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标题: 对抗医学难题婴儿痉挛症艰辛历程——感谢生酮饮食 [打印本页]

作者: 马铭君妈妈 时间: 2011-5-17 12:25
标题: 对抗医学难题婴儿痉挛症艰辛历程——感谢生酮饮食
小宝马铭君的癫痫发作最终被生酮饮食控制，感谢生酮饮食！

   发病-西药治疗

2010年6月29日，小宝打完最后一针疫苗百白破后，当天夜里发烧到42度持续了3天才退下来。烧退后，以前那活泼可爱，人见人爱的小宝不见了，脾气变得很暴躁，哭闹，不理人，不叫人，不说话，听不懂大人的指令。2010年7月4日，带他去商场买鞋子，小宝穿上鞋子后，不敢动，站在一个地方不停的点头，伴有抬手拥抱的异常动作。到2010年7月16号，由原来的一次发展到隔一个小时一次，一次点头发作20多下，智力出现明显的倒退。第二天，我们带小宝到珠海市妇幼保健院，把视频给医生看，经过脑电图，核磁等一系列检查。2010年7月30号在珠海市妇幼保健院正式确诊医学难题婴儿痉挛症。医生说这个病的治愈率很低，如果一直没有控制的话最终智力会很低下。听完医生所说的一切。我感觉自己快要窒息了，头像被人捧头一敲似的，嗡嗡作响，心如刀绞，脚底灌铅，那天我们两夫妻都不知怎么走出医院的。医生开了德巴金，强的松给小宝吃。我们每天都在盼望奇迹出现。希望小宝属于10%的治愈率内，可是....。吃了5天的药后，发作没有减少，小宝的饭量增加了不少。我不停的在网络上搜索关于这个病的治疗方法，生酮饮食这个新的治疗方法让我看到了希望。看了嘟嘟妈的博客，及跟做过生酮饮食的成功孩子的妈妈通过电话后。让我更加坚信了这个饮食治疗，在孩子吃了一个星期西药无效的情况下，我不顾珠海这边医生的反对，联系了深圳生酮饮食团队。

第一次生酮饮食

2010年8月6号，入住深圳儿童医院做生酮饮食，经过一系列的检查，小宝7号中午12点开始禁食，禁食39个小时后，生酮的指标达到，开始进食。6天的住院时间里，孩子的发作有所减少。开始说一些简单的词。一起做生酮的中山佳怡，湛江潘宝宝，他们更加幸运，住院期间已没有了发作。住院期间管床医生嘱咐我们减强的松，每10天减5MG（发作没有控制减药这是做生酮的一大忌）。回到家后，我认真的给小宝做配餐，通过精细调整，孩子的发作明显的减少，最好的记录，一天才发作一次，一次串发9下，这期间也在不断的减强的松。当强的松完全减掉时，孩子的发作越来越多，达到了130下，而且一晚上要醒1次。生酮42天时，我们动摇了，照这样发作下去，孩子会不会越来越傻呀？？？经过一系列的思想斗争，我们决定先放下生酮，去尝试ACTH。如果ACTH没有效的话再重新做回生酮饮食。

被骗

   ACTH打到第11天奇迹也没有在小宝的身上出现。发作越来越多，最高达到155下。小宝的爸在生酮群里说了小宝的情况。被赵长萱大骗子看到，赵长萱大骗子派托来接近小宝的爸。说什么托的孩子被赵长萱大骗子治好了，我们彻底的相信了。吃了赵长萱大骗子近三个月的药。小宝的的发作近9000次。智力明显倒退，大小便失禁，最后每天除了200多下的点头发作，还有二，三次大发作，一次持续40分钟。我们不但被骗走5万元，更要命的是孩子的病情加重。具体被骗经过请看“网络热捧黑龙江朵朵爸赵长萱是骗子，治癫痫是假，骗钱是真”http://user.qzone.qq.com/780198110/blog/1300452296。得这个病的孩子的家长，千万不要相信广告。我们就是一个教训。

停掉赵长萱的假药后，我和小宝爸商量，重新做回生酮。目标：只要孩子的发作减少一半，我们就满足了。

第二次生酮饮食

2010年12月24日，小宝开始禁食。禁食期间我们一直给孩子吃深圳儿童医院管床医生开的儿童钙尔奇（含糖，木糖醇应更改成人钙尔奇）。所以出现了禁食8天酮上不去，糖下不来的僵局。不过禁食期间孩子的发作开始慢慢的减少。在这8天里，前三天的发作一直在100多下，到后面60多下维持了3天，接下来是40多下，20多下，10多下，第15天早上发作了3下，到下午就没了，第16天，也就是2011年1月9号，这是一个激动人心的日子，从这天开始小宝已完全没有了发作。这是奇迹！这真的是奇迹  ！感谢生酮饮食！感谢生酮饮食团队！接下来的日子，我们放松了警惕，看到小宝每天像饿死鬼一样，可怜他！自以为是的去尝试北京的改良生酮饮食，心想只要小宝体内有酮体,应该不会再发作了。不限热卡的给小宝吃，量大得孩子都吃不下，维持了一个星期后，孩子的体重从12.9KG飚到14KG。从2011年2月17号，小宝开始大发作，症状：大哭，头和脚向后翻，呈弓状，我们叫他他都不应，一次持续40多分钟。一天一、二次。看到小宝那样，锥心的痛，我不该那样自以为是的。2011年2月18号，我又严格按深圳的传统生酮饮食，更换钙尔奇，经过近半个月精细调整，孩子的体重降到13.4KG，酮体由原来的2点几升到4.5以上.小宝的发作才完全控制  。

  孩子自从发作控制后，各方面都有很大的进步。现在唯独语言方面进步最慢。但是只要控制了就是有希望的。

经过对抗小宝癫痫婴儿痉挛症的艰辛历程总结：

一、生酮饮食是治疗癫痫婴儿痉挛症最好的方法，如果选择了就要坚持下去。最少要坚持三个月。生酮饮食的成功取决于家长的耐心。

二、生酮饮食不是每个小孩一开始就控制发作的，那只是极少数的幸运宝宝，如果初期发作有所减少的话，经过一段时间发作还是没有控制到理想状态。一定要精细调整，切忌千万不要放弃！

三、生酮饮食没有完全控制孩子的发作之前，千万不要减药。控制了发作，三个月后方可缓慢减少药量，一次只能减一种药。

四、生酮饮食应严格按传统的方法。可怜孩子就是害孩子！

五、癫痫婴儿痉挛症是医学难题，没有特效药。广告千万不可信！

作者: 颖颖妈 时间: 2011-5-20 00:35
虽然没有用过生酮饮食，但是看见的是父母的苦心坚持，相信小宝一定会康复的，祝福宝宝！

作者: wyza1984 时间: 2011-5-20 13:01
昨天去了太原的三院也看到有生酮治疗要是没办法了也想试一试

作者: cxyszx 时间: 2011-6-22 11:15
马铭君妈妈请问有深圳方科伟医生的联系方法吗?

作者: jenny 时间: 2011-6-24 10:34
宝宝加油！妈妈爸爸的付出，看得到！

作者: 潼的妈 时间: 2011-6-24 12:12
回复 4# cxyszx

这个是深圳方科伟医生的博客，你看看给他发纸条或者留言，应该能联系上的。 http://blog.sina.com.cn/u/1798955825

作者: 番茄酱 时间: 2011-6-29 17:26
铁蛋发作已经快一年了。吃过四种药：驼泰；德巴金；利必通；开浦来；都没有控制住；现在只吃德巴金和利必通了，每天小发作20次左右，可想而知。无助无助啊！生酮治疗第一次听说。看到了点希望。要不要去试试呢？迷茫。。。

作者: 晓萱妈妈 时间: 2011-7-11 17:44
问一下马铭君妈妈我也想给宝宝做生酮饮食呢，据说现在北大妇儿医院就能生酮饮食，但是我们宝宝现在8个月。只能翻身都都不能抬起，而且现在只能吃米粉加蛋黄一类的流事，不知道能不能进行生酮饮食。

作者: 恩恩爸 时间: 2011-7-11 21:33
可以的，不过有的医生不是那么建议做这种生酮饮食疗法。我上个月带了女儿去深圳儿童医院也想做生酮，后来主任不建议我们做这种疗法说也有一定的风险。叫我地先调药观察一下，除非任何药都起不了效拉。才选择生酮饮食。

作者: 晓萱妈妈 时间: 2011-7-12 16:10
问下恩恩爸爸，都有什么的风险啊，是不是我们的宝宝还太小，不适合生酮，在有你们现在吃的是那种药，效果如何

作者: 马铭君妈妈 时间: 2011-9-4 23:11

晓萱妈妈发表于 2011-7-11 17:44
问一下马铭君妈妈我也想给宝宝做生酮饮食呢，据说现在北大妇儿医院就能生酮饮食，但是我们宝宝现在8个月。 ...

做生酮最好去深圳，因为深圳是传统生酮饮食，北大是改良后的生酮，传统生酮比改良后的生酮控制率要高很多。

作者: 马铭君妈妈 时间: 2011-9-4 23:13

恩恩爸发表于 2011-7-11 21:33
可以的，不过有的医生不是那么建议做这种生酮饮食疗法。我上个月带了女儿去深圳儿童医院也想做生酮，后来主 ...

生酮没有一个医生会叫你去做的，我们当时专程去深圳做生酮，管床医生给我们说了一系列的风险，但是我们还是坚持要做，他没有办法，还好我们的坚持是对的。

作者: 马铭君妈妈 时间: 2011-9-4 23:14

恩恩爸发表于 2011-7-11 21:33
可以的，不过有的医生不是那么建议做这种生酮饮食疗法。我上个月带了女儿去深圳儿童医院也想做生酮，后来主 ...

作者: 匿名 时间: 2012-5-11 14:39
做生酮饮食是怎么做的啊，小孩会受罪吗

作者: xinmiao 时间: 2012-6-2 16:05
九个月的孩子可以生酮吗

作者: xinmiao 时间: 2012-6-2 16:06
没有长牙,怎么办

作者: 铭洋宝宝 时间: 2014-6-25 22:28
到目前为止还是很多医生不屑生酮，我们医生说生酮发明者都不用生酮，让我们家长真的不知如何是好

作者: 随心所欲 时间: 2014-7-8 12:45

铭洋宝宝发表于 2014-6-25 22:28
到目前为止还是很多医生不屑生酮，我们医生说生酮发明者都不用生酮，让我们家长真的不知如何是好

如果想生酮，应该找专业做生酮的医生，有的医生还不是很了解这个治疗方案的。

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