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标题: 有遗传代谢病的孩子还需要做康复吗？ [打印本页]

作者: 依潼妈妈 时间: 2011-7-7 12:00
标题: 有遗传代谢病的孩子还需要做康复吗？
宝宝16个月。从7个月开始做康复，没有一点效果。查遗传代谢血和尿都没查出问题，但医生说高度怀疑是遗传代谢病。看了站内一些家长说遗传代谢病的孩子做康复没有用。请问，遗传代谢病的孩子真的做康复没有用吗？我还需要带孩子做康复吗？

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-7-7 12:43
我觉得还是有用，孩子运动各方面都差，康复训练循序渐进，还是有效果。例如孩子腰软，不会坐，平衡不好，只要你坚持训练，一天天会进步的。

作者: fujianwushuibin 时间: 2011-7-7 13:48
我先前治疗过一个也是遗传代谢问题的小孩，觉得这样的小孩，康复是有进步的，只是进步相对比较慢而已！！！康复还是要做的，只是时间更漫长，更加要坚持！！！！问一下，你家小孩智力怎么样？

作者: 依潼妈妈 时间: 2011-7-7 14:14
我家孩子还有癫痫，可能是因为这原因，一点效果也没有。智力更不用说了，完全是空白。

作者: 羽毛666 时间: 2011-7-9 18:37
如果是遗传代谢病康复训练应该没有什么效果

作者: 石头妈 时间: 2011-7-11 14:40
我们家现在14个月。从5个月开始做康复，也是没有一点效果。查遗传代谢血和尿也没查出问题，医生也是高度怀疑是遗传代谢病。有肌痉挛，医生说可能药物都无法控制，因为老生病，经常去医院，医生对我说的最多的是与其花5000万去看治不好的病还不如花5000块再生一个！让孩子承受太多的痛苦，除了心碎还是心碎，不知道该如何面对！

作者: 依潼妈妈 时间: 2011-7-12 10:46
石头妈，虽说是这样，但是做妈妈的于心何忍呢？难道什么都不做，就养着孩子吗？

作者: 依潼妈妈 时间: 2011-7-12 10:47
我现在还是坚持给孩子做康复，希望有奇迹的出现

作者: aaaaaa 时间: 2011-7-13 22:11
听你们说了这么多感觉好害怕。请教各位妈妈们做哪些检查可以排除代谢病？

作者: 匿名 时间: 2011-9-8 12:21
抽血查染色体和基因。

作者: 蛋蛋妈-冀 时间: 2011-9-20 14:59
我反对，任何落后的孩子康复都会有效果。用进废退。必须同时治疗。正常人不运动躺两个月也不会走。

作者: 匿名 时间: 2011-9-21 09:51

蛋蛋妈-冀发表于 2011-9-20 14:59
我反对，任何落后的孩子康复都会有效果。用进废退。必须同时治疗。正常人不运动躺两个月也不会走。

同意蛋蛋妈的想法。我的孩子也是遗传代谢病，之前是完全健康的，发病后开始倒退，而且治疗后病情也似乎还在发展，我们的康复师也说感觉还在退步，但最少可以保持他的肌肉不要萎缩，对孩子的心理也是一种安慰，至少让他保持希望。

作者: 思迪妈妈 时间: 2011-9-21 23:16
同意不放弃孩子找对老师针对性强的会有效果的，，

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-10-2 21:05
康复训练对遗传代谢病的孩子也有帮助，只要根据孩子的体质，能力各方面劳逸结合，循序渐进，孩子会慢慢向好的方面康复！

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