互助与希望社区
标题:
有经验的家长帮忙研究一下
[打印本页]
作者:
CHICK
时间:
2011-7-5 18:59
标题:
有经验的家长帮忙研究一下
最近在想个问题,请有经验的家长帮忙研究研究。
我们去年被确诊婴儿痉挛症后吃德巴金和妥泰已经10个月了,当时是每天发作4次左右,吃了德巴金不到一周加的妥泰,大概2天后就控制住发作,至今已经有10个月了,想到药物的伤害,考虑减药,知道这个病的减药是个非常严肃的事情,不是很容易,当时都说要吃3年的。现在想,为什么当时的控制不选择一种药呢,不到一周的时间加妥泰是否还没达到德巴金的药效时间,现在好像已经没办法判定究竟是哪个药最终起的作用了,是吗?
觉得得了这个病,什么都要靠自己决定呢,唉。请有经验的帮忙想想当时的用药是不是有不恰当的地方?听说谷维素可以缓解妥泰对闭汗的影响,大家听说吗
作者:
周唯
时间:
2011-7-5 22:56
医生调德巴金,一般都是三天加一次量,所以德巴金应该三天左右血药就可以达到吧。而妥泰,相对起效比较,有些吃了半个月后才见效。当然这只是一般情况的推测。每个人的情况都不一样。
按我个人的看法,得这个病,本身就没办法要求太完美,能用这二种药控制住就是属于万幸中的万幸。当然我们作为父母,谁也不想让宝宝吃药,这心都是可以理解的。
但是,这种情况就是医生也无法说清楚是哪种药控制住的,我觉得不管是什么医生,都不敢肯定是哪个药有效的,也许医生会觉得是其中一种药,但是绝对不敢肯定。
不知你想过没有,万一是二种联合使用起效的呢?你把其中一种停了,后果怎么样你知道吗,这个病有多可怕,可能你因为控制得早所以切身的体会没有我深,你到群里看看,有多少人吃安定也控制不住,吃遍了所有的药,手术也做了,还是控制不住,连死的心都有。。。。。。。
所以不要要求太完美了,有时药的副作用没有传说中那种严重的,德的副作用相对小些,妥泰影响语言认知不出汗,这些也不是不可逆的。
所以我建议,不要再想着研究什么了,不要要求太完美了,别到时后悔莫及,,,,,,,
作者:
fiasco2000
时间:
2011-7-6 09:40
控制就是万幸了!
作者:
潼的妈
时间:
2011-7-6 10:20
二楼说的很对!
作者:
CHICK
时间:
2011-7-9 18:15
回复
2#
周唯
谢谢!
欢迎光临 互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)
Powered by Discuz! X3