互助与希望社区

标题: 发育迟缓的宝宝，绝望无助的妈妈，只有这里可以吐吐苦水！ [打印本页]

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-6-23 21:22
标题: 发育迟缓的宝宝，绝望无助的妈妈，只有这里可以吐吐苦水！
怀宝宝的时候和每个妈妈一样做过无数美好设想，为家庭新成员的到来欢欣雀跃，但是我的噩梦开始的比较早，怀孕八个半月的时候B超有问题，说胎儿后颅窝增宽，而且当时数值很大，怀疑脑积水，而这之前一切检查正常，我身体一直不错，没有保胎，没有见红，能想象八个多月身孕的我当时傻在医院的样子么，医生说引产几乎不可能，出来了也是活的，肯定是要生的，建议过两周复查。家人也都希望再看看，于是度日如年的两周后，再次复查结果是数值缩小了，虽然也超出正常范围，但有好的趋势，医生还是那句话，等着生吧，生前再复查。最后，过了预产期没动静，我选择了剖腹产，产前最后一次B超，这个指标没有提示异常，孩子出生后评分是10分，是个8斤的男宝宝，哭声响亮，眼睛有神，医院没有提示任何问题，虽然当时我也想过做脑部检查，但家人反对，说这么小的孩子瞎折腾什么，自己刚刚手术好，伤口恢复不好，看着孩子也挺好，才一周的时间就能自己微微抬头了，所以就没再提检查的事情。
宝宝生出来就比较胖，加上我产后四个月就上班很忙了，所以很多方面也没有关心到，都是外婆奶奶在带，现在想起来也很愧对孩子。记得孩子是两个多月的时候就能抬头90度了，有玩具吸引可以坚持个几分钟，但不喜欢抬，给人感觉能靠就靠，而且孩子从小不喜欢趴着，一趴就要哭，三个多月的时候就自己能从俯卧变成仰卧，但却一直不会从仰卧到俯卧（10个多月才会），当时也没引起重视，认为小孩子懒，6个月时是大冬天还坐不稳，给人感觉衣服穿多了不好平衡，8个多月才坐稳，但时间长了超过五分钟没东西引逗就喜欢后仰倒下，我们夫妻俩上班很忙，常常不着家，双方老人宠爱多，特别是奶奶，经常抱孩子，而且我听说早走不好，也就没给他多锻炼，10个月后才逐步脚落地走走，也没什么力，给人感觉脚软软的，现在想想错过一次又一次重视的机会，自己太无知了。
就这么糊里糊涂，直到一岁体检的时候才当头一棒，孩子去做智测好多都不会，医生就很直白的说让我们去儿童医院检查，我当时就懵了，脑子里一片空白，似乎一年前B超的噩梦又回来了！但奇怪的是，家人都不同意孩子去做检查，大家都觉得没问题，医生小题大做了，但事实是，当时我们奕奕一岁了，大运动不会爬不会走不会独站，只能扶走还感觉脚软，精细运动不会对捏、积木对敲、累积木、不会再见拍手谢谢，最关键从不食指指物，说话方面不会爸爸妈妈，基本没发过这类的音，但会发阿公、阿舅、阿机，chi等音，但是无意识的。反正我觉得该会的他都不会，但他应该能听懂大人的话，问什么在哪里都知道看，问哪个人也都能分辨去看，喜欢开橱门开抽屉，喜欢躲猫猫，喜欢玩扔皮球（虽然扔不远，但能扔），喜欢看图片书并听你说给他听，所以家人觉得宝宝没问题，医院想多赚钱。我着急上网查资料，看到了这个网站，觉得大家所写的发育迟缓我们家都符合的，而且程度不轻，当时想死的心都有了，决定无论如何也要带孩子去检查，为此和公婆闹翻了，老公也不支持我，但我还是坚持，并让我妈帮忙带孩子去医院做了核磁共振。

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-6-23 21:31
核磁之前医生先让做格塞尔智测，宝宝表现很不好，最高社交一项也只有85分，最低精细和语言都是只有68分，当时医生说不好，让做脑部检查。家里又重重阻拦，觉得小孩子吃安眠药是天大的事，都说我狠心，但我看了论坛坚定了检查的决心，和公婆争执了一次，不顾他们的反对去做了，还好我妈妈一直陪着我，我上班忙的情况下还帮我去医院拿诊断结果，核磁结果出来后是双侧脑室后角略增宽，建议结合临床随访。脑血流做下来偏快，儿童医院儿保医生看了后说脑子没长好，是先天的，脑缺氧，将来智力有问题，我当时就哭了，但具体询问原因和预后，医生又感觉说不清楚，只是说可以打针，吃药，建议回家商量一下，自己加强锻炼，我问能不能医院康复，又说没空位要等三个月，感觉医生很冷漠，不顾家人的感受，我听到智力不行，学习困难，心都在滴血了。当时老公就说这个医生很不专业，因为她下这些结论的时候都是在看报告单，一眼都没看过我的孩子，我因为哭的伤心也没注意这些，都不记得怎么走出儿童医院的，满脑子只有绝望的概念。

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-6-23 21:39
我和我妈说怎么办，这孩子以后怎么办，那几天我一直处于濒临崩溃的边缘，上班也精神恍惚，还有一次在单位厕所大哭了一场（因为回家公婆老公都觉得孩子没什么，我神经质了）。还是我妈托人找神经内科主任医生帮忙看了检查报告，不过孩子没带去，而且临时插队咨询的，所以那个专家也没多说什么，只是说脑血流图那么小的孩子没有参考价值，不能说明是脑缺氧，侧脑室后角宽也不能说明一定有问题，听我的描述又觉得是发育迟缓了，最后建议我看看康复科。我不死心，又请了半天假，挂了一个神经内科的专科门诊，那个副主任医师看了我的片子也说不能代表孩子一定有问题，脑血流图没必要做，略宽的情况小孩子也不是不正常，建议我把小孩带去，说什么看孩子一眼就知道有病没病了，说的我更迷茫。后来看了帖子里姐妹说的，不要纠结于什么片子了，康复治疗最重要，于是下定决心去看康复科，于是挂了儿童医学中心任晓东的号。

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-6-23 21:47
任医生人很好，她的号只是普通门诊的价格，但她却比200块的专家门诊看的还仔细，对孩子体格检查的比较全面，而且说的比较中肯，让人更好接受，任医生说我这孩子肯定不是脑瘫，因为之前我还担心过脑积水、脑瘫，现在这些都可以排除，说大运动落后是因为关节松，腰没力，当时孩子快13个月了，不会爬，不会走，任医生建议尽快学会爬，走倒不必太早，怕把腰弄坏了，然后加强趴着的锻炼。智力方面，任医生让我们不要那么快绝望，回去多教。我们问要不要打针吃药，都回答先不用，看看孩子自己的进步程度，先试试家庭康复，不行再考虑去医院，临走前，我让奕奕和任奶奶再见，孩子不理睬，我就握着他的手举了起来，孩子估计下意识的弯了下手指，任医生就肯定地说，可以的，他有这个意识，多教教。虽然我们做家长的知道孩子不是有意识的，但医生这么说还是给我们很大鼓励，这种鼓励也让我感动的落泪。

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-6-23 21:55
最好去康复科评估一下，就知道是什么情况了。

作者: 小同妈 时间: 2011-6-23 21:56
我也经历了一次，30周突然出血，去医院坚持，有个医院医生说我孩子颅后窝池三岁11.正常是10内。我的宽了一点点，很怕有问题。后来就换了2家医院。说30周再照这个数据不准确。。。。
于是后来就在医院住院保胎去了就没有纠结这个事情。。。。
后来还是33周早产了。。保了20天而已。
结果又窒息。上呼吸机。。。然后孩子吃得好睡得好完全没有觉得有问题。结果噩梦在3个半月缠上我们，孩子抬头才45度。90度很勉强。。。。从此就开始了康复之路。。。。
加油。。。。

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-6-23 22:10
回家后，我们加强了大运动的锻炼，只要我回家有空就让他趴着，尽量引他爬起来，但爷爷奶奶还是很宝贝，我上班的时候估计还是放养的多，所以我有意识地带他去外婆家多住住，13个半月学会腹爬，但姿势不好，像解放军匍匐前进，现在13个月3周，大运动能扶物站起蹲下坐下，扶床沿走，喜欢走的快显得是很稳，但在床角不懂转弯，会腹爬，四点爬只能支撑两三下就趴下，从坐到爬到坐自由转换，但不会自己站起来，不能独站1秒就倒，但精细方面很让人伤脑经，虽然前两周学会了拍手、对敲积木，但进步仍是不大，对捏会是会，可是只有一粒黄豆的时候才对捏，黄豆一多就喜欢大把抓，什么东西拿到手里看两下就扔掉了，包括吃的，这是让我觉得最不正常的地方，正因为这个他不会搭积木，不会自己吃饼干，不会划笔道，因为都扔掉了，让我很无助，不知道怎么教，还有还是不会再见和虫虫飞，你教他要么不看你要么没反应。套圈只能两个，再多就扔了不要玩，积木放桶里知道，但动作很慢，似乎在思考，慢慢地放进去，拿出来倒很快。会自己喝奶，用软嘴鸭嘴杯，但吃完就把杯子给你扔了，不会交给你，吸管不会用只会咬，吃饭的时候喜欢抓碗抓筷子，但拿到手的目的只有一个就是扔掉，看到他扔东西我都觉得自己随时都会哭出来，唉！喜欢看书看图片，但不知道两手协调翻书，永远都是一只手翻，我要帮他拿好书，能一页一页翻，虽然动作不标准但速度很快，快到我来不及讲书上的内容。语言方面还是不会爸爸妈妈，除了以前会说的，这两天发gaga的音，喜欢乱叫，我妈听着还以为叫爸爸呢，我说不是，音调像而已，别的没有语言，现在回想他从小好安静，除了恩恩啊啊，没有发出过别的元音辅音之类的。最让我不放心的是，不懂东西给某人的指令，让他去拿知道的，给人不知道，拿到就扔了，给妈妈的指令对他无效，让他开冰箱开门倒是一说就会。喜欢什么东西就嗯嗯嗯的叫然后身体往那个方向倒，手45度抬起向那个方向，但不会手指指，这些不会不懂的地方我都觉得好严重，而且感觉教了效果不好。

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-6-23 22:20
今天坐在电脑前码字，写了那么多，其实更多是一种发泄，因为我真的太憋闷了，太伤心了，家人在这件事情上没有办法沟通，我公公甚至当着我爸妈面让我去看心理医生，说是我的问题，孩子没问题，因为医生没让打针吃药。我也无心和他们争了，孩子都这样了，还吵什么，还要什么面子。工作中我常常丢魂似的忙进忙出不知道忙些什么，想到孩子就觉得活着没意思，死了算了，什么都不要了，但是为了父母又不可能那么轻易去死。每天都做噩梦，每天醒来都是痛苦的开始，我觉得自己心态不好，但没办法，就是好不起来，觉得自己害了孩子，觉得自己怀孕的时候坚持上班是最错误的决定，我有论坛里所有不良的心态，但现在没法改善，我自己走不出来。孩子的锻炼和教育我也努力在做，但觉得太累了，不知道什么时候是头，今天又把孩子送外婆那里了，我觉得自己快窒息了，需要透下气。很佩服这里的妈妈们，但我不知道自己能不能做到，我觉得现在医学那么发达，但我孩子的病却显得扑朔迷离，成因是迷，预后是迷，我生活在迷雾中，什么时候才能拨云见月呢！！！

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-6-23 22:30
终于一吐为快，写完这些轻松些，现在更能感觉自己爸爸妈妈的好，为了他们和孩子，我还必须抗住，但我知道以后的路还很长很长，生活的苦难一个人扛已是不易，想到我的孩子的将来心里更是说不出的滋味，这样痛苦的晚上还能撑多久我也不知道，走一步算一步吧。

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-6-23 22:38
最好去康复科评估一下，就知道是什么情况了。

康复科评估是肌张力低，关节松，腰部力量不足，但从手脚灵活性和动作来看不是脑瘫，发育迟缓4个月，提示异常，智力方面不好说，让回家多教教

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-6-23 22:56
就是运动发育落后了，要介入康复训练；简单的智力开发。

作者: 西西的妈妈 时间: 2011-6-24 00:02
我在怀孕的时候检查各项指标都正常，我也是孕期一直坚持工作，把怀孕看得比较淡，所以持续吐了九个月的孕反都没有让我觉得很痛苦。
西西因为手有点先天性的发育不良，所以一直看一直看，从三个月就开始康复，之前医生诊断的是中枢协调障碍，上周又到一家医院里确诊为先天性脑发育不好，医生也是说智力不好，语言不好。
我跟许多的妈妈一样，哭过、抑郁过、也想死过、想带着孩子去偏远的山区支教、还想到外公外婆住的农村里去做幢房子从此带着孩子过最原始简单的生活、也想跟老公离婚自已带孩子不拖累别人.....
想归想，生活还是得继续，这种痛苦不会消失，但是这种痛苦会慢慢的被接受而淡化，继而转化为无穷的带孩子康复的力量。
一起加油。。。。

作者: 匿名 时间: 2011-6-24 00:06
妈妈真的不要太急，你说的你儿子的情况就像在说我儿子一样，太像了。我儿子现子13个月加一周，我是从9个月开始到医院做康复的，到现在情况也就和你家差不多，但在医院算是最轻的了。乐观点，只要你努力多费点心，孩子一定会好的，我们互相勉励吧。你也不要后悔什么怀孕不该上班呀，我从怀孕前到生孩子就一直在家待的，孩子不还是有问题吗？我们现在要做的就是接受现实，去面对它。一切都会改变的。

作者: jenny 时间: 2011-6-24 09:07
工作中我常常丢魂似的忙进忙出不知道忙些什么，想到孩子就觉得活着没意思，死了算了，什么都不要了，但是为了父母又不可能那么轻易去死。

楼主，您换一个角度想，想到孩子就觉得活着有意思了。虽然我们把宝宝带到这个世界上都是满怀期望的，但是，即便是身有残缺，我们还是希望能为宝宝的将来创造一个好得环境。至于公婆，我建议可以多多沟通，如果有必要去医院康复，可以带他们去，或由他们带着宝宝去。相信他们会随着时间推移理解的。

作者: 洋逸妈妈 时间: 2011-6-24 10:23
奕奕妈妈，咱们的孩子可能大小差不多，我家到这个月底就1周2个月整了。咱们孩子的经历也一样。我在怀孕36周时做B超检查说孩子双侧脑室增宽，于是痛苦的经历就开始了。我们不死心，有换医院查，只是值不一样了，但是还是有，问医生为什么现在才查出来，我做孕检一回都没拉过，医生说早了检查不出来，我都想骂她们，那还孕检个屁啊！后来我们抽脐带血查染色体，孩子还没有生下来就跟着妈妈受罪了，结果也没问题！查胎儿心脏彩超也没问题，后来医生是这样跟我说的，生下什么算什么吧！每天的以泪洗面啊，医生一说引产先把孩子在肚子里弄死，再把它引下来，我一听眼泪就会不停的流，心痛的感觉说实话是那时体会到的，我实在不忍心，也是尝试了一下自己生，人家说孩子不下来，后来剖腹产的，现在想想既然那时选择要她了，为什么不等到瓜熟蒂落呢！

作者: 匿名 时间: 2011-6-24 10:44
普通的彩超能照出双侧脑室增宽吗？我孩子七个月核磁也是有双侧脑室增宽呢。

作者: 洋逸妈妈 时间: 2011-6-24 10:45
后来，孩子生下来了，公婆爸妈很高兴，孩子表面看没有问题，我们犯了同一个错误，医生让我们做脑CT，大家都执意没让做，光想着孩子要是没事做出点事来怎么办，就没有想如果孩子有事，没做出来耽误了治疗怎么办？？都怪我，我不是个合格的妈妈，如果我当时这么想了，孩子现在可能已经没事了！后来孩子放养了4个月，但是你说的孩子不爱趴着什么的，我们都有，只是无知不知道怎么回事。我们还有个特点是怕声音，稍微一点声音她都能惊醒，当时光想是不是缺钙，就没想神经系统是不是有问题，后来在儿保科检查时医生说怎么4个月了竖头还不稳啊，去查个CT吧，我们才去查了CT,说是脑外间隙增宽，医生也没说怎么着，排康复排不上，让等，后来经我一再要求儿童医院才给我们排上，但是家里尤其是我妈跟我婆婆极力反对，说孩子长长以后就好了，我说你们敢给我保证她以后一定没事吗？我知道老人疼孩子，但是得分事吧，后来去锻炼了，锻炼的效果不理想，没有什么进步。

作者: 洋逸妈妈 时间: 2011-6-24 10:53
我们现在孩子的表现跟你们从没有治疗过的，表现差不多，我觉得我们这个更严重一些！不听指令，不会欢迎再见，不会说话，不会走，我们就是会四点爬了，但是爬的还不标准，像个青蛙一样。我也有一堆的“早知道”，但是现在想以前没用了，咱们只能往前看了，看了你发的帖子，犹如看到了自己，感同身受啊！但是治疗是一定要治疗的，就算是正常的孩子还有早教这一说呢，何况咱们的孩子不正常，别人说她好也好，说她不好也好，咱们做父母的心理最明白，所以不要在意别人说什么，医生的话也得挑着听，我们也看了好多地方了，鲍秀兰说我们不是脑瘫，是自闭症倾向，呵呵，我现在比你还纠结，但我知道不管是什么肯定是脑子没发育好，只能加强治疗了！别灰心，当妈妈的一定要坚强，多看看论坛里的妈妈们，咱们都要互勉加油！！

作者: 洋逸妈妈 时间: 2011-6-24 10:54
忘了一点，你们要是还没爬好的话，尽量先别走，我觉得康复师说的是对的，她的基底还不稳，如果过早的走，会造成走路姿势的异常，要一步一步的练！

作者: 可可加油 时间: 2011-6-24 12:41
我家宝宝也是先天脑发育不良，运动和智力都落后。他快6个月了，竖头还是不稳，不主动抓物。对外界，人，玩具都不太感兴趣。心里真的很悲凉，一看见别的孩子就想哭，哪怕同样是在做康复的孩子，也比我们情况好很多。我现在请假在家带孩子做康复，每看到他点滴的进步就好高兴，但一看到他竖抱时候茫然的眼神，心就会淌血。我的宝宝，你什么时候才能睁大眼睛好奇的看世界，什么时候才会玩玩具，什么时候才能认识妈妈啊？

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-6-24 12:51
要早进行康复训练干预，对孩子的预后还是不错，家长必须要有信心，心态要好，勇敢的去面对。康复训练和按摩方面想交流请加724612409.孩子还小，坚持治疗，不要错过了治疗的黄金阶段。

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-6-24 13:10
谢谢各位妈妈的回帖和鼓励，至少让我好受些，我一直在为自己害了宝宝而纠结，无法原谅自己却有不知错在哪里，最痛苦的是纠结都没有用，事实就摆在那里！

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-6-24 13:18
说到康复训练，想知道怎样才能改变孩子喜欢扔东西的习惯，如果还是这样，那他落后的地方不可能跟上，为什么拿起来就要扔，你阻止他还会换个方向扔出去，怎么改善呢，语言喝止完全没用。
还有最近为了缓和家里的矛盾，可能也暂时去不了医院康复，我妈去看过儿童医院的康复室，据说是做很多仪器，而且大都家长带着孩子做，专业康复师很少，是这样的么？我们是肌张力低，做仪器有用么？如果自己在家的话能做些什么运动改善站立的稳定性和持久性呢？望知道的妈妈和老师们指点。

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-6-24 13:35
洋逸妈妈，其实怀孕时候脑室增宽不一定会有问题，很多只是发育早晚的原因，那是我咨询过专家还说多数预后能够是好的，但现在这个样子，我真的说不上什么道理了，我也是36周查出来，医生给的解释是24-39周都可能查到，我觉得这是老天让我们要下孩子，连放弃的机会也不给我们了，只可惜我不称职，现在看到孩子就觉得他可怜，投胎做我的孩子受苦了！

作者: 小同妈 时间: 2011-6-24 13:41
孩子有扔东西的敏感期，让他扔，但是要告诉他什么是可以扔的什么是不能扔的。
可以多玩一些扔东西的游戏，比如扔纸团，扔小球。扔乒乓球。。。满足他扔的欲望，让他扔个够。
他扔了不该扔的东西不要凶他，要么默默的把东西收好，要么告诉他不能，这样就可以了。。。。不要总是不停在他身边说这个不能扔那个不能扔。

作者: 西西的妈妈 时间: 2011-6-24 14:33
回复 20# 可可加油

快了的，耐心的等~
我们西西六个月的时候，也是很茫然很淡然，看谁都无所谓，看什么都没兴趣。就只会自已开心了就挥挥手挥挥腿的。
七个半月的时候，突然就自已抓大球玩了，两个手去捧，捧到手了就用嘴去啃，大球玩了十多天，我们每天用不同的东西逗引，慢慢的就给别的东西也知道伸手去拿了。现在刚刚九个月，给什么都有兴趣拿了，坐在地上的时候，前面放上玩具，自已就晓得去拿了，甚至我打电话的时候，她还到我的耳朵边上抢手机呢。
孩子真的是说会就会了，给孩子一点时间，她会交一份家长满意的答卷的。

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-6-24 21:31
每个孩子有个体差异，这和孩子脑发育的快慢有关系。不要灰心，继续训练，慢慢的一步一步好起来。

作者: crazymanqd 时间: 2011-6-27 23:05
奕奕妈妈，我儿子现在10个月了，跟你描述的差不多。我带他做过MRI，显示正常，儿童医院的康复科大夫以及儿保科大夫都是要求多锻炼。希望只是发育晚点，早晚赶上吧。

作者: 匿名 时间: 2011-6-28 16:56
本人从事脑瘫工作多年，有问题可以咨询！QQ505629930

作者: 小熠妈 时间: 2011-6-28 19:54
坚持康复才是最关键的。毕竟孩子的大脑还在发育，努力就会有希望。我想，在这里的妈妈，没有一个没经历过崩溃的感觉的。可是我们还是要坚强的站起来，因为孩子的将来掌握在我们的手中。加油！

作者: 虎仔他爸 时间: 2011-6-28 22:34
每个这样孩子的父母都要经历这样一个思想过程的。过去了就好了，尽量用“放大镜”看宝宝的丁点儿小进步，你的幸福感就会越来越强的^_^

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-6-28 22:45
是福州的儿童医院康复科吗？

作者: greenlight 时间: 2011-6-30 13:45
在一个人想“早知道”的时候，是放弃还是坚持，答案总是放弃多，
但我们从来没有停止过康复。
你的情况和我们的很像，现在我们快19个月了，你说的这些不会的，后来我们都慢慢会了，多教吧

作者: 叶叶 时间: 2011-6-30 18:48
我家宝宝也是剖腹产的，羊水早破28个小时宫口都不开，只好剖腹产，孩子出来的时候和别有家的宝宝好像有点不一样，眼睛总是眯着的，很少睁开，我看见别家刚出生的孩子都能圆睁着双眼东张西望了，问妈妈，妈妈说我小时候刚出生时也是眯着眼的，所以没觉得有什么不正常，当时医生也没说什么，因为工作比较忙，孩子才刚满月我就时常忙于工作，孩子主要是靠奶粉过活，不到6个月就断奶了，6个月之前都由外婆带着，外婆也不怎么懂逗孩子玩，我们更加不懂照顾孩子，6个月之前都没给孩子买过玩具，现在想来悔得肠子都青了。6个月时带孩子去做体检，问医生为什么我家的宝宝好像比较软呢，别家6个月都能坐稳啦，医生说，可能是缺钙，叫多补钙，多晒太阳就好了。可是到了7个月的时候孩子还是腰软坐不住，去医院，医生说可能是脑的问题，吓得我当场就哭了，让做核磁，公婆都反对，包括我老公，也极力反对，还说什么很多孩子六七岁才会走路呢，孩子只是迟一些嘛。后来我不顾在我的强力逼迫下老公才同意做了CT，当时显示两侧脑室轻微扩张，脑发育不良，头围只有40cm，可恨当地医生体检时还说是正常头围，其它正常应该有42了。当时医生说怀疑脑瘫了，叫住院做康复，还说将来很可能不会走路，我吓得是吃不下睡不着，当是绝望得死的心都有了，后来又去了三家医院确诊，都说脑发育不良，当时我和老公刚刚才毕业出来自己开店，本来就借了一身的债，那里有钱给孩子做康复呢，就算把店卖了，也值不了五六千块钱，我公公婆婆是个重男轻女思想严重的人，加上婚前对我就不是很满意，孩子生出来知道是个孙女，连看都懒得看一眼，连我老公也三天两头给我脸色看，为了孩子，我向孩子的外婆借了两万多块，康复了半年，全都是孩子的外婆帮忙照应，这半年里，我公公婆婆连看都没来医院看过一眼这个孙女。
我不怪公公婆婆的无情，也不怪老公的冷落，我能怪只能怪我自己，命运就是这样，有时候残酷到让有意想不到。现在我的女儿17个月了，3个月会抬头，6个月才会翻身，11个月会伸手抓物，12个月会认生，13个月才勉强坐稳，15个月才会腹爬，现在17个月了，能坐得比较稳，会两手抓物，能匍匐爬，会自己拿奶喝，自己吃饼干，但要是给她一些没吃过的东西让她吃，会不敢吃，好像不知道这是能吃的东西，拇食指对捏，给黄豆，旺仔小馒头只会大把抓进手心里，不会一粒一粒捡起来，智力很差，现在都不会叫爸爸妈妈，问她东西在哪，会转头看，我找，比如问她妈妈的手机在哪，会拿起来，但是让她递给我，她不会，好像听不懂你的意思。喜欢叫音乐，现在在看杜曼闪卡，给她书，她只会抓起来就放嘴里啃，不会翻来看。现在还不会独站，能扶住东西站得很直，但是不会有意识的扶住，好像不知道扶，其实根本连扶着东西站稳都不行，经常站不了一会，就自己放手，然后摔倒。
相比之下，奕奕的情况比我们家女儿要好得多了，我家女儿13个月还什么都不会似的呢，奕奕都能扶着床沿走了，还有什么可担心的呢，奕奕妈妈太着急了，其实你宝宝的情况并没有你想像的那么糟，我的宝宝13个月的时候还什么都不会呢，现在快18个月了，进步很小，相对而言，你的宝宝已经很棒了，只要妈妈多用心，宝宝一定会好起来的。其实每个妈妈遇到这样的宝宝都很痛苦，自从孩子6个月时被发现有问题，到现在快一岁半，这一年里，我都没睡过一个好觉，心里总是很压抑，担心孩子的未来，还要面对家人的不理解，我到现在也不搞不情楚为什么宝宝会变成这样，也没办法搞清楚了，每天都很迷茫压抑，真的好像宝宝有一天突然间什么都正常了，可是到底还有没有这一天呢？每天都求生不得，求死不能，为了孩子还是要坚持，坚持……一天又一天

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-6-30 21:33
你要像其他家长一样，调整好心态，接受现实。不要埋怨什么，而是打起精神，树立信心，利用好每一天的宝贵时间给孩子康复训练，时间不等人，一天天，一月月，过的很快。加油啊！

作者: 匿名 时间: 2011-6-30 23:17
我家山12个月15天，没楼主孩子棒，我感觉楼主孩子问题也许有，但智力上感觉应该是蛮正常的吧。
山还处在腹爬的前期，现在在训练四点爬，手会向前，脚不会。
认知：知道灯在哪里会抬头找，不会指物
指令：敬礼拍手，有时候也不能听指令
跟孩子说拿什么东西他都会的，我觉得问题不是很大吧。

作者: 匿名 时间: 2011-6-30 23:17
我觉得楼主的孩子拿什么东西他都会的，我觉得问题不是很大吧。

作者: 匿名 时间: 2011-7-2 20:56
我家女儿一岁前比楼主的孩子还糟糕，大运动很差，趴着不愿抬头，不会翻身，不会爬，脚没力，没有站的意识，认知也很差，什么都不会，医生诊断运动精神发育迟缓，说白了就是智力会很差，那时候感觉天都塌下来了，但是后来进步很快，三个月内什么都会了。现在4岁多了，上幼儿园中班，智力还可以，但是脾气很大，喜欢跟大人对着干，软硬不吃，每天都被她气得不行。现在这么小就这样了，以后读书不知学习会怎样啊？？？

作者: 匿名 时间: 2011-7-4 14:41
我看楼主的宝宝情况还挺好的，我家孩子小时候也是脑室宽，发育情况没有楼主孩子好，现在快上学了，在幼儿园小嘴巴很甜，很活泼，运动能力强，把老师哄得很喜欢他，学东西还勉强能赶上正常的孩子，楼主现在要像小同妈妈那样坚持教育孩子才是重要的，孩子以后的情况应该是会慢慢好起来的，千万别泄气，坚持。

作者: 匿名 时间: 2011-7-6 10:42
奕奕妈妈，我们的经历都差不多，在我怀宝宝七个月时，做b超查出孩子左侧脑室偏宽，后来又找熟人做了个四围的彩超，医生又说长好了，我们也就没在意。直到宝宝生下来十个多月，做ct显示左侧脑室偏宽，我就懵了~接下来就康复，想找个医生给个确诊，不管啥病，总该有个结论吧。于是又去医院，专家了解情况后说没事，个体发育的差异，回家练练就好了。直到等到现在，宝宝还不会走，四肢比较的软，没力气，医生确诊为脑瘫。你说要是医生早点下结论，孩子今天也不至于这样，耽误了孩子，真的是伤不起！！！

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-7-6 21:04
楼上的妈妈，医生为什么确诊脑瘫，你家宝宝现在多大了不会走？一般来说脑发育迟缓都不是脑瘫，因为肢体没有问题啊，走只是时间快慢的问题，你这样说我心里更没底。

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-7-6 21:07
各位妈妈，我又来寻求安慰了，因为我可能发现了孩子有问题的原因，不过现在也只是怀疑。怎么说呢，都要从我最近换工作说起，新找的工作很忙，但单位福利还不错，每年都有全面的一次体检，我今年刚做完，本来没觉得什么问题，可是报告拿到后提示T3T4指标偏低，让我随访内分泌科，我也不懂就问上网查了下，结果发现有可能就是甲减，也就是甲状腺功能问题。

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-7-6 21:21
可能是肌力低下型的，要好好坚持康复训练，一步一步按照正常孩子的发育顺序来训练。肌力训练起来，能抗重力，各个体位的能力提高，走还是有希望的。

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-7-6 22:16
接着前面没说完的说吧，我在网上查了甲状腺功能低下的情况下怀孕会影响胎儿的智力，严重的就是痴呆。我现在拼命回想怀孕时候的情形，但甲减的症状真的很难区分，比如怕冷、乏力，我当时可能觉得这些都是孕期反应，而且我从小就怕冷，所以也无从分辨，要不是这次体检增加了这个指标，我不可能认识到这个问题。不过现在认识到太迟了，我这两天一直在想这个问题，怎么办，甲减造成的脑损伤不可逆，但是不是这个原因呢，我看甲减的成因有一条是因为精神抑郁，我觉得也不排除我这两个月得知了孩子的病情精神倍受打击造成这两个指标的不好，但现在真的无法证明我怀孕时候甲状腺指标是好的，我翻过孕期的检查报告，没有发现这个指标，心里真是恨啊，为什么医院该检查的不查，不该检查的查了一大堆。现在正是我无法解释孩子为什么发育迟缓的时候，甲减的发现让我更绝望，因为损伤不可逆，因为这更证明是我残害了孩子，怎么办！

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-7-6 22:26
奕奕14个多月了，在14个月不到的时候终于学会了四爬，现在已经能够很快的爬来爬去，满屋子扔东西然后爬过去捡，没有目的，乐此不疲。坐位卧位爬位互换也没什么问题，遇到障碍物就喜欢扒着站起来，还喜欢蹬着台阶往上爬，仍不能独站，坚持一秒钟就倒，不会叫爸爸妈妈，只会嗯嗯嗯的叫，教他认卡片感觉只有他感兴趣的才能记住，别的都不予理睬，还发现一个问题，在他面前把他喜欢的玩具藏到身后，他只是发会呆又去玩别的了，并不积极寻找，但用毛巾盖起来，却知道掀了拿出来，我知道总是不太正常的，也不知道什么时候才能走。谢谢帖子了各位妈妈的安慰和鼓励，我想我也会尽力给孩子爱和帮助，虽然希望与失望并存的日子并不好过，但也要认真过好每一天。

作者: 匿名 时间: 2011-7-7 22:13
奕奕妈妈别自责了，我怀孩子是时候也是怕冷无力，体质的问题，我也自责过。但是最重要的是赶紧干预，现在我看着孩子欢快的在学校玩耍，感觉干预是最重要的
现在抓紧干预孩子最重要的

作者: wzf_323 时间: 2011-7-8 10:19
我家宝宝也是喜欢扔东西，做康复后好些了。

作者: tata1998 时间: 2011-7-14 00:31
看到宝宝们的情况，才发现自己并不孤单。怀孕的时候就一直纠结在侧脑室宽中，以前老怕宝宝是脑积水，生下来以后头围还行，就放松了警惕，十个月的时候坐不稳跑去医院，医生直接就说是脑瘫。现在宝宝十三个半月了，没有你家宝宝表现的好；不会爬，不能独站，站着的时候感觉没有抓身边扶栏保护自己的意识，动辄就后倒，平衡能力不行，身上没劲，不会用手指物，两指捏也做的不好；我现在最大的心愿就是让他学会爬，腹爬都行，可是一让他趴着够东西，或是顶着脚给他助力，他就翻成俯卧位，不配合；会爬的宝宝妈妈们，还有奕奕妈妈，有什么好的办法没有啊？

作者: 叶叶 时间: 2011-7-19 16:51
我的宝宝13个月的时候和楼上tata1998的很相似，15个月之前动都不会动一下，坐的时候保护性反射都不好，动一下就要倒，后来大概16个月突然有一天，我本来放在平躺在床上睡的，结果，等我吃完饭再到房间看，她竟然醒了，而且，爬到了床边哇哇哭，不知道是醒了着急害怕结果挪动了自己，还是她应该会爬了，现在18个月了，腹爬了两个月还是没有四点爬的意识，站不稳，身体软巴巴的感觉，智力更是落后，18个月都不会用手指物，也不会拍手，不会比划再见，不会听指令，不会拇食对捏拿东西……着急，无奈……真不知道以后要怎么办，我个子比较小，身体又不好，70斤的体重，现在抱着22斤的女儿，感觉越来越吃力……再大点，如果不会走，我要怎么办呢？焦虑中……

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-7-26 22:23
tata1998，奕奕的爬也是费了很大的力气，找他喜欢的玩具引逗，和他一起爬，好不容易他才慢慢开始挪动，不过腹爬到四爬倒是很快，但是爬到现在离走似乎还是很遥远，我心里着急的不是一点点，马上15个月了，第一次觉得时间怎么过的那么快，明天就准备带他去再看下医生，问问有什么说法没，孩子虽然也在进步，但是和同龄孩子相比总是令人伤心和揪心，孩子倒还没什么，我快撑不下去了

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-7-26 22:25

游客 113.91.232.x 发表于 2011-7-7 22:13
奕奕妈妈别自责了，我怀孩子是时候也是怕冷无力，体质的问题，我也自责过。但是最重要的是赶紧干预，现在我 ...

你们家宝宝的具体情况是怎样，能详细说说么？

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-7-26 22:26

叶叶发表于 2011-7-19 16:51
我的宝宝13个月的时候和楼上tata1998的很相似，15个月之前动都不会动一下，坐的时候保护性反射都不好，动一 ...

叶叶，我们是同病相怜的妈妈，这里还有好多战友，大家相互鼓鼓劲吧，为了宝宝们，在这里有什么经验也多交流一下！

作者: 奕奕妈妈 时间: 2011-7-26 22:28

zhangxiaorong 发表于 2011-7-6 21:21
可能是肌力低下型的，要好好坚持康复训练，一步一步按照正常孩子的发育顺序来训练。肌力训练起来，能抗重力 ...

如果目前是自己在家里训练的话，能指导下，具体有些什么动作或者训练的项目么？非常感谢

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-7-26 22:34

奕奕妈妈发表于 2011-7-26 22:28
如果目前是自己在家里训练的话，能指导下，具体有些什么动作或者训练的项目么？非常感谢

可以加我的号724612409，有事留言，

作者: tata1998 时间: 2011-7-30 12:54
上来汇报一下，宝宝终于能够腹爬了，呵呵，都不好意思用“腹爬”来描述他的移动，姿势很难看啊，右腿绷得紧紧的，只有左腿在蹬，不知道是不是有什么问题，但还是很激动。奕奕妈妈，我也是跟着他一起在爬，等他学会爬了，就用旺仔小馒头勾引他，扔到哪他爬到哪，很管用哦。各位妈妈，还总结出了一个好办法，就是带他到滑滑梯上，从上往下爬，协助他左右左右的移动手，效果很好，爬了三四天以后，宝贝儿就能在地板上移动了，也不知道是不是巧合，不过是杜曼腹爬槽给的灵感；只是平常一个人，没有办法给他手脚一起锻炼，有些小遗憾。

作者: tata1998 时间: 2011-7-30 12:57
想想，宝贝儿离四点爬估计还很远，手上没劲撑不住，腰上没劲晃来晃去，现在刚十四个月，不知道什么时候才能学会真正的爬，妈妈们有没有什么好方法啊，大家一起加油！

作者: aaaaaa 时间: 2011-7-30 13:35
首先锻炼好四点支撑，然后两个人，一人辅助左手左腿另一人辅助右手右腿交替进行。让宝宝形成条件反射，很快就会爬了

作者: 匿名 时间: 2011-8-2 14:39

奕奕妈妈发表于 2011-6-23 22:38
最好去康复科评估一下，就知道是什么情况了。

康复科评估是肌张力低，关节松，腰部力量不足，但从手脚灵 ...

我女儿是肌张力偏高。16个月还不会走。头围小。做过智力测试都还好。不会叫吗妈妈爸爸但这几天会乱冒妈妈奶奶

作者: 苦海无涯 时间: 2011-8-15 20:01
妈妈看看我的帖子吧，我不但是孤军奋战，而且没有经济支持！
未来也很迷茫，可是如果不试试，我的良心过不去！
试着给孩子治疗了，至少不会后悔！http://www.help-hope.org/forum.p ... amp;extra=#pid53552

作者: pongpong 时间: 2011-8-15 22:28

洋逸妈妈发表于 2011-6-24 10:45
后来，孩子生下来了，公婆爸妈很高兴，孩子表面看没有问题，我们犯了同一个错误，医生让我们做脑CT，大家都 ...

我家宝宝也是五个月做CT”脑外间隙稍宽”啊，我问了很多医生，说这个不要紧的呀。主要看发育情况怎样，如果发育情况不好就要干预和治疗，如果发育情况正常，就不用关注了。

作者: pongpong 时间: 2011-8-15 22:35
本帖最后由 pongpong 于 2011-8-15 22:41 编辑

发育迟缓可以通过康复训练有好转的。家人的意见也可以听听，也许病情并没那么可怕吧。有些宝宝长长就跟上了。不管有没有问题，妈妈坚持给宝宝做训练总是没错的。也许我们总是对自己的宝宝期望值过高，不能接受他有一点点不优秀，其实放宽心想想，只希望他能够自食其力，快乐生活，就够了，现在就往这方面努力吧！

作者: 匿名 时间: 2015-12-8 17:44
楼主，你家孩子现在怎么样了？我家现在13个月+3周，和你家当初情况差不多。

作者: 胖胖 时间: 2015-12-22 15:49
看到后希望你给我们说说孩子现在的情况，麻烦了非常感谢

作者: wendyli 时间: 2016-1-21 00:19

可可加油发表于 2011-6-24 12:41
我家宝宝也是先天脑发育不良，运动和智力都落后。他快6个月了，竖头还是不稳，不主动抓物。对外界，人，玩 ...

宝妈，别急。我家宝宝到6/7个月才会主动抓物，真真有意思玩弄东西都8个月了。
我家也是先天性脑发育不良。
看着论坛里宝妈们些的心情经历，基本都一样。。。我也曾绝望到想死，想带着孩子到没有人认识的地方静静的生活，会一个人躲在厕所或车上嚎嚎大哭……

作者: 宝贝不哭xb 时间: 2016-1-27 21:18
奕奕妈妈，我知道如果家人不同意，再加上担心孩子，你心里得有多难过，但是再难也要坚持给孩纸治疗，同时你也要适当地调节自己。在我看来，你的孩子发育有点落后，但是经过康复肯定是没问题的，一定是越快越好！我认识一个宝宝，核磁的结果医生说脑子里好多地方跟浆糊似的，经过几个月康复，最后也是好了，现在一周半走得可好了，也会叫人了。孩子小，大脑发育的空间很大，要坚信一定会好的！你可以看看我的帖子，我儿子也经历了很多难关，为母则刚，这事情急不得，自己心情要调整好！

作者: 冠军快快好 时间: 2016-6-16 23:16

奕奕妈妈发表于 2011-7-26 22:23
tata1998，奕奕的爬也是费了很大的力气，找他喜欢的玩具引逗，和他一起爬，好不容易他才慢慢开始挪动，不过 ...

和楼主一样，我宝宝快九个月才发现，当时坐不住，不主动抓，但追听追视好，躲猫猫特别喜欢，手臂无法支撑，腰背不力，腿力正好，不太认人，当时不会抓掉脸上手绢，医生说运动是迟早，但智商不好说，真是崩溃，被别的课室耽误了，错过黄金期，你家宝宝现在如何

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