互助与希望社区

标题: 给温总理的一封信 [打印本页]

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-14 22:17
标题: 给温总理的一封信
尊敬的温总理：
   您好！请原谅我冒昧给您写这封信，不知这封信能否寄到您的手中，但我和其他家长们一样，为您的亲民爱民所感动，多么希望温总理在百忙之中能关注一下脑瘫患儿父母的心声。
   我是个年轻的母亲，孩子出生后发现患脑瘫，我放弃了教师的工作，走上了为孩子求医的艰难道路。一年多来，我租房在北京，自费给孩子治疗，忍受着身心痛苦，我深深品尝了做一个脑瘫儿母亲的艰辛。在陪孩子治病的过程中，我结识了许多与我同样命运的父母，有许多人比我承受了更多更深的苦难。我们这些家长，没有怨言，只是在默默地忍受命运的煎熬。看到国家的蒸蒸日上，感怀和谐社会的美好前景，多么希望党和政府能更多的关注一下我们这些弱势群体，因为我们太难了，我们太需要帮助了。
   患脑瘫的儿童很多，已经是个不小的社会群体。据统计资料显示：“我国儿童脑瘫的患病人数正以每年4.6万人的速度在递增。作为一种儿童期最常见的神经系统伤残疾患，脑瘫给儿童、家庭、社会带来了经济、精神、心理上的巨大负担。”普通人看到这些文字，可能会不以为然，因为这与他们无关。善良一点的会引发同情心，但仅仅是同情。有多少普通人能想像脑瘫儿童和家庭是如何生活的？这个“巨大负担”到底“巨大”到何种程度？
   摊上脑瘫孩子是每个家长都不愿意承认却不得不接受的事实，摊上的家庭做法不一。有的家长选择一扔了之；有的家长选择把孩子当成小猫小狗养，不去治疗而直接生个二胎；还有许多家长，怀着人性怀着爱，坚强地接下这个沉重负担，千方百计地去求医，结果被巨额医疗费和康复费弄得入不敷出，同时被长期带孩子康复折磨得体力和精神透支。孩子的重病没有压垮我们，但很多孩子的治疗被迫中止了，很多的家庭被迫放弃了。是经济的压力和精神的折磨把他们压垮了。那些半途而废的孩子们，残疾只能日益加重。一些无奈的家长甚至希望孩子死掉或者想办法让孩子死掉。这就是脑瘫孩子的悲惨命运。人性的坚强我们实践着，人性的灾难也在我们中间发生着。没有被压垮的家庭继续走在充满荆棘的道路上，随着孩子的长大，后面的问题会在他们的各个年龄段出现：有些幼儿园和小学不愿接受脑瘫孩子，社会上的特教机构又非常有限。孩子们的出路在哪里？对脑瘫孩子未来命运的担心是令我们所有家长更加揪心的事情！
   我并没有在抱怨什么，我实在没有理由去抱怨什么，因为这是命运，从概率上讲，每年仍有4.6万个家庭要摊上和我一样的苦难。我认识许多脑瘫孩子的家长，我见过来自贫困山区的妇女，带着东拼西凑的钱和一脸愁苦的皱纹来到大城市给孩子看病；我也见过一些大公司的老总，开着车送孩子去医院康复；但我更多的见到一些坚强的母亲，只身一人带着孩子全国各地奔波求医，为了给孩子更好的照顾，她们辞了职，为了给孩子更多的治疗机会，孩子的父亲留守工作岗位。其实，不管是贫民还是富豪，爱孩子的心都是一样的，付出的努力都是相似的。
   但我同时看到了人性丑恶的一面。有许多不负责任的父母，为了逃避责任，抛妻（夫）弃子；有许多夫妻为了孩子的事心烦吵闹，幸福家庭岌岌可危；有许多外人看见走在路上的脑瘫儿童指指点点，善良之心无从谈起。我是一个脑瘫孩子的妈妈，我深切地体会到整个家庭未来命运不可知的那份彷徨与无助，我正在品尝着“巨大负担”的含义。我感到悲哀与痛苦。
   我感到悲哀与痛苦，尤其是听说一个病友今年回到加拿大.她一回去,当地政府就在她家门前修了一条路,方便她的出行.并给她家配备了四条电脑控制的康复仪器,定期有义工上门进行康复指导.在幼儿园也有专人负责她。
   我感到悲哀与痛苦，尤其是知道美国的脑瘫儿童是免费治疗，而且有大量组织和义工在帮助这些家庭，全社会真正行动起来对残疾人表示尊重与接纳。
   我感到悲哀与痛苦，尤其是得知一些同样不幸的家庭找到了“组织”，日本的残疾人家长联合起来成立了监督政府为残疾人服务的组织，他们定期向政府建议，例如为残疾人花多少钱，他们都有权监督。
   我感到悲哀与痛苦，尤其是听说我们国家的上海，已经把重视脑瘫儿童真正提上了日程，对0-7岁的患儿，能每年报销一万元的康复费用。
   我是个有尊严的人，我从不崇洋媚外，但因为我的脑瘫孩子，我恨自己不是那些国家和地区的人。我说这些，是恳请总理能了解和体谅脑瘫患儿家庭面临的困难，借鉴国际经验，结合我国实际，政府做出力所能及的努力，动员社会力量，组织社区力量，真正给我们这些家庭解决实际困难，让我们能得到政府的关爱和社会的救助，以及——做人的尊严。
   目前，我们的国家逐步走向富裕，政府关心民生，也在积极进行医改，给我们带来了一线希望。对普通病人来讲，解决了医药费就解决了基本问题，但对脑瘫儿，牵扯许多的方面，除了高额的医药费用，还需要生活的护理和辅助的康复，而且不是短期的，对一个家庭来说是长期的负担，迫切需要政府的支持和社会力量的帮助。
   在第三届“中国杰出母亲”评选上，用辛苦与爱心把两个双胞胎脑瘫女儿抚养长大的任菲莉大姐——上榜了！任菲莉的付出确实有资格当选中国杰出母亲。我从这份奖项背后看到了希望——国家对脑瘫儿童及家庭的关注与重视！但我认为一些残疾人单亲家庭杰出母亲的出现，绝不是社会的荣耀，更重要的是政府如何考虑残疾儿的医疗、福利、教育和生存问题，制定一系列的救助政策和措施，如果仅仅是为了向榜样学习，而不去实实在在的解决这些家庭的困难，那将是社会的悲哀。
   温总理，我是一个平凡的女人，我没有什么奢求，我只是想尽一个母亲的职责。这封信反映的情况是千千万万脑瘫儿童家长的共同心声和热切期盼。我多么盼望您能读读我的信，如果能收到您的回音，那将是我和所有脑瘫孩子家长们一生最大的幸福。
   此致
敬礼！
   祝您健康！

                                                                           一群脑瘫儿童的家长代表：栋栋的翅膀
                                                                              2008.3.14


附表：《脑瘫儿童家长联合签名》
儿童姓名       年龄          家长姓名       联系电话地址

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-15 11:56
附表：《脑瘫儿童家长联合签名》（有的家长不愿意透露真实姓名，这一点，我们完全理解并尊重，不过请您留下QQ等联系方式，如果真的有关部门重视了，要核实情况，我们也好有个交待。对我个人而言，我是真希望有人能找到我本人了解情况，这样我的孩子才更有希望得到重视和尊重）

儿童姓名年龄家长姓名联系电话地址

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已有多名网友签名，期待更多的人参与。我们会把大家的签名收到会员区，这样保密性强些。

作者: 阳光宝宝 时间: 2008-3-15 13:57
标题: 回复 #2 小三的妈妈的帖子
希望信早日寄出,谢谢小三的妈妈.
我的个人情况如下:

【您的签名已经收录到会员区了，谢谢。怡诚爸爸编辑】

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-15 19:54
标题: 转fliya回复的帖子
fliya

等级：管理员
文章：547
积分：7384
门派：无门无派
注册：2001年3月26日第 3 楼

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信写得很好,我支持你!我有一段话,看能否加在写我的后来:

我认为一些残疾人单亲家庭杰出母亲的出现，绝不是社会的荣耀，更重要的是政府如何考虑残疾儿的医疗、福利和生存问题，制定一系列的救助政策和措施，如果仅仅是为了学习，而不去实实在在的解决这些家庭的困难哪将是社会的悲哀。

作者: rgjszhaohui 时间: 2008-3-15 20:22
标题: 回复 #4 小三的妈妈的帖子
【您的签名已经收录到会员区了，谢谢。怡诚爸爸编辑】

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-3-15 20:42
坚决支持！！也为小三妈妈敢作敢为的精神所打动。我编辑了你的帖子，加上了签名。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-15 20:47
标题: 回复 #6 怡诚爸爸的帖子
领导，你可不要光是支持，用你那聪明的头脑替我想想怎么把这封信·写得更感人一些。有家长建议了，说感动陌生人的力量不够。你好好看一下，然后写一写加点码。

作者: 匿名 时间: 2008-3-15 21:00
标题: 回复 #1 小三的妈妈的帖子
特别支持小三子妈妈，在我们的身边这样的孩子入托，入学都成了大问题，糼儿园，甚至学校都不愿意接收他们，我们不敢奢望达到加拿大，美国的那种程度，我们只想他们拥有像正常孩子那样受教肓的权利，尽力让他们过正常孩子的生活，是我们最大的希望。

作者: 牛牛妈妈 时间: 2008-3-15 21:03
【您的签名已经收录到会员区了，谢谢。怡诚爸爸编辑】

特别支持小三子妈妈，在我们的身边这样的孩子入托，入学都成了大问题，糼儿园，甚至学校都不愿意接收他们，我们不敢奢望达到加拿大，美国的那种程度，我们只想他们拥有像正常孩子那样受教肓的权利，尽力让他们过正常孩子的生活，是我们最大的希望

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-3-15 21:07

,让我去抄点东西还行，自己写不好，写出来的干巴巴的。

感人这方面，我们可以以菲莉雅的事迹为例，多讲讲这样的事例，另一方面我们应该把我们的要求写得更具体一些、可行一些，比如补助医疗费，对不能自理的小孩建一些可以大人陪读的学校等，因为以前也有网友提到当地政府问需要什么样的帮助，大家可以具体讨论一下。

作者: 匿名 时间: 2008-3-15 21:34
标题: 强烈支持!
我的孩子是唐氏,和脑瘫孩子同样有康复\医疗\教育\社会接纳等问题,希望这些问题能得到党和国家领导人的关注!
我文笔不好,只以签名表示支持!
【您的签名已经收录到会员区了。怡诚爸爸编辑】

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-15 21:34
标题: 回复 #10 怡诚爸爸的帖子
好的，这几天我会好好思考一下信的内涵和深度。然后给大家一个比较满意的回复。
领导啊，我没有能力帮你翻译巨难的英语资料，写写中文的东西还是勉强过关的。希望你不要降我的职，谢谢！

作者: vivian 时间: 2008-3-15 22:34
标题: 一条艰难的路
这绝对是一条非常艰难的路,希望合众人之力可早日达成愿望!

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[ 本帖最后由 vivian 于 2008-3-15 22:35 编辑 ]

作者: 匿名 时间: 2008-3-15 23:12
首先感谢小三的妈妈，你所说的也正是我们这些背付着沉重负担的家庭的呐喊！每天，我一个人带着宝宝做康复，回到家还得照顾他，有时觉得都要崩溃了，可是做母亲的都倒下了，孩子怎么办？有天，我抱着孩子上医院交康复费，排在我前边的是一个医生，我第二个，却有一个老年男子插队，我说：“先收了我的吧，我抱着小孩子呢？”他却指着玻璃窗上的几个大字：“军人和七十岁以上的老人优先”。他说没有办法，这是规定。收费处的，拿着他的药单先收了费。我说：“这些规定，都是为了人性化，我抱着小孩又在你的前边，而且就三个人，等一下都不可以？”他说：“你不要和我说人性。”这就是一个人带孩子的悲哀，如果孩子的爸爸不用担心扣工资而请假，可是，扣了工资，少了钱，生活怎么办？如果我们国家有互助的义工，能够在我需要帮助的时候伸出援手，我还有必要和一个老人争这短短的五分钟吗？原本我们是礼仪之邦，尊老爱幼原就是从小灌输的思想，可是为了争取每一分每一秒的时间，我却得和一个看上去只有六十岁的老人争位子。因为争到了那些时间，我就可以坐下来休息休息，缓一口气。做为不幸家庭的我们，上那儿去感受来自社会的一点温暖呢？
现在为了保护我家宝宝不被别人看不起，将来能够生活在比较平等的社会环境里，我也不敢公布我的电话：
儿童姓名年龄电话地址

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作者: 匿名 时间: 2008-3-16 12:03
非常支持小山妈妈,你说出了我们一直想说却又不知该怎样说的话.另外,小山妈妈该再加上一句:现在康复中心的收费太高了.有很多地方,真的把我们的脑瘫孩子当成了赚钱的工具.

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作者: 匿名 时间: 2008-3-16 12:37
感谢小三的妈妈，信写得很好，把我们的心声都表达出来了，希望能得到政府的重视！我家的情况如下：

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作者: 匿名 时间: 2008-3-16 14:41
小三的妈妈我提一点小小的建议,这封信落款是:一群脑瘫儿童的家长,执笔:栋栋的翅膀你看怎样,另外家长的签名可以放在只能注册用户才看得见的地方也许会有更多的家长来签名 NT孩子家长　　晗爸

作者: 励励 时间: 2008-3-16 19:26
标题: 回复签名
感谢小三的妈妈，信写得很好，把我们的心声都表达出来了，希望能得到政府的重视！我家的情况如下：

【您的签名已经收录到会员区了，谢谢。怡诚爸爸编辑】

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-3-16 20:03
我觉得晗爸的建议很好，大家的签名可以放到一个更私密的地方。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-16 21:15
标题: 回复 #17 的帖子
谢谢晗爸，您说的太～～对啦！我完全同意！已经有好几个家长给我的信提出建议了，我会认真地一点点补充和修改，谢谢您！

作者: 匿名 时间: 2008-3-17 07:19
小三妈妈,这个提议太好了,我的情况如下:
儿童姓名年龄家长姓名联系电话地址

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作者: 精灵 时间: 2008-3-17 08:35
标题: 我也来签名
小三妈妈,首先感谢你替我们家长道出了心声,多么希望我们孩子的未来是温暖的.我们都在期待.
我也来签名.

作者: 精灵 时间: 2008-3-17 08:37
标题: 我也同意签名
儿童姓名年龄家长姓名联系电话联系地址

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作者: 小寞 时间: 2008-3-17 08:55
支付!!

作者: bjcheny 时间: 2008-3-17 09:23
标题: 感谢小三妈妈，我家情况：
我的孩子是发育迟缓，与脑瘫的孩子相比没有那么大的负担，但是每月也许要千元的康复费用，我不知道她何时能够追赶上正常的孩子，不知道未来幼儿园/小学能否接纳她。
儿童姓名年龄家长姓名联系电话地址

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作者: 笃笃的妈妈 时间: 2008-3-17 09:40
我的孩子才9个月,现也是运动发育迟缓,每天都是我父母带着他去康复,我因为要上班,我的一份收入也是我孩子治疗的保障,昨天晚上终于有了些进步了,会翻身了,那我可激动了,但是有为自己悲哀,这些都是普通小孩都会的呀,我也在想这社会何时能关心脑瘫儿童就好了,说真的为这救孩子我将房了卖了,和我妈妈挤在一块住,可我成天担忧的就是后继支出,若后继资金跟不上前面所做的一切也就白费了,社会福利也给于我们这样家庭少少的帮助就好了.希望温总理能看见我们的签名.

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作者: 辰辰妈 时间: 2008-3-17 10:01
小三妈提的非常好，我想我们的建议是不是可以再明确些：
1、设立类似医疗保险似的康复互助金，每年可报一定的费用；
2、建议公立医院的康复费用减免，象北京市残疾服复中心那样完全不以赢利为目的，一次象征性的才收10块钱。两会期间的报纸上说
医院（医）有几百亿的资金没有动用，为什么不做点实事呢？（具体怎么说的我记不清了，可以查实一些）
3、增加公立康复训练机构，至少各区应有一所。
4、脑瘫儿应享受与正常儿童同等的受教育权利，幼儿园学校不能拒收。现实的情况是这样：教委公布的八个城区各指定一所幼儿园招收智力、语言轻度落后的孩子，说的挺好可我去问，至少在收费上就不公平要比正常孩子多收一倍的钱。而且现在国家在大力提倡九年制义务教育，北京有些小学就不再以成绩论英雄，甚至成绩不公开，列为隐私之列。这意味着不管什么样的孩子能应该可以上学，学的好学不好这孩子的问题，学校必须要收，必须履行教育的义务！
5、残疾人员的就业、养老制度也应相映出台，以解家长们的后顾之忧。
信中也应肯定国家对残疾人事业所做的一些工作，同时表示对国家之大人口之多解决这些实际问题有一定的困难表示理解，但要强调这对残疾家庭是远远不够的。
还是一个重要问题，我们怎么才能让温总理或者相关负责人看到这封信，希望大家群策群力！

作者: 匿名 时间: 2008-3-17 10:39
标题: 回复 #1 小三的妈妈的帖子
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作者: 匿名 时间: 2008-3-17 11:00
标题: 支持
我支持！我们应该为我们的孩子争取他们的权利，他们需要医疗＼教育＼工作．他们需要一个公平的没有歧视的社会环境．

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作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-17 11:52
标题: 谢谢
谢谢大家提供的宝贵资料，我会逐步添加到信中去。

作者: 7229129 时间: 2008-3-17 12:47
谢谢小三的妈妈，写出了所有脑瘫孩子家长的心声，让我们一起努力，希望国家领导人早日见到这封信，让所有脑瘫的孩子有更好的康复条件和机会。我家的情况：
儿童姓名年龄家长姓名联系电话地址

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作者: 昊昊爸妈 时间: 2008-3-17 14:26
标题: 恢复
1、摊上脑瘫孩子是每个家长都不愿意承认并不得不接受的事实，增加“不得不”。

2、是经济的压力、精神的折磨把他们压垮了。增加“精神的折磨”。

3、更重要的是政府如何考虑残疾儿的医疗、福利、生存、和教育问题，增加“教育”。

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作者: 昊昊爸妈 时间: 2008-3-17 14:27
标题: 回复 #30 小三的妈妈的帖子
我的签名上去了

作者: 匿名 时间: 2008-3-17 15:03
标题: 有机会了！！！总理要开记者招待会！！！
网址是：http://news.qq.com/zt/2008/jiany ... .1791_SvrPush_Url.0

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-17 20:55
标题: 回复 #27 辰辰妈的帖子
辰辰妈，fliya跟我说其实现在国家有关部门已经在探讨这方面的问题了，而且如果咱们的信写得太长，提出太多的具体要求，可能会让看信人烦躁。现在这封信只是咱们计划的第一步，目的主要是让领导人看到这封信，并让他们知道咱们这些家长的苦衷和基本诉求。
如果领导人真的收到并回信，那咱们可以开始计划的第二步，就是提要求和建议。
关于如何让总理看到这封信，真的就不是咱们的本事范围之内的事了，据国家法律规定，咱们这一类的信要上交国家国务院信访局，由相关负责人审阅过后再上交总理。期待这封信的好命运！

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-17 20:59
标题: 回复 #34 的帖子
请问，这个总理问答直通入口什么时候截止啊？

作者: 昊昊爸妈 时间: 2008-3-18 06:50
标题: 回复 #20 小三的妈妈的帖子
还是感觉太长你说呢？

作者: 匿名 时间: 2008-3-18 09:09
标题: 回复 #37 昊昊爸妈的帖子
那就再改。

作者: 匿名 时间: 2008-3-18 18:55
我认为信的内容这样就好！要以邮寄的方式寄出吗？

作者: 匿名 时间: 2008-3-18 19:53
标题: 回复 #39 的帖子
以电子邮件和邮局两种方式寄出。我现在正在找人帮忙打印，后天可能就可以同时发出了，挂号信的方式保险一些。给温总理和残联主席各一封。（小三的妈妈）

作者: 小考 时间: 2008-3-18 21:45
我在美国出差的时候，见到公司里有几个行动不便的公司员工，但由于辅助设施很完善，他们完全可以自己开车上下班，坐着轮椅吃饭、工作、去洗手间。据说美国公司有义务接收一定比例的障碍人士，并且在工作和生活中能够获得和别人同样的尊严。可在国内现在城市里到处都在宣扬“赢在起跑线”，就连普通幼儿园入托都要求“智力正常”。我不否认残酷的竞争让人们变得更现实，可是在追求成功和金钱的同时是否还保留了一点点的社会责任心和一点点的爱心。记得经典的日本《育儿百科》里提到智障儿童的时候也反对将他们与正常儿童隔离养育，否则人们和社会将永远忽视这类群体，智障儿童也不能很好地适应社会。上海办特殊奥运会的时候，虽然“你行，我也行”的宣传标语随处可见，可是我听到更多的是别人对他们的称呼--“傻子”，“呆子”。每次听到时都很心痛，但我知道这不怪他们，是他们对这个群体了解的太少，而国家和社会，是否应该为此真正地做些事呢？

作者: 匿名 时间: 2008-3-19 00:22
儿童姓名年龄家长姓名联系电话地址

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作者: 励励 时间: 2008-3-19 01:22
感谢小三的妈妈，信写得很好，把我们的心声都表达出来了，希望能得到政府的重视！我家的情况如下:

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[ 本帖最后由励励于 2008-3-23 18:48 编辑 ]

作者: 西瓜妈妈 时间: 2008-3-19 09:36
标题: 回复
小三妈妈,信写的实在是好!大家改说的都已经说了.
儿童姓名年龄家长姓名联系电话地址

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作者: 昊昊爸妈 时间: 2008-3-19 11:44
标题: 回复 #44 西瓜妈妈的帖子
感觉现在人还是少

作者: 越越妈 时间: 2008-3-19 16:51
信写得不错.很感人.我家的情况:
儿童姓名年龄家长姓名联系电话地址

"如果能收到您的回音，那将是我一生最大的幸福。"建议改成"那将是所有脑瘫患儿及脑瘫家长的幸福和幸运."
另,最近看了杜曼博士《帮助脑伤儿成长》觉得我们国家应该把脑瘫改成脑伤.脑瘫很刺眼,很刺激人一般人听到就觉得很可怕,很不舒服.觉得孩子得了这种病很丢人.我也一直不愿讲孩子是这种病.

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作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-19 18:03
标题: 回复 #46 越越妈的帖子
是啊，脑瘫这二字太难听，别人问我孩子情况时，我总说“孩子缺氧造成了神经受损”，哈哈，这样感觉舒服一些。

作者: dudu0509 时间: 2008-3-19 18:17
写得太好了，写出了众多残宝宝家庭的心声，可以说是血泪史。以前我从未想过出国，但当我身边的一位小病友去了加拿大（也就是信中所提到的），还有一个去了西班牙后，我现在一心只想着出国，是我为我儿子的将来考虑。我从不敢想我儿子的未来，只能走一步是一步，每一步如履薄冰。我不敢想我们夫妻死了，谁来承担照顾儿子的责任。我希望我的儿子能走在我的前面。我儿子是在上海福利院下的康复机构进行康复，可有人知道去年儿福院收到多少孩子，近千名，这是一个多么惊人的数字，远远超出我的想象。而这其中残宝宝又占了决大多数。儿福院的孩子，残疾轻的或无残疾的会外国人认养，在上海也有寄养家庭，相当一部分重残的孩子只能留在院内，他们虽可过着衣食无忧的生活，但他们缺少关爱。他们普遍存在的发育落后的问题，试想一个阿姨要管好几个孩子，只有那些讨人喜欢的孩子可能会多得到一些阿姨的拥抱。那里的孩子只会叫妈妈，他们没有爸爸这个概念。以有看到或听到遗弃孩子的事，我会觉得做父母的太狠心了。但当自己有了一个残宝宝后，我才深切体会到那些丢弃自己残疾孩子的父母苦衷，有相当一部分是不得已而为之，尤其是在农村。我们的孩子成长道路是用钱砌出来的，我的婆婆管我儿子叫金宝宝。能给孩子做康复并坚持下来的，是多少还有些经济实力的。象我们这样的家庭，有很多都是父亲在外拼命赚钱，妈妈在家带孩子。当看到那些被遗弃孩子时，我为我的儿子感到宽慰，至少他有父母的爱。
我觉得我们这个天地太小了，是否将我们的帖子帖到别到论坛上，让更多的人来关注这个群体。通过大家不懈的努力，应该会引起重视。
俺家的情况如下：
儿童姓名年龄家长姓名联系电话地址

【您的签名已经收录到会员区了，谢谢。怡诚爸爸编辑】

作者: dudu0509 时间: 2008-3-19 18:39
上海的报销是每年两次，每次5000，是指定康复机构的。我儿子在两个地方治疗，一处是指定，一处是未指定的。街道残联还是很不错的，每次我把未指定的也算在内（量较小），他们也都给我报了。他们也知道我们的不易。我倒不指望马上得到总理的认同，首先得到社会的认同，把影响搞大了，那么在一层层的搞。我一位病友的妈妈曾向街道申请低保，他们是爸爸一人工作养全家，工资虽然很高，但也觉大多数用在儿子身上。街道说他们不符合条件，因为他们有房子，月收入也远远高于低收入的标准。那个妈妈说，如果按照他们所说的收入才能申请的话（具体数字忘了，是相当低的），那我们一家人死了算了。

作者: 昊昊爸妈 时间: 2008-3-19 19:12
标题: 回复 #47 小三的妈妈的帖子
咱们联合起来邀请CCTV 共同关注做一期节目吧

作者: 昊昊爸妈 时间: 2008-3-19 19:17
标题: 回复 #47 小三的妈妈的帖子
我现在基本想通了，我道不觉的丢人，有时做公交车带孩子，旁边的人用异样的眼光看孩子，我会理直气壮的跟他说。这没什么。我们做父母的更应该坦然，这样觉得对孩子也好。残疾怎么了，他们也是人。脑瘫、脑病都差不多，大家都想开了吧，我们也接受。我就是想孩子将来能自食其力就行，不要求他上大学怎样的，能自理就行。有时间，也带孩子去公圆、幼儿圆、动物园什么的，让孩子开开眼界，认识世界。

[ 本帖最后由昊昊爸妈于 2008-3-19 19:20 编辑 ]

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-19 19:43
标题: 回复 #51 昊昊爸妈的帖子
怎么邀请CCTV啊？我搞搞内勤还行，搞外联可不太行，希望您能提出具体实施方案。我觉得如果家长们同心同力，真的能把这件事做成做好！

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-19 19:49
标题: 回复 #48 dudu0509 的帖子
“我觉得我们这个天地太小了，是否将我们的帖子帖到别到论坛上，让更多的人来关注这个群体。”
我还把信放在了以下两个论坛：菲莉雅的康复论坛，丑小鸭论坛。
唐氏综合症论坛转帖了这封信，似乎也在搞家长签名活动，是啊，都是残疾宝宝嘛。
前天我把信放在了百度的脑瘫吧，希望号召更多的家长来签名，没想到却让那的管理员给删掉了，气煞我矣！

还放到哪些论坛啊？希望家长们有常去的论坛，可以帮忙转帖一下。看到这封信的人越多，歧视咱们孩子的眼光就会越少！

作者: 匿名 时间: 2008-3-19 20:50
儿童姓名年龄家长姓名联系电话地址

小三妈妈辛苦了

【您的签名已经收录到会员区了，谢谢。怡诚爸爸编辑】

作者: 匿名 时间: 2008-3-20 09:32
我准备把帖子放到淘宝的社区里

作者: dudu0509 时间: 2008-3-20 11:06
我已经把帖子帖到淘宝上了,希望不会被删.

作者: 匿名 时间: 2008-3-20 14:21
标题: 附给小三妈妈的联名信息
附给小三妈妈的联名信息

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作者: 匿名 时间: 2008-3-20 17:11
标题: 下载
睦邻

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-3-21 21:08
小三妈妈辛苦了，我去上海呆了三天。做事在人，成事在天，问心无愧就是了。

大家可以分头去找人签名，可能到网下去找，签名会更多一些。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-22 17:30
标题: 回复 #59 怡诚爸爸的帖子
我跟几个身边的病友说了，有签名的，但也有不愿意公开孩子病情的，可以理解。
领导你出差的这几天，俺有点心里不踏实呢，怕网站被人黑了，那我可真是一点办法都没有。我前几天把信放在百度脑瘫吧，结果被删了，也许有的网站觉得这信属于政治领域吧，呵呵。
你回来就好了，谁黑了咱们的网站，你查出凶手，我提着板砖去找他！哈哈，就怕被对方拍回来。

作者: 婷婷妈 时间: 2008-3-22 21:39
小三的妈妈，最好是把信另外保存好一份，以防万一！

作者: 匿名 时间: 2008-3-22 23:10
标题: 回复 #61 婷婷妈的帖子
婷妈说的有道理！

作者: 开心 时间: 2008-3-24 10:37
问一下，大家签名能起到哪些作用？

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-24 13:43
标题: 回复 #63 开心的帖子
起到哪些作用说不好，只是试想一下，我自己写了这封信，代表了我一个人的观点，领导人如果真看到了这封信，会把他看成是“小三妈妈”一个人的申诉。
如果人多一些，说明“群众的呼声”很悲怆，呵呵，家长们要团结得更紧密一些，棍扫一大片哇～～～

作者: 匿名 时间: 2008-3-25 22:04
坚决鄙视并抨击百度的论坛管理员

作者: 昊昊爸妈 时间: 2008-3-25 22:07
标题: 坚决鄙视并抨击百度的论坛管理员
坚决鄙视并抨击百度的论坛管理员

作者: 楚石 时间: 2008-3-26 00:41
我认为一件事大方向对了，不要太拘于细节了，速发往“天涯”等人气多的网站，过了5.19很好的文章也是只是中看不中用，现在是新一届政府，而且新的论点是要让人人都要享受到国家发展的好处，这一条可千万写上,还要在脑瘫各QQ群各论坛各网站留下您在哪发言的网址，大家好去捧个场发个贴去支持您

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-3-26 20:27
楚石大哥说的5。19是什么意思？

是奥运？还是两岸相关？

作者: 福州脑瘫康复 时间: 2008-3-27 00:44
支持你！

作者: 楚石 时间: 2008-3-27 01:46
标题: 回复 #68 怡诚爸爸的帖子
5月19是国内残疾人日，另我记得韵韵妈是重庆报社还是电视台的可帮助联系，几年前还问我们要不宣传。

作者: 瑞瑞 时间: 2008-3-27 06:02
标题: 支持
尽管我的孩子出身在加拿大，我也坚决支持大家给总理写信，让政府出台政策来关心一下弱势群体！

作者: 俊达妈妈 时间: 2008-3-29 05:57
支持,只有团结起来才会有力量,即使我们的努力只是一个漫长的过程中的开始,即使我们的宝无法受益,但是为了更多不幸的家庭得到帮助,我宝是婴儿痉挛症,如果可以签名,QQ596660525

作者: zl1978 时间: 2008-3-29 17:44
标题: 回复 #1 小三的妈妈的帖子

小三的妈妈，信写的很好。我也想加几句，现在居民都有最低生活保障，而像我们这样的家庭却连低保户也够不上，更别说是报销医药费了。我的签名：
儿童姓名年龄联系电话地址

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作者: 江山的爸爸 时间: 2008-3-29 20:23
标题: 坚决支持小山的妈妈！
我觉得你很坚强，江山的妈妈现在没有上班，跟着孩子住院治疗，感受着人间冷暖。说句实话，我觉得社会对脑瘫的孩子还是很苛刻的。在上海，孩子住院可以报销，但脑瘫这个病，无法住院。在外地住院，保险和社保又坚决不报销。这个制度变相的给脑瘫家庭制造困难，但是为了孩子我们只好到外地住院治疗，一家人分开。

作者: rgjszhaohui 时间: 2008-3-29 20:51
标题: 请问
你好,江山爸爸
你是上海的,为何不在上海治疗.能说说原因吗?是不是上海医院不够专业还是您找到更好的医院,是哪一家医院呢.
我正在考虑带孩子去上海复旦儿科医院治疗,想听听您的意见.
麻烦

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-3-29 21:50
小三妈妈，

这封信既顺应胡总书记的讲话，也表达了家长们的心声，应该有好的结果，辛苦你了，把它发了吧。

大家如果还有要签名的赶快签哦！

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-29 22:03
标题: 回复 #74 江山的爸爸的帖子
拜托，我是小三的妈妈，不是小山的妈妈。哈哈

怡诚爸爸，我一会给你的邮箱发邮件，你接收一下吧。

作者: 江山的爸爸 时间: 2008-3-30 14:09
标题: 不好意思。

也许我是想着小山的妈妈了，都支持！
增加一下签名。
儿童姓名年龄家长姓名联系电话地址

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回楼上的楼上，说句心里话，我很想让孩子在留在上海治疗，儿科医院也在徐汇区，我们7个月以前一直在儿科医院治，但儿科医院不能住院治疗，主要以功能训练为主，孩子很多，训练师少，场地有限，训练很紧张，而且路上来回很辛苦，我们家孩子身体不好，去了后经常感冒发烧，咳嗽拉肚子，一个月也没做个三五次，反而生病耽误发育了，于是回武汉老家找医院住院，每天都能做很多项目，生病了能马上找到医生。医生说关键是让孩子长，如果孩子总生病，康复再多也没有什么效果，康复很长时间，进步一小步，发烧咳嗽打针吃药一个星期，反而退后一大步。我也到北京、太原看过几家医院，感觉项目差不多，关键还是孩子自己的内在发育，康复师的技术和热情区别很大。
儿科医院康复科的医生很好，很有耐心，跟家长沟通很好，但是脑瘫康复治疗在儿科医院基本属于非盈利性质的，由院方支持，因此设备没有外面的医院那么多，不知4月搬到新区后，有没有改观。

作者: 婷婷妈 时间: 2008-3-30 20:11
不知道有多少个签名了？我也认为信可以发了，小三的妈妈你觉得呢？

作者: 匿名 时间: 2008-3-30 21:05
标题: 回复 #79 婷婷妈的帖子
ok,let's go.

作者: 昊昊爸妈 时间: 2008-3-31 16:53
标题: 回复
信什么时候发出去，现在发出去了吗？

作者: 匿名 时间: 2008-3-31 20:30
标题: 我支持伟大的母亲
作为一位母亲，无论我们付出多少，都可以因为我们是妈妈，但如果我们真的不在了，怎么办，我们应该为我们的孩子争取更多社会对他们的责任。我们能做什么，一个人也许微不足道，但我们大家的力量，和我们的故事要感动大家感动社会，从而为我们的孩子争取更多的关注尊重和关爱与责任！

作者: 苹果妈妈 时间: 2008-3-31 20:39
我支持伟大的母亲

作为一位母亲，无论我们付出多少，都可以因为我们是妈妈，但如果我们真的不在了，怎么办，我们应该为我们的孩子争取更多社会对他们的责任。我们能做什么，一个人也许微不足道，但我们大家的力量，和我们的故事要感动大家感动社会，从而为我们的孩子争取更多的关注尊重和关爱与责任！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-3-31 20:49
我们的信已经发出了，希望能引起国家领导人的重视。

作者: 昊昊爸妈 时间: 2008-4-1 06:04
标题: 这么早俊达妈就来了
这么早俊达妈就来了

作者: 阳光宝宝 时间: 2008-4-1 23:00
标题: 回复 #84 怡诚爸爸的帖子
信发出去了,可盼到这一天了.希望有好的消息传回来!!!

作者: 婷婷妈 时间: 2008-4-2 20:22
是寄的还是发邮件？总理能收到并看到吗？

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-4-2 22:11
标题: 回复 #87 婷婷妈的帖子
邮局和电邮各一份，希望能让总理看到。期待ING.

作者: 陈丹 时间: 2008-4-3 13:19
谢谢小三的妈妈为大家作的好事

作者: 湘1100 时间: 2008-4-3 22:01
谢谢，希望有好的消息，感谢诸位努力。

作者: 阳光的希望 时间: 2008-4-3 23:00

辛苦你了
我把帖子发到深圳的房网了,希望有更多的朋友来关注

作者: 怡雪爸爸 时间: 2008-4-8 02:03
信很好，表达了家长的心声。但这个表怎样添，最好直接有链接，让斑竹帮助一下

作者: 念姣 时间: 2008-4-8 09:57
盼望着我们的心声能得到国家领导人的重视，我们期盼着早日有回音！

作者: 匿名 时间: 2008-4-13 17:08
小三的妈妈!你做的很好!希望总理能早日给你回信,

作者: 开心 时间: 2008-4-14 09:58
期盼有好的消息。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-4-14 11:03
（怡诚爸爸语录：那封信发了三个地方，国务院、国家信访局、残联，都是以挂号信的方式发的，至今没有被退回来，说明都收到了，要有回音怎么也得一个月以后了。

）

作者: 匿名 时间: 2008-4-23 19:16
标题: 强烈支持！
小三的妈妈，我作为一个小儿癫痫患者的父亲，谢谢你！这封信我会再仔细阅读，然后和大家一起商量斟酌。我们要考虑的还有方式问题，直接向总理投信是一种，还可以考虑其他方式：新闻报刊发表、人大代表政协代表议案、网络讨论。如果大家有兴趣讨论这个问题，可以到QQ群：59091696，一起讨论。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-4-23 20:10
在今天的新闻联播里，播出了《残疾人保障法修订》审议的新闻。看来相关法规就要出来了，至于具体落实实处，大概还会有段时间，而且各地执行的情况也不会相同。不过国家领导人确实已经开始关注残疾人家庭的困难了。

就医、上学、就业，在修订的残疾人保障法中都有提到。

作者: CP治疗师 时间: 2008-4-23 20:55
好佩服小三妈妈！真是一位伟大的母亲！希望温总理能快点看点这封信！

作者: 匿名 时间: 2008-4-23 23:35
谢谢你的信，说出来我们的心声。前几天几个病友要委托我给总理写信，你已经走到我们的前头太好了！
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