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标题: 啊龙老师，奇奇爸爸，帮我看看我的蛤蟆吧 [打印本页]

作者: 肥嘟嘟的蛤蟆 时间: 2011-5-10 11:27
标题: 啊龙老师，奇奇爸爸，帮我看看我的蛤蟆吧
啊龙老师，
早。
我是一名成都的妈妈，我家的儿子现在9个半月，刚刚查出中枢神经障碍，并疑似RETT综合征。
我想请教关于他的家庭康复的方案。
我们是在重庆儿童医院做的检测，医生说他脑电波尖波较多，可能有癫痫，在睡着的时候，因为他醒时没发现较为明显的抖动，只是在他仰卧时会突然的伸直双腿，绷的紧紧的，然后才放松下来，我想，这个是不是婴儿痉挛的征兆？医生给他开了药，先吃一个月，如果脑电波控制了，才开始做康复。
我想在家先给他开始中等强度的康复训练。
我什么都不懂，完全是个白丁。

我简单的介绍下孩子的发育情况：头抬得很稳，仰卧时拉起双手可以凭自己的力量坐起；眼睛可以追物，但医生说他眼睛异常，具体没说清楚；6个月会大笑；7个月会由左侧翻身，现在不会连翻，不会右侧翻身；手会抓物、握物、取物，特定的积木掉在地上可以在其他积木中辨认出并自己抓起，然后放到积木桶里，拇指与食指的精细运动不是很好；可以坐，坐不稳，侧倒时不会伸手扶地；不会爬，有自己伏地爬的意识，家长用手在后帮助可以爬一下；家长扶站时先有尖足，后可脚底平放，站不稳，髋关节偏向一侧，因怕强化他的异常姿势，没让他走过；现在可以发出ma 等无意识声音，在我哄睡时会自己大声的啊啊啊唱歌，最近打针和理发时突然发出哎呦和哎呀的声音。

重庆儿童医院神经科的肖主任说根据他对我家儿子眼睛和手的特定姿势，判定他疑似RETT综合征。
我家儿子手喜欢无意识的挠地，就是手像弹钢琴的姿势，除拇指外的四个手指不停地挠地；先前喜欢用手背去拍打玻璃，
我明天带他去做X-MECP2基金筛查。

他出生前后没有高危因素，0-6个月的发育是正常的。就是8个月了坐不稳，才查出问题的。
脑部做了CI和MRI，就是脑白质密度低。

我想现在开始给他在家里进行中等强度的康复训练，我希望老师能给我提供一个关于运动康复的日常训练纲领。
以及日常对他正常姿势的强化重点提示。

他叫蛤蟆。
怀他的时候，梦到我被人攻击，一个多威武的蛤蟆跳到我的肩上说，我会保护你的。
现在回想起来，真是心酸。

谢谢你。
祝，安好。
蛤蟆妈妈敬上。

作者: 啊龙 时间: 2011-5-10 21:29
RETT综合征开始的时候孩子会表现出肌张力低下的症状，后期会出现共济失调的症状。
癫痫方面的问题具体你咨询医生吧。
运动方面要发展孩子的翻身能力，躯干稳定，和坐位平衡的训练，

作者: 肥嘟嘟的蛤蟆 时间: 2011-5-12 12:55
啊龙老师，谢谢您。
我在请教您，基因筛查能否最终确诊RETT综合症？

躯干稳定怎么训练他？
这两天我在家里发展他的翻身，他喜欢以左手为支撑来回翻，我就专门拉他的左胳膊训练他以右胳膊为支撑翻身。这样可行嚒？

还有，孩子的姥姥今天开始教他站，他以前从没站过，我们不让，儿科大夫说孩子站的早影响髋关节的发育。结果他站的挺好，刚开始尖足，一会就脚掌着地，还会自己迈步四处走，也没有剪刀步，还会在他姥姥的搀扶下弯腰自己检玩具。
请问孩子的姥姥这样教孩子现在开始走，可以么？

谢谢。

祝，安好。

作者: 啊龙 时间: 2011-5-12 20:24
基因筛查不一定能确诊这个病。

躯干稳定有背部肌肉，腹肌肌肉，训练，坐位平衡训练。

翻身的话都可以。

可以适当的站和走，但是不要过量。

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