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标题: 淼淼的新角椅 [打印本页]

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-7-1 11:23
标题: 淼淼的新角椅


牛牛妈妈送给淼淼的角椅，再次表现感谢的，刚开始淼不愿意坐，今天早上坐了差不多一个钟时间的
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作者: 淼淼妈    时间: 2011-7-1 11:32
本来深圳现在有种福利是针对外来户口的，就是父母双方都不是深户的，在深圳有社保一年以上的，小孩三岁以内的，在深圳出生的。这些条件我们都符合，可是医院又多加一条，必须在他们医院做够半年以上才给你申请的。。就这样，淼淼做完上次疗程后就停了，加上康复师觉得淼淼怎么做都没有进步，加上又怕发作又不敢怎么弄。

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作者: panada    时间: 2011-7-1 16:59
我家点点也是不愿意坐...

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作者: mkxian    时间: 2011-7-1 21:55
淼淼妈，淼淼现在会坐了吗？

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-7-2 10:24
回复 4# mkxian


    不会啊，脖子都没立起呢。

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作者: zhangxiaorong    时间: 2011-7-2 22:28
在头控方面多训练，如拉起训练（正位，侧位），大球上肘支撑，手支撑，仰，俯卧位的前后，左右前方保护伸展反应，扶着孩子坐。

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作者: 雍妈妈    时间: 2011-7-2 22:44
淼淼妈妈，看到淼淼，他肯定很不好受，他是痉挛型的吗？你能把qq号给我吗？

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-7-4 16:13
混合型

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作者: 哈哈的妈    时间: 2011-7-4 23:32
淼淼小伙子挺帅的。。。

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-7-6 16:39
邻居都说，长得这么帅，可惜了，唉，这句话真的是。。。。。

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作者: zhangxiaorong    时间: 2011-7-6 21:25
不管那类型的，孩子小，坚持康复训练，一步一步还是会慢慢的进步，努力吧！

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-7-7 11:02
孩子两岁多了，几乎是没有任何进步，二岁二个月时在医院，医生诊断，比同龄人落后二岁，等于是二个月的小孩，我心想，这个医生的写法还真是含蓄。。

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作者: 小同妈    时间: 2011-7-7 11:49
回复 12# 淼淼妈


          如果换做我，也真是无法承受这样的结果。努力努力却一直好像做的无用功一样，无论多努力就是看不见进步，哪怕用了超级放大镜还是看不见，那种绝望般的痛苦真的不是一般康复中的家长能体会的吧。。。
       作为孩子的亲生母亲父亲，是因为没有选择。所以只能继续走下去。好在，你现在有健康的2宝，新生的希望，也羡煞无数旁人。。。。。。
       所以，您一定会拥有幸福。。。也绝对配拥有幸福。

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作者: 匿名    时间: 2011-7-7 11:56
小同妈说的真好，淼淼妈很早生了二宝是个明智的决定，至少家庭是有希望的。

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-7-7 11:57
可是我还是很痛苦，很自卑。。

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-7-7 12:04
我是绝望的，可我从来没有跟别人讲过，我假装坚强，即使哭，也是躺在没人的被窝里。
别人都说我乐观，坚强，连我妈都说我忍耐力好。却不想，曾经的我，曾经无法次的崩溃。
曾经的我无法次想着带淼淼一起消失。。

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作者: 聪明健康    时间: 2011-7-7 13:23
淼淼妈，其实我们这些家长都感同身受，怕别人问你家孩子怎么样了，怕把他带出去见人，家庭也是一滩死水。
有时又特自卑，有一段时间还想自杀，而且自己的状况真不敢生2宝，年龄大，身体不好是过不去的坎，有时想这一辈子都不可能有一个聪明健康的孩子，所以聪明健康宝贝只是我这辈子最大的追求

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作者: 匿名    时间: 2011-7-7 14:12
淼淼妈千万别自卑，我们大家其实还是很羡慕你的，并不是人人都可以再有一个健康孩子机会的，而且淼淼妈很坚强，我们是可以体会到的。

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作者: zhangxiaorong    时间: 2011-7-8 12:47
不管最后怎样？只要努力了，付出了，能康复到什么进度就努力到。

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作者: bbcz    时间: 2011-7-8 17:42
重度非常难进步，有很多异常姿势，说明脑损伤严重，我看了几年，只有极轻的好了，可能还不是CP,只是落后的，有障碍的，还是歪歪倒倒，扭扭捏捏

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-7-9 10:08
淼淼现在又会一抽一抽的了，德巴金也不管用了。

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作者: 晓萱妈妈    时间: 2011-7-9 14:41
哎，作为妈妈的我们一起加油吧，淼淼妈不要气馁，这世上没有绝对的事。

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作者: 啊龙    时间: 2011-7-9 19:17
回复 1# 淼淼妈


    淼淼妈
孩子是徐动加痉挛型的吧，你在深圳哪里治疗？现在孩子多大了？

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作者: gjblmx    时间: 2011-7-12 14:54
真的，每当看见别人家的小宝宝活蹦乱跳时，心里那个痛真的无法用言语表达，我一直看他们，会泪流满面，为什么我有这样的孩子，真的成了自闭症的人了，不想和身边的人联系，自卑、想自杀念头随时在头脑里打转，但还是每天坚持得过下去。
既然咱们因为同样的命运相识，大家相互鼓励。努力地过好每一天。只能坚持了！老天会给我们开眼的！！！

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-7-12 15:56
回复 23# 啊龙


    痉挛得比较严重，老发硬。。超级硬。。二岁半了

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-7-12 15:57
回复 24# gjblmx


    在我宝宝小的时候，我也常常有这种念头。。真的是很可怕的。。看着别人的小孩都好好的，自己小孩却是这样的。。

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作者: 恬恬妈妈    时间: 2011-7-22 15:42
心里酸酸的感觉！

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作者: 晓萱妈妈    时间: 2011-7-23 11:31
心里难受级了，昨天还想着带着宝宝一起跳楼自杀呢，自己以前很坚强的，不知道怎么现在变得这么脆弱。

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作者: 匿名    时间: 2011-7-23 13:10

晓萱妈妈 发表于 2011-7-23 11:31
心里难受级了，昨天还想着带着宝宝一起跳楼自杀呢，自己以前很坚强的，不知道怎么现在变得这么脆弱。

既然以前很坚强，那么以后要更坚强才能坚持下去啊！只有活着才有希望啊,！

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作者: 舒伦妈妈    时间: 2011-7-23 22:19
淼淼妈，淼淼是什么时候发现的问题啊，我也担心孩子是混合型的，是不是混合型的都康复的慢啊

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作者: 0swsm    时间: 2011-7-25 16:06
都是这样，，哪个妈妈不流泪啊，我啊，现在每天五点起床，因为上班前我不但要给我崽做按摩，还想自己好好的锻炼身体，我现在就是希望我自己能身体好，，，，最好我能比我崽崽活得长，，，那样我就可以照顾他一辈子了！加油吧，妈妈们！

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作者: 0swsm    时间: 2011-7-25 16:07
你还好，有个健康的二宝，我的崽崽是试管儿，来得很不容易，，，生二宝对我来说谈何容易！

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-7-26 17:37
难啊。。日子过得真是太难了。全家人都没信心的了。

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作者: 蜜蜂的罐    时间: 2011-8-5 21:57
淼淼妈的感受我非常能理解，可是别人却不理解我，真的有时真有想死的念头，哎！

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作者: 小幸妈妈    时间: 2011-8-6 22:09
心里好难受

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作者: 承诺于心    时间: 2011-8-13 22:16

淼淼妈 发表于 2011-7-26 17:37
难啊。。日子过得真是太难了。全家人都没信心的了。

淼淼妈，有了二宝对大宝的时间会少很多吗？家人如何平衡2宝的照顾呢？

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作者: 匿名    时间: 2011-8-21 14:58
淼淼妈妈的QQ号是多少，我宝宝的情况感觉跟淼淼小时候很像，想和你交流一下

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-8-29 17:32

承诺于心 发表于 2011-8-13 22:16
淼淼妈，有了二宝对大宝的时间会少很多吗？家人如何平衡2宝的照顾呢？

多多少少都会忽略大宝的了，，比如吧，以前他爸还偶尔抱会，现在基本不抱，，只抱小的。他爷爷以前经常抱着他逛超市，现在天天带着二宝出去了，现在只有我跟他奶奶照顾他了，他奶奶也总嫌弃他的，说得也难听，死也死不了，活也活不成的人，还不如埴物人之类的。

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-8-29 17:35

蜜蜂的罐 发表于 2011-8-5 21:57
淼淼妈的感受我非常能理解，可是别人却不理解我，真的有时真有想死的念头，哎！

最近总在想人究竟有没有来生，，也许是太劳累了，总出现这样的念头，真的好辛苦。。

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作者: 你是我幸运星    时间: 2011-8-29 20:37
同感

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作者: 承诺于心    时间: 2011-8-30 16:21

淼淼妈 发表于 2011-8-29 17:32
多多少少都会忽略大宝的了，，比如吧，以前他爸还偶尔抱会，现在基本不抱，，只抱小的。他爷爷以前经常抱 ...

那真是杯具了。。。
我到底何去何从呢

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作者: 有有妈    时间: 2011-8-30 17:36
淼淼长得好漂亮。那种心痛啊……
既然都有二宝了，淼妈就打起信心吧。随着二宝长大，家庭状况会越来越好的。

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作者: zs2120    时间: 2011-8-31 13:13
请问各位那种坐椅有买吗？我也想要一把。我也很痛苦

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作者: 明天    时间: 2011-9-3 06:29
这个椅子是什么牌子的呀？我也想买一个

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作者: 淼淼妈    时间: 2011-9-4 17:49
这是群里的妈妈送给淼淼的，这个妈妈是深户的，跟残联申请的。。所以我也不知哪里有卖的。。不过那上面写着有什么医疗机器什么公司生产的卡片，也不知道有没有被仍了。这个问奇奇爸应该比较清楚的

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作者: qiuqiu    时间: 2011-9-5 15:56
淼淼妈妈您好  看到您写的“奶奶说死也死不了 活也活不成  ”真是很难过 很痛心   我对黄疸宝宝一直有种特别的怜爱  因为我的孩子小时候也有严重黄疸  但是恢复还不错  您一定要坚强再坚强点  知道无论说什么都是苍白无力的  但是淼淼需要您  他比二宝更需要妈妈的爱和呵护  祝福你们   愿淼淼能慢慢好起来

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作者: 匿名    时间: 2011-9-10 21:29

qiuqiu 发表于 2011-9-5 15:56
淼淼妈妈您好  看到您写的“奶奶说死也死不了 活也活不成  ”真是很难过 很痛心   我对黄疸宝宝一直有种特别 ...

qiuqiu你好：我孩了也是黄疸引起的脑瘫，很严重，在医院康复8个月也没见到多大效果，请你能否告诉我些方法，我的QQ号是389756281，谢谢！

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作者: qiuqiu    时间: 2011-9-12 21:35

    您好！感谢您的信任，可是很惭愧，我没有什么好的方法，孩子在康复科的治疗也就是挂水加PT，（有时间就做做中医推拿保健）。很多地方都不赞成甚至反对用药 觉得没用，我们一直间断用申捷到10个月，都是静脉输的。6个月复查核磁比新生儿时的片子要好很多，但康复科主任们认为脑外间隙还有点宽，于是在继续挂水、PT的同时扎针三个疗程（小儿推拿和针灸都是在我自己工作医院做的）。孩子10个月会熟练的四爬后就再没有住院治疗了，申捷和PT都停了，也没再针灸，定期门诊随访，目前一周三次个训课还有一次早教中心的课也就是和差不多大的孩子一起玩，几乎也没有时间再去推拿按摩，因为我更希望孩子过一种正常的生活，不想老往医院跑，有时间就让爷爷奶奶带他下楼或是出去玩。孩子目前情况与当初入住新生儿科时医生所说好了很多，他当时真的很黄，黄疸值很高，住了18天才回到我身边，所以我觉得恢复还不错。前面的路还很长，我们一起努力吧，无论孩子的程度是轻是重，作为家长我们只有前进，努力把伤害减轻到最小，帮助孩子恢复到可以恢复的最好程度。今天是中秋，诚心为论坛里所有孩子祈福，愿小宝宝大宝宝们都健康成长，每个家庭平平安安和和美美！

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作者: 子杰爸爸    时间: 2014-9-29 17:24

淼淼妈 发表于 2011-7-7 11:02
孩子两岁多了，几乎是没有任何进步，二岁二个月时在医院，医生诊断，比同龄人落后二岁，等于是二个月的小孩 ...

和我们家小孩同类型，混合型的，这种类型很难看到进步。我们满月开始做康复，已经三年多了，没有什么进步，心里都不是滋味啊。

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