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标题: 婴儿痉挛症的孩子求助大家 [打印本页]

作者: 宸爸 时间: 2011-6-3 13:45
标题: 婴儿痉挛症的孩子求助大家
5.21确诊婴儿痉挛症，注射ACTH至今。胳膊上举的大动作基本消失，每天还是有3-4次的抖肩膀，每次2下。今天憋喘性肺炎住院治疗，查病毒分类得知，巨细胞病毒IGM阳性，大夫说是这就是引起孩子痉挛症的原因，请问大家有这种情况吗？知道的告诉下，还有我打算明天给孩子肌注，孩子静滴太痛苦了。口服药物有妥泰12.5mg 一天2次。德巴金2.5ml 一天2次。看了说明说是巨细胞病毒是打acth的禁忌症？现在很矛盾，迷茫~

作者: bianwang 时间: 2011-6-3 18:11
不知宝宝是哪里的？如果方便的话可以来北京301医院看下邹丽萍教授，您还可以登陆好大夫网站咨询一下，看能否由大夫帮助您

作者: 匿名 时间: 2011-6-3 18:36
山东在5月初去了次北京儿童医院，也没找到病因，现在确诊没问题，想请假大家一下治疗用药问题。孩子现在打acth15天了，还是每天又发作，是不是无效。需要停吗？

作者: 小鱼妈 时间: 2011-6-4 16:31
我家孩子也和你一样的问题，我也一直在寻找孩子的病因，唯一有怀疑的就是巨细胞病毒，前几天在北大问包新华大夫是不是因为这个病毒，她很肯定的说和那个病毒没什么关系。我当地的医院也是把这个病毒说的很严重，查出来的孩子都会给打一种叫做丽科伟的药，估计这药不会便宜，打了有的查病毒还在。而那些七十多岁的老专家对这个病毒是不屑一顾的，呵，我也一直在研究这个病毒。

作者: 宸爸 时间: 2011-6-5 18:09
打针的时候也是经常迷迷糊糊的睡吗？感觉睡的时间特别长。

作者: 宸爸 时间: 2011-6-6 18:25
小鱼妈，能否告诉联系方式。探讨孩子的病情，我q95343789

作者: 乖壮壮的妈 时间: 2011-6-8 18:08
我儿子在山东省立医院住院也是没控制住，我还给他们那边的大夫提供在哪里买到的ACTH，帮助了好多病友，还把自己的药免费给别的小宝宝用，我以为我家宝宝会和别的小孩一样会好的，我以为自己好心会好报的，结果却十分失望！孩子们太不幸了！！我也一直在找原因，血尿遗传代谢筛查，MR。CT，都正常，也说是有CMV阳性，可北大的专家也说和CMV没有直接关系

作者: 乖壮壮的妈 时间: 2011-6-8 18:12
我现在找个原因都找不到，儿子检查的结果都还正常，但就是对外界无明显反映，朋友们都劝我再生一个，可我哪里还敢呀，连原因都找不到呀！孕检时也没人查出来，再要一个还能查出来吗？真怕啊

作者: 宸爸 时间: 2011-6-8 18:15
乖壮壮的妈，你家也是打了28天的acth吗？现在控制住了吗？

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-6-10 12:15
回复 7# 乖壮壮的妈

你好，有时间可以和你联系吗？请加我QQ931175312

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