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标题: 硕硕的康复历程---写在硕硕3岁生日之际（北京硕硕） [打印本页]

作者: 硕硕妈妈 时间: 2011-5-17 12:08
标题: 硕硕的康复历程---写在硕硕3岁生日之际（北京硕硕）
硕硕3岁了，想想陪伴他走过的1000多个日日夜夜，太多的感动与对生命的敬意，对于一个曾经被医院宣判为脑瘫儿的孩子来说，是生命的生生不息与家庭的温暖关爱，使得他健康快乐的成长着。现在的硕硕，会走路，姿势基本正常，会背唐诗，会唱歌，能用长句与人交流，会复述事情，可以数数到40，能回答10以内的加法，认识几十个字，100个车标。
这是硕硕康复的成绩单，虽然还不是十分理想，但是请允许我小小满足一下。对于未来，我知道康复的道路任重道远，我们会继续前行。在硕硕3岁生日的时候，我想把我们康复的经历做一个总结，这里面有得有失，有经验教训和遗憾，如果能让时间重来，我想我会做得再好些，但是时间已经过去了，所以只有记录下这些文字，希望能给予其他脑伤孩子的家长一点微不足道的启示或者帮助，少走弯路，让其他的脑伤宝宝康复的更好。
一、出生
硕硕出生时的诊断证明：早产儿、颅内出血、低体重儿、缺血缺氧性脑病、顽固性低血糖（10天左右）、黄疸、先天性心脏病（后被排除）。所有脑瘫的高危因素他都占据了，所以，尽管儿科的主任医师一直都安慰我说：宝宝看起来还好，没有发生抽搐，日后预后应该还不错。但是母亲的直觉告诉我，孩子状况很糟糕。在硕硕出生后的10天，由于发现颅内出血，我们在天坛医院就被告之宝宝是脑瘫。那天夜里风很大，我和老公在医院门口抱头痛哭，都不知道怎么回的家，我整夜的在被子里痛哭，老公在书房流泪，那时候我们甚至想听从医生的建议放弃孩子，当我问医生怎么放弃这个孩子时？医生说：就是有病不给他看，不给吃饭。听了这话，我的心就像被刀割，当即决定把宝宝接回家出院，并和老公发誓不论再难再苦，也要让孩子幸福快乐长大！
有了勇气，我第二天就上网查询资料，了解病情，从网上知道了早期干预、抚触、按摩、康复、神经干细胞移植，还看到了奇奇爸爸的博客，整夜通宵的看，心潮澎湃，似乎一个得了绝症的人又找到了希望，网络上的资源成为我最初的康复依据。
1个月时做过得治疗：住院纠正低血糖、黄疸，静脉注射神经节苷脂14针。
总结：宝宝有问题，越早知道越好，有的医生或家人隐瞒病情，不让妈妈知道，其实这样只会耽误治疗。妈妈要调整好心态，既然事情发生了，怨天尤人也没有用，要尽快振作起来，保重好身体，团结好家人，和宝宝的医生沟通，确定治疗方案。我个人认为，神经节苷脂对于小婴儿来说，还是有一定效果的，据说高压氧的效果也不错，但是由于硕硕是早产儿，不适宜，所以没有做。这些治疗要尽可能的年龄越小做，效果越好。
二、最初的三个月
虽然医生在硕硕出院的时候，并没有告诉我，宝宝的脑损伤到什么程度，只是说三个月后复查，因此，在最初的三个月，我凭着网上学到的康复知识，开始了最初的康复。项目包括：婴儿抚触、婴儿游泳、追物追声练习、在小床周围挂上刺激视觉的黑白大卡，只要宝宝醒着的时候，放轻柔的音乐或者与他说话，练习抬头。这样经过2个月的训练，硕硕可以眼睛追着红色小球看了，可以找到生源，能把头抬起1、2秒钟了。
总结：宝宝3个月以前，医生通常不会下任何诊断证明或者预测预后结果，在等待治疗的过程中，一定要抓住这最初的3个月，也是最早期的康复时机，选择适合宝宝体质的轻柔的康复项目。即使你觉得宝宝没有问题，也许是医生的误诊，也不要先心存侥幸，这些康复项目对于正常婴儿来说，也是有益无害的。不要因为一时的侥幸耽误了最佳的康复时机。
三、复诊
硕硕在3个月时的复诊，又一次给了我沉重的打击，在儿童医院做的核磁共振，那张诊断报告单至今没有给其他人看过，上面写到：双侧脑室短T1信号---考虑白质软化，胼胝体较细，右侧脑室前角旁少量短T2信号，额颞蛛网膜下腔宽，脑沟著明，两侧脑室扩张，后部变尖。当我拿到这份报告单，傻傻地发呆了整整一天，心情再次跌入低谷，难道宝宝真的没救了吗？费了很多周折，终于挂了一位儿童医院专家的号，她看了宝宝的报告单后，第一句话就是：脑子的问题一大堆啊，然后她说：受损的脑子就这样了，再长出来的脑子就是好脑子，好好开发吧，如果能在2岁前会坐，将来有可能会走路的，也许可以上到小学毕业。然后她直接让我去了儿童医院的神经康复中心，那里的训练师指导了几个动作，回家给宝宝做。虽然就是这位专家的几句话，我似乎又看到了希望，并坚信再长出来的脑子就是好脑子，只要我努力的开发他的功能，就可以改善宝宝的状况。
回到家，我每天坚持给宝宝做康复，继续之前的一些婴儿游泳，按摩，和听觉视觉训练，由于儿童医院离我家比较远，而且人太多，每做一次康复都需要提前预约和挂号，排很长时间的队，所以我决定换家医院做康复，经上网查找，选择了北大妇儿医院的康复科。
四、4---8个月，北大妇儿康复科门诊
硕硕4个月开始，在北大妇儿康复科门诊做康复训练，每周去一次，每次40分钟左右，每次的时间都是预约好的，因此相比儿童医院来说，的确便利多了。在这里，训练师给孩子做的时候，要求家长在旁边辅助或者学习，回到家后自己给孩子做，北大康复科的理念是康复以家庭康复为主，在这里只是来学习有关方法，并提供定期的指导和评估。每隔一段时间，训练师会给宝宝做一个录像评估，然后再制定下一步的康复训练方案。经过在这里的训练，硕硕在5个月的时候可以翻身了，8个月的时候会坐了。
五、9—12个月，训练的瓶颈期
康复训练也有瓶颈期，当硕硕会坐之后，我看到了初步的成果，有些急功近利，想抓紧时间让宝宝尽快学会爬行，这时候的宝宝，慢慢摆脱了小婴儿的状态，有了自己的情绪，训练的时候大哭，不配合，常常从头哭到尾，哭到最后一身汗，又着凉生病，有4个月的时间，训练陷入了瓶颈期，而且总感觉北大的康复仅仅是运动上的，不够全面，已经不大适合快1岁的硕硕。12月的时候，硕硕会用不标准的姿势腹爬。
六、13个月---15个月，学会四点爬了
13个月的时候，硕硕进入中国康复研究中心儿童康复科进行治疗，并在这里确诊为脑瘫，痉挛形，双瘫。每天进行了康复课程有PT、OT、水疗、音乐、语言、早教等课程。另外，周末的时候，我们在社会上的早教中心上感统训练课程。15个月的时候，硕硕终于学会四点爬行，这是他运动功能的一个突破。
七、16—18个月，独立行走
在中康的第二个疗程，硕硕持续进步中，独站的稳定行增强，17个月的时候，已经可以独走10几步，18个月时候可以在房间里独走一段了。但是左脚外旋比较明显，姿势不太好。
八、19—24个月，重新打基础
硕硕会走之后，我的注意力关注在如何让他更快地走好走稳，却忽视了基础功的训练，造成了异常姿势的出现。经过与训练师的沟通，将训练重点再次回到爬行、跪立、跪走等基础训练上来，硕硕走路的姿势逐渐改善，异常姿势得以纠正，走路的稳定性也越来越好了。
九、2岁之前的智力开发
从奇奇爸爸的博客上，我接触到了杜曼理论，也买了一些七田真右脑开发的书，从硕硕4个月开始，我给他看杜曼闪卡，最初是圆点卡，全部闪完之后，进行的是百科卡和中文字卡，直到他2岁。2岁之后，他有了一定的逻辑能力和语言能力，给他买了大量的阶梯训练书籍和训练图册，每晚进行30分钟的学习，早上起床后学习15分钟，这样坚持下来，硕硕的智力水平没有存在明显落后，认知能力和思维能力也还好，记性能力较强。
有些妈妈对杜曼的方法不认同，我认为因人而异，我在硕硕身上看到了大量信息输入的效果，这个过程比较辛苦，容易半途而废，只要坚持，就会看到效果。
总结：宝宝1岁之前的康复是至关重要的！我个人认为，北大妇儿的康复比较传统，不够全面，我们比较遗憾的是，应该再早一点给硕硕进行全面的康复课程，也许会效果更好。当然，在医院康复只是一方面，关键是家庭康复为主，所以，全家的信心、耐心和决心，才是孩子康复效果的关键。
十、2岁，语言的突破期
硕硕的语言训练主要是在家中完成的，一开始是认知能力的培养，之后是大量的儿歌灌输，儿歌接龙游戏，模仿发音等。语言能力是慢慢显现出来的，开始只是1、2个字，之后是词汇，直到硕硕2岁多的时候，语言能力得到了突破，并且发展的很快，半年的时间就由会说2个字的，到会说长句，会复述了。所以，语言能力是一个积累的过程，家长千万不要心急，只要不断输入，就会有输出的那一天。
十一、2岁—2岁半，再遇瓶颈
这段时间，硕硕运动能力时好时坏，很不稳定，再次遭遇瓶颈，好在此时的我，心理承受能力也比较强了，慢慢调整着心情，找原因，想对策，给孩子减压，由于这段时间硕硕身体不好，大病一场后小病不断，干脆停止了医院的康复，在家休养，加大对智力和思维的训练。
十二、2岁半---3岁，适应社会
2岁半之后的硕硕，运动能力和语言能力都有了一定的基础，如何走向社会是我考虑的问题，开始训练他的生活自理能力，带他参加各种社会活动，鼓励他接触陌生人，带他参加亲子班，为入园做准备。
十三、推荐的几本书：
1、《WOW,你的宝宝是天才》，如果你的宝宝是1岁之内，千万看这本书，书中很多方法能给你帮助。
2、《脑瘫儿童家庭康复管理》
3、《脑瘫儿童家庭康复训练》
4、七田真系统早教书籍
十四、营养和养育
硕硕母乳喂养至1岁，3个多月就开始加蛋黄和蔬菜水、果汁，从3个月开始吃了半年多的DHA脑营养品，平时吃饭的时候注重营养均衡，2岁的时候生了一场大病，元气大伤，后在冬天吃固元膏增强体质，效果不错。
推荐的养生书籍《父母是孩子最好的医生》、《周尔晋药学三部曲》。
十五、走过的医院
1、北京儿童医院神经内科，吴沪生教授，经验丰富，对预后的测评比较准，挂号很难。
2、北大妇儿医院  新生儿科周丛乐教授，态度很好，很耐心，擅长1岁之前的脑伤宝宝的诊断及预后评测。
3、北大妇儿医院  康复科  运动康复为主，定期评测。
4、中国康复研究中心  儿童康复科  康复专科医院，项目比较全面，费用较高。
这只是3岁之前的一个总结，今后的道路还不得知，也许会越来越好，也许还有其他的困难和不幸等待着我们，这就是生活，不管是什么，既然来了，就接受它，调整好心态，把握好现在，积极的生活下去。

作者: lovelybaby10 时间: 2011-5-17 14:06
很努力的妈妈，祝福你们。路越走越好

作者: 小同妈 时间: 2011-5-17 14:32
能抓住前3个月真好。我们也是早产也有窒息。就因为当时脑B超下来没有颅内出血，所以医生和我们都没有引起足够的重视。我们错过了前3个月，知道小同3个月还不会拿东西，不会追光不会追听，抬头都勉强45度我们才知道问题大了。。。。
确实是如果重新回到过去我们可以做得更好。。。。呵呵，那只能是想想了。。。。
做好现在，也不错啊。。。

作者: janex 时间: 2011-5-17 14:55
无良的医院，害了我家宝宝一辈子！孩子出生第四天就观察到惊跳现象，去医院急诊，只说是肺炎，却没有医生提醒我们去看神经科。住新生儿病房期间医生也没有引起足够重视，回家了孩子老生病，老是惊醒！快五个月才去看医生，才知道是脑子的损伤。这期间做儿保时，宝宝角弓反张，打挺，假性抬头都没有引起儿保医生的重视，所以延误了时间！痛恨自己为什么不懂这些知识，让孩子白白受苦这么久！不敢想像以后会如何

作者: 米粒妈妈 时间: 2011-5-18 22:13
真让人羡慕啊。我的宝宝12个月了，10个多月学会腹爬，现在可以独走几步了。可是还是不会四爬，不知道怎么给宝宝锻炼，硕硕妈妈可以指点一下吗？

作者: 聪明健康 时间: 2011-5-19 08:29
真羡慕，你家出生情况跟我家的差不多，恢复的比我家好太多，我家四岁，智力运动可能还没你家好呢，看来我们的努力比你们真是差太远了

作者: 明天 时间: 2011-5-19 14:34
好鼓舞，可惜我家宝基本上错过了1岁的黄金康复期，未来怎么样，还是有些迷茫，努力中。。。。

作者: 可可加油 时间: 2011-5-19 19:04
恢复的很好，真为你们高兴。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-5-19 21:14
唉，我也后悔错过了9各月。

作者: 山山妈 时间: 2011-5-19 23:08
真棒啊！好好学习。

作者: tanhailing 时间: 2011-5-20 17:13
哎，目前我淇淇最大的问题就是认知语言方面的问题

作者: 小熠妈 时间: 2011-5-23 23:08
硕硕妈，看到你的文章，真是很受鼓舞。我们家小熠目前发现认知很差，找东西这方面特别差。能不能指点下怎么提高认知？谢谢。

作者: 匿名 时间: 2011-5-24 22:56
硕硕妈，我宝可能也进入训练羡瓶颈了。八个半月，能翻身，能坐稳，不会爬。肘支撑时间短，抬头抬不久。有爬的意识，手的肌力太差。能指点一下吗？另外，在认知方面，怎么训练，劳烦指导，感激不尽。

作者: 硕硕妈妈 时间: 2011-5-25 10:29
大家好！看到有的家长向我提问，虽然我不是专业人士，但是就我的一点经验也想和大家分享一下。
关于认知训练，我给硕进行的是闪卡训练，这个训练越小做越好，另外，给宝宝多听儿歌，音乐和多与他说话，都可以提高智力。认知训练主要就是大量的信息输入，当宝宝掌握了一定的词汇和理解能力的时候，我买了很多阶梯训练的书籍，每天教给宝宝看。

作者: 球宝贝 时间: 2011-6-5 22:04
我们也是错过了前面3个月的黄金时间，就是医院没有告知我们早产的风险，出院时就连头颅BC都没做，只是做了简单的身体检查，真是气愤，现在5个多月了，情况也是脑白质软化，现在追物还是不灵活，肌力不够，身体偏软，刚开始康复，希望还不算太晚，看了楼主的帖子，仿佛看到了希望，谢谢分享

作者: 明天 时间: 2011-6-6 08:08
回复 15# 球宝贝

我们也是这个问题，孩子情况很落后，一起加油

作者: 小嘟嘟 时间: 2011-6-10 18:09
看到你的贴，让我看到了希望，谢谢！

作者: 匿名 时间: 2011-6-10 22:21
硕硕这几天有了新的进步，会独立上下台阶了，会跑了，大家一起努力，共同进步！！

作者: 脚踏实地 时间: 2012-9-28 17:00
不记得这是第几次看这个帖子，不过每次，都能给我很多力量。我家孩子现在处于会走但是有异常姿势的阶段。康复两个月纠正的效果不明显。以前依据你的帖子跟康复师提过回炉的概念，不过康复师没有采纳这个说法，对跪走之类的基本功还有训练的量都要求不高。今天再读，觉得我们现在的重点就是回炉了，不能让异常姿势固定化。虽然你很久不来了，但是还是在此谢谢你！

作者: 匿名 时间: 2012-10-30 14:34
烁烁妈，孩子是多大会认人的，会要抱，认奶瓶的，你说的阶梯的书是什么类型的

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