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标题: 帮帮我找不到方向了！！！ [打印本页]

作者: 孩子 时间: 2011-6-14 23:49
标题: 帮帮我找不到方向了！！！
我孩子在3个月的时候就得了婴儿痉挛症，现在已经5岁了，现在不会说话不会走路，现在每天犯病100多次，每次犯完病后，都四肢无力，全身都是汗！！！
我们吃过硝基安定，氯硝基安定，鲁米那，德巴金，开浦兰，妥泰，曲莱，拉莫三嗪，打过acth，和丙球蛋白，我们还吃过喜宝宁，孩子在重庆新桥医院做的开颅手术，术后只控制住了一个月，在什么药也不管用的情况下，我相信了我们老家所谓的祖传秘方，刚开始吃还挺管用，可是才吃到第3天的时候，孩子犯病的次数有增多了，今天我孩子犯了162下，一共是12串！！！看着孩子犯病，我的心真的要碎了!!!!
我真的不知道该怎么去给孩子看病了，北京也去了。我们这儿的大夫说这种病，一般是很难治的，有可孩子的病一辈子也治不好了！！那怎么办啊！！愁啊！！谁有好的办法请告诉我好吗？我会一辈子感激你们的！！！谢谢！！！[

作者: fiasco2000 时间: 2011-6-15 09:12
伤心！

作者: 匿名 时间: 2011-6-15 09:39
听说有一种是生酮饮食治疗，可以看看“子康的救赎”博客，希望能提供些有用的信息

作者: 川川妈 时间: 2011-6-15 12:01
我也认为可以试试生酮。您的孩子是从来没控制住过还是后来复发呢？

作者: 哈哈的妈 时间: 2011-6-15 12:29
难过。。。。

作者: 明悦妈妈 时间: 2011-6-15 15:48
看完之后感觉很失落。。加油吧

作者: tongyishu 时间: 2011-6-15 18:40
为孩子感到心疼.

作者: 匿名 时间: 2011-6-16 02:19
只有生酮饮食可能有救，去深圳儿童医院找方医生。

作者: zz1616 时间: 2011-6-16 23:44
这位妈妈五年来，不离不弃，很直的我敬佩，如果是我看见孩子这么痛苦，我心疼五年，心早成碎片了，所以这位妈妈我想说，我虽然那样什么好办法帮到你，不过我相信，在这么多好心人的帮助下，办法一定会有的，继续用你伟大的母爱，让孩子成为世界上最幸福的宝宝吧。

作者: DJHNDYS 时间: 2011-6-17 19:30
顶你，5年得不离不弃是我们的榜样，给我的感觉你家宝都5岁了还在犯病，有些疑问。我听说婴儿痉挛的发病一般3-36个月，最好再做一次全面的检查，包括遗传代谢的一些检查，再试一下生酮的方法，颈到你最大的努力，如果孩子还是没有效果，试一试针灸的中医，比如长春的耿一针。向你致敬，愿上帝保佑你的宝宝，阿门！

作者: 匿名 时间: 2011-6-17 21:53
耿一针医德不行，早有人说了。这个病就是这样，终身服药，终身发作是很正常的。看开些吧，虽然这话难听，但这就是命运。

作者: 恬恬妈妈 时间: 2011-6-20 09:28
心痛，流泪！为家长，更为受罪的孩子！

作者: 匿名 时间: 2011-6-21 22:19
心疼啊..我家宝贝比你的大一岁每每想起他犯病的样子我的心都会一阵一阵的疼...不要放弃加油~！

作者: 坤哲爸妈 时间: 2011-6-23 21:00
试试生酮吧，继续加油

作者: 番茄酱 时间: 2011-6-30 10:36
对楼上说的对，不行在试试生酮。一定会过去的。坚持我相信我们都会过去的

作者: 孩子 时间: 2011-6-30 13:25
回复 4# 川川妈

我孩子只是手术后控制住了1个月！！

作者: 番茄酱 时间: 2011-6-30 15:04
才一个月啊！是不是娃不适合手术啊？手术成功不？

作者: 匿名 时间: 2011-6-30 23:42
手术复发率很高，一般单边放电的婴痉挛症手术相对比较好，满脑放电的很难啊

作者: 孩子 时间: 2011-7-1 05:47
回复 17# 番茄酱

肯定是不成功啊！！我孩子是全脑放电

作者: 匿名 时间: 2011-7-1 12:40
杨辉他们才不认为他们那样做是错的，他们认为这个病是药没得治的，所以不管什么情况，只要去了新桥他们都会给做手术，只要有钱

作者: moon-sky 时间: 2011-9-5 14:53
我的孩子也是婴儿痉挛症，是4度脑出血引发的，现在9各月，5年不离不弃，我真的很佩服你，我不知道我能不能坚持，看到孩子犯病的时候，我的心现在都不知道是什么滋味了，真想和孩子一起离开人世

作者: 雨毛毛 时间: 2011-9-6 09:43
好的办法我不知道，但是你要坚强。看孩子的照片还是挺好的

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