越早其预后就越好。

作者: CHICK 时间: 2011-7-9 18:17
同样很想知道，究竟大多数的宝宝都是怎么样的，都有哪几种情况的预后？周围没有这样的例子可以参考，只能在这里问问大家了

作者: 周唯 时间: 2011-7-10 23:59
越早控制住越好，一岁内的影响不会太大，通过康复恢复很快，但有些也要看病因。所以与其悲观绝望，不如赶紧治疗，跟时间赛跑，争取早日控制住。

作者: 乖壮壮的妈 时间: 2011-7-11 11:28
唉同病相怜啊！我也是很无助，每次喂他那么苦的药，都要吃一口，哭好久，好心疼啊，也是没控制住，真的不敢想像，真是走一步说一步吧。前几天去找了个瞎子算命，只要了我的生辰八字，她说我的命运家庭不好，说我的孩子有灾，也不是说长不成人，反正。。。。她没往下说，就说你等过几天再找我来算吧。我的心啊！！！过几天再把儿子的生辰八字给她。。。但愿能算好好看准了，能有希望。。。。。上天啊，帮帮我们这些可怜的孩子吧

作者: sonia133133 时间: 2011-7-12 11:10
我也觉得科学越来越靠不上，我也要去找点迷信安慰一下自己。

作者: 番茄酱 时间: 2011-7-14 09:35
迷信嗨！无助啊我也迷信过来安慰安慰了自己效果不错虽然知道。。。。但是心里压力缓解了很多

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-7-18 10:58
我们只求可以控制不发作就好了，不管她怎样，只要不发作就够了。

作者: 颖颖妈 时间: 2011-7-18 17:11
我家宝宝也是1个月多发病的，2个月抱去医院确诊，然后3个月丙戊酸钠+开浦兰控制住。
发作时智力运动有影响，呆板/失神/嗜睡，控制后智力运动恢复得很快，现在比正常小孩智力差些，但每天都在进步。
如果一年内能控制住发病，预后会比较好。现在我宝宝2岁多了，基本认知能力还好，比正常小孩差一些。语言能力弱，只会喊简单称呼如爸爸妈妈，不会说整句话，现在我们还在继续训练她讲话。生活自理能力差些，例如经常尿湿裤子，大小便不会叫，但会用手抓裤子，我们看见这个动作就知道她要便便了。但是我想现在还小，将来的自理能力会进步的。希望这些信息能给你点信心，我们也还在努力，加油！

作者: 潼的妈 时间: 2011-7-18 18:52
我宝也是5个月发病，7个月控制住，现在2岁了情况还可以，跟楼上一样，目前主要是语言落后比较多，其他方面和同龄孩子相比差的不太多。确实是控制的越早对孩子的伤害就越小，预后就越好。

作者: 晓萱妈妈 时间: 2011-7-18 19:54
颖颖妈 ,潼的妈谢谢你们，看了你们的留言我心里宽慰多了，我觉得我现在就是看着宝宝这样想不开，但是我也会积极的给宝宝治疗。我们试了好多药都不管事，也点过ACTH。现在偶尔还是发作。有时候几天发作一次，我现在想到宝宝去北大生酮饮食。希望我的宝宝能早日康复。也祝福你们。

作者: 匿名 时间: 2013-6-28 21:49
潼的妈，您的回复我有点不大明白，您说的宝宝5个月发病，7个月控制住，指的是宝宝7个月大的时候控制住的，还是宝宝1岁两个月的时候控制住的，我家的已经吃药1个月了，没有控制住。

作者: 潼的妈 时间: 2013-6-29 09:54
本帖最后由潼的妈于 2013-6-29 11:55 编辑

是7个月时控制的，一共发作了2个月，现在4岁药已经全部减完了。3岁的时候就上幼儿园了，目前来看运动能力比较弱，腿部力量差，理解能力也稍差，其他尚可还在继续努力中。

作者: 子非鱼 时间: 2013-6-29 18:55
1.我家小鱼儿是4个半月发病的。2.从发病到用药到控制住一共用了1周的时间。3.智力和运动没有落后。4.现在已经3周岁，上幼儿园已经快1年，与同龄孩子没有区别。

作者: 公主宝贝 时间: 2013-7-23 23:56

子非鱼发表于 2013-6-29 18:55
1.我家小鱼儿是4个半月发病的。2.从发病到用药到控制住一共用了1周的时间。3.智力和运动没有落后。4.现在已 ...

我家公主七个月确诊后第一天吃药就控制住了，明显活泼爱笑了，那接下来我该怎么办，好担心，请求大伙的指导

作者: 泡泡蟹 时间: 2013-7-26 11:15

潼的妈发表于 2013-6-29 09:54
是7个月时控制的，一共发作了2个月，现在4岁药已经全部减完了。3岁的时候就上幼儿园了，目前来看运动 ...

停药的时候有医嘱嘛？什么情况才敢停呢？

作者: 泡泡蟹 时间: 2013-7-26 11:17

潼的妈发表于 2013-6-29 09:54
是7个月时控制的，一共发作了2个月，现在4岁药已经全部减完了。3岁的时候就上幼儿园了，目前来看运动 ...

停药的时候有医嘱嘛？什么情况才敢停呢？

作者: 我为梦想而生 时间: 2013-8-29 00:29

颖颖妈发表于 2011-7-18 17:11
我家宝宝也是1个月多发病的，2个月抱去医院确诊，然后3个月丙戊酸钠+开浦兰控制住。
发作时智力运动有影响 ...

我的宝宝，出生就抽，3个月的服药后停止，现在控制以40天了，孩子四天前可以逗笑了，但眼睛还是不追物。怎么办啊，你宝宝刚控制时，眼神怎么样啊，你是怎么训练他的啊，我的情况算是很糟了吗？

作者: 匿名 时间: 2013-8-29 23:55
我朋友孩子，八个月开始大发作，一直到俩岁半才控制住，目前控制大概半年了。娃娃目前状态:能抬头翻身，坐不稳，智力是完全不行，连月子里的娃娃都比不上现在控制最关键

作者: 造物弄人 时间: 2013-9-3 16:49
宝宝妈你好，，孩子现在的情况怎么样啊，我家宝宝也是，不过还好病情早些年已经控制，我刚刚是在查找怎样提高宝宝的愈后智力问题时发现这个论坛的，我不知道该怎样安抚病情还未控制的宝宝爸妈们，特别的纠结惆怅，你们可以加我的QQ，（1580652848，加友验证写上：论坛，）希望我可以给你们提供一些信息，，

作者: 匿名 时间: 2013-9-5 18:32

潼的妈发表于 2011-7-18 18:52
我宝也是5个月发病，7个月控制住，现在2岁了情况还可以，跟楼上一样，目前主要是语言落后比较多，其他方面 ...

你好，出生就抽，3个月时控制的，现在4个多月了，可是眼神还是不追物，你家宝宝当时控制后是什么样的啊，眼神好吗

作者: 潼的妈 时间: 2013-9-5 21:12

游客 121.27.82.x 发表于 2013-9-5 18:32
你好，出生就抽，3个月时控制的，现在4个多月了，可是眼神还是不追物，你家宝宝当时控制后是什么样的啊， ...

眼神一直都挺好，在医院打acth期间医生查体时都说追物很好。

作者: 匿名 时间: 2013-9-8 00:48

潼的妈发表于 2013-9-5 21:12
眼神一直都挺好，在医院打acth期间医生查体时都说追物很好。

羡慕你啊，我现在很迷茫，真不知道下一步该怎么办了。

作者: 子妈 时间: 2013-9-12 11:25
婴儿痉挛症宝宝可使用生酮饮食疗法治疗，如需了解详细可咨询：400-628-1078 ketogenic.cn

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