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标题: 你是如何发泄的？ [打印本页]

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-3 21:44
标题: 你是如何发泄的？
做为脑瘫孩子的父母，难免会不时感到悲观和泄气，尤其是我看到自己的孩子进步很小时，坏情绪肯定来骚扰我，我害怕想孩子的未来，又开始质疑人活着的意义。
最近几天，我的情绪不是很稳定，因为接触了几个大孩子，这几个大孩子也是从小就开始了不懈地治疗和康复，可是六七岁了仍然只是天天躺在床上，而且不会说话。虽然他们的妈妈们看上去很乐观很开朗的样子，可我实在是心里难受。都说付出总会有回报，可他们已经付出了六七年，还是希望很渺茫，我的栋栋会不会？一想到这个问题就难过得很。
不知道该如何发泄自己的坏情绪。我照以往的方法试了试——
1、跟老公打电话诉苦。可他永远只会安慰我，说些：“栋栋肯定会没事的，你放心吧，这个我能保证，奇迹一定会发生，不信你走着看。”他总给我吃这样的定心丸，可是有用吗？他不是神仙，根本保证不了孩子会好起来。
2、跟病友交流。找同样悲观的妈妈们唠叨几句，可是互吐苦水的结果只是解一时痛快，过后又陷入悲观的境地。再找乐观的妈妈们唠叨几句，可是总感觉对方的孩子病情很轻，和栋栋不是一个级别的，总觉得他们的孩子会完全康复，而病重的栋栋希望不大。
3、自己哭一哭掉掉泪。只能舒服一小会，还是解决不了实际问题。

我怎么了？难道是到了心理周期或是生理周期？怎么这几天情绪这么不稳定？我该怎么办？我已经走过了想要自杀的灰色日子，但这不代表我就能天天很开心地生活。不开心时，到底该如何发泄？
好朋友们，你是如何发泄不良情绪的？

作者: 匿名 时间: 2008-3-4 08:57
标题: 有的时候阿Q精神对我们这样的父母很有用
我的儿子乔舒亚14岁了，是个生病的孩子，浑身插满了管子，既不会走路也不会说话，虽然他有着世界上最好看的笑容和最好听的笑声。我常想，一定还存在着很多和我一样特殊的父母，我希望我的经验，能对他们有所帮助。
只想当天的事情。我们的日子一天天过，想太多会让你感觉更为难。待问题出现再处理，不要陷入“假如……怎么办”的困扰中。
想哭就哭，想怎么哭就怎么哭。释放你的感情，试着倾诉。
不要气馁。医生即使说得更惨，美好的事情仍有可能发生。
爱惜自己。如果有人说要照顾好那孩子，你记得反过来问，那么我呢？不要因为一心照顾孩子忽略内心的呼唤。散步、读书、跳舞等等，享受这些事情。
花时间夫妻独处。婚姻生活有生气，就没有什么不能战胜的。
无论对谁，有问题就问。孩子是你的，有权提出任何问题，了解他的情况。
不要拿孩子和别人的孩子比。每个孩子都是独特的，你的孩子要付出更多的努力。
不要感觉羞耻或愧疚。豁达对待别人的提问。
用心了解你的孩子。不要只看到他的残疾而是优点。
永远不要放弃。给予孩子鼓励和关爱，孩子就会达到他所能达到的最佳状态。
放松自己。在感觉精疲力尽时，不需要做超级父母，你只是个常人。
从孩子的内在力量中获得力量。我的孩子是一名斗士，不然他不会活到现在。
庆幸自己有孩子。不管他是不是病儿，要庆幸自己得到的。
耐心温柔地对待孩子。孩子的残疾不是他自己想要的，不要向他发泄你的烦恼。

这是<读者>中的一篇文章.我的女儿在去年三四月份病情很严重的时候,我也曾想过人生的意义是什么,如果每天看着女儿发作,而作为一个母亲却无能为力,那么活着究竟有什么意义,后来女儿的情况一天天好转,我也没想出所以然来.....其实,对每一个母亲来说,孩子活着就好,活着就有希望,我们也才有了活下去的动力,也许孩子一生也不可能和正常的孩子相比,也许孩子的一生都需要你的照顾,这又如何呢. 以我们孩子目前的状态,不要去想这些,过一天算一天,尽自己的努力过好每一天,尽自己的可能照顾好孩子,就行了. 不要对自己的要求太高,放松自己,不要自己的心情太累.(不知道能不能安慰你)

作者: 匿名 时间: 2008-3-4 09:03
小三妈妈,我是如意妈妈,希望看到上面的对你有所帮助,我注册了为什么还是游客?

作者: 匿名 时间: 2008-3-4 10:44
标题: 回复 #3 的帖子
可能是社区门户的登陆界面有问题。可以换种方式登陆，先以游客身份进入论坛，然后在”游客“后面的登陆框进行登陆，应该就没有问题了。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-5 01:47
标题: 回复 #3 的帖子
这几天受的刺激比较多，打算请个保姆一起照顾栋栋，可好几个人一听说栋栋有病，都拒绝了，还美其名曰：“我怕照顾不好你们家孩子。”我感受到了歧视，这种滋味真的不好受，也许今后我们要接受更多的歧视，包括异样的眼光和他人的品头论足，我想我要学会接受这些现实，随着栋栋的一天天长大，新的麻烦会一个接一个的来，做为妈妈，我必须首先调整好自己的心态，才能给予栋栋最多的疼爱和体贴。
感谢如意妈、辰辰妈、西瓜妈、国丰妈、萌萌妈、鹏鹏妈、雅歌妈、东东妈等各位好友的陪伴和鼓励，你们的存在，让我感觉虽然我很难，却不孤单。谢谢！

作者: 西瓜妈妈 时间: 2008-3-5 13:31
标题: 回复 #5 小三的妈妈的帖子
最近我也感受到了你情绪的低落,看完你细致的描述,我笑了,简直就是我心所想,丝毫不差.
保姆的事情,也是意料当中的,正常的孩子照顾起来还很操心呢,何况病孩子,他们的反映也是很直接的正常的反映,除非我们给出的报酬更有诱惑力.北京的保姆要价实在是高呀!能不能考虑,从老家当地找一个保姆,带到北京来呢?给她北京保姆的报酬,这样也许有人比较乐意干呢.

作者: 牛牛妈妈 时间: 2008-3-5 18:03
不管怎么样，我们都要理性的思考，找到更适合自己的发泄方式，我们真的需要发泄，不然会疯的，不过千万不要把这种东西带到孩子身上，那是对我们和孩子更大的伤害，，，

作者: 晴朗 时间: 2008-3-5 19:30
希望大家都拥有个晴朗的心情，每个孩子都会有个美丽的天空

作者: 阳光宝宝 时间: 2008-3-5 22:16
标题: 回复 #1 小三的妈妈的帖子
保姆我刚找了一个在家里的,每月450元,原先400过年涨了,虽然我的孩子会独走了,但是还不能自由自在地到处走,要有人跟在后面走,所以,这几天我也总在想,孩子早到了上幼儿园的时间了,这保姆要用到什么时候才是个头呀!本来孩子的病就要花上好多钱,这保姆费......难啊,何时是个头呀!真想找到中央领导反映一下关于这种病的治LIAO费,是否要全免去,费用太高了.

作者: 匿名 时间: 2008-3-6 11:13
标题: 回复 #9 阳光宝宝的帖子
国家虽然提倡助残爱残，但只是个口号而已，谁家摊上这样一个孩子，只要不放弃，就会耗尽财力和精力，不过没办法，咱们爱自己的孩子，只要孩子能好起来，放弃一切也愿意啊。就算孩子一辈子又残又傻，也是家长的心肝宝贝。
那些正常人是永远不能体会并理解咱们这样的家长心情的，只会说一些类似：要坚强要勇敢～～～这样的话，其实咱们都是有泪往肚里流。
但我坚信：人在做天在看，咱们的付出总会有回报，只是早晚而已。（但是如果回报在下辈子，我们还能等得起吗？呵呵）
想来想去，还是不求回报吧，我们永远不放弃的理由只有一个：爱！

作者: 匿名 时间: 2008-3-6 11:18
标题: 回复 #9 阳光宝宝的帖子
其实不用免去全部治疗费，只要少收一点就行啊，真想不通为什么国家在康复医疗这块的收费如此高。只要是正规一点的康复机构，每月没有四五千下不来，就算去找个私家按摩机构，每月也至少二三千。看来真要跟国家领导反映一下了。我试试给国务院办公室信访办写封信吧，虽然明知被重视的希望不大，但反映一下总还是应该的。

作者: uulele 时间: 2008-3-7 23:07

原帖由 阳光宝宝 于 2008-3-5 22:16 发表
保姆我刚找了一个在家里的,每月450元,原先400过年涨了,虽然我的孩子会独走了,但是还不能自由自在地到处走,要有人跟在后面走,所以,这几天我也总在想,孩子早到了上幼儿园的时间了,这保姆要用到什么时候才是个头呀 ...

怎么你那边的保姆这么便宜？SZ这边就照顾正常小孩子的一个月都要一千二还要每个星期休息一天。本来小孩做康复治疗费用就高，再请个保姆，实在是吃不消啊。我前几天也跟栋栋妈一样，很沮丧！主要是这边医生没有医德，个个就只顾自己腰包，医生说的话，我也不懂分析是真话还是为自己腰包，就怕花了钱还耽误小孩治病，气得我真是跳楼的心都有了。

[ 本帖最后由 uulele 于 2008-3-7 23:08 编辑 ]

作者: 荣儿妈妈 时间: 2008-3-10 13:39
标题: 我的心态也不好
小三妈妈，我也经常会有和你一样的情绪，我是这样开导自己的：单位上有个同事，孩子才两岁，自己就得了胃癌，而且是晚期，活不过今年，想想她可怜的孩子，这么小就要失去母爱，我一定得保重自己的的身体，太忧郁容易生病，为了孩子我一定要好好活着，开心一点，苦也是一天，乐也是一天，只要她有进步，哪怕那点进步比蜗牛爬的还慢，有进步就有希望。或许我的孩子在患病孩子中算轻的，我也经常向那些重病孩子的母亲学习，坚强的面对一切。

作者: 辰辰妈 时间: 2008-3-10 14:14
小三妈，每个人都有情绪落的时候，何况我们还有这样一个孩子，恐怕永远也不会真正快乐起来。不过还是要想想现实的问题。
我觉得西瓜妈说的有道理，从老家找一个可靠的人过来帮着带孩子，即便宜又能放心些。
另外一个就是心态问题了，我建议你不妨学学阿Q，或者想想那些病重的孩子；想想那些因为经济条件而不能给孩治病的家庭；想想那些因为孩子老公要跟其离婚的。。。想想这些，你就觉得比起他们你还是很幸福的，这叫比上不足比下有余。呵呵！
其实即使孩子是正常的，我们也有诸多的不如意，担心孩子这担心孩子那的。有时想想，原来幸福很简单，一家三口在一起快快乐乐的生活就是最大的幸福！

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-10 21:30
标题: 回复 #14 辰辰妈的帖子
我现在又恢复活力啦，前阵子事赶事全赶上了，身心疲惫，现在好啦，可靠的保姆请到了，我也调整好心态了。
我小三妈妈又回来啦！（嘿嘿，嚣张程度不亚于胡汉三）

作者: 辰辰妈 时间: 2008-3-11 09:44
这才是我喜欢的小三妈！！！

作者: dudu0509 时间: 2008-3-11 18:36
大家好,我是新来的.我儿子叫嘟嘟.五岁了.我的发泄方法是自我安慰.想想以后不用为儿子有了媳妇忘了娘而着急,不用为儿子考不上名牌大学而着急,不用为儿子找不到好工作而着急.不用......

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-11 21:35
标题: 回复 #17 dudu0509 的帖子
嘟嘟妈的想法的确不错，值得我们学习。最近我又有了些感悟，一定找个空闲时间写一写跟大家分享一下。
谢谢各位妈妈，风雨路上有你们同行，我感到踏实。

作者: 豆子妈 时间: 2008-3-13 19:07
各位妈妈你们好,我是新来的,我的儿子叫豆豆,今年15岁了.我有时候也有象你们一样的烦恼,但想想那些比自己孩子病重的,我觉得我还是幸福的.

作者: 匿名 时间: 2008-3-14 13:49
小三的妈妈你好:我的孩子也是脑瘫,知道你的孩子在班大夫那里治疗我想问一下能告诉我具体的地址吗?我们准备去北京谢谢

作者: 匿名 时间: 2008-3-14 19:19
标题: 回复 #20 的帖子
这位家长你好，我是在班大夫这里治疗，但现在班大夫已经不收病号了，因为已经收了十几个孩子，都是他一个人给按摩，实在是忙不过来了。只能过一阵子再说了。(小三的妈妈）

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