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标题: 请问，有不用ACTH只有药物控制住婴儿痉挛的吗？ [打印本页]

作者: 小鱼妈 时间: 2011-5-24 21:04
标题: 请问，有不用ACTH只有药物控制住婴儿痉挛的吗？
小鱼的发作还没得到控制，只是有所减轻。每次睡醒后都会有三到五分钟耸肩和轻微的抬腿十几到二十几下，开始时不明显，不仔细观察不易分辨。逐渐加重，有五六下能看出动作，同时脸部有痛苦的表情，嘴像在嚼东西样，眼睛向上看（有时不向上）。
一直给孩子看病的是一位七十多岁的医生，在东北地区很权威，但有人说她看病有些保守，个人也感觉如此，倒是很替患者着想，她说对这个病，每个医生的看法都不一样，她的看法就是一种种的加药，最后实在不行在用激素，她说北京的医院都用激素，她很不赞成。
很纠结~
如果小鱼的发作一直在加重或者没有一点减轻，如果医生让我激素和药物做个选择，我都会很坚决的给孩子马上用上。。。

作者: jenny 时间: 2011-5-25 09:23
我家小宝一直没用ACTH,先用德巴金，又加强的松，后家妥泰，去年6月控制住。你可以参看我的日志。

作者: 小鱼妈 时间: 2011-5-25 23:19
我现在的权限还看不到你的日志，发到我邮箱可以吗？ligang@chinalion.cn谢谢

作者: jenny 时间: 2011-5-26 22:13
邮件已发送，请注意查收。

作者: rongrong542 时间: 2011-5-27 09:15
我也想看看您的日志,也能发给我吗?rongrong542@yahoo.cn 谢谢！

作者: 谦妈 时间: 2011-5-27 10:04
每个孩子的情况都不一样，有些宝宝只吃药是控制不住的，但大的原则都是越快控制越好。有的家长害怕用激素，一直采取吃药治疗，但大半年都没有控制住的，再去打激素，又过了激素的最好治疗期，就得不尝失了。我也是赞成先吃药的，但不要试太多的药，一种没有效果，就可以去打ACTH了，打的过程中，医生可以帮助选择其他的药物而换掉没用的药，这样子对孩子的伤害也更小些。
激素治疗只是短时间的治疗，宝宝再停激素之后各方面很快就可以恢复，这点家长可以放心。只有极少数的宝宝不适合打激素，这一点可以在住院初期就表现出来，医生也会马上停掉，不继续激素治疗的。

作者: 小鱼妈 时间: 2011-5-28 09:20
谢谢谦妈，我决定去了，在等床位，孩子今天感冒的症状也好了，找南京的朋友在儿童医院买了ACTH也在运输途中了。

作者: 小鱼妈 时间: 2011-5-28 09:45
收到，感谢分享，只是我不知道你公司的名字，呵，我的19036644

作者: 匿名 时间: 2011-5-28 18:40
要先上ACTH！！！！！

作者: 小鱼妈 时间: 2011-5-28 20:51
谢谢提醒，决定去打了，预约了北大的床位，药也快到了。

作者: jenny 时间: 2011-5-31 07:40
回复 5# rongrong542

日志刚才已经转发给你，请查收，愿宝宝尽快好起来。

作者: jenny 时间: 2011-5-31 07:44
回复 8# 小鱼妈

那是别人给的Q号，我也不知道答案是什么。我已经加过你了。看到请求信息后可以加我。

作者: 匿名 时间: 2011-5-31 10:59
小鱼妈:请问小鱼打了ACTH没有?效果怎样?

作者: 小鱼妈 时间: 2011-6-1 07:25
还没有，在等床位

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-6-1 08:15
同意谦妈的意见。

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-6-1 09:36
小鱼妈,我是楼上的,这个星期五我们又要到广州复查了,我再问医生可不可以打,女儿的情况真的很气管揪心.我都不知道为什么,我都看了好几个医生了,但医生都不建议我打ACTH.我想请问一下,小鱼其它的身体状况发育得好吗?我怎能样可以聊系你?我Q号是415024272.

作者: 匿名 时间: 2011-6-9 08:50
我们的是吃药控制的，脑电也正常了，我们这的医生也不主张打激素

作者: tingmama 时间: 2011-6-18 13:32
我们打了ACTH还是发作,对我宝效果不明显!希望对你们有用!!!

作者: 匿名 时间: 2011-12-21 16:03
可以加我吗？1281053004我家小孩也是吃了两种药了也不见好转。医生也是建议打ACTH可是没这种药，到哪可以买到这种药？谢谢。。。。

作者: 匿名 时间: 2012-2-11 17:27
jenny ：求您了，为了孩子，请将你的日志发给我好吗？13832063996@126.com

作者: 匿名 时间: 2012-3-6 10:53
能把你的日志发给我吗？我的小孩吃了三个月的丙戊酸钠和销西泮片还没控制住，我的有的邮箱是13953929018@139.com,谢谢！

作者: 白天 时间: 2012-4-21 23:05

jenny 发表于 2011-5-25 09:23
我家小宝一直没用ACTH,先用德巴金，又加强的松，后家妥泰，去年6月控制住。你可以参看我的日志。

jenny您好：我家宝也是痉挛症，现在一天尤其是晚上要抽三四次，孩子哭得死去活来的，我的心都要碎了我宁愿疼的是我，由于预约的脑电图时间是5月8号，这几天我们实在是不想看着孩子再不停的抽了，太害怕孩子会经受不住疼痛，请您把您的日志也转发给我们看看吧，还有你们所说的那些药物只能在医院开是吧？没确诊医院卖给不？我的邮箱是13534177257@139.com 先谢谢了！祝：生活、工作愉快！！

作者: jenny 时间: 2012-4-22 08:52

游客 111.14.6.x 发表于 2012-3-6 10:53
能把你的日志发给我吗？我的小孩吃了三个月的丙戊酸钠和销西泮片还没控制住，我的有的邮箱是,谢谢！

您好。已发邮件，请查收。因为个人体质不同，可能对药物吸收和治疗效果不同。仅供参考。

作者: jenny 时间: 2012-4-22 08:54

白天发表于 2012-4-21 23:05
jenny您好：我家宝也是痉挛症，现在一天尤其是晚上要抽三四次，孩子哭得死去活来的，我的心都要碎了我宁愿 ...

您好。已发邮件，请查收。因为个人体质不同，可能对药物吸收和治疗效果不同。仅供参考。

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