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标题: 脑瘫宝宝住院第一天 [打印本页]

作者: 天使宝宝 时间: 2011-5-9 17:20
标题: 脑瘫宝宝住院第一天
今天是洋洋住院的第一天，在这里为洋洋记上住院治疗的第一篇日记。
儿子洋洋今年8岁，出生的时候由于缺血缺氧引起的脑瘫，所以自出生以来就开始了我们艰辛的求医路。我们先后去了好多医院，县医院省医院，也做了很多治疗，用药、康复训练等，但是都没有什么效果，而且感觉随着年龄的增长孩子的症状似乎越来越严重。现在孩子智力很低，我们说什么他都听不懂，说话只能喊出妈妈两个字，自己不能站立，别人搀扶可以勉强站起来，也不会走路，医生说肌张力也高，比较严重，但是我们还是不愿意放弃治疗，因为我觉得作为一位母亲既然把孩子带到这个世上就有义务为他倾注所有。由于孩子是脑瘫，所以我们现在对脑瘫这两个字变得尤为的敏感，4月7号在网上无意中看到海军总医院儿科有什么干细胞移植治疗脑瘫，我们以前从来都没有听说过的，什么是神经干细胞移植，大脑里一片空白，网上查了好几天，才有的感觉，好像是把细胞种植到孩子的脑内，当时感觉很可怕的，一定很危险，我不希望孩子再有什么危险，但是为了孩子的健康我还是想试试。全家人商量了一通，最终还是决定去北京试试看，于是我们在4月17号（星期日）到了北京，因为我们觉得专家一般都是星期一出门诊的，当我们周一上午9点多到门诊，患者很多，挂号处说已经没有号了，帮我们登记预约了周三姓栾的专家号。周三早上我们排到2号，专家给宝宝做了一些检查，看了我们带的之前的检查资料，分析了孩子的病情，给我们讲之前他们也做过和宝宝类似的病例效果还可以，这让我们又看到了一丝的希望，但是专家还是给我们讲了，每个孩子的情况是不一样的，最后的决定还是让我们自己做的，主要是考虑到我们的家庭条件，因为手术的费用对于农村人来说还是昂贵的。门诊的护士给了我们专家助理的电话说确定好了可以打电话安排排队住院，4月22我们回到河南，全家人商量了，决定为了孩子能够康复还是愿意试试，4月25号我们和专家助理通了电话安排我们5月9号住院。筹集好了钱，宝宝今天上午10点顺利入院，一位姓杜的医生是我们的管床医生，给我们安排了一下诊疗计划，我们做了术前检查：心电图、胸片均无异常；乙肝、肝功、免疫，凝血，明天出结果。等待中......

作者: 小同妈 时间: 2011-5-9 17:28
期待听见你们的好消息。加油。。。。加油。。。。

作者: 可可加油 时间: 2011-5-9 17:31
祝福你们

作者: 超级大朵 时间: 2011-5-9 18:36
希望宝宝的病情会好转，祝福你们，

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-5-9 20:25
巧的很，我今天也去海军总医院康复中心看了一下，正在装修，脏的很，病人也不多，医生也不多，房间也就四个吧。很小的地方。

作者: jenny 时间: 2011-5-10 07:54
我在网上查到过，网站有即时通话的功能，和网上专家说了宝宝的情况，专家立刻说要肝细胞移植。我觉得不可信。不过，既然你们已经到了......

作者: 捷安特 时间: 2011-5-11 10:41
和那边的人qq接触过，他几乎连情况都没怎么问就劝我说做这个手术。给人的感觉就像上门推销的，你的情况怎么样不重要，反正自己的产品是最好。很不喜欢。谨慎。

作者: 天使宝宝 时间: 2011-5-11 14:22
昨天宝宝的管床医生给宝宝安排了核磁共振的检查，陪着宝宝做了检查，下午栾主任来病房看了孩子和孩子的检查结果，问了我们住院一天来孩子的吃饭、睡觉等情况，我按耐不住问了栾主任宝宝什么时候可以做移植，主任说结果都已经出来了，确定做移植，第二天开始细胞配备准备手术，准备好立即安排手术。一提到手术，我的心还是紧张起来，毕竟手术是在孩子脑部做，孩子还那么小，万一……. 好害怕，我在想如果可以替代的话，我愿意为我的孩子承受这一切的痛苦和不幸。想快点做但是又害怕那些万一真发生在自己身上。时间过得好慢，晚上没有睡着，一直在担心着，我不知道我的决定是对还是错了，只感觉是赌一场了，但是代价是孩子的健康。

作者: 天使宝宝 时间: 2011-5-11 14:25
今天过来看见大家的祝福，有点想流泪，谢谢大家的关心和鼓励，但愿我的洋洋手术成功，康复起来，祈祷......

作者: 涛涛娃的妈 时间: 2011-5-11 23:31
祝福洋洋~希望孩子越来越健康

作者: 天使宝宝 时间: 2011-5-13 15:31
今天医生找家长术前谈话，给我们讲清楚做神经干细胞移可能会出现一些并发症比如发热，出血，兴奋等，说实话我们来的时候已经做好了这个准备，准备好了赌这一回的，我签了手术同意书。期待下周一手术成功进行…….

作者: 山山妈 时间: 2011-5-14 13:34
TUO?

作者: 小左妈 时间: 2011-5-14 14:43

TUO?
山山妈发表于 2011-5-14 13:34

有同感。

作者: 恩恩爸 时间: 2011-5-14 17:55
祝福!

作者: 贾松源 时间: 2011-5-14 18:13
祝洋洋早点好起来

作者: 天使宝宝 时间: 2011-5-16 14:44
今天是宝贝洋洋住院第8天，神经干细胞移植安排在今天上午。上周五医生找家长谈话，签手术同意书，从那天开始心就悬了起来，准确的说是从我们开始决定给孩子做移植的那天，心就没有放松过，担心、焦虑、恐慌......
上午9:20，医生和护士过来病房接孩子去移植室准备手术，我突然心情激动起来，握着孩子的手迟迟不肯松开，泪水不停的流，我好害怕一松手孩子就....医生的劝解下，孩子进了移植室。接下来的就是我和洋洋爸爸在手术室门外漫长的等待，一个多小时的时间感觉那么那么的长，等待孩子出来。10点多的时候医生推着孩子从移植室出来，说洋洋手术顺利，让回病房后头低脚高位48小时，期待孩子快快醒来。

作者: 匿名 时间: 2011-5-16 14:57
呵呵一看就是海总的软文
太明显不过了！！
哈哈，不要这里盅惑大家了。你的原形不好看，都知道你接下来的写法。

作者: 匿名 时间: 2011-5-16 14:59
文章没有一点血肉。可恨的海总没良心的托。

作者: jiajia123 时间: 2011-5-16 15:36
说实话第一眼看这篇文章就觉得是托

作者: 天使宝宝 时间: 2011-5-18 15:07
昨天栾主任查房过来看了洋洋，说一般情况好，注意观察。今天孩子一般情况也正常。

作者: 山山妈 时间: 2011-5-18 20:18
楼主你真有耐心爱心信心，都一致被审定完毕了，还不让帖子沉啊？

我是来围观的。

作者: 天使宝宝 时间: 2011-5-19 10:08
昨天白天洋洋小便就很频繁的，有6次，而且晚上更多，但是每次尿不多，还尿床了。早上6点多就把值班的杜医生叫醒了，孩子前两天还好好的，这到底是怎么回事啊，医生说给化验个尿看看，怕有感染。还说要测血糖看看，很担心，问了医生不会是手术没做好啊？医生说可能是有尿路感染，等结果出来再说吧。

作者: 天使宝宝 时间: 2011-5-23 14:44
屈主任昨天查房洋洋还是尿次数多，晚上尿的多，上下肢肌张力高，屈主任说尿培养有感染。屈主任说对症治疗，康复医生按摩。

作者: 匿名 时间: 2011-5-24 09:54
我觉得大家对干细胞不要过份排斥，目前只是技术不成熟，但这是脑瘫和其他一些神经疾病唯一的救命稻草。只是希望医院对于这种不成熟的技术能够收个成本就好了。

作者: 匿名 时间: 2011-5-25 14:27
昨天屈主任来病房查房给洋洋做了检查，说孩子肌张力降下来点了，还给家长做了演示，原来孩子的腿和胳膊都是发硬的，现在不那么硬了。总算看见孩子慢慢进步了，我和孩子爸爸给家里人打电话告诉爷爷奶奶和其他的亲戚，我们很兴奋，这还是自从孩子确诊以来第一次这么开心，开始相信，只要我们不放弃，洋洋就会慢慢好起来。

作者: 天使宝宝 时间: 2011-5-25 14:43
昨天屈主任来病房查房给洋洋做了检查，说孩子肌张力降下来点了，还给家长做了演示，原来孩子的腿和胳膊都是发硬的，现在不那么硬了。总算看见孩子慢慢进步了，我和孩子爸爸给家里人打电话告诉爷爷奶奶和其他的亲戚，我们很兴奋，这还是自从孩子确诊以来第一次这么开心，开始相信，只要我们不放弃，洋洋就会慢慢好起来。

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