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标题: .想对所有脑瘫患儿的父母说几句话 [打印本页]

作者: 高洁 时间: 2011-5-19 22:19
标题: .想对所有脑瘫患儿的父母说几句话
本帖最后由高洁于 2011-5-19 22:29 编辑

我是一名儿科医生，但我的专业不是脑瘫，但因为我收养了一个脑瘫的孩子，所以对这个群体非常关注。在这个论坛学到了不少的知识和经验，所以非常感谢这个论坛的发起人，为我们大家提供这样的平台。来这里的人，大多是因为家有患儿，怀着无助无奈的心情希望能在这里获得一线希望，或者获得一些信息。心情是可以理解的。但我希望大家一定保持清醒的头脑，千万不要有病乱投医。尤其我们这些脑瘫的孩子，是根本不可能治愈的。不是打击大家的积极性，只是希望大家能少走些弯路。
让我们共同复习一下脑瘫的定义吧：小儿脑性瘫痪（小儿脑瘫）是指围产期各种原因所致的非进行性脑损伤。脑瘫主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常，可伴有智力发育障碍、癫痫、行为异常或感知觉障碍、语言障碍等。脑瘫的特点：发育性：是指在脑组织生长发育过程中受到的损伤。非进行性：脑瘫的病变是非进行性的，病情以不再向前发展为特点。永久性：脑瘫不是一过性疾病，而是永久存在的中枢性运动功能障碍性疾病。
所以，对任何一个可疑的患儿，家长需要做的是首先到正规的权威机构确诊，一旦确诊，就要早期干预和康复治疗。那么选择什么样的康复机构呢？因为这是长期甚至是终生都需要治疗的疾病，就要选择离家比较近，经济能承担得起，相对正规，能坚持下去的康复机构进行综合治疗。
归根结底一句话，千万不要迷信某一种疗法，一定要采取综合治疗，贵在坚持！
今天为什么说这些，因为我看这个论坛上，总是有一小部分人在忽悠这些已经非常不幸的家长，我不想指责任何人，我也无权指责任何人，我只是出于一名医生的良知提醒已经被焦虑被疲惫被无助重创的人们，任何时候都要保持清醒的头脑。

作者: 山山妈 时间: 2011-5-19 22:35
为什么你要收养一个脑瘫儿啊？

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-5-19 22:36
说的非常好。

作者: 山山妈 时间: 2011-5-19 22:50
挺感动的，去看了你的博客。

作者: 山山妈 时间: 2011-5-19 22:53
看了博客的感受是：作为收养者，心理负担会少一些，幸运的是，孩子智力不错，一切都越来越好了。。。

作者: 山山妈 时间: 2011-5-19 22:54
我宝宝不是脑瘫患儿，是智力落后，哎，，，不知道能发展到哪里。

作者: jiajia123 时间: 2011-5-20 12:17
宝宝真漂亮希望宝宝越来越好

作者: sonia133133 时间: 2011-5-20 13:25
乐乐好漂亮哦。不知道多大啦。

作者: 小同妈 时间: 2011-5-20 13:41
看了博客。不是一般人可以做到的。谁不想离这样的事情远点啊。
对您充满敬意。。。
不是自己的虽然心理上没有我们这些妈妈那样重的焦虑。急切，但是收养一个脑瘫女儿确实需要莫大勇气才可以走下去。
希望将来可以早点听见可爱的乐乐走路的好消息。

作者: qwer51 时间: 2011-5-20 15:56
你是一个高尚的人，向你致敬！

作者: 山山妈 时间: 2011-5-20 21:09
楼主已经说完了呀。就是告诉大家要避免拖的毒害

作者: 高洁 时间: 2011-5-20 21:39
感谢所有理解与不理解我的人，其实，很多时候，就连我自己都会反复地扪心自问，我为什么要这样。也许，这就是人们常说的命吧。我从不认为自己有多么高尚，可我做的事情的确一般的朋友的确都不可能做到。可为什么会这么做？命吧！我不想再说什么，我们家乐乐虽然让我从此改变了生活的轨迹，但是，也让我从此重新理解生命的含义。

作者: 高洁 时间: 2011-5-20 21:40
回复 4# 山山妈

希望能为这里的朋友提供些须的帮助！

作者: 雍妈妈 时间: 2011-5-20 23:15
向你致敬，脑瘫的孩子只要功能恢复就是最重要的！可以走，说。学习技能融入到社会群体在就可以了！这就算是治愈了，唉，不要和正常孩子去比，那肯定有落后了。

作者: 山山妈 时间: 2011-5-21 15:23

向你致敬，脑瘫的孩子只要功能恢复就是最重要的！可以走，说。学习技能融入到社会群体在就可以了！这就算是 ...
雍妈妈发表于 2011-5-20 23:15

尺有所短寸有所长，假如脑瘫孩子智力正常，也不见得会比正常孩子落后。不过要是智力不正常，那就只能永远落后着了。

作者: 高洁 时间: 2011-5-21 22:37
回复 16# 山山妈

别沮丧，也别绝望。还记得那句话吗？“上帝为你关上一扇门,必会为你开启一扇窗”。让我们全心全意地爱我们的孩子吧，他（她）们没有任何选择的余地做了我们的孩子，我们惟有毫无怨言地爱他（她）们，疼他（她）们，让他（她）们象其他正常的孩子一样享受父母之爱，享受人间真情，享受天地之博大。

作者: 高洁 时间: 2011-5-21 22:45
回复 11# 脑瘫治疗

呵，看了您的疑问，让我想起了一句话“醉眼看花花亦醉”，只可惜，您的醉眼没有遇到醉花。接下来，我还会说什么，但绝对会让您失望。因为，我与您来这里的目的是不同的。我没有否认你的观点，对你们医院我很尊重。前几天，你们医院还来人到我这里做工作，当然是关于先天性心脏病手术的问题，是和某慈善机构联合救治，我很支持。你们医院新生儿科有位教授是我同学，说这些的目的只有一个，我对贵院无论是从工作上还是从私人感情上都是很尊重的。这就是我要说的。

作者: 高洁 时间: 2011-5-21 22:47
回复 8# sonia133133

谢谢！我家乐乐马上到五周岁的生日了。

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-5-26 08:07
大家都努力吧！多了解一些关于小儿康复训练的书籍。

作者: 恬恬妈妈 时间: 2011-5-26 09:16
"上帝为你关上一扇门,必会为你开启一扇窗"我非常喜欢这句话！
大家一起努力吧。多学习，多付出！

作者: 虎仔他爸 时间: 2011-5-31 07:23
如果只是运动神经系统出现障碍，那是最幸运的。

作者: 小同妈 时间: 2011-5-31 07:52
回复 22# 虎仔他爸

确实是，如果还伴有精神发育迟缓，那就麻烦得多。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2011-5-31 23:09
我家的就是精神发育迟缓，痛苦中。羡慕智力正常的孩子

作者: 曾曾妈妈 时间: 2011-6-1 10:23
和我们孩子一般大啊

作者: 望妈 时间: 2011-6-6 16:41
很高兴有这么理智的家长，给大家这么好的建议！真的，走过弯路的人才知道那种伤害和痛苦！希望所有新加入的家长都能看到这篇帖子!

作者: 小米妈妈 时间: 2011-6-25 20:30

支持楼主哦，楼主说的非常好，俺也有此感受

作者: bbcz 时间: 2011-7-8 21:37
楼主是个难得令人尊敬的医者，现在就需要有责任有爱心高水平的医者，您是我们的榜样，应该选您这样的当人答代表，平民英雄模范，希望您再接再励，感化影响您身边的人，谢谢您的真话，好人万岁

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