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标题: 小鱼的病程……继续中 [打印本页]

作者: 小鱼妈 时间: 2011-5-24 21:07
标题: 小鱼的病程……继续中
男孩，2010年10月17日出生，足月顺产，体重4.7斤，出生评分10分
出生三天后出现嗜睡，不吸吮，有三次翻白眼，在家观察，两天后缓解，后一切正常。
1月25日：出生后101天，在家里照百天照时突然发病，多为进奶后出现，表现为意识丧失，头略后仰，面色略青紫，口唇发绀，四肢无明显示异常表现，不伴口汢沫及二便失禁，每次持续约十几秒至半分钟，一天出现六七次，送医院。
检查项目：
24小时脑电，检查时间：2011-1-28
中高波幅2-3.0，左右对称，无波幅差，双侧全部导联频繁阵发非同步，非节律性杂乱阴性棘慢波。
核磁共振（MRI）检查时间：2011-01-26
横断面：T1W:118/2.3 T2W:3000/80 DW:1940/56 矢状面：T1W:118/2.3
双侧额顶颞叶脑外间隙增宽，双侧颞角略开大，海马体积略小，双侧大脑半球脑回加深。胼胝体略薄。弥散加权图像未见异常。脑室池裂系统等大对称，未见异常信号。中线强构居中。
1月29日出院
2月11日，第二次发作，症状同前
2月19日，第三次发作，症状同前
2月21日，视频6小时脑电，双中央、双颞、又顶非同步阵发高波幅阴性棘慢波。确诊癫痫，服药开浦兰加B6
1/8片~1/4片~1/2片至今。
再无之前发作症状
4月中旬左右，出现头晃动，类似帕金森状，似哆嗦。及双上肢上扬，双腿轻度上抬，由单次渐变多次。
4月25日，视频4小时脑电
双侧全部导联频繁阵发非同步，非节律性杂乱豹子阴性棘慢波。睡眠状态下，双半球弥漫性阵发不规则中-高波幅混合慢波上，夹杂大量杂乱多灶性棘波、尖波，左右不对称，不同步，无节律性。（高度失律）
5月12日，开如加服德巴金，早晚各1.5ML，
5月17日，德巴金加到2.5ML，同时开始肌注申捷，每天一支

现况是发作的类型双腿很少上扬，左臂耸肩，同时脸部有异样表情，眼睛上翻，每次二十下左右，从轻到重，最重的有六七下，持续二三分钟，每次都是睡醒之后发作。

作者: 小鱼妈 时间: 2011-5-27 21:20
21个小时，沈阳-北京-沈阳
用了不到一天的时间，完成了第一次的北大看病，因为孩子突然感冒了，不去呢又浪费了预约好的包新华比较靠前的号，权衡了一下，我自已带上所有的检查资料和视频去北大。
北大的患者远没有想像的多，甚至没有沈阳的医大二院二楼那样壮观，诊室的条件也很一般，候诊区的走廊里放着两个年代久远的柜子，里面放着些医用材料。
提示板上写着医生诊的时间和诊费，最贵的是林庆，300元。
1诊室的门口挂着包新华的名字，一把椅子上叠放着患儿看病本，没有大屏幕的叫号，患者按顺序等候，倒也很有秩序。
包新华四十几岁的样子，说话慢声细语，态度很好，看了我电脑里所有的视频，这让我想起在沈阳，那个大夫常说的，没功夫看你那些。
她说磁共振显示孩子在出生前后几天有缺氧低血糖带来的脑部改变，我想了他的第三天，嗜睡，脸色发青，不吮砐，孩子的病有很大的可能是这个造成的不良后果。
了解了病程及用药，她建议我住院打ACTH，我说这个控制不住怎么办，她说这个要打着看，我说再复发怎么办，她可也可以再打，我说打这个有什么好处，她说对认知等各个方面都会有所提高……
在住院部预约了床位，赶到北京站，在票贩子手里买到一张半小时之后发车的票，回家。

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-5-27 22:02
癫痫要吃药控制，慢慢减少发作的次数，因为每发作一次，对大脑都有损伤。要看医生给小儿的治疗方案和用药情况。控制越早越好。

作者: panada 时间: 2011-5-31 17:13
小鱼妈,不知现在怎么样了?

作者: 匿名 时间: 2012-2-8 16:42
现在怎么样？

作者: 雨凡妈妈 时间: 2012-2-8 20:34
上次看见你问关于孩子吃饭不会嚼的问题，我给你回了一个不知道你看见没，现在小鱼吃饭的情况还好吗？

作者: 小鱼妈 时间: 2012-2-11 01:24

雨凡妈妈发表于 2012-2-8 20:34
上次看见你问关于孩子吃饭不会嚼的问题，我给你回了一个不知道你看见没，现在小鱼吃饭的情况还好吗？

还不是很好，我们还是坚持让他能吃多少算多少，把饭放到嘴里，他就不动，好半天才会咽下去，偶尔会嚼几下。喝水也是这样，经常呛到。

作者: 小鱼妈 时间: 2012-2-11 01:39
如果不是雨凡妈妈的回复，可能我都要忘了这个贴子了
6月9日---7月13日，在北大输ACTH，效果不好，没有控制，因为激素，食欲猛增，脸胖得就要看不到眼睛。
10月21日，包新华大夫给加了妥泰，一点点加上去到现在，没有控制。
我怎么会忘了这个贴子呢，当初以十足的勇气开始面对小鱼的病情，告诉自已坚强的陪他走下去。可是，一直不能控制的状况一点点打击着残存的自信，不过小鱼看上去很乐观，每天都会咯咯的笑，也只有他给我一个这样笑容的时候，才会猛然惊醒于迷失的世界。
他还学会了翻身，先是只一侧，几个月后可以翻回来，前几天另一侧也可以翻了，我是那么高兴，我用相机录下来，带在包里，上班的时候有空就拿出来看。
扶着腋下他可以用脚撑一会，虽然身体还是不直的，但脚上在用力。送到他手上的东西，可以拿上几分钟了……
俯卧的时候他会兴奋的用力，好像是想爬但不得要领。
他在努力，我知道。我没有理由放弃去努力，和我的小鱼一起，坚持着努力。

作者: 马铭君妈妈 时间: 2012-3-13 12:44

小鱼妈发表于 2012-2-11 01:39
如果不是雨凡妈妈的回复，可能我都要忘了这个贴子了
6月9日---7月13日，在北大输ACTH，效果不好，没有控制 ...

小鱼妈，看到你的帖子很心痛。去试一下生酮饮食吧，毕竟对小孩子伤害不大！

作者: 小鱼妈 时间: 2012-3-17 13:39

马铭君妈妈发表于 2012-3-13 12:44
小鱼妈，看到你的帖子很心痛。去试一下生酮饮食吧，毕竟对小孩子伤害不大！

谢谢提醒，一直在纠结生酮的事情，前段刚刚下了决心，就听到到一个正在生酮的宝宝离开的消息，让我生难过，也因此推迟了这个计划。现在试氯硝，半个月了，也是没有效果。

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2012-3-17 23:11

小鱼妈发表于 2012-3-17 13:39
谢谢提醒，一直在纠结生酮的事情，前段刚刚下了决心，就听到到一个正在生酮的宝宝离开的消息，让我生难过 ...

小鱼妈，好久没有你的信息了，祈祷你的宝宝快点好起来，什么方法都试一下，说不定就对宝宝起作用了。
上次在群里遇到一个家长，孩子已经很大了，好象是6岁了，才去做生酮，原先也是觉得很难，都没去做。
我就跟她说这么多苦都过来了，为什么不去试一下呢？没想到我做了之后就控制住了。如果她能早点去做那该多好啊。
给自己和孩子一次机会。我看马铭君妈妈做的很好，不会象人家说的很难坚持，我看她做的那些配餐都很美味。
记得那时候我孩子刚发病，你给我很大的安慰，你的声音真的很好听，很温柔。你人也很好，很善良，我相信你宝宝会好起来的，也许这是老天对我们的一个考验，一个劫，过了就好了。

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