互助与希望社区
标题:
这里有没有早产儿脑白质软化症的？望交流
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作者:
明天
时间:
2011-6-5 00:15
标题:
这里有没有早产儿脑白质软化症的？望交流
孩子1岁多点，什么都不会，听很多医生说脑白质软化症预后都很差，基本上是生活不能自理，希望能找到相同情况的家长一起交流一起进步创造奇迹，我的QQ：1833552176
作者:
望妈
时间:
2011-6-6 16:28
我们也是，努力吧！
作者:
不羊
时间:
2011-6-7 09:37
我孩子是35周早产，脑白质部分有密集型的软化灶，大小不一的软化灶。从核磁共振图像上就能看到大大小小的“空洞”。我们当时拿着孩子出生一个月的核磁共振给广州的一个很有名的专家看，专家明确的说，从片子上看起来，脑损伤非常严重，孩子将来只能躺在床上。。。等等。现在孩子快2岁了，确实各方面都比较差，运动方面只能翻身，语言方面能说两三个字的词语。但总的来说，目前孩子的情况比当时专家预测的会好一点。
作者:
不羊
时间:
2011-6-7 09:39
我们也不知道，这种类型脑损伤的孩子有没有什么针对性的康复手段，现在也就按照一般的康复手段在做治疗。我的qq157768550
作者:
球宝贝
时间:
2011-6-7 11:58
我们也是这个病，预后也说不好，不知道将来会怎么样，不过孩子还小，加紧康复吧，尽力而为
作者:
明天
时间:
2011-6-7 21:51
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2#
望妈
望妈，我看了你的很多帖子了，宝贝进步不小，恭喜呀，能告诉我现在在哪个康复机构吗？
作者:
明天
时间:
2011-6-7 21:59
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3#
不羊
我们两个月的磁共振，当时也是多发软化灶，现在1岁做磁共振就写的“脑室周围白质软化症”，小时候特别爱哭，莫名其妙的不停的哭，睡眠也不好，总要哭，现在睡眠倒是好了，就是认知和运动都落后得不得了，我感觉他学不会翻身了，因为肩胛很紧很紧，同时也影响了手功能，现在都不会拿东西，精细动作等于零，大动作抬头之后的就都不会了，你们会坐吗，我们腰上一点力气都没有，
作者:
明天
时间:
2011-6-7 21:59
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4#
不羊
大张不是在厦门吗，你去找他看看呀，我感觉他蛮厉害的
作者:
明天
时间:
2011-6-7 22:01
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5#
球宝贝
恩，一定记住“加紧”，我们当时很小就康复了，但孩子一直不配合，我们就随他了，所以这么落后，早知道这样，我肯定不会浪费这么多宝贵的时间了，你孩子多大呀，表现怎么样？
作者:
明天
时间:
2011-6-7 22:03
对了，不知楼上各位有没有做脑电图，我们是高度异常脑电图，癫痫波很多，但孩子一直没有发作，所以没有吃过药，我在想会不会所有脑损伤很严重的孩子做脑电图都是异常的呢，毕竟有那么多软化灶啊这个那个的在那里，
作者:
阳光明媚
时间:
2011-7-4 17:14
我的也是早产引起的白质软化症，11月大的时候发现的，1周多了，能独自站立但是不会走路。不会讲话，除此之外正常。希望网友能够提供一些比较有效的治疗方法，谢谢了~我的QQ是：614279968
作者:
匿名
时间:
2011-7-8 23:06
我家的是足月剖腹产，核磁显示轻度脑白质软化，现两岁半，走路还行，跑步不稳，从两岁起开始说话，现在语言等方面落后不多，主要是运动落后比较大，还不会蹦，我的了解是，要从软化的部位及软化程度来判断，最主要的是看症状。做过24小时脑电图，无异常。
作者:
匿名
时间:
2011-7-9 05:28
我家当时核磁是显示脑密度偏低，是不是脑白质减少？跟软化是一样的吗？
一直都没有复查过MR了。现在快周岁了。眼神交流很大问题，不对视，注意力不集中。
语言认知和适应能力方面都差。
医生怀疑我家有自闭方面。
作者:
明天
时间:
2011-7-9 09:21
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11#
阳光明媚
情况还不错，比我家强多了，一周多的孩子不会说话算正常吧，
作者:
明天
时间:
2011-7-9 09:24
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12#
Guest
from 123.6.252.x
我们是双侧侧脑室多发软化灶，核磁看来是很严重的，孩子目前的情况也确实很严重，不过我一直在努力，我也相信我孩子不会像某些专家说的那么差
作者:
明天
时间:
2011-7-9 09:26
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13#
Guest
from 183.19.113.x
有的孩子认知就是要慢一些，不一定自闭的，我就是每次孩子和我有眼神接触的时候，就大加表扬，貌似有点点效果了，
作者:
匿名
时间:
2013-1-9 18:02
游客 123.6.252.x 发表于 2011-7-8 23:06
我家的是足月剖腹产，核磁显示轻度脑白质软化，现两岁半，走路还行，跑步不稳，从两岁起开始说话，现在语言 ...
我嫂子家的宝宝已经出手10天左右了，磁共振有两个白点，医生也说是脑白质软化，如果治疗不好，就是下半肢瘫痪，不知和你们家的宝宝情况一样不一样？
作者:
天天健康快乐
时间:
2013-4-19 16:37
我儿子也是 脑白质软化 大夫说很严重 大面积的损伤 我真的崩溃 哭了不知道多少次 现在他纠正快三个月了 还抬不起头来 我不知道将来会怎样 不知道有没有好的办法 大家脑白质软化都是什么症状 我儿子就是身体老爱蜷着 肌张力不算高 但是主动运动很少 还有就是认知方面 追听追视不好 大夫说会智力低下 哎 大家有没有好的专家推荐一下
作者:
天天健康快乐
时间:
2013-4-19 16:44
我的QQ 367033881 望交流！！！
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