互助与希望社区

标题: 可怕的婴儿痉挛症！ [打印本页]

作者: 晓萱妈妈 时间: 2011-7-8 23:04
标题: 可怕的婴儿痉挛症！
本帖最后由晓萱妈妈于 2011-7-8 23:07 编辑

哎，为什么宝宝会得这个可怕的病呢，为什么会如此的不幸。宝宝到现在已经7个月了，可是她唯一的‘本事’就是翻身，其他的什么都不会。甚至竖头都不稳，上次回娘家看到邻居2个多月的宝宝都能竖头，我看了真是难受，要是宝宝健健康康的该多好，如果我有个月光宝盒就好了，那么我就回到过去从新孕育我的宝宝，一定不会要她受到任何伤害。我好象都有点神经了，但是这是不可能的，我还是要面对现实，我真的好希望能看到宝宝的进步，那怕是一丁点。。size]

作者: 孩子 时间: 2011-7-9 05:49
会好的努力吧！加油！！

作者: fiasco2000 时间: 2011-7-9 09:39
心情一样难受

作者: CHICK 时间: 2011-7-9 18:19
不要太悲观，每个孩子都有自己的成长轨迹，也许比我们想像的要好

作者: 晓萱妈妈 时间: 2011-7-9 21:11
恩，我婆婆现在每天都在开导我，可能她是怕我会坚持不下去倒下来吧。
是的，我们不要太悲观了，我相信这世上是存在奇迹的。

作者: 周唯 时间: 2011-7-11 00:06
不知你做过什么治疗，给你一点小小建议，希望对你有帮助。

婴儿痉挛症用药，ACTH，生酮，德巴金，妥泰，开普兰，喜保宁，还有其它很多二线药，现在比较流行的就这些了，首先ACTH，。。。。。赶紧试吧，别耽误时间了

作者: 水中望月 时间: 2011-7-11 16:06
什么是婴儿痉挛症

作者: 颖颖妈 时间: 2011-7-19 14:15
勇敢点面对，做最积极的治疗，做最差的准备，往往结果比我们想象的要好。
我老公是这样安慰我的“如果阿宝永远只有３岁的智商，那我们就那她永远活在童话世界里！”
积极治疗１年的结果是，宝宝每天都在慢慢进步，这样就是满足。

作者: 童童妈妈 时间: 2011-7-20 09:45
我们只要尽力了相信会好的，我家孩子是进步最慢的一个孩子，真正像个小蜗牛。快5岁了，会走路，姿势不好看，基本的话听得懂，还不会说话，感情丰富，看上去是一个机灵漂亮的小女孩。
让孩子多听音乐、童谣、古诗、儿歌，多和孩子说话交流，奇迹要靠我们这些父母来创造。

作者: 匿名 时间: 2011-7-20 10:07
“如果阿宝永远只有３岁的智商，那我们就那她永远活在童话世界里！”
这句话让我感到父母对孩子的无限爱意和包容，这是我们最需要的

作者: 晓萱妈妈 时间: 2011-7-20 17:52
真是谢谢各位妈妈了，每次来到论坛心情都会好一点，还好有你们的鼓励，不然真不知道该怎么活下去。
别人只会说风凉话，是不会体会我们这些母亲的苦的。

作者: 小罗妈妈 时间: 2012-3-20 19:35
加油！

作者: 小罗妈妈 时间: 2012-3-20 19:39
试试ACTH，很多宝宝都有效果，现在我们在用，已经25天了，尽管效果不好，但我还是要坚持！

作者: 开心妈妈 时间: 2012-3-22 19:08
楼主不要紧点一切都会好起来。
不要和人家比

作者: 匿名 时间: 2012-4-21 16:09
宝宝真是生不如死，以后智残怎么办，在歧视中长大，学习、交友、结婚、就业、自卑如何克服，什么都是泡影！

作者: 匿名 时间: 2012-5-13 16:33

游客 182.151.205.x 发表于 2012-4-21 16:09
宝宝真是生不如死，以后智残怎么办，在歧视中长大，学习、交友、结婚、就业、自卑如何克服，什么都是泡影！

以后事，谁也不知道的，宝爸宝们。我跟你的心情是一样啊，我的宝宝跟你的宝宝一样的病啊，而且现在还没有控制住啊，可怕啊，用了ACTH后，还是不理想啊，天哪，开开眼吧。救救我们的宝宝吧，

作者: 匿名 时间: 2012-9-17 02:51
我的宝宝到最后吃这些药也都没有效果了，我也很怕啊！不过还是要面对的，我们已经尽力了

作者: qiao_125 时间: 2012-9-21 12:47
坚持住，宝宝会进步的

作者: 匿名 时间: 2012-9-21 15:28
坚持正确治疗，坚持尽早治疗。相信会有奇迹的！

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)